Plan versus Realität

by Kaiserin

„Leben ist das, was passiert, während du eifrig dabei bist, andere Pläne zu machen.“ Voll auf die Zwölf! Dieser Sinnspruch trifft das Leben mit einem behinderten Kind wie unserer Kaiserin 1 passgenau. Manchmal frage ich mich, warum ich überhaupt noch Pläne mache. Meistens kommt eh etwas dazwischen; oft sind es Infekte, die sich Kaiserin 1 von überall holt. Es scheint manchmal so zu sein, dass schon allein das Reden über eine Erkältungskrankheit dazu führt, dass Kaiserin 1 krank wird. Leider bedeutet das dann nicht bloß eine Rotznase und unruhige Nächte wie bei vielen nicht behinderten Kindern. Nein, bei meiner Tochter gibt`s dann das volle Programm: Sauerstoffabfälle, Bronchitis, Durchfall, Lungenentzündung. Wie oft die Diagnose „Pneumonie“ in den vergangenen 2 1/2 Jahren gestellt wurde, kann ich mittlerweile nicht mehr zählen. Für uns bedeutet das dann auch immer: Krankenhaus. Planänderung. Für Kaiserin 1 oft auch Antibiotikum, viele Blutabnahmen und gleichzeitig neue Keime und Bakterien, die in den Krankenhäusern umherschwirren.

Abgesehen davon, dass krank sein an sich natürlich furchtbar ist und meine Tochter leiden muss, leidet die ganze Familie mit; vor allem an den Konsequenzen der Unplanbarkeit. Wir mussten bisher nicht nur wichtige Operationstermine verschieben, sondern auch immer wieder Treffen mit Freunden, Konzerte und (Arzt-)Termine. Oft bekommen wir in solchen Situationen Verständnis, aber leider nicht immer. Einige Freundschaften sind durch die ewige Terminverschieberei schon auf der Strecke geblieben. Vor ein paar Tagen habe ich durch zwei Absagen hintereinander meine Frisörin verloren. Sie kann sich nicht mehr vorstellen, Termine mit mir auszumachen, die ich dann teilweise auch mal kurzfristig absagen muss. Ich achte also mittlerweile nicht mehr nur auf die Qualität von Dienstleistern wie Frisör, Zahnarzt & Co., sondern vor allem darauf, wie sie mit Terminverschiebungen umgehen.

plaene

Heute wollte ich eigentlich meine Reisetasche für Kaiserin 2 und mich packen. Kaiserin 1 und ihr Papa sind seit dem Wochenende in Hamburg: Zwei Wochen Urlaub warteten dort auf uns, in der tollen Kurzzeitpflege-Einrichtung Kupferhof. Die Patentante von Kaiserin 1 hat im vergangenen Jahr schon über die wunderbare Möglichkeit des Urlaubs für Familien mit behinderten Kindern berichtet. Nach den vielen Operationen der letzten Monate (ich werde diese Woche noch darüber schreiben) haben wir uns alle sehr auf zwei Wochen Entlastung in grüner und ruhiger Umgebung gefreut. Aber wir haben den Plan mal wieder ohne das Immunsystem von Kaiserin 1 gemacht. Schon am ersten Tag in Hamburg entwickelte sich die Rotznase zu einem Infekt, der es in sich hat. Nun steht Krankenhaus statt Urlaub auf dem Programm. Mal wieder. Obwohl ich mich mittlerweile daran gewöhnt haben müsste, treffen mich diese plötzlichen Krankheiten und Planänderungen jedes Mal wieder wie ein Schlag ins Gesicht. Vor allem, wenn Termine anstehen, auf die ich mich lange gefreut hatte.

Wusste ich früher – vor meinem Leben mit Kaiserin 1 – immer ganz genau, was in der nächsten Woche passieren wird, kann ich es heute nur noch erahnen und mich nur mit Einschränkung festlegen. Es fühlt sich an wie ein Leben „ohne Gewähr“. Alles kann passieren. Nichts ist sicher. Daher bin ich mittlerweile wahnsinnig dankbar, wenn doch mal etwas klappt, wie vergangene Woche meine Teilnahme an der re:publica oder auch einfach ein Kaffeetrinken mit einer Freundin. Diese Zeit für mich ist unheimlich wertvoll geworden.

Ein behindertes Kind zu haben ist für mich oft gar nicht unbedingt ein Problem. Aber ein krankes Kind zu haben ist schlimm; leider geht beides bei behinderten Kindern, gerade in den ersten Lebensjahren, miteinander einher. Wenn Kaiserin 1 aus dem Krankenhaus nach Hause kommt, lassen wir ihren Koffer deshalb immer gepackt in der Ecke stehen. Sicher ist sicher. Sicher ist nichts.

6 Kommentare zu “Plan versus Realität

  1. Liebe Kaiserin,

    ich als Frau, die mit Spontaneität so viel anfangen kann wie ein Fisch mit Schwimmflügeln, finde es schon mit gesunden Kindern grausam, wenn etwas Ungeplantes meinen Terminkalender kreuzt. Ja, als Mutter entwickelt man ungeahnte Kräfte, um Hürden zu überwinden, aber ich ziehe ganz arg meinen Hut vor dir und deiner Kraft!
    Liebe Grüße
    Christine

  2. Liebe Kaiserinnen-Mama,

    du schreibst mir aus dem Herzen!!! Die Unplanbarkeit des Lebens mit schwerbehindertem Kind (habe auch ein schwerbehindertes und ein gesundes) macht mir auch nach 4 Jahren noch zu schaffen. Ich kann mich einfach nicht daran gewöhnen und bange bei jeder Schniefnase, ob wir diesmal ins Krankenhaus müssen oder nicht, was ich dann alles umorganisieren muss, wo ich das andere Kind unterbringe undsoweiter undsoweiter.
    Schöner Blog, ich möchte gern mehr lesen!
    Herzliche Grüße,
    Frauke

  3. Liebe Kaiserinnenfamilie,
    Ich wünsche Euch sehr, dass ihr den Aufenthalt auf dem Kupferhof ganz schnell nachholen könnt. Es soll dort wirklich toll sein umso mehr ist es aber wohl eine Zeitbombe für eure Maus wegen der ganzen Bakterien, etc.
    Ach Mensch, eine schnelle gute Besserung schicken wir aus Bawü!
    Vielleicht treffen wir uns mal im Kupferhof 🙂
    Liebe Grüsse,
    Esther

  4. solche beschreibungen des lebens mit einem behinderten kind, hier vor allem die der patentante, machen mir immer wieder klar, dass wir mit unserem kleinen sorgenkind nur auf der spitze eines eisbergs sitzen. und ich finde oft den alltag mit ihr schon herausfordernd und zeitintensiv. ihr habt euch eine auszeit auf dem kupferhof, glaube ich, sehr sehr verdient, und ich wünsche euch aus vollem herzen, dass ihr den urlaub bald nachholen könnt.

  5. Liebe Kaiserin,
    ich verfolge mit viel Interesse deinen Blog und lese immer gespannt jeden Beitrag von dir. Ich habe beruflich mit Kindern zu tun, die eine Behinderung haben.
    Diese Sachen mit dem Planen und dem „plötzlich ist dann doch alles anders“ kenne ich allerdings auch privat, allerdings nicht ganz in dem Masse wie du. Unser grosses Kind war die ersten drei Lebensjahre auch sehr viel krank, sehr viele Infektionen (er hatte einen Reflux am Harnleiter und dadurch ständige Blasen- und Niereninfektionen), Dauerantibiotikum, dann ein neuer Keim, neues Antibiotikum, Krankenhaus…nunja. Die Zeit scheint vorbei zu sein, aber mein Zögern, was längerfristige Planung angeht, also z.B. Urlaub, ist immer noch da. Und ganz oft kommt es dann auch immer noch anders, Pneumonie ist auch hier kein Fremdwort mehr 😉 Ich hassehassehasse wirklich dieses „sich freuen“, und dann – zack – alles anders. Ein Zeit lang habe ich mich schon gar nicht mehr getraut, mich zu freuen, loszulassen, zu entspannen. das ist immer noch so eine Sache.
    Der Kupferhof sieht richtig toll aus, eine fantastische Einrichtung wie mir scheint! Jetzt müsste man nur noch dort sein, gell…. Ich drücke die Daumen, dass es ein anderes Mal klappt. Und dass Kaiserin 1 bald wieder auf dem Damm ist!

    Mit ganz lieben Grüsse von Sabine

    • Liebe Kaiserin,
      du berührst mein Herz ungemein.
      Ich kann dir gar nicht viel sagen, da mich dein Bericht sprachlos macht.
      Ich wünsche dir sehr sehr sehr, dass deine Kaiserin 1 bald stabiler wird und ihr euren Urlaub nachholen könnt.

      Ganz liebe Grüße von Ulrike

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