Die Suche nach den Worten

by Bárbara Zimmermann

“Die Krampfmomente sind am Schwierigsten zu leben, aber in ihnen schreit das Leben am lautesten“, schreibt die brasilianische Philosophin Suely Rolnik. Ich habe diesen Satz im Januar in Brasilien in ihrem Buch gelesen, und es mir gelb markiert. Keine Ahnung, warum. Es klang nicht nur stark und passend zu ihrer gesellschaftlichen Analyse, ich hatte auch das unausgesprochene Gefühl, diesen Satz irgendwann einmal gebrauchen zu können, selbst wenn ich ihn überhaupt nicht brauchen wollte. Ich wusste, was dieser Satz für mich bedeuten könnte. Ich hatte nähmlich Angst, dass mein Kind irgendwann ihren ersten epileptischen Krampfanfall und somit auch die Diagnose von Epilepsie bekommt.

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Das Problem richtig benennen

by Bárbara Zimmermann

 „So ein Mist, unser Stuhl, oder?“, sagte der Mann in der kölner Fußgängerzone zu meiner Tochter und schlug gegen das Rad seines Rollstuhls. Wie mein dreijähriges Kind, ist er auch auf einen Rollstuhl angewiesen. Meine Tochter hörte ihm zu, war aber mehr an seinem Clownkostüm und an dem Lolli interessiert, den er ihr reichte. Ich jedoch konnte mich nicht so einfach ablenken lassen.

„Ihr Rollstuhl ist kein Mist“, sagte ich freundlich aber bestimmt.

„Wie bitte?“, fragte er etwas irritiert, als ob er sowas das erste Mal gehört hätte.

„Mein Kind ist erst drei und sie wird ihren Rollstuhl ihr ganzes Leben brauchen. Ich möchte nicht, dass sie mit dem Gedanken aufwächst, dass ihr Rolli doof wäre. Sie braucht ihn wirklich und durch ihn kann sie autonom sein“, antwortete ich.

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Von Diagnosen, Prognosen und dem Dazwischen.

by Jasmin Dickerson

Der Weg zu Klaras Diagnose war holprig und vor allem lang. Ich war gerade mit der Planung meines Umzuges von Berlin nach Saarbrücken beschäftigt, hatte mich vom Vater getrennt und musste mit seinem Dorgenrückfall und der damit sowieso schon spärlichen Unterstützung seinerseits umgehen, da wurde immer klarer, dass mein Baby nicht nur Physiotherapie brauchen würde um sich zu entwickeln. Im Berliner Spz (Sozialpädiatrisches Zentrum) in dem ich mich vorstellen sollte, war die Ärztin beunruhigend besorgt ob ihrer motorischen und geistigen Entwicklung und ich habe in dem Moment erst so richtig verstanden, dass es möglich ist, dass die Diagnose eine schwere sein könnte. Durch den Umzug konnte ich keinen weiteren Termin in diesem Krankenhaus vereinbaren und musste direkt im Saarland neu beginnen. Im August 2018 also, Einen Monat nach unserem Umzug  hatten wir unseren ersten Aufenthalt in einem SPZ im Saarland. Eine Woche wurde Klara von Pflegepersonal, Neuropädiater, Pädiater, Physiotherapeut*innen und einem Kardiologen betreut und untersucht. 

Mir wurde der Besuch in einer Praxis für Humangenetik empfohlen. Klara wurde Blut entnommen und das Herz geschallt. Auf meine Fragen bekam ich verhaltene Antworten, die mich weiter besorgten. Nach dem Aufenthalt begann das Warten, das nur durch den Besuch in der Praxis für Humangenetik unterbrochen wurde. Auch hier wurden keine Prognosen oder Vermutungen laut. Nur die Gewissheit, dass hier kein Irrtum vorliegt:  Mit meinem Kind ist etwas anders.

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Ein Jahr Kaiserinnenreich (mit uns)

by Eszter

Mitten in Pandemie, Krieg, Krankheit, Krankenhausaufenthalt, Kampf um Inklusion
schreibt Jasmin plötzlich: „Morgen haben wir Kaiserinnenreich seit einem Jahr
von Mareice übernommen!“ Wir sind alle etwas überrumpelt. Überrumpelt von
dieser ganzen Welt und ihrem Geschehen. Wir wechseln nur wenige Worte, weil wir wortlos Anteil
nehmen und Verständnis haben, wie es in unserem Leben grade aussieht. Der Plan
ist schlicht: Jede schreibt, was ihr das bedeutet. Egal was, egal wie lang. Später
stellen wir fest, dass jede mit dem gleichen Satz anfängt. Und wie
unterschiedlich jeder Text, jede Perspektive auch ist, da ist dieser Punkt, von
dem wir alle starten. Und uns immer wieder treffen. Es ist ein gemeinsames
Fundament, auf dem wir Vielfältigkeit und Gemeinschaft leben und gestalten. Auf
dem wir Raum nehmen und geben. Auf dem wir ankommen, auf dem wir wachsen, von
wo wir hinaus in die Welt gehen und immer wieder von vorne. Ein Raum für
Geschichten und Gefühle und Utopien. Es ist das Kaiserinnenreich.

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Ihr Kind braucht Sie doch

by Bárbara Zimmermann

Was haben Mütter von behinderten und pflegebedürftigen Kindern in Deutschland und in Brasilien (ich bin selber Brasilianerin und bin gerade hier bei meiner Familie) gemeinsam? Dass der Staat und der große Teil der Gesellschaft ihnen den Rücken kehren. Das wird sehr deutlich, wenn sie der Erwerbsarbeit nachgehen wollen oder müssen. Während viele Feminist*innen dafür kämpfen, dass mehr Frauen in Führungspositionen in großen Konzernen kommen – was wichtig ist – kämpfen viele pflegende Mütter darum, überhaupt arbeiten zu können.

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Wir haben Corona

by Bárbara Zimmermann

Sich mit Corona zu infizieren, wenn du ein Elternteil eines Kindes mit Behinderung bist, kann eine große Last bedeuten. Auch wenn ich privilegiert bin und einen Partner an meiner Seite habe, mussten wir als Familie mit drei Kindern in den letzten zehn Tagen einiges hier durchmachen. Und das schlimmste, vor dem ich mich fürchtete, ist passiert: wir mussten die Operation unserer Tochter absagen.

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Auf dem Spielplatz

by Jasmin Dickerson

Auf dem Spielplatz toben die Kinder und rennen herum, angeregt unterhalten sich die Eltern, tauschen Nummern aus. Vereinbaren Spieldates.

 Mit den Kindern, die noch nicht sprechen können, wird entzückt gesprochen und sich zu ihnen geneigt. Ich stehe an der einzigen Schaukel mit Sicherung und hebe Klara hinein. Die Schaukel ist viel zu tief für mein großes Mädchen. Sie ist das einzige Spielgerät das sie nutzen kann. An manchen Tagen liebt sie es und quiekt fröhlich, dann vergesse ich kurz, dass wir nicht dazu gehören. An anderen Tagen ist ihr die Schaukel zu viel und sie hat Angst davor und weint. Dann trifft es mich mit voller Wucht. 

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Und wie machst du das, Barbara?

by Der Mutterfragebogen

“Ich hatte immer das Gefühl, dass manche Menschen in meinem Umfeld meinen Entscheidungen nicht wirklich trauen und ich sie immer verteidigen musste. Als wir z.B. entschieden haben, für Mechthild mit 8 Jahren einen Rollstuhl zu beantragen (auf Anraten ihrer Sonderpädagogin), haben mir meine Eltern, Schwiegereltern aber auch Freunde vorgeworfen, dass das ja eigentlich gar nicht nötig wäre, weil Mechthild doch laufen kann und ich das Kind „behindert mache“, obwohl es das doch eigentlich kaum ist. Welche Anstrengung das Laufen für Mechthild war und welche Freude der Rollstuhl für sie war, weil sie endlich mal mit den anderen mithalten konnte, wurde nicht gesehen.

Ich hatte sowieso oft den Eindruck, dass es gar nicht um Mechthild ging, sondern um die eigenen Befindlichkeiten, Ängste, den Schmerz. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich nicht nur meinen Schmerz bearbeiten musste, sondern auch noch für die Großeltern mit. Dabei hätte ich mir gewünscht, dass jemand mir ein bisschen Last abnimmt.

Dennoch gab es natürlich tolle Freunde, die uns unterstützt haben, mit uns gemeinsam Sachen unternommen haben und meine Anfälle von Traurigkeit ausgehalten haben.”

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Und wie machst du das, Ana?

by Der Mutterfragebogen

“Es ist schwer, Migrantin und Mutter eines Kindes mit Behinderung hier in Deutschland zu sein. Die Sprache ist ein ziemlich großes Problem. Ich musste alle möglichen neuen Worte lernen (von Hilfsmitteln, über die Komplexität der Diagnose von Spinal Muskulärer Atrophie und über unsere Rechte). Ich muss mich auch über das deutsche Gesundheitssystem informieren und verstehen, wie alles funktioniert. Leider passiert das alles nicht automatisch. Es braucht Zeit und kostet Kraft!

Außerdem erlebe ich täglich bei praktisch jedem „Guten Morgen“ das ich sage, wird mir gespiegelt oder sogar gesagt: „du bist nicht von hier, sprichst aber schon gut Deutsch“. Das ist Xenophobie, eine kleine Aggression die mich tief trifft.”

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