Fernwärme

by Kaiserin

Knapp zwei Monate gibt es das digitale Kaiserinnenreich nun schon. Es ist noch so jung, aber schon so aufregend! An dieser Stelle möchte ich mal kurz „Danke!“ sagen für den Rückenwind, den ich bisher bekommen habe. Jeden Tag erreichen mich Kommentare und E-Mails, oft sehr berührende.

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Oh Shit!

by Kaiserin

Willkommen im Pipi-Kacka-Kotze-Land“ heißt es auf dem tollen Blog von guten Eltern. Hier bitte aussteigen, wem das schon zu viel an Körperausscheidungen ist. Denn in diesem Text wird es sich hauptsächlich um Kacka drehen. Kacka, die nicht rauskommt. Jetzt aber konkret: Kaiserin 1 kann nicht kacken. Sorry für die Wortwahl, aber „Stuhlgang haben“, „AA machen“ – das alles mag irgendwie nicht so richtig zu dem passen, was wir mit Kaiserin 1 hinsichtlich dieses Themas bisher durchgemacht haben. Meine Wortwahl folgt wahrscheinlich sogar einem therapeutischen Zweck. Wenn ich sage, dass meine Tochter nicht kacken kann, fühlt sich das ungefähr so in your face an, wie das, was wir mit ihr erlebt haben. Und was sie erleben musste. Weiterlesen

Auszeit für alle

by Kaiserin

Es macht viel Freude, Kindern beim (Auf-)Wachsen zuzusehen. Fast genau so toll ist es, Projekte wachsen zu sehen. So ein ständig wachsendes Projekt ist der Verein Hände für Kinder. Initiiert von einem Vater eines behinderten Kindes verfolgt er eine Vision: Entlastung schaffen für Familien mit behinderten Kindern. Seit Mai 2013 gibt es im Norden Hamburgs ein Kurzzeit-Zuhause für uns: den Kupferhof. Kaiserin 1 war zusammen mit uns eine der ersten Gäste und auch jetzt haben wir wieder das Glück – nachdem nun endlich auch ihre Gesundheit mitspielt – zwei Wochen Auszeit im Kupferhof genießen zu können. Weiterlesen

Plan versus Realität

by Kaiserin

„Leben ist das, was passiert, während du eifrig dabei bist, andere Pläne zu machen.“ Voll auf die Zwölf! Dieser Sinnspruch trifft das Leben mit einem behinderten Kind wie unserer Kaiserin 1 passgenau. Manchmal frage ich mich, warum ich überhaupt noch Pläne mache. Meistens kommt eh etwas dazwischen; oft sind es Infekte, die sich Kaiserin 1 von überall holt. Es scheint manchmal so zu sein, dass schon allein das Reden über eine Erkältungskrankheit dazu führt, dass Kaiserin 1 krank wird. Leider bedeutet das dann nicht bloß eine Rotznase und unruhige Nächte wie bei vielen nicht behinderten Kindern. Nein, bei meiner Tochter gibt`s dann das volle Programm: Sauerstoffabfälle, Bronchitis, Durchfall, Lungenentzündung. Wie oft die Diagnose „Pneumonie“ in den vergangenen 2 1/2 Jahren gestellt wurde, kann ich mittlerweile nicht mehr zählen. Für uns bedeutet das dann auch immer: Krankenhaus. Planänderung. Für Kaiserin 1 oft auch Antibiotikum, viele Blutabnahmen und gleichzeitig neue Keime und Bakterien, die in den Krankenhäusern umherschwirren. Weiterlesen

„Hallo, ich bin neu hier!“ (#rp14)

by Kaiserin

Schön am Leben mit Kindern finde ich, dass es so viele erste Male gibt. Das erste Lächeln, die erste Erdbeere essen, der erste Tag in der KiTa, die ersten Schritte… Jedes erste Mal hat seinen Zauber. Mit meinem Kaiserinnenreich erlebe ich derzeit auch viele erste Male. Die ersten Leser-Kommentare, der erste Zeitschriften-Artikel zum Thema „Frauen mit besonderen Herausforderungen“ und nun auch die erste Konferenz, auf der ich als Bloggerin unterwegs war. Die Konferenz heißt re:publica und beschäftigt sich mit Fragen rund um das digitale Leben: Was macht das Internet mit der Gesellschaft und andersherum? Für mich, die ich seit 2001 auch im Internet lebe, genau die richtige Veranstaltung. Wie es sich für ein erstes Mal gehört, machte ich mich am Dienstag mit einer Menge Aufregung im Gepäck auf zur STATION-Berlin. Fast 8.000 Menschen kamen in diesem Jahr in Berlin-Kreuzberg zusammen, um Vorträge zu hören, Workshops zu besuchen und miteinander zu diskutieren.

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Ode an die KiTa

by Kaiserin

Neulich bei WhatsApp. Kommunikation mit einer Mutter in ähnlicher Familienkonstellation (zwei Kinder; das ältere schwer mehrfach behindert, das jüngere 1 1/2 Jahre alt).

Ich so: Ab wann geht der Kleine denn in die KiTa? Sie so: Frühestens, wenn er zwei Jahre alt ist. Ich so: Willst du nicht mal Zeit für dich? Sie so: Zeit für mich ist Zeit mit den Kids.
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„Mit einem Fuß im Burnout“

by Kaiserin

Erwerbstätig sein als Mutter eines behinderten Kindes – geht das überhaupt? Und wenn ja – wie? Diesen Fragen geht die neue Ausgabe DAS BAND nach. Das Magazin des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (BVKM) lässt in der aktuellen Ausgabe Mütter von behinderten Kindern ihre beruflichen Lebenswege skizzieren. Auch ich schreibe darin über mein Berufsleben und die Zäsur, ausgelöst durch die Geburt meiner mehrfach behinderten Tochter Kaiserin 1 (meinen Text gibt`s morgen hier).

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