Die kaiserliche Woche // 27

by Kaiserin

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Im Familienalltag kommt ein Wochenrückblick oft zu kurz. Hier nehme ich mir die Zeit, die Woche Revue passieren zu lassen. Mit meinen Lieblingsbildern von Instagram und ein paar persönlichen Empfehlungen.

Hörenswert: „Ganz normaler Tag“ von den immer noch und immer wieder guten Sternen. Postkarte zum Album „Von allen Gedanken schätze ich doch am meisten die Interessanten“. Dabei werde ich ganz melancholisch – ach, die gute alte Zeit. Weiterlesen

Filmtipp: „Am Anfang“

by Kaiserin

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Die Dokumentation „Am Anfang“ thematisiert die Möglichkeiten und die oftmals schmerzhaften Konsequenzen der Pränatalen Diagnostik. Der Film von der preisgekrönten Dokumentarfilmerin Josephine Links erzählt berührend die Geschichten von Familien, die zum Teil schwere Entscheidungen treffen mussten. Links trifft drei Paare, die sie nach ihren Erfahrungen in der Schwangerschaft befragt: Wie sind sie mit den Untersuchungsergebnissen der Pränataldiagnostik umgegangen? Wie entscheidet man, wenn nicht alles gut ist? Weiterlesen

„Mehr Zeit, weniger Bürokratie“

by Kaiserin

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Zum 1. Januar 2015 treten neue Pflegegesetze in Kraft; die Bundesregierung nennt sie „Pflegestärkungsgesetze“. Kerngedanke der Neuerungen rund um die familiäre und professionelle Pflege ist der Gedanke, den individuellen Unterstützungsbedarf in den Mittelpunkt zu stellen. Die Leistungen für Pflegebedürftige sollen um vier Prozent steigen und besser miteinander kombiniert werden können.

Auf den ersten Blick halte ich die so genannten Pflegestärkungsgesetze für einen (kleinen) Schritt in die richtige Richtung. Soweit ich es überblicken kann, sind sie aber keine Lösung für die Rentenproblematik, die langjährig pflegende Angehörige haben. Ich denke dabei vor allem an Eltern (meist Mütter) behinderter Kinder, die durch die Pflege ihrer Kinder oftmals über Jahrzehnte keine Punkte bei der Rentenkasse gesammelt haben. Das ist und bleibt ein Desaster, für das ich mir noch Lösungsansätze wünsche. Die Pflege eines Angehörigen darf nicht zur Altersarmut führen. Außerdem sollte meiner Meinung nach die Möglichkeit der Kurzzeitpflege ausgebaut werden – der Anspruch sollte erweitert und mehr Einrichtungen eröffnet werden. Nur so können pflegende Angehörige zwischendurch entlastet werden und Kraft für den anstrengenden Pflegealltag sammeln. Weiterlesen

Die Barrieren in den Köpfen

by Kaiserin

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Wenn ich früher (damit meine ich die Zeit vor meinen Kindern) in Berlin unterwegs war, ging das ungefähr so: Kurz auf die Uhr geschaut, Mist!, schon wieder zu spät. Noch schnell einen Apfel schnappen, Jacke über den Arm werfen und los, aufs Rad. Über dunkelorangene Ampeln fahren und es in der Toleranzgrenze von fünf Minuten doch noch rechtzeitig zur Verabredung schaffen. Wenn ich einen Zug erwischen musste und es gut lief, stieg ich an der Station Schönleinstraße in die U8 ein, einmal umsteigen am Alexanderplatz, weiter mit der S-Bahn zum Hauptbahnhof. Noch schnell einen Kaffee kaufen und rein in den Zug. Das alles war innerhalb von 20 bis 25 Minuten gut zu schaffen. Wenn es schlecht lief, bestellte ich ein Taxi, das ruckzuck da war und genau so schnell am Bahnhof. An guten Tagen ging das innerhalb von 15 Minuten.

Jetzt habe ich zwei Töchter, eine davon ist mehrfach behindert. Sie ist knapp drei Jahre alt und kann nicht laufen. In ihrem Schwerbehindertenausweis steht 100 Prozent und die Buchstaben G, aG, H, Gl, RF. Ziemlich viele Buchstaben für so ein kleines Persönchen. Wir, ihre Eltern, sind auf ein Leben mit ihr im Rollstuhl eingerichtet. Zur Zeit ist sie noch so klein, dass sie problemlos in einen Kinderwagen passt – zum Glück auch in einen Doppelwagen mit ihrer Schwester. Dieser Doppelwagen hat übrigens das Format eines Rollstuhls. Von daher ist das Unterwegssein damit schon eine gute Übung für „später“. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // 26

by Kaiserin

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Im Familienalltag kommt ein Wochenrückblick oft zu kurz. Hier nehme ich mir die Zeit, die Woche Revue passieren zu lassen. Mit meinen Lieblingsbildern von Instagram und ein paar persönlichen Empfehlungen.

Hörenswert: Element of Crime bei der Fête de la musique auf dem Oranienplatz. Die Sonne kam, als Sven Regener die Bühne betrat. Dieses Lied kannte ich noch gar nicht – es rührte mich aber direkt zu Tränen. Was für ein feiner Text! Weiterlesen

Meine Schöne // Eine Liebeserklärung

by Kaiserin

„Sie ist ja so eine Süße! Schade, dass sie so behindert ist!“ – das ist mein Lieblingskommentar zu meiner Tochter. Schlicht, einfach und auf den Punkt – die Frau hat Recht. Ja, es ist wirklich schade, dass meine Tochter nicht hören kann und fast nicht sehen. Und ja, sie ist so eine Süße! Ich habe noch nie an einem anderen Menschen so wunderschön geschwungene lange Wimpern gesehen. Ein Auge schielt zwar, aber mir fällt das gar nicht mehr auf. Wenn Kaiserin 1 lächelt, lächelt ihr ganzes Gesicht. Ihre kleinen schiefen Zähnchen blitzen zwischen ihren perfekt geschwungenen Lippen hervor. Sie gurrt vor Glück, wenn ich sie im Nacken kitzle. Ich sauge ihren Geruch ein – rein und blumig und sanft und beruhigend. Wenn ich neben ihr liege, sie in meinem Arm, werde ich ganz ruhig. Keine Musik ist schöner als ihr Atemgeräusch, wenn sie nicht krank ist. Ihre seidene Haut ist schöner als das festlichste Porzellan und weich, kuschelweich. Die zarten Füße ertasten die Umgebung, ganz vorsichtig, ganz sanft. Sie streicheln mein Gesicht und tun das zarter, als es Kinderhände können. Weiterlesen

Das Leben mit den Anderen

by Kaiserin

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Ich schaffe es nicht mehr, dachte ich. Bei aller Liebe – und die ist groß! –, aber ich schaffe es nicht mehr. Das Leben mit meiner behinderten Tochter fiel mir vor ein paar Monaten so schmerzlich auf die Füße, dass ich dachte, nicht mehr weitergehen zu können. Die ständigen Krankenhausaufenthalte, intensive Pflege rund um die Uhr, kein Tag-Nacht-Rhythmus. Zusätzlich noch meine ganz kleine Tochter, die mit ihren fünfzehn Monaten ebenfalls viel Zuwendung braucht. Ich dachte, es geht so nicht mehr. Der letzte Ausweg: Wir reservierten einen Platz in einer Einrichtung für behinderte Kinder. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // 25

by Kaiserin

Ab jetzt gibt es an dieser Stelle jeden Sonntag (das ist jedenfalls der Plan!) einen Rückblick auf die kaiserliche Woche in Bildern. Im Familienalltag kommt ein Wochenrückblick oft zu kurz. Hier nehme ich mir die Zeit, die Woche Revue passieren zu lassen. Mit meinen Lieblingsbildern von Instagram und ein paar persönlichen Empfehlungen. Weiterlesen

Doppelt hält besser

by Kaiserin

Geschwister haben ist toll! Fast immer. Ich bin ein Nesthäkchen mit zwei älteren Brüdern, die nur 1 1/2 Jahre auseinander sind und somit fast wie Zwillinge aufgewachsen sind. Beide sind zwar total unterschiedliche Persönlichkeiten, hatten und haben aber eine sehr enge Verbindung. Ich als Nachzüglerin und sechs beziehungsweise sieben Jahre jünger – und dann auch noch ein Mädchen! – kam nie dazwischen. Dennoch haben sie mich beschützt, wenn es nötig war und bis aufs Blut geärgert, wenn sie dachten, dass es nötig wäre.

Seitdem ich das digitale Kaiserinnenreich mit meinen Texten fülle, bekomme ich immer wieder Mails von Familien mit einem behinderten Kind, die sich noch ein zweites Kind wünschen, sich das aber nicht (zu)trauen. Ich werde dann gefragt, wie das bei uns war mit der Entscheidung für ein zweites Kind und werde oft beglückwünscht zu unserem „Mut zum zweiten Kind“ nach der Erfahrung mit einem behinderten Kind. Mutig habe ich mich damals nicht gefühlt, nur entschlossen. Ich war entschlossen, mein Leben nicht ausschließlich mit Themen rund um ein behindertes Kind füllen zu wollen: Termine bei Ärzten und Therapeuten, Anträge bei Pflege- und Krankenkasse, Suche nach geeigneten Betreuungspersonen und immer auch viel Trauer und Enttäuschung. Die Entschiedenheit für ein zweites Kind kam bei mir recht schnell nach der Geburt von Kaiserin 1. Ich habe mich von Anfang an falsch gefühlt im Krankenhausleben mit ihr. Diese Abhängigkeit von Ärzten, Krankenschwestern, Pflegepersonal und Therapeuten fällt mir als eigenverantwortliche und selbständige Frau bis heute schwer und ich bin sehr dankbar, dass wir immer weniger mit Ärzten und mehr mit fördernden Menschen rund um Kaiserin 1 zu tun haben. Ein Leben am Krankenbett meiner Tochter konnte und kann ich mir bis heute nicht vorstellen. Ich weiß, das kann und will sich niemand vorstellen – ich weiß aber auch, dass es einige Menschen – meist Mütter – gibt, die in der Rolle der pflegenden Mutter aufgehen. Ich nicht. Ich kann und will das nicht.

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Irgendwas ist immer

by Kaiserin

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Eigentlich ist alles bestens organisiert: Meine Töchter haben beide einen KiTa-Platz, zusätzlich hat Kaiserin 1 hat eine tolle Einzelfallhelferin. Für einen Alltag ohne ständig mit einen Fuß im Burnout stehen zu müssen ist also gesorgt. Eigentlich.

In den vergangenen zweieinhalb Jahren aber gab es nur eine Konstante in unserer Familie: Wir haben keinen Alltag. Weiterlesen