Irgendwas ist immer

by Kaiserin

Eigentlich ist alles bestens organisiert: Meine Töchter haben beide einen KiTa-Platz, zusätzlich hat Kaiserin 1 hat eine tolle Einzelfallhelferin. Für einen Alltag ohne ständig mit einen Fuß im Burnout stehen zu müssen ist also gesorgt. Eigentlich.

In den vergangenen zweieinhalb Jahren aber gab es nur eine Konstante in unserer Familie: Wir haben keinen Alltag.

Eigentlich ginge es so: Von neun bis 15 Uhr sind meine Mädchen in der KiTa, Kaiserin 1 wird dort von einer Integrationserzieherin betreut. An zwei Tagen in der Woche wird sie von ihrer Einzelfallhelferin abgeholt, die mit ihr den Nachmittag verbringt. Zusätzlich findet ein Mal in der Woche die Sinnesspezifische Frühförderung statt und ein Mal Physiotherapie.
Soweit der gut ausgetüftelte Plan.
In der Realität hatte sie vor Monaten das letzte Mal Physiotherapie, die Frühförderung findet zur Zeit ein Mal im Monat statt und in der KiTa war Kaiserin 1 in diesem Jahr ganze drei Tage.

Seit zweieinhalb Jahren organisiere ich mit großem Engagement das Leben rund um meine behinderte Tochter – und immer wieder werden unsere Pläne von Krankheiten durchkreuzt. Auf der einen Seite musste Kaiserin 1 in den vergangenen Monaten mehrmals operiert werden, auf der anderen Seite ist ihr Immunsystem sehr anfällig. Sie nimmt jeden Infekt mit. Die Infrastruktur, die wir um Kaiserin 1 herum aufgebaut haben, ist sehr fragil. Es funktioniert nur, wenn sie gesund ist – und sie ist leider oft krank. Daher war eine dauerhafte Entlastung für uns als pflegende Eltern bisher kaum möglich. Über die Problematik Plan versus Realität habe ich bereit geschrieben.

Das Problem „Kind krank“ kennen ja auch viele Eltern von nicht behinderten Kleinkindern. Das Immunsystem der Kids – und damit auch das Organisationssystem der Eltern – muss viele unterschiedliche Krankheiten mitmachen, bis es einigermaßen stabil funktioniert.

Auch Kaiserin 2 wird mal krank – wie ich gerade feststellen muss. Aktueller Status: Drei von drei Kaiserinnen krank. Es fühlt sich an, als hätten wir im „Irgendwas ist immer“-Lotto den Jackpot geknackt. Wir liegen alle mit einer Sommergrippe flach. Während Kaiserin 1 sich bei diesem Infekt wirklich gut schlägt und „nur“ einen dicken Schnupfen mit Sauerstoffbedarf in der Nacht hat, musste ich gestern mit ihrer kleinen Schwester ins Krankenhaus.

Es fühlt sich komisch an, mit dem gefühlt sonst immer „gesunden“ Kind dort zu sein. In der Notaufnahme zu sitzen ist ja per se doof. Mit Kaiserin 1 haben wir darin allerdings schon Routine und wissen, was auf sie und uns zukommt (meistens nichts Gutes). Mit ihrer kleinen Schwester ist die Notaufnahme nun eine ganz andere Herausforderung. Bei ihr müssen wir kein schmerzstillendes Pflaster auf eh schon vernarbte Venen kleben, sondern sie möglichst gut davon ablenken, dass sie von fremden Menschen untersucht wird. Da geht’s eher um Ablenkung und weniger um Erklärung. Der Aufenthalt im Arztzimmer war gestern nur halb so lang ich es sonst mit Kaiserin 1 gewohnt bin. Allein, dass ich auf die Einführungssätze („Wie heißt der Chromosomenfehler?“, „Warum ist das so?“ und mein Lieblingssatz: „Haben Sie schonmal an Behandlung XY gedacht?“) verzichten konnte, hat uns viel Zeit erspart. Es ging kurz und bündig um die aktuelle Erkrankung und Medikamente und zack!, raus waren wir. Na ja, ein bißchen Gezeter gab es auch.
Worin meine beiden Töchter nämlich gleich gut sind, ist Gewalt gegen Ärzte. Kaiserin 1 vermutlich aus Erfahrung, Kaiserin 2 aus Willenskraft. Ich bin ja jedes Mal ganz mamastolz, wenn sie sich gegen Blutabnahmen und sonstige Triezereien mit Händen (?) und Füßen (?) wehren. Der Verdacht lautet Dreitagefieber und ich hoffe, dass wir das Krankenlager in drei Tagen wirklich abbauen können. Andere Familien wünschen sich wahrscheinlich Urlaub, ich wünsche mir einfach nur Alltag.

apo

Ab dem vollendeten zweiten Lebensjahr soll das Immunsystem von Kindern ja robuster werden. Auch von Eltern behinderter und infektanfälliger Kinder habe ich gehört, dass die Taktzahl der häufigen Erkrankungen dann abnimmt. Darauf hoffe ich, während hier gleichzeitig dreifach inhaliert wird. Kochsalz für alle!

8 Kommentare zu “Irgendwas ist immer

  1. Ich wünsche Euch viel Kraft und den nötigen langen Atem um auch zukünftig die homorvolle Art zu behalten. Ich bin von den geschriebenen Zeilen sehr angetan und finde die offene Art sehr erfrischend.

    Vielen Dank für diese sehr persönlichen Eindrücke!!

    Von Herzen alles Gute!!

    • Lieber Thomas,
      vielen Dank für Deine Zeilen. Es ist nicht immer leicht, den Humor zu behalten – aber dringend notwendig, gerade in schweren Zeiten. Schön, wenn meine Texte ihn transportieren.
      Herzliche Grüße, Mareice

  2. Ihr Lieben, ich hoffe, dass es euch inzwischen schon besser geht und das Fieber inzwischen verschwunden ist?!

    Ich denke an euch und hoffe, dass es ganz bald wieder aufwärts geht!
    Viele Grüsse (wieder mal aus dem Wartezimmer, aber Ergo bloss, das geht… ;-))

    Kristina ♡

    • Hallo Kristina! Wie lieb, dass Du fragst. Ja, es geht uns besser. Die kleinste Kaiserin geht seit heute wieder in die KiTa und die kleine Kaiserin ab morgen wieder. Ich hänge noch ein bißchen in den Seilen, aber auch das wird besser. Liebe Grüße & eine gute Ergo wünsch ich Euch! Mareice

  3. Ich wünsch euch allen eine gute Besserung.

    Beim lesen hat sich mal wieder meine eigene Welt etwas relativiert. Wir haben zwei gesunde Kinder, die auch fast immer gesund sind. D.h. Fiebersaft etc. läuft bei uns immer ab – uff.
    wenn dann aber der Kleinegroße mal so wie diese Woche diffus krank ist und mein gut geplanter Alltag zusammenstürzt, dann ist dies echt ne Herausforderung für mich. Aber wat mut dat mut – egal mit welchen Kindern.

    Liebe Grüße
    Annette

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