Ich habe nicht abgetrieben oder: Die Legende vom Sonnenschein

by Kaiserin

In der aktuellen Brigitte MOM, die ich normalerweise sehr schätze, gibt es einen Artikel, der meinen Puls schon beim Lesen der Überschrift in die Höhe schnellen lässt. Betitelt mit „Die Sonnenscheinkinder“ werden ein paar Kind-Mama-Paare vorgestellt, die vom heiteren Leben mit einem Kind mit Down Syndrom erzählen.

sonne

Fotografiert wurden sie von Conny Wenk, ebenfalles einer Mutter solch` eines Sonnenscheinkindes. Kurz vorm Herzinfarkt war ich dann beim zusätzlichen Interview einer Mutter, die sich dazu entschieden hat, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Überschrift hier: „Ich habe nicht abgetrieben“. Mich wundert, dass sie auf dem dazugehörigen Bild keinen Pokal in der Hand trägt, verliehen von der Brigitte MOM-Redaktion.

abtreibung

Versteht mich bitte nicht falsch. Generell freue ich mich über jeden Artikel in Frauen- oder Familienzeitschriften, in dem es einen Bruch gibt. Wenn es um Patchworkfamilien geht oder um Familien, in denen das Thema Behinderung eine Rolle spielt, begrüße ich das. Wie zum Beispiel in der NIDO 3/2012 im Artikel „Wahl der Worte“. Was mir aber übel aufstößt, ist die Glorifizierung der Eltern behinderter Kinder, vor allem von ihren Müttern. Auf der anderen Seite ärgert mich das Klischee von dauerlustigen Menschen mit Down-Syndrom. Beidseitiger Ärger, quasi.

Ja, es ist oft anstrengend, ein Kind mit Behinderung zu haben, bis zur persönlichen Belastungsgrenze und darüber hinaus. Ja, Menschen mit Down-Syndrom sind oft gut drauf. Aber beides nicht zwingend immer. Meine liebsten Zeilen dazu hat die wunderbare Birte Müller für ihr Kolumne „Willis Welt“ in der Zeitschrift „a tempo“ verfasst. Sie ist Mutter von Willi (Down-Syndrom) und Olivia (Normal-Syndrom) und schreibt zur Sonnenscheinlegende:

Was ich mittlerweile nicht mehr gut hören kann, ist der Spruch: «Aber diese Kinder sind ja solche Sonnenscheine». Es klingt, als könne man ein Kind mit Down-Syndrom einfach in die Ecke stellen und es wäre trotzdem immer glücklich. Ist es aber nicht!
Es stört mich, dass am Anfang dieses Satzes ein Aber steht. Was wollen mir die Leute damit sagen? Wollen Sie mich trösten? Doch ich brauche keinen Trost, wirklich nicht. Erst das Gefühl, dass die Leute denken, sie müssten mich trösten, macht mich traurig. Ich würde mein Kind nicht tauschen, gegen keines der Welt. (Übrigens würden die Leute, die diese Phrase von sich geben, ihr Kind auch nicht gegen meines tauschen, obwohl meines doch angeblich so ein Sonnenschein ist.) Und NATÜRLICH ist Willi mein Sonneschein, aber meine kleine Tochter Olivia ist das genauso! Würden nicht alle Eltern sagen, dass ihr Kind ihr Sonnenschein ist?
An schlechten Tagen (wenn der Sonnenschein z.B. morgens mit seiner vollgekackten Windel im Bett gespielt hat) hätte ich Lust, auf den Spruch mal zu antworten: «Ja, die Sonne scheint ihm aus dem Arsch.» Aber warum unhöflich werden, es ist ja nett gemeint. Ich nicke also und entgegne brav: «Ja, ein echter Sonnenschein!»

Es klingt oft so, als wäre die gute Laune von Menschen mit Down-Syndrom ihre Daseinsberechtigung. Da frage ich mich: Darf man nur behindert sein, wenn man gute Laune hat? Sandra Roth schreibt in ihrem Buch „Lotta Wundertüte“ über die ersten Erfahrungen ihrer schwerbehinderten Tochter in der KiTa:

Lotta soll in den Kindergarten gehen? Ben lacht. „Die kann doch gar nicht gehen.“ Lotta ist zwei und so schwer behindert, dass sie sich nicht mal an der Nase kratzen kann, ihr Bruder Ben ist fünf und einer der wenigen Menschen, die das Wort behindert so aussprechen wie blond oder kleine Schwester. „Wie geht das, Mama?“, fragt Ben und lacht schon wieder. „Lotta kann nicht Fangen spielen, nicht singen, nicht malen …“ Was macht ein Kind im Kindergarten, das so viel wohl nie lernen wird? Den anderen zusehen kann sie auch nicht, sie ist auch schwer sehbehindert. „Lächeln“, sagt Ben. „Das kann sie da. Kindergarten ist lustig, Mama.“ – „Genau“, sage ich. Reicht das?

Für was soll das reichen? Wem muss das reichen? Und muss überhaupt etwas „reichen“?

Ich kenne einige Kinder mit Behinderung, die nicht lachen können, nicht einmal lächeln. Sie können nicht ohne Schnitt in ihrer Luftröhre atmen, nicht ohne Hilfe Stuhlgang machen, nicht hören, nicht sehen und manchmal all das zusammen. Aber sie sind auf dieser Welt, sie leben. Wer hat zu entscheiden, ob sie das dürfen? Sandra Roth schreibt, dass sie froh ist, nicht die Wahl gehabt zu haben. Sie erfuhr von der schweren Behinderung ihrer Tochter im neunten Schwangerschaftsmonat. Unsere Kaiserin 1 war bis zum Zeitpunkt ihrer Geburt gesund – das war jedenfalls die Überzeugung der Ärzte. Erst als sie auf der Welt war, wurden wir mit ihrem Chromosomenfehler und den daraus resultierenden Behinderungen und Krankheiten konfrontiert. Auch ich bin froh, die Entscheidung über Leben und Tod nicht getroffen haben zu müssen.

Seitdem Kaiserin 1 ein  Jahr alt ist, lächelt sie, wenn ihr etwas gefällt.

 

7 Kommentare zu “Ich habe nicht abgetrieben oder: Die Legende vom Sonnenschein

  1. Hallo

    Ich hab auch eine Tochter mit dem Down-Syndrom, und ich höre das auch öfters von anderen Menschen „Das sind ja total Liebe und Fröhliche Menschen oder Sonnenscheinkinder“. Naja wenn diese Menschen wüssten welchen mehrbedarf ein Down-Syndrom Kind hat, würden sie das nicht mehr sagen.

    Das ist unser Blog: http://www.laura21.de

    Gruß
    Der Papa

  2. LIebe Kaiserin,

    ich muss schon wieder kommentieren, tut mir leid 😉 Ich lese mich hier gerade durch deine Artikel und wollte dir nur sagen, dass ich es großartig finde, wie offen du schreibst. Dass du zum Diskutieren, Andersdenken, Protestieren und MItfühlen anregst.
    Letztendlich fände ich es schön, wenn wir Mütter uns generell (bei welchen Themen auch immer) nicht so bekriegen würden, unserer (behinderten wie nicht-behinderten) Kinder und unserer Mutterrolle wegen, die manchmal schon anstrengend genug ist, egal ob man ein Kind hat oder fünf. Anstatt uns gegenseitig zu unterstützen, hacken wir auf Andersdenkenden manchmal herum, dabei versucht jede Mutti doch nur, ihren Kindern das Leben so lebenswert wie möglich zu gestalten.

    Bitte mach weiter so, ich liebe deine ehrlichen, authentischen Berichte!
    Liebe Grüße
    Christine

  3. Liebe Mareice,

    Du hast vollkommen Recht – der Mythos um die immer fröhlichen Sonnenscheinkinder nervt natürlich unglaublich. Vor allem wird er meinem Sonnenschein überhaupt nicht gerecht, wenn wir mal wieder 1 Stunde für 300 Meter Fußweg von der Kita nach Hause brauchen, weil die junge Dame keine Lust auf Laufen hat. Und es gibt eine Reihe von Gründen, die belegen, dass mein Kind NICHT immer fröhlich und der strahlende Sonnenschein ist. Das Leben mit einem Kind mit Sonderausstattung kann manchmal ganz schön anstrengend, nervig und sogar total ätzend sein. Aber so ist das nun mal mit Kindern, die sich gerade in irgendeiner Trotzphase befinden, egal ob Down-Syndrom, Normal Syndrom oder welche Besonderheit auch immer.

    Und ist es nicht so, dass eigentlich JEDE Mutter einen Pokal nach der Geburt eines Kindes verdient hätte, egal ob und welche Besonderheiten es mit auf die Welt gebracht hat?
    Fakt ist allerdings, dass laut Statistik bis zu 95% aller Fälle von pränatal diagnostiziertem Down-Syndrom abgetrieben wird, eben weil es einfach noch viel zu viele negativen Bilder von Menschen mit dieser Behinderung gibt, weil die Menschen Angst und Vorurteile haben und nicht zuletzt, weil einem von ärztlicher Seite in den allermeisten Fällen dringend zu einem Abbruch geraten wird. Und entscheidet man sich dann doch für sein Kind, muss man nicht nur die restliche Schwangerschaft mit den Ängsten leben, was einen wohl mit diesem besonderen Kind erwarten wird, sondern man muss sich nicht selten rechtfertigen warum man denn dieses Kind trotzdem bekommt. Den „sowas muss doch heutzutage nicht mehr sein!“. Schließlich ist die Pränataldiagnostik inzwischen so weit Besonderheiten, wie das das Down-Syndrom, fast komplett auszurotten.

    Ist es da nicht gut, dass es auch ein paar erfreuliche, Mut machende Berichte über Kinder mit Down-Syndrom und deren Familien gibt? Bilder, die einem die Angst vor diesem anderen Leben nehmen. Bilder, die einem zeigen, dass im Prinzip gar nicht sooo viel anders ist. Natürlich kann es nervig erscheinen, wenn die Kinder und deren Familien auf den Bildern gut gelaunt und immer am lachen sind. Genau so wie diese immer harmonische Familienidylle in Werbesendungen nervt. Aber mal ehrlich – zeigen wir nicht alle lieber Bilder, auf denen wir glücklich und gut gelaunt schauen? Würdest Du von Dir lieber Bilder zeigen, auf denen Du gerade nen Schlafzimmerblick hast oder sonst irgendwie unvorteilhaft schaust, nur um zu zeigen. dass Du nicht immer nur gut aussiehst?

    Ich bin sehr froh, dass mich die Diagnose Down-Syndrom erst nach der Geburt eiskalt und sehr schonungslos erwischt hat. Denn statt einem „Seien Sie nicht traurig! Ihr Kind wird IMMER fröhlich sein und Sie werden ab sofort eine sehr glückliche Zeit haben!“ hieß es nur sehr trocken „Ihr Kind hat sehr wahrscheinlich das Down-Syndrom“… und außerdem „Mit ein bisschen Glück wird es die Intelligenz eines Schwachsinnigen haben“. Du kannst Dir sicherlich vorstellen, dass die anschließenden Worte der Tante meines Mannes „Das sind Sonnenschein-Kinder!“ mitunter das tröstendste war, was ich nach der Diagnose zu hören bekommen habe. Und genau aus diesem Grund heißt der Blog auch so – Sonea Sonnenschein. Wer den Blog kennt, weiß sehr genau, dass bei uns sehr oft Gewitterwolken am Himmel hängen und der Sonnenschein in Wahrheit eine kleine Gewitterhexe ist. Sie ist nicht mehr oder weniger Sonnenschein, wie Deine Töchter es sind. Und trotzdem ist es wichtig, dass es all diese kleinen und großen Sonnenscheine gibt und mindestens genau so wichtig ist, dass man die Dinge nicht unnötig schlechter macht als sie sind.

    Viele liebe Grüße
    Katharina

  4. Ich bin eine dieser Mütter aus der Mom und ich frage mich was Dich so verbittert und sogar mit falschen Tatsachen diesen Beitrag schreibst.
    Es heißt nicht die Sonnenscheinkinder, sondern „Man nennt sie S….“ und es ist auch so, man nennt sie so und es nervt.
    Und hast Du überhaupt gelesen was die Mütter schreiben? Heiter? Nun ja. Wenn es heiter ist, dass man Conny sagt „Ich muss immer weinen wenn ich an sie denke“ Ist es heiter wenn eine Mutter berichtet wie ihr Kind die Leukemie überlegt hat oder ach so heiter ist das Leben wenn Eltern schreiben wie das kleine Herz bei der op aus dem Körper genommen wird.
    Mein Begriff von heiter ist da etwas anders.
    Die Berichte zeigen, dass es nicht nur sonne gibt, aber dass es auch nicht jeden Tag regnet.
    Und ganz ehrlich?
    Inzwischen müsste jeder Mutter die sich für ein Kind mit DS entscheidet wirklich ein Orden verliehen werden, denn was die Schwangeren sich von Ärzten anhören müssen und wie sehr sie unter Druck gesetzt werden abzutreiben ist unbeschreiblich.

    • Liebe Martina! Schön, dass Du auf mein Blog gefunden hast. Danke für Deinen Kommentar. Du hast natürlich Recht, im Text wird schon klar, dass es sich nicht nur um heitere Familienschicksale handelt. Allerdings erzählt die Bildsprache etwas anderes. Vielleicht ist (bei Dir) die Intention meines Textes nicht klar geworden: Mir ging es vor allem darum, zu hinterfragen, was in unserer Gesellschaft eigentlich als lebenswert definiert wird. Denn mir erscheint diese Gutgelauntheit, die ja Menschen mit Down Syndrom nachgesagt wird, immer als eine Art Rechtfertigung genutzt zu werden. Nach dem Motto: XY ist gut drauf, daher ist sein/ihr Leben lebenswert.
      Wir haben aber in unserem Leben mit Kaiserin 1 schon viele Familien mit schwerst mehrfach behinderten Kindern kennengelernt, die eben nicht am Dauergrinsen sind. Die ohne Medikamente nur am Schreien wären. Aber auch die sind da. Und ich wollte nur die Frage stellen: Wer definiert das lebenswerte Leben und wo verläuft die Grenze?
      Dass Mütter unter Druck gesetzt werden, ihr Kind mit Down Syndrom nicht zu bekommen, finde ich furchtbar und wusste ich nicht. Wir haben bei Kaiserin 1 keine Nackenfaltenmessung machen lassen, weil das Ergebnis für uns keine Konsequenz gehabt hätte. Aber in dem Thema bist Du natürlich viel besser drin als ich.
      Freue mich auf weiteren Austausch und schicke liebe Grüße, Mareice.

  5. Ich kann den Mythos von den Sonnenscheinkindern auch nicht mehr hören und finde wir stellen mit der Betonung der ewig guten Laune der Down Syndrom Kinder nur wieder ihre besonderheit heraus.
    Damit tun wir ihnen letztlich sicherlich keinen großen Gefallen.
    Trotzdem weiß ich auf der anderen Seite auch, das dies nur die Gegenbewegung zu einem anderen Phänomen ist: dem Voraussetzen, das das Leben ein jeder Mutter mit einem behinderten Kind vorbei ist, sie eigentlich nur noch funktionieren muß, nie mehr lachen darf und sich am besten mit ihrem Kind im stillen Kämmerlein versteckt.
    Daher finde ich es einigermaßen verzeihlich…..wenn auch nicht richtig gut.

    • Liebe Sondermutti, danke für Deinen Kommentar. Wie immer im Leben gibt es natürlich auch bei unseren Themen weder Schwarz noch Weiß, sondern viele Graustufen. Es ist nicht leicht, da immer den richtigen Ton zu treffen. Aber ganz wichtig ist ja, dass wir für uns selbst den richtigen Ton treffen. Ich freue mich jedenfalls, dass wir zeitgleich unsere Blogs eröffnet haben und bin gespannt, mehr von Dir zu lesen. Viele Grüße!

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