Wie sagen wir es unseren Freunden?

by Kaiserin

Nachdem Kaiserin 1 auf der Welt war, durften wir sie vier Stunden lang nicht sehen. Sie kam also aus meinem Bauch raus und zack!, direkt auf die Intensivstation. Niemand sagte uns, was los war; was wohl daran lag, dass niemand wusste, was los war. Irgendwann durften wir sie sehen, verkabelt, verquollen und beatmet. Auf dem Weg dahin kam der erste Glückwunsch, von Pfleger Björn. Ja, wir hatten ein Kind bekommen! Es war zwar auf der Intensivstation, aber es war da, es lebte, es war ein Mädchen! Herzlichen Glückwunsch.

Die Worte haben wir in den kommenden Wochen und Monaten eher selten gehört. Dabei waren wir doch Eltern geworden. Unser Kind hätte vier Arme, ein Auge und keine Ohren haben können, es wäre unser Kind gewesen. Wir hatten uns neun Monate auf diesen Moment gefreut. Pfleger Björn hängte ein Schild mit ihrem Namen an ihr Bett. Es war unsere Tochter. Noch heute bin ich meinem Mann dankbar für diese ersten Minuten mit ihr. Von der ersten Sekunde an konnte er seine Tochter annehmen, sie wunderschön finden (also das, was man von ihr sah, zwischen all den Kabeln), sie lieben. Es war damals so, als würde er die Schläuche nicht sehen. Während ich mich immer wieder zwischendurch fragte, wie ich denn nun aus diesem Albtraum entkommen könnte…

Wir haben uns damals, nach der Geburt von Kaiserin 1, per Mail bei unseren Freunden gemeldet – allerdings erst ein paar Wochen nach ihrer Geburt, denn die ersten Tage verbrachten wir mit ihr auf der Intensivstation und danach noch ein paar Wochen im Krankenhaus. Als die meisten Schläuche an ihrem zarten Körper verschwunden waren und nur noch die Magensonde aus der Nase hing (die uns noch ein Jahr weiter begleitete), machten wir ein Foto von ihr und schickten folgende Mail:

Hurra! Ich bin da, ich heiße Kaiserin 1 und sende süße Grüße.
Das da auf dem Bild, das bin ich und ich winke Dir – einen Monat nach meiner Geburt (die war
pünktlich zum Sonnenaufgang am 29. Oktober 2011).
Falls Du Dich fragst, was mir da aus der Nase hängt: Das ist eine Magensonde. Sieht erst
einmal komisch aus, ist aber vor allem sehr nervig für mich. Auch wenn ich es oft versuche,
habe ich es leider noch nicht geschafft, sie mir rauszuziehen. Ich brauche sie auch noch ein
bisschen, weil ich bis jetzt noch zu schwach bin, die leckere Milch von Mama ganz ohne Hilfe
zu mir zu nehmen. Ich habe aber schon einiges ganz gut drauf, zum Beispiel das Pupsen.
Das ging anfangs auch nicht so gut, aber jetzt bin ich schon einen ganzen Monat alt und kann
das.
Es gibt Leute, die sagen, dass ich anders bin als andere Babys, weil an einem Chromosom in
meinem kleinen Körper etwas angehängt ist, was da eigentlich nicht sein sollte. Mein Papa hat
mir das so erklärt: Das Chromosom ist ein Auto, an das sich ein Skater gehängt hat. Das Auto
kann den Skater aber niemals abschütteln, fährt deshalb im Verkehr langsamer und der
Fahrer kommt nicht so schnell von A nach B, wie einer im Auto ohne Skater. Was genau das für
meine Zukunft bedeutet, kann übrigens niemand sagen, bis jetzt auch kein Onkel
Doktor. Werden wir dann schon sehen, nech?
Nachdem ich nun schon seit der Geburt im Krankenhaus bin, bereite ich mich so langsam
darauf vor in meine kaiserlichen vier Wände einzuziehen.Wichtige Kriterien dafür sind fast
erfüllt, u.a. dass ich ganz von alleine atmen kann. Das musste ich nämlich erstmal lernen. Puh,
war das anstrengend.
Weihnachten zu dritt zu Hause ist auf jeden Fall drin, sagen alle. Da ist dann so richtig
Familienleben angesagt. Darauf freuen wir drei uns schon sehr.
Geplant war alles ganz anders, aber wenn ich schon eines jetzt weiß, dann ist es, dass man
Mensch werden nicht planen kann.
Irgendwann lerne ich Dich hoffentlich auch mal kennen, denn Mama und Papas Freunde sollen
auch meine sein.
Ganz liebe Grüße von Deiner Kaiserin 1

een_deern

Zu Weihnachten war sie dann tatsächlich zu Hause – wir nahmen das Krankenhaus in Form von Magensonde und Sauerstoffmonitor inklusive Flüssigsauerstoff einfach mit. Die Reaktionen auf diese Geburtsanzeige waren ganz unterschiedlich. Die meisten waren mitfühlend, bewegend, herzlich und wohltuend. Wir hatten das Glück, von wunderbaren Menschen umgeben zu sein, bekamen viel Besuch und Hilfe. Ein paar Menschen kamen mit dieser besonderen Situation aber auch weniger gut zurecht und Freundschaften verliefen sich. Das ist das Leben und wir hatten bis jetzt immer andere Dinge zu tun, als darüber traurig zu sein.

Die NIDO hat in ihrer Ausgabe 3/2012 den tollen Artikel “Wahl der Worte” veröffentlicht. Dort wurden Eltern, die ein behindertes Kind bekommen hatten gefragt, wie ihre Geburtsanzeige für dieses Kind aussah. Die üblichen Angaben Kilo und Größe fallen da oft unter den Tisch. Die dort vorgestellten Familien hatten jede für sich ihren eigenen – kreativen – Weg für sich gefunden, ihre Freude über die Geburt ihres behinderten Kindes Freunden und Familie mitzuteilen. Denn eines hatten alle gemeinsam: Freude über die Geburt ihres Kindes.

20 Kommentare zu “Wie sagen wir es unseren Freunden?

  1. Pingback: Über Kekse, Prokrastination, Trolle und den perfekten Urlaub | Familie Rockt

  2. Liebe Kaiserin,
    Ich bin in meiner dritten Schwangerschaft auf deinen Blog gestoßen und lese ihn sehr gerne! So toll geschrieben, da sehe ich die Liebe zu deinen kleinen Kaiserinnen in jeder Zeile.
    Meine zwei jüngeren Söhne sind zum Glück gesund, aber der Große hat eine angeborene, vererbte Stoffwechselkrankheit und gilt als 50% behindert.
    Während den beiden letzten Schwangerschaften bzw nach den Geburten brachte mich neben den „wie groß, wie alt, wie schwer?“ -Fragen vor allem das „Bub oder Mädchen? Naja, Hauptsache gesund“ an die Grenze meiner Geduld.
    Natürlich wünscht sich jeder, dass seinem Kind Schmerzen und Schwierigkeiten erspart bleiben aber wenn das nicht der Fall ist lieben wir unser Kind doch genauso und freuen uns über seine Geburt! Das Wichtigste ist doch schließlich, dass die Kinder glücklich sind – mit oder ohne „Skater am Auto“
    Alles, alles Gute der kaiserlichen Familie!
    Liebe Grüße aus Österreich

  3. Oh man, was für ein Start…
    Eure Geburtsanzeige finde ich wunderbar. Die Erklärung mit dem Skater ist so toll, die muss ich mir merken, für das nächste Elternpaar, dem ich zur Geburt eines Kindes mit Extras gratuliere.
    Ich besuche das Kaiserinnenreich immer wieder unheimlich gerne. Danke, dass Du es für uns öffnest.

  4. Toll geschrieben und sehr rührend! Da ist die Geburt meiner zweiten Tochter wieder sehr präsent! Die es aber leider nicht geschafft hat! LG

  5. Liebe Kaiserin, ich bin grade ganz gerührt von dieser wunderschönen Geburtsmitteilung und auch ein bisschen traurig, weil die ersten Stunden der Geburt meiner Tochter wieder wach wurden. Da wussten wir auch erst einmal nicht, was eigentlich los ist, außer dass sie nicht richtig atmete, Gott sei Dank ging alles gut aus und sie ist ein gesundes munteres Mädchen. Aber diese Sorge und Ungewissheit kenne ich und die ist schrecklich. Wie gut, dass Pfleger Björn gerade Schicht hatte. Ich habe mich hier auch gerade festgelesen; tausend Dank dafür, dass du deinen Alltag, deine Erfahrungen und Gedanken mit uns teilst. Liebe Grüße an alle vier KaiserInnen!

  6. Liebe Mareice,
    ich habe durch „Das Band“ in deinen Kaiserinnenblog gefunden und bin darüber genauso begeistert wie schon über euren Bericht im Leona-Heft.
    Deine erfrischende Art zu schreiben und dabei so unmissverständlich auf den Punkt zu kommen gefällt mir sehr.
    Die Geburt meiner Spezialtochter ist nun schon über 23 Jahre her, bei ihr war das ganze Ausmaß ihrer 2 halben Extrachromosomen damals noch nicht ansatzweise erkennbar, dennoch kann ich mich an die Sprach- und Hilflosigkeit einiger Mitmenschen (allen voran meiner Mutter) nur zu gut erinnern.
    Im Verlauf meines Ehrenamts habe ich unter anderem auch Vorträge vor angehenden Ärzten gehalten, die mir von ihrer Unsicherheit berichteten. „Darf man zur Geburt eines behinderten Kindes überhaupt gratulieren?“wurde ich da gefragt und meine Antwort darauf lautete damals wie heute: „Aber ja! Kaum eine frisch gebackene Mutter hat Glückwünsche doch nötiger als die, deren Kind sie vor eine außergewöhnliche Aufgabe stellt!“

    In diesem Sinne gratuliere ich dir zu deinen beiden Kaiserinnen und dem dazugehörigen Kaiserinnenpapa und zu deiner wundervollen Art, mit all dem zurechtzukommen und dabei dich selbst nicht zu vergessen.

    Lieben Gruß,
    Birgit

  7. Liebe Kaiserin,

    eine schöne Mail habt ihr da verschickt!
    Was ich auch sehr bewegend finde, ist die Aussage über die anderen Geburtsanzeigen, die in der NIDO erschienen, nämlich, dass da kaum Jemand über Gewicht und Größe der Kinder schrieb. Da kommen doch erst die wahren Werte zum Vorschein, es wird viel mehr in den Kindern gesehen als ein Steckbriefhaftes „Lena, 3500g, 56 cm“. Ich finde, da können wir Eltern von „gesunden“ Babies uns noch eine Scheibe von abschneiden!
    Viele Grüße
    Christine

    • Liebe Christine,
      das stimmt.
      Und ich merke nun auch, bei Kaiserin 2, dass ich ein bißchen allergisch reagiere, wenn andauernd die Leute fragen „Wie alt? Wie schwer? Wie groß?“. Hey, sie ist gesund und fröhlich! Ist das nicht toll? Genügt das nicht?
      Aber natürlich weiß ich, dass es auch einfach oft ein Smalltalk-Start ist und deshalb rege ich mich nicht auf, sondern, versuche nett zu bleiben. Viel lieber wären mir allerdings fragen wie: „Was mag sie gerne?“ oder „Was bringt sie zum Lachen?“.
      Liebe Grüße,
      die Kaiserin

  8. Was für eine wunderbare Mail! So unheimlich kreativ und irgendwie so voller Energie! Toll!
    Dein Blog gefällt mir und ich schau bestimmt öfter vorbei!
    Alles Gute für euch 3 Kaiserinnen und euren Kaiser-Papa 🙂

  9. Heute Nacht um drei bin ich auf dein Blog gestoßen! Mein kleiner Prinz wollte mal zwei Stunde lang die Nacht unsicher machen! Da habe ich mir Tee gemacht und ab und an was gelesen. Was nicht so einfach ist mit Baby im arm. Jetzt schlafen Nr.1 und 2… ich habe soviel zu erledigen … aber ich habe mich entschieden alles liegen zu lassen und Dir lieber was zu schreiben. Es tut unheimlich gut immer wieder was von andere betroffenen zu lesen. Ob von Wiilis mama, von lotta, von Dir jetzt… Ich freue mich dich gefunden zu haben und wünsche Dir, Euch erstmal alles gute. schön wäre es sicherlich sich irgendwo irgendwann auf dem spielplatz zu sehen! Genieß die Sonne. lg s

  10. Super geschrieben… Mein Sohn hat 1 Chromosom zusätzlich… Und kommt aus der Planete T21, da ist er König 🙂 liebe Grüße aus Ostkreuz und alles Gute für Euch!!!
    Kasia

  11. Hallo, was für ein tolles Blog! Dieser Bericht ist neben allen anderen super.

    4h die bestimmt gefühlt viel länger waren.
    Unfassbare Quälerei /:

    Herzlichen Glückwunsch zum Baby äh jetzt ja Kleinkind❤️❤️

  12. „Herzlichen Glückwunsch zur Geburt Deines Sohnes“…

    …bekam ich auch nur von einer einzigen Person zu hören, nachdem ich meinen 2ten Sohn in der 39. Woche still geboren habe.

    Und es hat mich mit Stolz erfüllt, diese Worte von einer lieben Freundin gesagt zu bekommen, trotz all der Traurigkeit, die uns umgab!

    Ich werde mal ab und an hier reinschauen und wünsche Euch 3 Kaiserfrauen einen tollen Sommer!

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