Und wie machst du das, Ana?

by Der Mutterfragebogen

„Es ist schwer, Migrantin und Mutter eines Kindes mit Behinderung hier in Deutschland zu sein. Die Sprache ist ein ziemlich großes Problem. Ich musste alle möglichen neuen Worte lernen (von Hilfsmitteln, über die Komplexität der Diagnose von Spinal Muskulärer Atrophie und über unsere Rechte). Ich muss mich auch über das deutsche Gesundheitssystem informieren und verstehen, wie alles funktioniert. Leider passiert das alles nicht automatisch. Es braucht Zeit und kostet Kraft!

Außerdem erlebe ich täglich bei praktisch jedem „Guten Morgen“ das ich sage, wird mir gespiegelt oder sogar gesagt: „du bist nicht von hier, sprichst aber schon gut Deutsch“. Das ist Xenophobie, eine kleine Aggression die mich tief trifft.“

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Das Wartezimmer

by Eszter

Ich verbringe mein Leben in Wartezimmern. Das Leben, das übrigbleibt, lege ich um das Wartezimmer herum. Es ist das fünfte Wartezimmer diese Woche. Und es kommen noch zwei weitere. Heute ist das Baby dran. Die beiden älteren konnte ich grade noch rechtzeitig in den Kindergarten bringen. Die Schlange der Kinderklinik reicht bis auf die Straße. Erst stehe ich draußen im Regen, dann schwitze ich unter grellem Neonlicht. Selbst wenn wir beim Empfang waren, werde wir wahrscheinlich noch zwei Stunden warten. So wie gestern, trotz Termin natürlich. Vielleicht werden wir auch einfach wieder nach Hause geschickt, trotz Termin natürlich. Dann soll ich einfach noch einen neuen Termin machen und nochmal kommen und nochmal warten. Also warte ich. Weiterlesen →

Über die Liebe, Therapien, Pflichtgefühle und den Kapitalismus

by Bárbara Zimmermann

Kennt ihr das: ihr wartet seit langer Zeit auf etwas, und wenn es da ist, wäre es euch lieber, es wäre doch nicht da, damit ihr euch mit dem Thema gar nicht auseinandersetzen musst?

Die Zusage ist da. Wir haben einen Platz bei einem Reha-Programm für nächstes Jahr für unsere Tochter bekommen. Alle* schwärmen davon – aber ist es wirklich das, was wir für unser Kind wollen? *Alle Ärzt*innen, Physiotherapeut*innen und viele Eltern von Kindern mit eingeschränkten Bewegungsfähigkeiten, die wir kennen. Aber ehrlich gesagt, bis jetzt habe ich keinen Teenager oder Erwachsene gehört, die schon bei solchen Programmen in der Rolle der Patient*innen waren. (P.S.: Es geht aber hier bei diesem Text nicht spezifisch um dieses Reha-Programm.)

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Und wie machst du das, Verena?

by Der Mutterfragebogen

„Du machst das so toll – Ich könnte das nicht! “ und „Inklusion? Das ist ein weiter Weg“. Beides faule Ausreden. Zum einen kann jeder mehr als er oder sie denkt und niemand will für etwas, das er bedingt durch die Umstände übernimmt, falsches Lob bekommen. Wer reißt sich darum hauptberuflich, unentgeltlich zu pflegen und zur Bittstellerin zu werden? Und das hat nichts mit der bedingungslosen Liebe zum Kind zu tun!

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Und wie machst du das, Melanie?

by Der Mutterfragebogen

Ich träume bei Euromillions viel Geld zu gewinnen und mehrere Geschäfte in unterschiedlichen Bereichen zu eröffnen für Jobs auf dem ersten Arbeitsmarkt. Sei es ein Café, ein Kaufladen, Friseurgeschäft, Restaurant oder/und Kita. Jedes Geschäft hätte mindestens zwei Personen mit einer Behinderung inklusive Ausbildungsplatz. Emma kann sich dann aussuchen, in welchem Bereich sie tätig sein will.

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Sag doch mal…

by Jasmin Dickerson

“Ach mag sie nicht antworten?” 

“Sie spricht nicht und versteht auch keine (gesprochene) Sprache”

“Ja aber eine Mutter weiß doch, was das Kind sagen will, Sie kennen es ja am besten”

So oder so ähnlich laufen viele Gespräche über die Kommunikation zwischen mir und meiner nonverbalen Tochter ab. 

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Es gibt wenige wie sie

by Bárbara Zimmermann

Es gibt wenige Menschen, die wie meine Tochter sind. Auch Ärzt*innen spiegeln mir das, auch wenn sie dafür andere Worte wählen. Die Botschaft aber ist die Gleiche: „Kinder wie meins gibt es nicht viele.“

Einmal, nicht das erste Mal, passierte es in der Kinderorthopädie. Zoe war vielleicht sechs Monate alt. Und ich war zerbrechlich wie dünnes Kristallglas, wackelig wie ein Bambus. „Ich habe noch nie ein Kind mit Spina Bifida mit so einem hohen Lähmungsniveau gesehen wie sie“, war der Satz der Ärztin.

Mein Kind saß auf meinem Schoß, als ich diesen Satz plötzlich hörte. Im Raum herrschte Stille – obwohl in mir eine Kaskade von Gedanken schrien. Bevor ich irgendetwas erwidern konnte, musste ich mich erstmal sortieren. Die Ärztin aber war schneller: „Ich meine, ich kenne schon noch andere Patient*innen wie sie, sie sind aber schon Erwachsen. Aber Kinder nicht. Mit der heutigen Pränataldiagnostik haben Babys wie Zoe überhaupt keine Chance“.

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Und wie machst du das, Astrid?

by Der Mutterfragebogen

„Da ist ein Band, das ist stark. Es wird sie tragen. Ich habe nicht alles falsch gemacht.“

…

„Ich habe zu jedem Zeitpunkt die Entscheidung so getroffen, wie ich es gerade konnte und bin so die Frau geworden, die ich jetzt bin. Doch rückblickend wünsche ich mir, dass ich mir die Trauer über die Behinderung von Anfang an 100% erlaubt hätte, ohne mir von anderen oder mir selbst reinreden zu lassen oder mir Vorwürfe zu machen. So war ich jahrelang im Schockzustand. Ich habe mir nie erlaubt, zusammenzubrechen, obwohl ich mich eigentlich in den ersten Jahren nach der Diagnose jeden Tag so gefühlt habe.“

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