Leben und Arbeiten

by Kaiserin

Für die aktuelle Ausgabe DAS BAND habe ich – neben anderen Frauen – über meinen Lebens- und Berufsweg geschrieben, im Hinblick auf die Zäsur durch die Geburt meiner ersten Tochter, Kaiserin 1. Hier mein Text in Auszügen:IMG_1961

(…) Im Oktober 2011 kam unsere Tochter nach einer unkomplizierten Schwangerschaft zur Welt. Sie brachte außer einem starken Lebenswillen auch einen seltenen Chromosomenfehler mit. Viele Tage auf der Intensivstation, einige Wochen im Krankenhaus folgten. Das Krankenhaus wurde zum zweiten Zuhause für uns alle, das Babybett zu Hause blieb lange leer und die Zukunftsträume platzten.

Als wir Kaiserin 1 nach drei Monaten endlich mit nach Hause nehmen konnten, nahmen wir auch das Krankenhaus mit: An ihren zarten Füßen klebte der Sensor, der ihren Sauerstoffgehalt im Blut prüfte; wenn wir einen Ausflug mit ihr machten (meistens gingen diese Ausflüge entweder zum Kinderarzt oder zur Apotheke), schleppte mein Mann einen Rucksack mit flüssigem Sauerstoff auf dem Rücken mit – für den Notfall. Unsere Tochter brauchte Hilfe bei den lebenswichtigen Dingen: Atmen, Essen, Stuhlgang. Die Pflegekasse hat dafür eine Schublade: Pflegestufe 3. Kaiserin 1 ist taubblind, hat keinen Tag-Nacht-Rhythmus.

Wenn andere junge Eltern, die wir auf der Straße trafen, zum Pekip gingen, hatten wir einen Termin beim Kinderarzt.

Ein paar Wochen versuchte mein Mann, wieder arbeiten zu gehen – aber es klappte nicht. Er konnte sich nicht auf das Texten von Slogans für Werbung konzentrieren, während er wusste, dass ich zu Hause mit der Pflege unserer Tochter überfordert war. Sein – zum Glück! – verständnisvoller Arbeitgeber stellte ihn frei. Seitdem haben wir uns die Pflege geteilt. Noch heute verbringt ihr Papa mit ihr die Tage und Nächte im Krankenhaus. Was auch daran liegt, dass wir das große Glück hatten, noch ein gesundes Kind zu bekommen. Im März 2013 kam ihre Schwester, Kaiserin 2, zur Welt. Kerngesund.

Mein Traum vom schnellen beruflichen Wiedereinstieg nach einer kurzen Elternzeit war durch den gesundheitlichen Zustand von Kaiserin 1 in weite Ferne gerückt. Die Elternzeit von Kaiserin 1 ging in die Elternzeit von Kaiserin 2 über; insgesamt werden es in diesem Sommer fast drei Jahre Elternzeit gewesen sein.

Vor Kaiserin 1 hätte ich mir niemals vorstellen können, so lange nicht zu arbeiten! Wobei ich natürlich auch mit ihr gearbeitet habe. Sie ist mein härtester Job – und ich habe auch vor ihr wirklich viel und hart gearbeitet. (…) Das Rüstzeug, das ich mir während meiner Arbeitszeit angeeignet habe, konnte ich im „Job Kaiserin 1“ jedenfalls gut gebrauchen. All die Briefe an die Krankenkasse, all die Widersprüche an die Pflegekasse, die Anträge, die Koordination der Therapeuten- und Arzttermine. Ich frage mich wirklich, wie andere Eltern das schaffen, die nicht schon vor der Geburt ihrer Kinder mit Behinderung als Projektmanager gearbeitet haben…

In diesen drei Jahren ohne Erwerbstätigkeit habe ich meine Arbeit als Redakteurin oft vermisst. (…) Ich werde mir in Zukunft die Jobs genauer aussuchen; träume von gemeinnütziger Arbeit. (…) Habe ich früher 50 bis 60 Wochenstunden gearbeitet, kommen für mich jetzt nicht mehr als 30 Stunden pro Woche in Frage. Dass das Leben begrenzt und oft schneller zu Ende ist, als man denkt, weiß ich nun. Ich will es nutzen und füllen – und zwar nicht ausschließlich mit Arbeit.

Weitere Texte von tollen Müttern behinderter Kinder gibt es hier oder in DAS BAND 2/2014.

2 Kommentare zu “Leben und Arbeiten

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