Kurvendiskussion

by Kaiserin

„Wie alt ist sie denn?“, so beginnen die Smalltalk-Gespräche auf dem Spielplatz. Ein behindertes Kind eignet sich aber nicht für Smalltalk. Meine behinderte Tochter kann gar nicht alleine auf dem Spielplatz spielen und wenn sie doch mal ihre kleine Schwester zum Toben im Sand begleitet, kommt häufig die Frage: „Sind das Zwillinge?“. Ich verneine und füge hinzu: „Sie sind Schwestern!“. Mein Gegenüber ist dann sprachlos und ich muss erklären.

Meine Töchter passen weder in Schubladen noch in Schablonen. Erst recht nicht, wenn man sie nebeneinander sieht. Während meine behinderte Tochter Kaiserin 1 lang und schmal ist, sieht ihre 18 Monate jüngere Schwester Kaiserin 2 wie ein gesunder Wonneproppen vom Land aus: Rote Wangen, Bäuchlein, süße O-Beinchen, fast immer frech bis lieblich grinsend. Ihre große Schwester grinst zwar auch, nimmt dabei aber selten Augenkontakt auf und hat einen eher blassen Hautton, wie schönstes Porzellan. Unterschiedlicher können zwei kleine Mädchen gar nicht sein.

Während die 18 Monate, die zwischen ihnen liegen, auf den ersten Babyfotos nach der Geburt der kleinen Schwester noch sichtbar sind, hat Kaiserin 2 eine rasante Aufholjagd hingelegt, was Gewicht und Größe angeht. Mittlerweile sind beide – zumindest was die Körperlänge angeht – gleich auf. Allerdings überholt die kleine Schwester die große in vielen Entwicklungsschritten. Sie kann mittlerweile gehen, spricht ihre ersten Worte (okay, ein Wort: „Mamamamama“) und bahnt sich mit fast anderthalb Jahren ihren selbständigen Weg durch die Welt. Ihre große Schwester sitzt mit knapp drei Jahren nun fast ohne Hilfe und macht seit ein paar Wochen Stehversuche (die von uns Eltern bejubelt werden wie die erste selbst vollgemachte Windel nach zwei einhalb Jahren!). Die Umkehrung des Geschwisterverhältnisses wird sichtbar, wenn die kleine Schwester die große auf dem Therapiestuhl durch die KiTa schiebt.

Ja, ich gebe es zu: Ich vergleiche meine Kinder miteinander. Und dabei weiß ich doch: Vergleiche sind doof. In jeder Hinsicht. Sich selbst mit anderen vergleichen macht meistens unglücklich und Kinder leiden mehr unter Vergleichen mit anderen Kindern als sie davon profitieren. Und doch, ich kenne keine Mama und keinen Papa, die das eigene Kind nicht mit anderen vergleichen. Schon allein die Einstiegsfrage zum Smalltalk mit anderen Eltern lädt zum Vergleich ein: „Wie alt ist er/sie denn?“. Danach wird sofort bewertet: „Ah, da ist sie aber groß/klein/dick/dünn/usw.“. Mein Gefühl ist, dass gerade Ersteltern den Vergleich mit anderen brauchen, um sicher zu gehen, dass sie alles richtig machen mit ihrem Baby. Passt es in die Kurven beim Kinderarzt, wird schon alles okay sein. Das ist soweit ja auch in Ordnung; allerdings finde ich den Umkehrschluss bedenklich. Eltern machen im Zweifel nämlich auch alles richtig, wenn ihr Kind nicht in die Schablonen der Normalität passen. Hier sind die Kinderärzte gefragt, die mit ihren Beurteilungen großen Einfluss auf die Eltern haben. Glücklicherweise hatten wir in Hamburg, wo Kaiserin 1 zur Welt gekommen ist, den besten Kinderarzt, den wir uns wünschen konnten! Waren wir besorgt, hat er uns beruhigt; mit einer Lässigkeit und Kompetenz, die wir seitdem vergeblich bei Ärzten gesucht haben. Er hat es geschafft, dass wir uns nicht das gelbe Untersuchungsheft angeschaut haben, sondern unsere Tochter – für die es keine Kurvenvorgaben gibt. Oft noch nicht einmal ein Falsch oder Richtig. Nur medizinische Kompetenz und das allerwichtigste: Elternbauchgefühl.

kurven

Meine Töchter so zu lieben, wie sie sind, jede in ihrer Einzigartigkeit, fällt mir immer leichter, je älter sie werden. Allerdings gibt es immer wieder Stiche ins Mamaherz, wenn ich daran erinnert werde, wie es wohl mit beiden wäre, wenn Behinderung in unserem Leben keine Rolle spielen würde. Heute kam der Stich in Form einer E-Mail mit dem Betreff: „Ihr Kind mit 31 Monaten“. Babycenter erklärt mir in einer Newsletter-Mail, wie mein 31 Monate altes Kind gerade tickt und welche Themen uns als Familie bewegen:

Ihr Kind hat nun eine klare Vorstellung davon, wie Dinge sein sollten, sofern diese Erwachsenenlogik und -regeln folgen. Abweichungen von diesen Normen können Ihr Kind aufregen – beispielsweise wenn jemand Nachtisch vor dem Hauptgericht isst.

Wir kämpfen mit Kaiserin 1 noch immer um einen Tag-Nacht-Rhythmus. Durch ihre mehrfache Sinnesbehinderung ist es nicht leicht, sie daran zu gewöhnen, dass die Nacht zum Schlafen da ist. Sie isst pürrierte Kost durch einen Breisauger und hat überhaupt keine Ahnung, was Nachtisch und was Hauptgericht ist. Sie isst quasi das, was auf den Tisch beziehungsweise in ihre Flasche kommt.

Jetzt könnten die bohrenden Fragen beginnen, woher die Babys kommen. Vergessen Sie alle Vergleiche und Beschönigungen und sagen Sie, wie es ist. Wenn ein kleines Mädchen fragt: „Was hat er da?“, und dabei auf ihren nackten Papa deutet, dann wäre „ein Penis“ eine angemessene Antwort. Sie brauchen in diesem Alter nicht ins Detail zu gehen. Je komplizierter Sie sich ausdrücken, desto verwirrender wird es für Ihr Kind sein.

Kaiserin 1 stellt (leider) überhaupt keine Fragen. Wir sind uns nicht einmal sicher, was sie mit den Höreindrücken durch das Cochlea Implantat macht und ob sie bei ihr ankommen und sie die geistige Kapazität (und das Interesse) besitzt, sie zu verarbeiten. Kommunikation versuchen wir mit geführten Gebärden und Bezugsobjekten anzubahnen.

Sie können Ihr Kind ermutigen, den Zwischenschritt auszulassen und direkt die Toilette zu benutzen. Lassen Sie es sehen, wie Sie und Ihr Partner aufs Klo gehen. Zeigen Sie ihm auch, wie Sie den Inhalt des Töpfchens in die Toilette schütten, damit es weiß, wo sein „Geschäft“ endet. Gestalten Sie Ihre Toilette kleinkindgerecht um, indem Sie einen Toilettentrainer oder einen verkleinerten Klositz speziell für Kinder bereitstellen.

Vermutlich wird Kaiserin 1 niemals selbst auf Toilette gehen. Stattdessen klappt aber ihre kleine Schwester gerne den Toilettendeckel hoch. Auch und vor allem, wenn ich es nicht möchte. Aber immerhin: Kaiserin 1 benötigt mittlerweile weder Darmspülungen noch einen Künstlichen Darmausgang für ihr Geschäft. Das ist für sie und uns der bisher größte Meilenstein.

Unsere behinderte Tochter setzt ihre Meilensteine selbst. Während andere Eltern auf die ersten Schritte oder Worte warten (wie wir ja auch bei Kaiserin 2), haben wir mit Kaiserin 1 unsere eigenen Feiertage: Der erste Tag ohne Sauerstoffbedarf, die ersten Schlucke Milch, die erste Woche ohne Magensonde mit oraler Ernährung, das erste Lächeln, das erste Schläfchen in der KiTa. Dass wir diese Meilensteine überhaupt erleben können, grenzt für uns als Eltern noch immer an ein Wunder. Unsere Tochter hatte und hat keinerlei Prognosen. Niemand konnte und kann uns sagen, was in ein paar Jahren sein wird. In den Tagen nach ihrer Geburt war alles möglich. Auch, dass ihr Leben nur ein paar Tage lang sein könnte. Mittlerweile macht sie ihre ersten Stehversuche und zeigt uns: Alles ist möglich. Wann auch immer.

 

Ich freue mich weiterhin über Interesse an meinen Kindern und ja, auch über Spielplatz-Smalltalk. Aber vielleicht könnte der ja in Zukunft etwas anders ablaufen. Statt: „Wie alt/groß/schwer ist sie denn?“ vielleicht: „Was macht ihr Freude?“.

9 Kommentare zu “Kurvendiskussion

  1. Mit der Zeit lernt man Strategien. Die ersten zwei-drei Jahre hab ich nach Bedürfnis meinen Sohn auch mal jünger gemacht, wenn ich nicht schon wieder „Die tragische Geschichte des X.Y.Z.“ * . jemandem Wildfremden auf dem Spielplatz erzählen wollte.
    Der Schmerz mit dem gesunden Kind manchmal vergleichen zu müssen, der geht auch leider nie so ganz weg, und manchmal zwingt einen der Alltag ja einfach zum Vergleichen. Und auch die Umwelt. Ständig muss alles gemessen, verbessert, behandelt werden. Ganz schön anstrengend.
    Naja, heute ist die Behinderung offensichtlicher und die Schere zu den gesunden Kindern wird immer größer. Unbekannte Leute entscheiden jetzt selbst ob sie einen ansprechen wollen oder nicht, und tappen nicht ahnungslos in die Falle 😉

    *wurde zu einem geflügelten Wort bei meinem Mann und mir, immer wenn man wieder mal jemanden im Bekanntenkreis aufklären musste, reichte es abends zu sagen: Und heute hab ich mal wieder die „Tragische… “ erzählt. Das war dann schon Erklärung genug für den Gemütszustand.

    • Ach, und meistens taten uns (und tun es heute noch) die Fragenden leid. Denn man fühlt ja auch, dass es für das Gegenüber schwierig ist, weil manches im Leben ja einfach nur sprachlos macht – was soll man da schon sagen? Und trotzdem bleibt ja das Gefühl der anderen da, etwas dazu sagen zu müssen. Man muss aber gar nicht immer was dazu sagen! Oder wenn, dann vielleicht was Schönes über das Kind, dass es schöne Haare hat, oder so). Da ist es mir schon lieber, die Leute fragen wirklich nur, wenn ihnen auch danach ist. Und nicht immer habe ich Lust auf eine differenzierte Antwort, dann gibt es halt medizinische Fachbegriffe.
      Mitleid, oder ach das arme Kind, das höre ich nicht so gerne im Spielplatzbehindertensmalltalk. Und vielleicht auch nicht die Krebsgeschichte der Großtante, denn ein Leid wiegt nicht das andere auf. Das ist alles eine verständliche Reaktion und auch ich bin davon nicht frei, aber toll wäre es für mich als Behindertenmama, wenn man etwas Schönes über das eigene Kind aus dem Gespräch mitnimmt. Trauriges hat man ja schon genug gehört 😉

  2. Eigentlich dachte ich, dass ich wüsste wie man mit Behinderten umgeht, weil ich selbst in diesem Bereich gearbeitet habe. Dann bekam ich Kinder und stellte fest, dass es so einfach gar nicht ist. So brachte mich meine Tochter einmal in Verlegenheit, als sie auf ein Kind mit Down-Syndrom mit der Bemerkung reagierte: „ Hast du das Mädchen gesehen, die hat ja gebrochene Augen“. Sie war damals fünf und ich wusste gar nicht, wie ich mit der Situation umgehen sollte. Ich fühlte mich plötzlich am Pranger. Die Eltern des Kindes standen daneben und ich hatte das Gefühl nur etwas Falsches sagen zu können. So wie es mir damals ging, geht es sicherlich auch anderen. Deshalb finde ich so ein Blog eine ziemlich gute Sache. Es klärt auf und trägt dazu bei, dass wir alle unverkrampfter mit dem Thema Behinderung umgehen. Ich lerne gerne dazu.

  3. Liebe Mareice,

    macht einfach Kacka auf diese Newsletter (funktioniert ja jetzt, da muss man das ausnutzen). Auch ich war beim großen Jungen immer maßlos frustriert, wenn ich gelesen habe, was er jetzt schon können müsste! Mit der Toilette hinken wir beispielsweise laut Newsletter bereits 4 Jahre hinterher.
    Jedoch lassen sich viele gesunde Kinder nicht mal in das aufgezeigte Schema pressen – so what?!
    Vergleichen ist doof. Trotzdem geschieht es meist unbewusst und man muss sich wohl eher zusammenreißen um es NICHT zu tun.
    Ich hatte immer ein bisschen Bammel vor dem gelben Heftchen, schließlich ist es da allzu offensichtlich. Mit den Kurven konnte ich leben, aber mit dem Kreuzchen hatte ich so meine Probleme… Irgendwann hat unsere Kinderärztin bei „Kind altersgerecht entwickelt“ einfach gar kein Kreuzchen mehr gemacht.
    Und weißt du was? Ihr habt uns bei der U7 quasi Schöne überholt, wir hatten damals 8 cm weniger. Nicht, dass ich vergleichen würde aber ich habe das Heftchen eh grad in der Hand (Stichwort: Privatsekretärin und so…) Betrachte es also als euren persönlichen Newsletter. 🙂
    Und ich bin sicher, dass Kaiserin1 noch mehr Punkte hat oder entwickelt, bei denen sie vorne liegt. Vielleicht weiß das nur noch keiner und ich meine nicht irgendwelche Kurven oder Diagramme…

    Alles Liebe,
    Kristina (übrigens ebenfalls Mama von „Zwillingen“)

  4. Hallo!
    Ich finds toll, dass mal eine Mutter einen Blog schreibt, bei der nicht alles so läuft wie das in den Babybüchern oder Newslettern beschrieben wird! Mein Kind hat „nur“ eine Fehlbildung und mir taten manchmal solche Emails von Babycenter & co schon weh. Und wenn ich Mütter wie dich im KH begegne (ich kenne „unser“ Krankenhaus auch einfach zu gut), ich finde euch einfach bewundernswert. Unsere Sache hat allerdings ein sogar fast zeitlich definiertes Ende. Und du schaffst es auch noch, zu bloggen. Toll!

    • Danke für Deinen Kommentar, liebe Sabrina. Ja, die Zeiten, in denen ich schreibe, sind hart erkämpft. Die ersten Texte sind mit dem Laptop auf dem Schoß am Spielplatz entstanden, während ich meine kleine Tochter mit einem Bein im Kinderwagen schunkelte… Aber seitdem es den Blog gibt, kann ich gar nicht anders. Ich muss einfach schreiben, hat auch was therapeutisches.
      Schön, dass Eure gesundheitliche Problematik ein zeitliches Ende hat. Das freut mich sehr! Ich hoffe, Ihr müsst nicht mehr viele Tage und Nächte im Krankenhaus verbringen. Herzliche Grüße, Mareice

  5. Vielen vielen Dank für deinen Post ich glaube ich habe eine ganze Menge gelernt. Neulich hatte ich eine Begegnung mit einem körperlich und geistig Mädchen sowie ihrer Mutter, und ich habe einfach nur mit meinen Worten gerungen. Es war eigentlich eine ganz wunderbare Situation, weil meine Kinder ganz ungezwungen mit der Situation umgegangen sind (zusammen schaukeln auf einer Vogelnestschaukel). Aber ich wusste schlicht nicht, was ich sagen sollte. Ich habe nach dem Namen des Mädchens gefragt und die Mutter fragte dann nach dem Namen meiner Kinder. Das war aber ein Gespräch, dass ich sicherlich anders geführt hätte, hätte ich deinen post vorher gelesen. Vielen Dank dafür.

    eine Frage habe ich noch einen dich – wenn andere Kinder ihre Eltern in deiner Gegenwart fragen, was mit Kaiserin 1 ist, was wäre dann die richtige Antwort aus deiner Sicht? Was also kann man den eigenen Kindern sagen, ohne deine Gefühle oder die von Kaiserin 1 zu verletzen? Vielen Dank dafür.

    Dein Blog ist übrigens ganz toll. Ich bewundere dich sehr, für alles was du vor allem offline so tust. herzlichst,
    deine Kathrin

  6. Liebe Mareice! You made my day! Vielen Dank für den tollen Post. Ich lese dich wirklich gern 🙂

    Vergleiche sind total blöd. Dachten wir uns auch und wollten nicht vergleichen. Fazit: Tja, klappt nicht…
    Und vielen Dank für den Denkanstoß zum Smalltalk 🙂 Sollte für alle Kinder gelten, finde ich.

    LG
    Karo

    • Hallo Mareice, vielen Dank für diesen – wie immer tollen – Post und überhaupt deinen Blog 🙂 Ich lese hier sehr gerne und dieses Thema trifft uns auch grad sehr. Meine „Zwillinge“ sind 21 Monate auseinander und weiß nicht wie oft ich die Frage nach den Zwillingen schon gehört hab….
      Liebe (wenn auch unbekannte) Grüße, Margit

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