Blablabla

by Kaiserin

Seitdem ich ein behindertes Kind habe, rede ich mir den Mund fusselig.
Ich erkläre Ärzten, welche gesundheitlichen Probleme meine Tochter hat und warum. Ich organisiere Termine bei anderen Ärzten und Therapeuten. Kommt eine Therapeutin zum Hausbesuch, begrüße ich sie und biete ich ihr etwas zu trinken an. Vorher räume ich meistens noch schnell die Wohnung auf; ist irgendwie immer nötig. Ich frage sie, wie es ihr geht; wir erzählen. Oft auch während sie die Zeit therapierend und/oder fördernd mit meiner Tochter verbringt. Ich sitze daneben und quatsche. Ich hänge dabei Wäsche auf und rede. Werde viel gefragt, gebe Antworten. Stelle selbst Fragen, bekomme Antworten. Das Telefon klingelt, es ist die Sachbearbeiterin unserer Krankenkasse. Ich erkläre ihr, warum meine Tochter ein bestimmtes Hilfsmittel benötigt. Ich frage mich und die Frau von der Krankenkasse, warum sie Kaiserin 1 das Hilfsmittel nicht genehmigen will. Ich rufe beim Medizinischen Dienst der Krankenkasse an, um nachzuhaken. Von diesen Telefonaten berichte ich dann der Kinderärztin. Dazu muss ich einen Termin vereinbaren. Ich erkläre, was die Krankenkasse meint. Eine SMS von unserer Einzelfallhelferin, sie kommt morgen später. Ich antworte. Ich sage in der KiTa Bescheid, dass Kaiserin 1 morgen eine halbe Stunde später abgeholt wird. Verschiebe die Verabredung mit einer Freundin um eine halbe Stunde. In der KiTa erinnere ich nochmal daran, meine Tochter häufig zu wickeln und darauf zu achten, dass es in den Räumen hell genug ist für sie, denn sie ist sehbehindert und sieht so am besten. Ich werde gefragt, wieviel sie sieht – oft auch von fremden Menschen. Ich werde oft gefragt, wieviel sie denn „mitbekommt“. Kaiserin 1 kann nicht sprechen, also kann sie mir auch nicht sagen, wieviel sie sieht. Das sage ich den fragenden Menschen, möglichst freundlich, denn sie zeigen sich ja immerhin interessiert. „Hört sie denn?“ – ich weiß es nicht. Sie fragen weiter, warum das denn alles so ist. Ich erzähle von Chromosomenfehler, den ich ja selbst nicht wirklich kapiere. Trotzdem erkläre ich, bis ich keine Luft mehr habe.

Es gibt Tage, an denen ich durch die Kommunikation, Organisation und Bürokratie rund um meine behinderte Tochter gar keine Zeit habe, einfach mal mit ihr zu sein.
Ich bin ihre Sekretärin, ihre Telefonistin, ihre Buchhalterin, ihre Anwältin, ihre Pflegerin – und komme gar nicht dazu, ihre Mama zu sein.

Manchmal will ich einfach nur die Klappe halten dürfen und Zeit mit meinen Töchtern verbringen.

ruhemodus

8 Kommentare zu “Blablabla

  1. Liebe Kaiserin,
    mir geht es ganz genauso, was die Bürokratie angeht. Ich ärgere mich zunehmend, wie viel Zeit sie meinem Kind und mir raubt. Gemeinsame Zeit, ungeteilte Aufmerksamkeit, ist so wichtig für Kinder.

    „Ich sag ja immer, nicht das behinderte Kind zu haben ist das anstrengende sondern das drumherum“ – Dito.

    Übrigens habe ich zufälligerweise schon was studiert, was fachlich zu den Behinderungen meines Kindes „passt“ und was immer wieder hilfreich ist – interessanterweise wird man im Streitfall dann als Fachperson trotzdem ignoriert, weil man ja die Mutter ist.

    • Liebe Meri, danke für deinen Kommentar. Komisch, oder? Meine Erfahrung ist auch, dass man irgendwie in einer ganz komischen Schublade ist als Eltern behinderter Kinder. Als wäre man allein dadurch andauernd überreizt und nicht zurechnungsfähig. Seltsam. Was genau hast du denn studiert? Neugierige Grüße! Mareice

  2. Hi liebe Kaiserinnen Mama;-),
    Hach es tut so gut, dass jemand aufschreibt was man selber denkt. Ich sag ja immer, nicht das behinderte Kind zu haben ist das anstrengende sondern das drumherum und vor allem diese immer wiederkehrenden ‚Verkaufsgespräche‘ für das Kind.
    Im übrigen steigere ich mich immer wieder gerne in das Thema ‚was bekommt sie denn so mit‘ hinein. Wer soll diese Frage denn auch nur im Ansatz sinnvoll beantworten können? Ich könnte es ja noch nicht einmal für mich selber. Bekomme ich wirklich alles mit ? Und wenn nicht, was genau bekomme ich denn dann nicht mit? Es ärgert mich noch mehr wenn die Frage im beisein von unserer Maus gestellt wird. Um ehrlich zu sein finde ich es sogar beleidigend diese Frage in ihrem Beisein zu stellen. Das setzt voraus, dass der Fragende schon davon ausgeht dass sie weder die Frage noch die Antwort versteht (mitbekommt) sonst würde sich niemand trauen dies zu fragen… Nachdem ich mir jahrelang den Mund fuselig geredet habe um meinem Gegenüber ein paar Gedankenanschubser mitzugeben bin ich inzwischen bei der Antwort: ‚ Bei Maus ist es keine Frage des Inputs, sondern des Outputs. Sie kann uns halt einfach ihre Gedanken nicht so deutlich mitteilen wie wir es gerne hätten. Ich zweifel aber nicht daran, dass sie alles versteht.‘ Unser neuer Kinderarzt von Maus 2 fragte wegen Geschwisterkindern ‚ja, eine ältere Schwester.‘ Arzt:‘ Und, mit ihr alles gut?‘, …Ich überlege ob ich schon wieder n Vortrag halten muss/soll über das Rett Syndrom und entscheide mich für :‘ Das liegt im Auge des Betrachters. Ich find alles gut.‘ Ich fand es zum kreischen komisch, er nicht, als ich es mit knappen Worten auflöste. Liebe Grusse und bitte weiter so Worte

  3. Wie wahr. Es fehlt in der Liste der Taetigkeitsbeschreibung noch Recherche des Wissens, dass man dann unentgeldlich und bereitwillig mit denen teilt, die eigentlich uns unterstuetzen sollten. Es soll Eltern behinderter Kinder geben, die ein komplettes neues Studium absolvieren, um sich die nötigen Kompetenzen anzueignen….
    Immer wieder schön, wenn sich die Professionellen am Ende für das bedanken, was sie durch uns dazu gelernt haben.

    • Das stimmt, liebe Gesa. Mir wird ja oft von den Professionellen gesagt: „Eigentlich müssten Sie meinen Job machen. Sie sind viel informierter.“
      Klingt vielleicht lustig, ist es aber nicht.

      Dieses ganze Drumherum ist es doch, was das Leben mit einem behinderten Kind anstrengend macht. Nicht unbedingt das Kind an sich.

      Sonnige Grüße aus Berlin!

  4. Eine Auszeit vom Alltag – die sollten wir uns alle in dieser „schnellen Zeit“ viel öfter nehmen… leider fehlt mir selber oft der eiserne Wille dazu!
    Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel gemeinsame „Mama-Zeit“…
    Liebe Grüße Anny

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