Oh Shit!

by Kaiserin

Willkommen im Pipi-Kacka-Kotze-Land“ heißt es auf dem tollen Blog von guten Eltern. Hier bitte aussteigen, wem das schon zu viel an Körperausscheidungen ist. Denn in diesem Text wird es sich hauptsächlich um Kacka drehen. Kacka, die nicht rauskommt. Jetzt aber konkret: Kaiserin 1 kann nicht kacken. Sorry für die Wortwahl, aber „Stuhlgang haben“, „AA machen“ – das alles mag irgendwie nicht so richtig zu dem passen, was wir mit Kaiserin 1 hinsichtlich dieses Themas bisher durchgemacht haben. Meine Wortwahl folgt wahrscheinlich sogar einem therapeutischen Zweck. Wenn ich sage, dass meine Tochter nicht kacken kann, fühlt sich das ungefähr so in your face an, wie das, was wir mit ihr erlebt haben. Und was sie erleben musste.

Sie leidet, seitdem sie auf der Welt ist, an einer seltenen Darmkrankheit: Morbus Hirschsprung. Es handelt sich um eine angeborene Fehlbildung, die den Enddarm betrifft. In einem Teil der Darmwand fehlen die Nervenzellen, die im gesunden Darm dafür sorgen, dass der Stuhlgang weiter transportiert wird. Der Darminhalt staut sich. Die betroffenen Kinder haben oft einen geblähten Bauch, ein so genanntes Megakolon. In Deutschland wird jeden zweiten bis dritten Tag ein Kind damit geboren. Auch der Bauch von Kaiserin 1 sah schon ein paar Tage nach ihrer Geburt aus wie ein Luftballon…

Bei ihr war es so, dass sie das Mekonium noch mit Mühe und Not ausscheiden konnte – danach kam aber nichts mehr raus, selbst der dünne Muttermilch-Stuhlgang nicht; nur mit Hilfe. Anfangs war diese Hilfe tägliches Bougieren, später Darmspülungen. Bougieren bedeutet, dass das Poloch mit Stiften aufsteigender Dicke gedehnt wird. Klingt ekelhaft, so fühlt es sich auch an – jedenfalls für uns als Eltern, die das bei ihrer Tochter machen mussten. Oft setzte Kaiserin 1 dabei anfangs Stuhlgang ab, irgendwann reichte das aber nicht mehr und Darmspülungen mussten her. Eine Odyssee begann. Zuletzt mussten wir ihren Darm drei Mal am Tag mit Unmengen von Kochsalz anspülen. Abgesehen von den Schmerzen, die sie durch die ständige Verstopfung hatte, abgesehen von ihrem Untergewicht, das dadurch immer dramatischer wurde, abgesehen von den Nächten ohne Schlaf für uns alle, hat diese pflegerische Arbeit an unserem eigenen Kind tiefe Spuren auf unseren Elternseelen hinterlassen.

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Tatsächlich ist es ja so, dass man einfach funktioniert mit so einem kranken Kind und Dinge tut, von denen man vor der Geburt des Kindes gedacht hätte: „Niemals!“. Dennoch würde ich mir im Nachhinein wünschen, wir hätten für all diese Anstrengungen rund um die Ausscheidungen von Kaiserin 1 Hilfe in Form eines Pflegedienstes gehabt. In dieser Zeit hörten wir oft: „Ich würde mich ja mal um sie kümmern, um Euch zu entlasten, aber das mit dem Anspülen, das kann ich nicht/das traue ich mir nicht zu.“ Tatsächlich war es so, dass sich irgendwann nicht einmal mehr Krankenschwestern im Krankenhaus trauten, Kaiserin 1 anzuspülen, weil nur ihr Papa es so machen konnte, dass es sie erleichterte.

Noch größerers Problem als die Krankheit an sich war und ist, dass sie viel zu spät diagnostiziert wurde. Zwar gab es den Ausruf einer unserer Lieblingskrankenschwestern, ein paar Wochen nach der Geburt von Kaiserin 1: „Die hat n Hirsch!“ – aber der kam eben „nur“ von einer Krankenschwester. Die Ärzte waren sich da nicht so sicher wie die erfahrene Krankenschwester. Wir als fürsorgliche Eltern haben natürlich die Spezialisten in Deutschland konsultiert, um dann zu hören: „Nein, Ihr Kind hat kein Morbus Hirschsprung. Zwar gibt es diese Reifeverzögerung im Darm, aber das wird sich schon irgendwann geben.“ Und so warteten wir auf die versprochene Besserung, und warteteten und machten Darmspülungen und schliefen nicht, sahen zu, wie Kaiserin 1 abmagerte, warteten, spülten den Darm, hörten Kaiserin 1 dabei weinen, warteten und warteten und wurden irgendwann verrückt, als wir in einer E-Mail lesen mussten, dass wir „Mozart zur Beruhigung“ hören sollten. Die konsultierte Ärztin war sich sicher: „Die hat keinen Hirsch!“.

Aber wir wurden uns auch immer sicherer, denn: Zum Glück gibt es das Internet! Es hat unserer Tochter nicht nur den passenden Chromosomenfehler beschert (ein Arzt hatte sich verlesen), sondern war uns auch immer wieder bei verschiedenen Diagnosefindungen eine große Hilfe. So auch in diesem Fall. Mein Mann und ich waren uns sicher: Kaiserin 1 leidet an Morbus Hirschsprung. Sie muss operiert werden. Leider sah das die ausgewiesene Expertin für Morbus Hirschprung anders. Irgendwann stand ich vor ihr und flehte sie an, mein Kind selbst operieren zu dürfen. Und irgendwann, nach Monaten des Leids, willigte sie in neue Untersuchungen (Biopsie und Kontrastmitteldarstellung des Darms) ein. Den Anruf mit dem Ergebnis werde ich niemals vergessen. Sie wolle nun demütiger werden, so die Ärztin. Wir hätten Recht gehabt, Kaiserin 1 leide an Morbus Hirschsprung. Sie müsse so schnell wie möglich operiert werden.

Mittlerweile hatten sich Kotsteine im Darm unserer Tochter gesammelt, die so groß waren, dass sie eine Lungenentzündung verursachten. Sie schrabbte ganz knapp an einer Not-Operation vorbei und bekam einen Künstlichen Darmausgang. Was für ein Segen für unsere ganze Familie! Für Außenstehende muss ein Künstlicher Darmausgang schrecklich sein (zugegeben: es sieht auch ganz schön ekelhaft aus, selbst und gerade beim eigenen Kinder). Aber die Vorteile überwiegten ganz klar: Kaiserin 1 konnte pupsen, einfach so, ohne eine Stunde Vorarbeit durch Darmspülungen! Der Darm und das ganze Kind konnten sich entspannen. Wir als komplette Familie konnten wieder so etwas wie einen Tag-Nacht-Rhythmus leben.

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Nach einigen Monaten mit Anus Praeter wurde erst der kranke Darm in einer Operation entfernt und nun, vor drei Wochen, der Künstliche Darmausgang wieder zurückverlegt. Jetzt werden wir an die ersten zweieinhalb Jahre erinnert, wenn wir die zwei Narben auf ihrem kleinen Bäuchlein sehen und ab und zu, wenn ich eines der Darmrohre finde, die sich in eine meiner Taschen verirrt haben. Sie gehörten noch bis vor ein paar Monaten zum Equipment, das wir brauchten, um mit unserer Tochter das Haus zu verlassen. Wir mussten immer auf alles vorbereitet sein.

Einen Tag nach der letzten Operation, der Rückverlagerung des Anus praeter, hatte ich Kaiserin 1 auf meinem Arm. Sie musste sich noch von der Narkose erholen und war ganz langsam dabei, aufzuwachen. Nach einer Stunde Kuscheln legte ich sie wieder in ihr Krankenbett und war perplex: In ihrer Windel war ein brauner Fleck! Ich rief sofort die Krankenschwester, zeigte auf die Windel und war sprachlos. Sie allerdings war ziemlich cool und meinte: „Sie hat geschietert. Herzlichen Glückwunsch.“

 

Die erste volle Windel nach 2 1/2 Jahren – wir haben sie übrigens ein paar Tage aufgehoben und stolz gehütet, wie einen Pokal.

Mittlerweile kämpfen wir gegen den wunden Po von Kaiserin 1, weil sich der Darm und die Haut des Popos nun erstmal an den Stuhlgang gewöhnen müssen. Anfangs verbrauchten wir bis zu dreißig Windeln am Tag und jedes Mal, wenn Stuhlgang kam, war der Po wieder blutig. Kaiserin 1 musste wieder viel weinen. Mittlerweile hat sich aber alles eingespielt, wir haben die richtige Creme ertestet (für alle Leidensgenossinnen: Sebamed Wundcreme) der Po ist nur noch wund, nicht mehr blutig und Kaiserin 1 blüht auf. Unsere Theorie, dass sie vor den OPs mit Überleben beschäftigt war, scheint richtig gewesen zu sein. Jetzt endlich hat sie Kapazitäten, sich zu entwickeln. Sie wird von Tag zu Tag fröhlicher, macht motorische Fortschritte.

Kaiserin 1 kann kacken. Wir feiern es noch immer, jeden Tag.

 

27 Kommentare zu “Oh Shit!

  1. Liebe Mareice, liebe Kaiserin 1, liebe kleine Schwester und hallo Papa,
    niemand, der es nicht selbst erlebt hat, weiß, wie das ist, egal, ob Morbus Hirschsprung oder die weiteren Behinderungen eures kleinen Mädchens.
    Unser kleiner Sohn hat „nur“ Morbus Hirschsprung, aber ja, die Spuren in der Seele sind tief, bei ihm und auch bei uns Eltern.
    Doch so kräftezehrend es auch war und ist, möchte ich diese Erfahrung nicht missen. Du schriebst Status und Geld sind nicht -mehr- wichtig; diese Erkenntnis ist eine wertvolle und befreiende Bereicherung. „Hauptsache gesund“ klappt halt nicht bei jeder Geburt. Wir haben diesen gerne und lapidar genutzten Ausspruch für den Lebensweg unseres Sohnes geändert in „hauptsache glücklich“, und das schaffen wir auch, jeden Tag auf’s Neue.
    Wir lieben unser Kind unbeschreiblich und wissen, dass es seinen Weg gehen wird. Der Hirsch kann uns ‚mal.
    Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!

    • Liebe Nicole,
      hab vielen Dank für deinen Kommentar. Oh ja, der Hirsch kann uns mal! (Nur schade, dass man so viele Nerven verliert auf dem Weg dorthin…)
      Ich muss da immer an ein Zitat von Hermann Hesse denken: „Kein Mensch kann das beim andern sehen und verstehen, was er selbst nicht erlebt hat.“
      Deshalb finde ich den Austausch untereinander auch so wichtig, wenn man die gleichen Erfahrungen gemacht hat.
      Alles Liebe auch für Euch!
      Mareice

  2. wie geht es der kleinen maus? wahnsinn, was ihr da durchgemacht habt! bin immer wieder sprachlos. aber so schön geschrieben… ich wünsch‘ euch alles gute!

  3. Ich werde mich nie wieder darüber aufregen, dass meine 4 1/2 jährige noch in die Hose macht ….
    erschreckend was ihr durchgemacht habt und bewundernswert, wie ihr es gemeistert habt. Chapeau !!1

  4. Oh, Man. Ich bin erst durch den Link im Reisepost auf diesen Post aufmerksam geworden.
    Man kann es sich kaum vorstellen. Ich habe nur die Erinnerung daran wie meine Kinder „gelitten“ haben, als sie diese verdammten 3 Monatskoliken hatten. Das fand ich schon furchtbar.
    Wahnsinn, was ihr und das kleine Frollein da schon hinter euch habt, da kann ich die Freude über die erste volle Windel uneingeschränkt nachvollziehen.
    Liebe Grüße, Mella

  5. Wirklich toll geschrieben! Musste an manchen Stellen mit den Tränen kämpfen und an anderen wieder lachen.
    Ich habe zwar keinen Hirsch, aber durch andere Vorerkrankungen habe ich das selbe durchgemacht, Darmentfernung, Stoma, Darm spülen mit Kathetern, Schmerzender Po nach der Rückverlegung und das ganze Programm.

    Toller Blog 🙂

  6. Hallo , oh weh viel durch aber klasse geschrieben. Auch unser wurm hat MH viel durch ich kann alles sehr gut nach vollziehen es war alles grausam . Weiter hin viel Geduld es ist ein langerweg und wird noch öfter auf die probe gestellt. Liebe grüße

  7. Toll, dass du das und so viel anderes aufgeschrieben hast. Mein Sohn hatte seit der Geburt bis vor ein paar Monaten auch Probleme mit der Ausscheidung. Obwohl es bei uns noch recht harmlos war, kann ich mir leise vorstellen, was das jetzt an Erleichterung bedeutet. Alles Liebe!

  8. Ich habe drei gesunde Kinder und beim Lesen gerade leise in meinen Kaffee geweint.
    Unvorstellbar, was ihr bisher alles durchgemacht habt- aber umso schöner zu lesen, dass es bergauf geht.
    Alles Gute weiterhin!

  9. Ich gratuliere zum großen Schritt von Kaiserin 1 und euch allen für einen neuen Abschnitt – mit selbstgemachtem Kacka! Konfetti!
    Liebste Grüße und bis bald mal wieder in echt,

    Anna

  10. Es ist eine Beruhigung vom guten Ausgang ser Geschichte zu lesen.
    Menschen können sich nicht vorstellen wie.man gramgebeugt, vollkommen in einer anderen Welt sich bewegend sein Kind versorgt, alles andere ausblendet, manche Problem nicht mehr versteht. Ja diese Zeit hinterlässt Spuren auf der Seele, sowohl bei den Eltern als auch beim Kind. Ich wünsche euch viel Kraft und das es ab jetzt nur noch aufwärts geht.
    btw. bei uns andere Ursache hat mit Abstand geholfen nichts dran zu machen, nur Luft. Keine Windel, keine Creme, einfach nichts.

    • Danke für Deinen Tipp, calceola. Wir machen gerade auch mit „einfach nur Luft“ die besten Erfahrungen. Und zum Glück spielt das Wetter nun auch mit, so dass Kaiserin 1 auch mal mit nacktem Popo auf der Decke im Halbschatten liegen kann. Sonnige Grüße!

  11. Wie schön von dem Happy End zu lesen <3 ….. und dass ihr nun recht schnell einfach mal durchatmen, entspannen und Euch an Entwicklungsfortschritten erfreuen dürft.

  12. Und ich erzähle schon immer: wenn man richtig Kackern kann, ist man glücklicher! ich selber habe leider auch einige Problemen mit dem Kackern. Und wenn es dann mal richtig läuft fühle ich mich viel besser!
    Und wenn es 100 Windeln wären: Hauptsache es kommt raus, ohne schmerzen und ohne viel Tamtam..!!
    einen guten weg!

  13. Auch von mir: Gratulationen und Stehende Ovationen für Eure Kaiserin zur selbst produzierten Kacka (und auch Euch Kaiserinnen-Eltern schüttle ich mal virtuell die Hand).
    Die „Stinker-Problematik“ ist auch bei uns ein verdammt großes Thema (genauso wie der Spagat zwischen gesundem und Handicap-Kind), deshalb freue ich mich mit Euch über den braunen Fleck in der Windel. Grandios!

    Per Zufall und über die üblichen 1.000 Ecken bin ich auf Dein Blog gestoßen und habe ihn direkt abonniert. Was für eine großartige Schreibe Du doch hast, liebe Mareice!

    Das wollte ich Dir nur mal eben da lassen, bevor ich nun Deine restlichen Beiträge verschlingen werde.

    Allerliebste Grüsse,
    Kristina

  14. Liebe Großkaiserin,

    gerade eben von MiMas Blog herübergehopst gekommen und dann wird hier voll abgekackt! BRAVO!
    Was für ein toller Text und welch großer Erleichterung. Wortwörtlich!
    Ich hoffe und wünsche sehr, dass ihr weiter solch bravurösen Ergebnisse in der Entwicklung der Kaiserin Nr.1 haben werdet und bin jetzt sicher immer mal wieder hier, um bei euch reinzuschnuppern. 🙂

    Liebste Grüße
    Katja

    • Liebe Katja, vielen Dank für Deinen Kommentar. Ich bin ja wirklich froh, dass Du nicht abgeschreckt warst von so viel Kacke. Bei MiMA geht es ja ein bißchen sauberer zu. 🙂
      Also: Herzlich Willkommen im Kaiserinnenreich.
      Liebe Grüße, Mareice

  15. Ich gehe jetzt bewusst nicht auf die Erfahrungsgeschichten mit Ärzten ein, wozu: ihr kennt das, wir kennen das, zu viele kennen das, leider ist man oft erst danach schlauer und währenddessen oft zu aufgefressen von Pflege, Sorge, emotionalen Achterbahnen und verzweifelter Hilflosigkeit. Hoffentlich schreibt sich diese Ärztin das ganz ganz dick hinter die Ohren. Bringt ihr doch zur Nachsorge eine Erinnerungskarte mit (nur halb im Scherz).
    Super super super dass ein Silberstreif an einem Horizont auftaucht, eine Baustelle kleiner und kleiner wird.
    Schlimm, wie sehr einen so eine Situation an die Grenzen hat kommen lassen, merkt man erst nachher. „Hat diese pflegerische Arbeit an unserem eigenen Kind tiefe Spuren auf unseren Elternseelen hinterlassen“. Ja. Wie sehr, spürt man leider und gottseidank immer erst danach.
    Alles Gute und weiterhin viele Fortschritte und weniger Schmerzen für die Kaiserin 1!

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