Heute ist internationaler Tag der Pflege und eine Gruppe, die das kränkelnde Gesundheitssystem mit am Laufen hält, nämlich die pflegenden Angehörigen sind mal wieder am unsichtbarsten. Am Tag der Pflege möchte ich danke sagen, für 728 Euro Pflegegeld monatlich, die ich als Aufwandsentschädigung für rund um die Uhr Pflege bekomme, welche ich neben meiner Erwerbsarbeit und meinen anderen mütterlichen Pflichten leiste. Weiterlesen
Meine Mutterschaft hat einen festen Standort. Ich übe sie nicht frei aus, wie ich das mir früher erträumt habe. Die Mutter, die ich bin trägt Slogans, Kampfworte, damit keine*r so tut, als ob er*sie mich nicht sieht.
Ich bin Mutter eines Kindes mit Behinderung.
Diese wenige Worte sagen vieles über mich – und auch nichts. Sie sagen viel mehr über eine soziale Rolle, die ich von der Gesellschaft „geschenkt“ bekomme.
Ich bin keine Heldin, weil ich mein Kind liebe. Ich bin keine Kämpferin, weil ich mein Kind liebe. Ich bin keine Heilige, weil ich mein Kind liebe. Ich bin die Mutter, die niemand sein will. Die Mutter, die niemand sehen will.
Aber ich sehe dich.
Alex ist mit ihrem Instagram Account eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label „Special Edition“ Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen
Ich denke oft darüber nach, wie es meinem Kind einmal geht, wenn ich nicht mehr da bin, oder nicht mehr in der Lage, sie zu pflegen. In einer besseren Welt wüsste ich, dass es ihr immer gut gehen und sich um sie gekümmert werden wird. Dass sie liebevoll umsorgt und sicher ist. Weiterlesen
Vor einigen Tagen hatte meine jüngste Tochter Geburtstag. Drei Jahre alt ist sie geworden. Es ist nicht viel, könnte man sagen. Aber was sie und wir als Eltern in diesen letzten drei Jahren erlebet haben, fühlt sich manchmal wie 30 Jahre an!
Wie bei ihren ersten und zweiten Geburtstagen, war ich jetzt wieder sehr emotional und bewegt. Ich ging in die Zeit zurück und erinnerte mich, was wir damals alles erlebt haben: heute genau vor drei Jahren hatten wir das Vorgespräch mit den Ärzt*innen für die Geburt; um diese Uhrzeit vor drei Jahren waren wir auf dem Weg in die Klinik am Tag der Geburt und dabei haben wir schöne brasilianischen Lieder im Auto gehört und gesungen (oder besser gesagt, nur ich habe gesungen. Mein Mann war sehr still); damals um diese Uhrzeit spürte ich eine enorme Angst in meinem ganzen Körper im Vorbereitungsraum vor dem Kaiserschnitt; vor drei Jahren um 9.16 hörte ich die freudige Ankündigung „Es ist ein Mädchen!“; und dann die 14 Stunden zwischen ihrer Geburt und dem Moment wo ich sie wieder sehen konnte; ihre OP am nächsten Tag von 8.00 bis 12 Uhr…. Die Liste ist lange.
Als wir es am wenigsten erwartet haben, kam plötzlich der Anruf. Ganz unspektakulär setzt der Arzt am nächsten Tag die Spritze an. Ich beobachte, wie die Flüssigkeit in meinem Körper verschwindet und blicke auf. Für ein paar Sekunden schauen wir uns einfach nur an. Ich warte. Er sagt: „Das war‘s.“ Ich bin ein wenig verwirrt, blicke mich um und gebe ein „Ha“ von mir. Weniger Lachen, mehr ein Ton von einer verrosteten Maschine, deren Zahnräder sich das erste Mal seit langem wieder drehen. Die Maschine ist die Faust in meiner Brust. „Irgendwie erwartet man, dass noch etwas passiert.“, sage ich schließlich. „Ja, so geht es allen Patienten.“ Wir lachen. Diesmal richtig. Weiterlesen
Ich habe mich immer schon für Mode interessiert, als Kind wollte ich eine Zeitlang Modedesignerin werden. (Autorin hat mir als Grobmotorikerin am Ende doch besser gefallen). Als ich Mutter wurde, habe ich mich daher schnell mit Kindermode befasst. Da es nicht einfach ist, ausgefallene Mode zu finden, die nicht rosa mit Schmetterlingen, blau mit Autos oder grau mit Sternen gemustert ist, hat es mir Spaß gemacht, online zu recherchieren, Outfits zusammen zu stellen und die schönsten dann zu kaufen. Gut für meinen Geldbeutel ist, dass meine Mutter ähnlich viel Spaß daran hat, ihr Enkelkind hübsch einzukleiden, wie ich. Je älter meine Tochter allerdings wird, desto schwieriger gestaltet sich dieses Unterfangen. Denn ihre Kleidung sollte zumindest ansatzweise funktional sein, je komplexer ihre Hilfsmittel werden. Weiterlesen
Es gibt viele Frauen, deren Schriften ich besonders gerne lese. Fredi ist eine dieser Frauen.
Ihre klare Art zu schreiben und der sehr gute Content auf ihrem Instagram-Account laden mich immer zum Nachdenken ein.
Sie bringt für mich Qualitäten zusammen, die ich besonders schätze: scharfe gesellschaftliche Kritik, wenn es um Inklusion und Ableismus geht,
eine große Resilienz und das Gefühl, dass die Liebe zu ihrem kleinen Lion auch vieles bewirken kann.
Ich freue mich sehr, Fredis Gesicht hier bei uns im Blog sehen zu können. (Bárbara)
Meine dreieinhalbjährige Tochter hat das Pitt Hopkins Syndrom, eine seltene genetische “Anomalie”, durch die sie mit muskulärer Hypotonie, Kurzsichtigkeit und anderen Dingen lebt.
Sie ist nonverbal, das heißt sie spricht (bisher) nicht. und sitzt im Rollstuhl. Viel zu oft muss (und möchte) ich von den Herausforderungen in ihrem und unseren Leben durch ihre Behinderung erzählen aber es ist mir wichtig, auf diesem Blog auch einmal einen Einblick in einen ganz gewöhnlichen, unspektakulären Tag in unser Leben zu geben denn “normal” sieht für uns alle anders aus: Weiterlesen
Geplant hatte ich einen Text über die Liebe zu meinem Kind zu schreiben. Er war sogar fast fertig. Aber morgen habe ich ein Telefonat mit dem Medizinischen Dienst der Krankenkasse (MDK). Es geht um unseren Antrag für die Erhöhung des Pflegegrades von unserer Tochter. Es ist genau 22.41 Uhr und ich sitze am Küchentisch und habe den Rest meines Abends mit Zoes ersten Order, der schon am platzen ist, und mit den unzähligen Unterlagen verbracht. Eine treue Gesellschaft von den letzten drei Jahren. Weiterlesen