Die Mama von

by Simone

Ich bin die Mutti, Mutter oder Mama von. Denn ich bin eine Krankenhaus-Mutti. Es ist, als würde ich als Person langsam verschwinden. Niemand beachtet mich, ich werde nicht wahrgenommen. Außer, meine Kenntnisse als „Mama von“ werden benötigt. Dann habe ich die gesamte Aufmerksamkeit von Ärzten und Fachpersonen. Im Krankenhaus nennt mich niemand beim Namen. Alle sagen nur: „Mutti können Sie mal schauen.“ Es ist, als würde ich mich langsam auflösen. Kinderkliniken sind keine Orte für Eltern. Wir wurden nie mitgedacht, wir sind notwendiges Beiwerk. Medizinisch notwendige Begleitpersonen, ohne Bedürfnisse, Gefühle, oder Privatsphäre. Wenn ich telefoniere, dann muss ich auflegen, sobald jemand das Zimmer betritt. Ich kann nicht duschen und die Türe offen lassen, um zu hören, ob es meinem kranken Kind gut geht, weil jederzeit jemand die Türe öffnen könnte, dich ich niemals absperren kann. Ich kann nicht essen, wann ich will, weil das Tablett abgeholt wird und man mir dann vorwirft, dass ich mich nicht an die Regeln halte. Ich kann nicht mit meinem Kind das Zimmer verlassen, wie ich möchte, denn wir müssen uns an die Vorgaben halten. Wie soll ich „eine gute Mutter von“ sein, wenn meine Werte und meine Gedanken nichts wert sind? Wie soll ich mich selbst spüren und meinem Kind ein gutes Vorbild sein, wenn das System verlangt, dass ich alles, was mich ausmacht, neutralisiere? Dem System zuliebe.

Ich achte genau darauf, was ich sage. Manchmal geht es sogar soweit, dass ich sogar darauf achte, was ich denke. Jede Aussage von mir wird bewertet – egal ob positiv oder negativ. Bestenfalls bin ich ein Roboter, der immer funktioniert, lächelt, aber keine Ansprüche stellt und sich besonders gut, um die pflegerische und erzieherische Versorgung des Kindes kümmert. Ich bin ein Opfer des Systems, das Eltern nicht einplant, aber zwingend benötigt als medizinische Begleitperson. Das System beutet meine Psyche aus, um mir dann vorzuwerfen, dass ich emotional nicht mehr belastbar bin.

Ich bin wochen-, ja monatelang im Krankenhaus, ohne krank zu sein, denn ich bin eine Krankenhaus-Mutter. Ich richte mich nach Regeln und halte mich an Richtlinien, ich kooperiere, schlafe auf Mütterliegen, stehe früh auf und gehe früh ins Bett, egal ob ich das will oder nicht. Ich surfe auf der Stations-Welle des Krankenhauses, bis ich nicht mehr weiß, wer ich wirklich bin. Ich sehe in den Spiegel und sehe nichts! Ich verschwinde zwischen Infusionspumpen, Monitoren und Diagnosen. Niemand fragt nach mir. Niemand nimmt mich in den Arm. Ich muss für mich selbst sorgen. Emotional und mental. Ein Mensch braucht körperliche Nähe, Zuwendung und Ansprache, um mental gesund zu bleiben. In einer Kinderklinik bekommen Eltern nichts davon. Wenn sie weinen, dann sind sie hysterisch, wenn sie lächeln, dann sind sie gefühlskalt. Jeder Schritt, jede Handlung wird bewertet und notiert. Wäre ich zuhause, würde es niemanden interessieren. Wäre ich keine pflegende Mutter, könnte ich mein Kind erziehen, ohne ständig beobachtet zu werden, wie gut oder schlecht ich das mache. Niemand würde von mir erwarten, dass ich nur alle drei Tage duschen gehe, weil das Badezimmer am Ende der Station liegt, oder ich keinen Kaffee mehr trinke, weil ich das Bett meines Kindes nicht verlassen kann, um zur Cafeteria zu gehen. In einer Kinderklinik ist das alles selbstverständlich, denn ich bin nur noch „die Mama von“. Ich löse mich auf und halte mich deshalb an Worten fest.

Ich kann keinen Sport machen, mich ausgewogen ernähren oder arbeiten, denn ich bin seit der Geburt meines kranken Kindes nur noch „die Mama von“. Wir verschwinden, weil man uns nicht wahrnimmt. Man sieht uns nicht als Person mit unseren Bedürfnissen. Das hat im System keinen Platz. Man kann sich nicht auch noch um uns kümmern, das müsse man verstehen. Aber wer versteht mich?

Ich schreibe und reihe ein Wort an das nächste, um nicht vergessen zu werden. Ich will mehr sein als „die Mama von“, ohne dafür ver- oder beurteilt zu werden. Wenn das Kind stundenlang Tablet schaut, dann halten sie mich für eine schlechte Mutter, wenn ich mir keine Zeit für mich nehme, ebenso.

Mein Leben in der Kinderklinik wird bestimmt durch mir fremde Menschen. Das sind oftmals sehr freundliche Menschen, aber eigentlich kenne ich sie nicht. Sie gehen nach ihrer Schicht zu ihren Familien und Freunden. Ich bleibe und treffe den nächsten und den nächsten. Ich möchte ebenfalls nach Hause gehen und weiß nicht wie, denn mein Kind ist dort. Und ich kann nicht im hier sein, wenn mein Kind dort ist. Also verschwinde ich und löse mich auf und halte mich an Worten fest. Ich erzähle meine Geschichte, weil das Leben vor den Kliniktüren wohnt und nicht hereinkommen will, solange das Überleben hier wohnt. Also reihe ich Worte aneinander, um nicht zu vergessen, wer ich einst war und wer ich gerne sein möchte. Denn im Moment bin ich nur „die Mama von“.

Und wie machst du das Petra?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Petra ist Mutter von zwei erwachsenen behinderten Kindern. Sie sind 48 und 43 Jahre alt, d.h. Petra ist seit fast 50 Jahren pflegende Mutter! Ihre Kinder leben bei ihr zu Hause und seit fast 12 Jahren, seit dem Tod ihres Mannes, trägt sie die alleinige Verantwortung für beide Kinder.

Welche langfristige Dimension die Pflege für Eltern behinderter Kinder bekommen kann, sehen wir hier an Petras Antworten. Denn für viele von uns kann sich diese Aufgabe über Jahrzehnte hinziehen, vor allem wenn Familien wie die von Petra viel zu wenig systematische Unterstützung erhalten, was in unserer Gesellschaft anscheinend immer noch selbstverständlich ist. Familien mit pflegebedürftigen Kindern – egal wie alt sie sind – müssen für vieles kämpfen, was zusätzlich zu dem Pflegealltag zu noch mehr Belastung führen kann.

Woher kommt diese gesellschaftliche Selbstverständlichkeit, dass eine Mutter in diesem Ausmaß privat und auf eigenen Kosten die Verantwortung für ihre erwachsenen behinderten Kinder übernehmen muss? Wer soll sie unterstützen, ist aber offenbar nicht an ihrer Seite? Der Anspruch an Unterstützung ihrer Kinder steht außer Frage, sie brauchen Hilfe und Pflege im Alltag. Aber ob Petra in ihrer Rolle als pflegende Mutter von zwei behinderten Kindern ebenfalls Hilfe braucht und in ihrer Grenze ist, muss endlich gesehen werden!

Petra ist eine von vielen von uns. Sie liebt ihre Kinder, teilt manche erlebte Situation mit Humor und gleichzeitig sind ihre Ressourcen begrenzt – denn sie ist, Überraschung!, wie wir alle auch nur ein Mensch! Auf die Frage, ob sie sich von Politik und Gesellschaft ausreichend unterstützt fühlt, antwortet sie klar und deutlich: Nein, ganz klar nein!

Wenn ihr mehr über Petras Alltag lesen wollt, teilt sie viele ihre Gedanken auf ihrem Blog “voller Worte“.

Name: Petra Ulbrich

Alter: 68

Mutter von: Carsten (48) und Wiebke (43)

Beruf: Schriftsetzerin und Erzieherin

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E-Mail einer pflegenden Mutter, die „schon länger im Geschäft“ ist

by Bárbara Zimmermann

Letzte Woche hat mich eine E-Mail überrascht. Andrea hat mich mit ihren Worten sehr berührt und ich fand, dass das, was sie mir mitgeteilt hat, hier im Blog mehr Platz verdient. Außerdem hat sie uns alle Mütter des Kaiserreichs angesprochen – also war die Mail nicht nur für mich, auch wenn sie in meiner Mailbox gelandet ist. Mit ihrer Absprache veröffentliche ich hier ihre E-Mail für euch.

Ich persönlich war schon immer sehr neugierig auf die Erfahrungen und Erzählungen von pflegenden Eltern, die wie Andrea seit Jahrzehnten pflegen. Wie haben sie damals die Unterstützung ihres Umfeldes erfahren? Hatten sie das Gefühl, die Politik an ihrer Seite zu haben? Deshalb habe ich vor drei Jahren den Elternfragebogen speziell für pflegende Eltern “die schon lange im Geschäft sind”, entwickelt. Bisher haben nur Martina und Barbara daran teilgenommen – und wie ich diese beiden Beiträge liebe! Aber jede*r ist willkommen, seine*ihre Erfahrungen mit uns zu teilen.

“Liebe Mütter des Kaiserinnenreiches,

beim Durchzappen der WDR-Mediathek bin ich durch Zufall auf einen Beitrag von Euch bzw. von Bárbara gestoßen und würde mich gerne einfach mal bei Euch melden bzw. vorstellen. Eigentlich bin ich als pflegende Mutter „schon länger im Geschäft“, fühle mich in manchen Situationen aber immer wieder wie am Anfang…

Ich heiße Andrea, bin seit einem Montag im März diesen Jahres 60 Jahre alt (was für eine Zahl; das erste Mal fühlte ich mich alt), bin nächstes Jahr 30 Jahre verheiratet und lebe mit meiner Familie am nördlichen Bodensee. Meine Kinder sind inzwischen 27, 25 und 20 Jahre alt, wobei nur unsere Jüngste noch offiziell bei uns wohnt, da sie im Moment das letzte Jahr ihrer Ausbildung als Hotelfachfrau in Konstanz absolviert.

Unsere älteste Tochter (unser Sohn ist dazwischen) kam im Februar 1997 mit Apgar-Werten von 9/10/10 und damit offiziell gesund auf die Welt und nach 10 Tagen hieß es aber: „Seien Sie froh, dass ihr Kind überhaupt noch lebt. Sie wird nie sprechen und laufen können“. Gut, das macht sie inzwischen beides auf ihre eigene Art, wird aber nie ein eigenständiges Leben führen können und immer auf Hilfe und Unterstützung angewiesen sein. Schlimm war aber damals, dass während der sechswöchigen Zeit meiner Tochter auf der Neonatologie und auch fast ein Vierteljahr danach ich mein Kind nicht mit Namen ansprechen konnte, mich wie ein Roboter verhielt und jede Nacht davon träumte, wie ich bei einem evtl. Tod reagieren würde.

Man wird nicht als Mutter geboren, das muss man lernen, und ich hatte ja keine Vergleiche mit anderen Kindern.

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Das Kaiserinnenreich im Fernsehen

by Bárbara Zimmermann

Ich sage immer wieder, wie gerne ich davon träume, wenn wir am Kiosk irgendeine Zeitschrift kaufen und ganz unspektakulär – und trotzdem schön – Familien mit behinderten Kindern sehen können. Oder wenn über pflegende Mütter in ihrer Vielfalt in den großen Medienkanälen berichtet wird. Unspektakulär deshalb, weil die Berichte, die über uns gemacht werden, oft einen mitleidigen Ton haben oder ein Bild von uns verkaufen, als hätten wir Superkräfte. Wir brauchen weder Mitleid noch Applaus. Dennoch ist unser Familienmodell lebenswert und muss auch in seiner Vielfalt sichtbar werden.

Mit Hilfe eines tollen und sensiblen Fernsehteams durfte ich meinen Weg als pflegende Mutter – und als Frau – ein wenig sichtbar machen.

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So fing es an

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Antje Christine. Auf Instagram unter @musik_fuer_mutter_erde .

Vor über 12 Jahren wurde unsere Tochter Amelie nach 22 Schwangerschaftswochen und 4 Tagen mit 410g geboren.

Als ich von meiner Schwangerschaft erfuhr, war ich sehr glücklich. Doch leider wurde dieses Glück bald durch eine Hyperemesis gravidarum, eine extreme Form der Schwangerschaftsübelkeit, getrübt. Ich konnte kaum etwas bei mir behalten und konnte kaum schlafen vor lauter Übelkeit. Dies hielt Monate an und mein Zustand verschlechterte sich zunehmend. Auf Grund von Komplikationen kam unsere Tochter schließlich viel zu früh zur Welt.

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#mehrals28Tage – eure Stimmen und Geschichten – Teil 1

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Mehr als 28 Tage Weiterzahlung des Pflegegeldes bei stationärem Aufenthalt im Krankenhaus fordern wir zusammen mit lavanja, Isa von Seelenfrida und Verena von der Hölderlin-Initiative mit dem Hashtag #mehrals28Tage. Und ihr habt diese Forderung lautstark unterstützt, indem ihr den Hashtag benutzt habt, die Petition auf innn.it unterschrieben und andere zum Unterschreiben aufgefordert habt.

Dafür tausend Dank! Die (aktuell) über 19 000 Unterschriften haben wir euch zu verdanken! Menschen werden durch eure Stimmen und Geschichten auf diese Ungerechtigkeit aufmerksam und wollen helfen, etwas zu verändern. Um euren Texten ein weiteres Zuhause neben Instagram zu geben, veröffentlichen wir einige davon an dieser Stelle. Danke, dass ihr sie uns zur Verfügung stellt.

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Der Optimierungsdruck von Geburt an

by Bárbara Zimmermann

Bild von mehreren Linealen und Messbändern.

Wer entscheidet, was als normal für ein Kind gilt? Wer entscheidet, was in seiner Entwicklung akzeptabel ist? Wer entscheidet, was genug ist?

Ein Kind mit Behinderung wird in der Regel von mehreren Personen betreut und begleitet. Es gibt zahlreiche Personen, die Meinungen und Vorschläge zu ihm haben. In unserem Fall sind es nicht nur mein Mann und ich, sondern auch die Physiotherapeutin, die Therapeutin der Frühförderung, der Pflegedienst, der sie im Kindergarten katheterisiert, das Kindergartenteam, die Sanitäter*innen sowie die Ärzt*innen und Pfleger*innen aus den Bereichen der Orthopädie, Urologie und Neurologie. Und natürlich die Kinderärztin. Jeder hat eine eigene Perspektive und Erfahrungswerte. Es ist manchmal hilfreich, sich mit Fachmenschen auszutauschen. Gleichzeitig wünsche ich mir, dass unser Kind sich in seinem eigenen Tempo entwickeln kann, ohne dass es dauerhaft Menschen gibt, die seine Entwicklung kommentieren oder verbessern möchten.

Es ist auch die Aufgabe aller Begleitpersonen unseres Kindes, Empfehlungen über ihre Gesundheit und Entwicklung zu machen, das ist mir bewusst. Dies ist Teil ihres Verantwortungsbereichs als Fachspezialisten. Mir ist jedoch aufgefallen, dass bestimmte Sätze häufig wiederholt werden, wie zum Beispiel alles was mein Kind lernen oder anders machen „muss“:

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Superheld*innen und der Krankenhaus-Blues

by Simone

Es gibt ja oft diese verklärte Vorstellung, dass Menschen, die schwere Krankheiten durchleben und ihre Liebsten, die sie dabei begleiten, besonders stark und tapfer oder hingebungsvoll sind. Diese romantische Vorstellung aus Hollywoodfilmen in denen man – auch ohne Happy End – dies alles mit Hingabe und Superpower gemeinsam meistert. Dass man aus dieser Zeit unheimlich viel für sich mitnimmt, aus der schweren Zeit fürs Leben lernt und noch stärker zusammenwächst. Auch, dass man eben genau daran wächst und einen neuen Blick auf das Leben bekommt. Auch ist es auf Social Media oft so, dass Eltern das selbst beschreiben oder so initiieren, dass man eben etwas ganz Besonderes ist. Das ist aber nur ein Teil der Wahrheit. Es ist nur eine Seite der Medaille, finde ich.

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