Zuhause im Krankenhaus

by Kaiserin

Kaiserin 1 ist nicht nur mehrfach behindert, sondern war auch schon mehrfach krank. Bisher hat sie sieben Operationen überstanden (Darm-Biopsien, Gaumenspaltenverschluss, Cochlear Implantat, Anlage Anus Praeter, Darmresektion und erst vergangene Woche die Rückverlagerung des Künstlichen Darmausgangs). Viel zu viele Tage musste sie deshalb schon im Krankenhaus verbringen. Sie ist dabei immer sehr geduldig, geduldiger als wir – lässt viele Einstiche über sich ergehen und weint nur, wenn es wirklich weh tut. Sie ist eine zähe kleine Kämpferin. Wir verbringen mit ihr nicht nur die Krankenhaustage, sondern auch die Nächte. Oft hat das ihr Papa übernommen, vor allem, seitdem es Kaiserin 2 gibt, die lange Zeit noch nachts gestillt werden wollte. Geht ja schlecht mit Papa.
Ehrlich gesagt war das für mich ein willkommener Grund, der gegen die Krankenhausnächte sprach. Denn diese Nächte sind das Gegenteil von Erholung. Oft sind die Stationen sehr voll, die kranken Kinder liegen in Mehrbettzimmern, den Eltern bleibt nur ein schmales Bett, das tagsüber (meist ab 7 Uhr!) zusammengeklappt in der Ecke stehen muss. Dazu kommen die ständig piependen medizinischen Gerätschaften* – je kränker das Kind, desto mehr Gepiepe. Vor allem die ersten Monate ihres Lebens war Kaiserin 1 mehr im Krankenhaus als Zuhause. Das Piepen der Intensivstationen verfolgte uns bis nachts in unsere Träume und hat uns auch Monate danach, als wir schon längst mit ihr zu Hause waren, weiter begleitet. Wie ein schlechter Ohrwurm.

Vergessen werde ich auch nie, wie es sich angefühlt hat, die ersten Lebensmonate von Kaiserin 1 alle drei bis vier Stunden Muttermilch abzupumpen – und das bei laufendem Untersuchungs- und Behandlungsstress im Krankenhausalltag. Da saß ich dann an der Milchpumpe (beidseitig natürlich!), das Gerät machte saugende Geräusche, den Vergleich mit einer gemolkenen Kuh im Kopf, während ein Oberarzt ins Zimmer eilte, um mit mir die neuesten Untersuchungsergebnisse zu besprechen. Schlimmer gestört in meiner Privatsphäre fühle ich mich sonst nur beim Gynäkologen – und da suche ich mir ja zumindest den Zeitpunkt der Entblößung aus. Das negative Highlight in dieser Hinsicht war der Besuch des Chefarztes im Stillzimmer! Ich dachte damals, ich hätte das letzte Refugium für stillende Mütter gefunden – aber nein, auch dort war Rückzug ein Fremdwort.

Doch es gibt auch so etwas wie das Krankenhaus-Eltern-Paradies. Wir haben es in Köln gefunden. Kaiserin 1 musste hier schon mehrmals am Darm operiert werden, weil sie an Morbus Hirschsprung leidet. Über die Krankheit Morbus Hirschsprung, unsere damit verbundene Leidensgeschichte und warum Kaiserin 1 in Köln operiert werden musste, im Kaiserinnenreich später mehr.

Bei all unseren Krankenhausaufenthalten in der Domstadt haben wir das große Glück gehabt, im Ronald McDonald Haus wohnen zu dürfen. Es steht direkt neben der Kinderklinik und beherbergt bis zu fünfzehn Familien, die ein krankes Kind begleiten. Dieses Haus ist so ein Segen! In der großen Gemeinschaftsküche wird gekocht, ein Mal in der Woche laden ehrenamtliche Helfer zum „Verwöhnfrühstück“ und einem mehrgängigen Abendessen ein, es gibt eine große Spielecke für die Geschwisterkinder und ganz nebenbei entstehen Kontakte unter den Familien. Es ist ein bißchen wie im Big Brother-Haus, bloß ohne Kameras.

So lernten wir schon einige Familienschicksale kennen, aber vor allem liebevolle, selbstlose Eltern, die aus aller Welt kommen, um in Köln von Spezialisten behandelt zu werden. Viele dieser Familien sind mehrere Monate in Köln, das Ronald McDonald Haus ist für sie ein wirkliches Zuhause auf Zeit. Am Frühstückstisch wird über Tracheostomas und Kloakenfehlbildungen gequatscht, dabei viel gelacht und manchmal auch geweint. Schon das Krankenhaus ist eine Parallelwelt – das Ronald McDonald Haus ist eine Parallelwelt dieser Parallelwelt. Und zwar eine sehr gute.

Von der Terrasse ganz oben auf dem Haus hat man einen wunderbaren Blick über Köln und ich bin dankbar für jeden leckeren Milchkaffee, den ich hier in Ruhe schlürfen durfte.

Finanziert wird die Unterbringung von Familien wie uns durch die Krankenkassen und vor allem: Spenden. (Familien aus anderen Ländern müssen ihre Unterbringung übrigens selbst zahlen. Kennengelernt haben wir zum Beispiel im vergangenen Jahr eine Familie, die ihr Haus im Irak verkauft hat, um die Chemotherapie ihrer Tochter in Deutschland bezahlen zu können…)

Das Geld in den kleinen Sammelhäuschen an den McDonalds-Kassen wird dafür genutzt, neue Häuser zu bauen. Damit die Häuser erhalten bleiben und weiterhin Familien von kranken Kindern beherbergen können, spenden viele regionale Unternehmen und ganz normale Menschen wie Du und ich. Normalerweise propagiere ich ja die vegetarische Ernährung, aber in diesem Ausnahmefall würde ich sagen: Burger essen und spenden, bitte! (Geht auch ohne Burger…!)

 

*Sauerstoffmonitor, Infusionsbaum etc.

7 Kommentare zu “Zuhause im Krankenhaus

  1. Das was du von Köln und dem Ronald MC Donald Haus schreibst können ich und meine Familie nur bestätigen. Super Betreuung auch wärend unser kleiner Mann im OP war.
    Euch viel Kraft weiterhin und ein sehr lesenswerter Blog.
    Liebe Grüße
    Desiree

  2. Huhu,

    hab deinen Blog durch Zufall vor kurzem gefunden und lese gern mit.

    Wir kennen ebenfalls die Sorge und Nöte mit einem mehrfach behinderten Kind, unser Sohn verstarb allerdings 2007. Wir haben es jedoch nochmals gewagt und 2009 einen kerngesunden Jungen bekommen – trotzdem ist Luca immer bei uns, in Gedanken und im Herzen sowieso.

    Wir waren bei Krankenhausaufenthalten im Ronald McDonald Haus in Essen, in der Gruga. Bis dahin kannte ich diese Häuser überhaupt nicht, wusste auch nicht, wohin die Spenden gehen – ich finde, es ist eine großartige Sache. Wir fühlten uns dort so toll aufgehoben und auch die Ehrenamtlichen leisten dort immer Großes.

    Trotzdem wünsche ich Euch nicht so viele Aufenthalte dort und alles Gute und weiter ganz viel Kraft. Du hast es an einer Stelle geschrieben – was vorher undenkbar war, geht einem irgendwann von der Hand, weil man es für sein Kind tut….. Ich hätte auch nie gedacht, das ich mal Magensonden legen muss oder Spritzen verabreichen muss…..

    Viel Kraft, Geduld und Stärke !

    LG
    Anke

  3. Ein schöner und wichtiger Blog (ich lern’s nie mit „das“).
    Fast ein bisschen schmerzhaft für mich zu lesen, weil ich das alles schon kenne, andere Behinderung, aber die Umstände ähneln sich ja dann doch oft, mit KH etc etc. Bei uns ist es ruhiger geworden, unser Sohn ist schon 8 und stabiler, was die KH-Aufenthalte betrifft. Oh, man lernt auf die harte Tour, dass Glück einfach mal nur Abwesenheit von Unglück bedeuten kann.

    Dieses Piepsen, den sofortigen Adrenalinanstieg, den wird man nie mehr los. Wahnsinn, was das mit einem macht.

    Tapfer bleiben. Liebe Grüße, frifris

  4. Ich bin aktuell auf deinen Blog gestossen und bewundere dich direkt. Bei uns ist das zweite Kind mit einem sehr seltenen Gendefekt zur Welt gekommen, ich weiß also wie sich Monate im Krankenhaus anfühlen.
    Was mich besonders beindruckt ist dein Mut zu einem zweiten Kind. Konntest du die Schwangerschaft überhaupt geniessen oder warst du voller Sorge? Die Frage beschäftigt mich seitdem ich hier lese was du durchgemacht hast.
    Ich hoffe noch viel von deiner Familie zu lesen
    Herzliche Grüße

  5. liebe mareice
    dein blog bewegt mich sehr und hat mich nun bereits einige male zu tränen gerührt. ebenso viele male, hast du mir mit deiner positiven art (das lese ich jedenfalls aus deinen einträgen heraus) ein lächeln auf mein gesicht gezaubert. ich habe den grössten respekt vor dir und deinem mann und finde es unglaublich wie ihr alles meistert!

    sehr gerne möchte ich dich hiermit auch für den liebster award nominieren. falls du lust hast, findest du hier alles weitere: http://memorapealia.blogspot.ch/2014/04/nominated-for-liebster-award.html

    liebste grüsse aus der schweiz

  6. Schön etwas aus der Nachbarschaft zu erfahren. Sooft geht man an Orten vorüber ohne zu wissen was dahinter steckt. Es freut mich, dass ihr hier in Köln gut aufgehoben seid. Ich hoffe Kaiserin 1 geht es bald besser und ihr könnt wieder euer eigenes Kaiserreich regieren.

    Wer weiß, vielleicht begegnen wir uns ja mal in Köln! 🙂 Is ja alles sehr überschaubar hier…

Schreibe einen Kommentar

Erlaubte HTML tags: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>