Doppelt hält besser

by Kaiserin

Geschwister haben ist toll! Fast immer. Ich bin ein Nesthäkchen mit zwei älteren Brüdern, die nur 1 1/2 Jahre auseinander sind und somit fast wie Zwillinge aufgewachsen sind. Beide sind zwar total unterschiedliche Persönlichkeiten, hatten und haben aber eine sehr enge Verbindung. Ich als Nachzüglerin und sechs beziehungsweise sieben Jahre jünger – und dann auch noch ein Mädchen! – kam nie dazwischen. Dennoch haben sie mich beschützt, wenn es nötig war und bis aufs Blut geärgert, wenn sie dachten, dass es nötig wäre.

Seitdem ich das digitale Kaiserinnenreich mit meinen Texten fülle, bekomme ich immer wieder Mails von Familien mit einem behinderten Kind, die sich noch ein zweites Kind wünschen, sich das aber nicht (zu)trauen. Ich werde dann gefragt, wie das bei uns war mit der Entscheidung für ein zweites Kind und werde oft beglückwünscht zu unserem „Mut zum zweiten Kind“ nach der Erfahrung mit einem behinderten Kind. Mutig habe ich mich damals nicht gefühlt, nur entschlossen. Ich war entschlossen, mein Leben nicht ausschließlich mit Themen rund um ein behindertes Kind füllen zu wollen: Termine bei Ärzten und Therapeuten, Anträge bei Pflege- und Krankenkasse, Suche nach geeigneten Betreuungspersonen und immer auch viel Trauer und Enttäuschung. Die Entschiedenheit für ein zweites Kind kam bei mir recht schnell nach der Geburt von Kaiserin 1. Ich habe mich von Anfang an falsch gefühlt im Krankenhausleben mit ihr. Diese Abhängigkeit von Ärzten, Krankenschwestern, Pflegepersonal und Therapeuten fällt mir als eigenverantwortliche und selbständige Frau bis heute schwer und ich bin sehr dankbar, dass wir immer weniger mit Ärzten und mehr mit fördernden Menschen rund um Kaiserin 1 zu tun haben. Ein Leben am Krankenbett meiner Tochter konnte und kann ich mir bis heute nicht vorstellen. Ich weiß, das kann und will sich niemand vorstellen – ich weiß aber auch, dass es einige Menschen – meist Mütter – gibt, die in der Rolle der pflegenden Mutter aufgehen. Ich nicht. Ich kann und will das nicht.

Ich wünschte mir sehr schnell Normalität, trotz der Besonderheiten, die unsere Tochter mit auf die Welt gebracht hat. Ich wollte wissen, wie es sich anfühlt, ein Kind zu stillen. Mein Baby ein paar Stunden nach der Geburt mit nach Hause zu nehmen, zu sehen, wie es das erste Mal von alleine und ohne Qual die Windel vollmacht. Ein Wochenbett wirklich im Bett verbringen und nicht immer auf dem Sprung zwischen Krankenhaus, Bett und Milchpumpe. Mit meinem neugeborenen Baby und meinem Mann im Bett liegen und vor Glück nicht fassen können, wer da in unseren Armen liegt.

Mit unserer behinderten Tochter zerplatzten alle Vorstellungen vom kuscheligen Wochenbett. Okay, ich gebe zu, auch bei ihrer kleinen Schwester war nicht alles rosarot im Wochenbett und auch danach nicht. Dennoch bin ich wahnsinnig dankbar für das Erlebnis „Geburt eines gesunden Babys und Wochenbett mit einem gesunden Säugling“. Bei ihrer gesunden Entwicklung dabei sein zu dürfen, beschert mir zur Zeit täglich neue Glücksmomente.

Dass meine zweite Tochter gesund zur Welt kommen würde, war lange nicht klar. Als der Schwangerschaftstest den Streifen für „positiv“ zeigte, war noch ziemlich wenig klar. Kaiserin 1 war noch nicht einmal ein Jahr alt. Sie wurde noch durch eine Magensonde ernährt, konnte ihren Kopf nur mit Hilfe halten, nicht krabbeln, nicht sitzen, nicht von alleine Stuhlgang machen. Niemand gab uns eine Prognose für ihr weiteres Leben. Wir hatten gerade mal erfahren, wie ihr Chromosomenfehler im Detail heißt; was das aber für ihre Entwicklung bedeutet, konnte man nur erahnen. In der Praxis der Humangenetikerin fiel immer mal wieder das Wort „Wiederholungsrisiko“, aber festlegen wollte sich da bei diesem speziellen Fall niemand. Als ich einen Beratungstermin in der Humangenetikpraxis ausmachte, um über das weitere Riskio der Vererbung zu sprechen, war ich schon schwanger. Man könnte das durchaus naiv nennen, aber irgendwie konnte ich mir damals einfach nicht vorstellen, noch ein behindertes Kind zur Welt zu bringen. Mittlerweile kenne ich viele Familien mit mehr als einem behinderten Kind…

So wenig man über das Entwicklungspotential unserer Tochter sagen konnte, so wenig legten sich die Ärzte für das Wiederholungsrisiko fest – ja, ich weiß, „Risiko“ ist in dem Fall ein komisches Wort, aber ich kenne kein besseres. Sicher war nur, dass es ein erhöhtes Risiko gibt, denn meine Tochter hat den Chromosomenfehler von mir geerbt. Auch ich habe einen. Bei mir hat er keine Auswirkungen, weil nur ein Stück Chromosom „verdreht“ ist. Bei meiner Tochter hat sich dieses Stückchen leider verdoppelt an ein Chromosom drangesetzt, Duplikation nennen die Humangenetiker das. Solche Veränderungen könnte ich auch an weitere Kinder vererben. Mein Risiko für ein Kind mit einem Chromosomenfehler liegt wohl irgendwo um die 15 Prozent. Mittlerweile weiß ich das; zum Zeitpunkt des Beratungstermins war das noch nicht klar – diese Chromosomenuntersuchungen sind sehr aufwändig und langwierig. Wir haben uns dann für Pränatale Diagnostik entschieden. Ich hätte die Schwangerschaft ohne diese Untersuchungen nicht genießen können, hätte nicht „guter Hoffnung“ sein können – daher entschlossen wir uns zu einer Chorionzottenbiopsie. Diese funktioniert ähnlich wie eine Fruchtwasseruntersuchung, aber statt des Fruchtwassers wird Gewebe der Plazenta entnommen. Da es das gleiche Gewebe wie das des Kindes ist, kann man bei der Untersuchung feststellen, ob ein Chromosomenfehler vorliegt – oder nicht.

Die Biopsie sollte in der zehnten Schwangerschaftswoche stattfinden, das Fehlgeburtsrisiko ist nicht klein. Beim ersten Termin bin ich heulend aus der Praxis rausgerannt, kurz bevor der Arzt in meinen Bauch stechen konnte. Meine Angst war zu groß, dass diesem kleinen Menschen in meinem Bauch, den ich gerade noch auf dem Ultraschallmonitor gesehen hatte, etwas passieren könnte. Man kann wohl nicht ganz genau sagen, wie hoch das Risiko für eine Fehlgeburt nach so einem Eingriff ist. Ich hatte aber den Satz der Humangenetikerin im Ohr: „Wenn eine Frau nach der Biopsie unsere Praxis verlässt und im Fahrstuhl Blutungen bekommt, hängt es natürlich zu 100 Prozent mit dem Eingriff zusammen“. Ein paar Tage später, nach etwas Bedenkzeit, ließ ich die Chorionzottenbiopsie dann doch durchführen und biß dabei die Hand meines Mannes blutig, vor Schmerz und vor Angst. Danach bin ich die Treppe gegangen – den Fahrstuhl wollte ich nicht betreten.

Drei nervenzehrende Wochen später erfuhren wir, dass bei unserer zweiten Tochter alle Chromosomen am richtigen Platz sind. Bis heute weiß ich nicht, was passiert wäre, hätte das Ergebnis anders ausgesehen. Da die Chorionzottenbiopsie einige Zeit vor der Fruchtwasseruntersuchung möglich ist, hat man nach dem Ergebnis die Möglichkeit, einen Schwangerschaftsabbruch noch vor der vierzehnten Schwangerschaftswoche vornehmen zu lassen. Das Kind muss also nicht tot auf die Welt gebracht werden, wie bei Abtreibungen in späteren Schwangerschaftswochen, sondern wird „ausgeschabt“.

Wenn ich darüber nachdenke, wird mir ganz schlecht. Ich möchte die Möglichkeit der Abtreibung gar nicht kritisieren, aber ich vermute, ich hätte das nicht machen lassen können – schon die Chorionzottenbiopsie entspricht eigentlich nicht meinen ethischen Vorstellungen. Ein Kind wie Kaiserin 1 wirbelt selbst ethische Grundsätze auf. Denn schon zu diesem Zeitpunkt wusste ich für mich, dass ich nicht mit zwei so schwer behinderten Kindern hätte leben können (und wollen). Ich bin dem Leben dankbar, dass ich nicht vor die Entscheidung gestellt wurde.

Mit den zwei kleinen Kaiserinnen ist meine Familie nun komplett. Für mich ist es tröstlich zu wissen, dass Kaiserin 2 – wenn sie denn irgendwann einmal möchte – gesunde Kinder zur Welt bringen kann und chromosomal nicht vorbelastet ist. Zwei Kinder in so kurzem Abstand hintereinander zu bekommen, ist natürlich großer Stress. Wie schon Anja im Blog „von guten Eltern“ in ihrem Artikel Zwei unter Zwei geschrieben hat, bleibt im Alltag mit Baby und Kleinkind viel auf der Strecke: eine aufgeräumte Wohnung, die Partnerschaft, Hobbies. Dennoch ist diese Kinderkonstellation für mich auch ein bißchen „ein Abwasch“. Zur Zeit haben wir zwei Babys, denn Kaiserin 1 ist ja nicht das typische Kleinkind. Sie nuckelt ihr Essen durch den Breisauger, braucht Windeln und kann weder sitzen noch krabbeln noch laufen. Wenn Kleinkinder sie sehen, rufen sie oft: „Baby!“. Vermutlich wird sie noch eine Weile „Baby“ sein, vielleicht sogar für immer. Gefühlt hatten wir also in den vergangenen 15 Monate den Stress, den auch normale Zwillingseltern haben – mit zusätzlichen Terminen beim Arzt, bei Therapeuten, im Krankenhaus und Streitereien um Hilfsmittel bei der Krankenkasse. Es gibt viele Tage, an denen ich diese „Zwillingskonstellation plus“ verfluche. An denen ich mir wünsche, dass der Schwangerschaftstest vielleicht erst ein paar Monate später positiv gewesen wäre. Vielleicht jetzt, wo es Kaiserin 1 gesundheitlich wesentlich besser geht als in den ersten zwei Jahren. Aber dann freue ich mich auch, wenn Kaiserin 2 morgens beim Aufstehen als allererstes ihre Schwester sucht und übers ganze Gesicht strahlt, wenn sie sie in ihrem Bettchen liegen sieht. Kaiserin 1 freut sich auch, wenn ihre kleine Schwester sie auf dem Therapiestühlchen durch die Wohnung schiebt.

Geschwister sein ist toll!

 

 

 

8 Kommentare zu “Doppelt hält besser

  1. Hallo Mareice!
    Ich habe heute erst deinen Blog-Link erhalten und stöbere nun gefühlt stundenlang begeistert in deinem Blog herum.
    Unser zweiter Sohn kam mit einem seltenen Chromosomen Fehler (partielle Trisomie 1p.36.13) auf die Welt, den er auch über Duplikation, von mir erhalten hat. Und da wir momentan intensiv über ein drittes Kind nachdenken und unsere Duplikation ähnlich ist, stößt dieser Beitrag natürlich auf besonders offene Ohren bei mir.
    Unsere Entscheidung für ein drittes Kind, ist eine Entscheidung mit allen Konsequenzen. Dessen sind wir uns jetzt schon bewusst. Diese eventuell tragen zu müssen, ist wieder ein ganz anderes Thema, über das wir uns dann Gedanken machen können, wenn es so weit ist. Aber die Sehnsucht, alles nochmal ’normal‘ erleben zu können, ist sehr groß! Zudem möchten wir für unseren großen gesunden Sohn sehr gerne ein gesundes Geschwisterkind, wenn dieses denn unser Weg sein sollte.
    Mir sagte man in der Human Genetik, dass die Wahrscheinlichkeit zwischen 30-40% liegen würde, wieder ein behindertes Kind zu bekommen.
    Meine Gedanken waren ähnlich wie deine „Ich bekomme doch nicht zwei behinderte Kinder!“ Doch auch das passiert…vielleicht sind wir zu blau äugig, zu naiv, zu wenig belastet *haha*, aber wir wollen es wagen. Das Gefühl, dass noch jemand in unsere Familie möchte, ist schon lange da. Ängste, Sorgen und 1000Fragen haben uns zögern lassen.
    Danke für deinen Blog und dass du von deinen verdrehten Chromosomen Stück erzählt hast. Wie bist du damit umgegangen? Oder gibt es dazu schon einen Beitrag?
    Liebe Grüße, Bea 🙂

  2. Liebe Mareice,

    ein toller Text, den du hier verfasst hast. Super geschrieben und das tägliche Bild klar und ehrlich abgebildet. Ich finde es für alle toll, die sich ein weiteres Kind wünschen, aber Angst davor haben, wie es sein könnte. Ich habe mich sofort wiedererkannt. Auch ich habe ein besonderes kleines Mädchen. Eine wunderschöne kleine Prinzessin voller Lebensfreude und Neugier. Als sie 5 Monate war bekam ich das Ergebnis …. “ Herzlichen Glückwunsch „. Ich war total geschockt, denn es handelte sich bereits um die 15. Woche. Viele, viele Fragen waren zu beantworten……….

    Schaffe ich “ Quasi-Zwillings- Mami “ zu sein???? Wie kombiniere ich die Therapien mit Kind und Säugling??? Und vieles mehr….

    Die größte und schlimmste Frage war? Was wäre wenn??? Schaffe ich es 2 besondere Kinder zu haben? Ich habe eine ganze Woche gegrübelt, dann eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen ( wobei mir der Arzt klar sagte, dass er die Untersuchung nur machen möchte, wenn ich eine klare Entscheidung getroffen habe) und knapp vier Wochen später stand fest. Alles gut…. Eine wahnsinnige Erleichterung !!!!

    Heute sind die Mäuse 2 und 3 und wirklich wie Zwillinge, wobei die Kleine ihre Schwester so sehr zieht. Es ist ganz toll, wie sie ihrer großen Schwester die Welt erklärt!!!! Und wie sehr die beiden sich gezndtief lieben.

    Es war alles in allem ein riesiger Glücksfall für uns.

    • Liebe Wiebi, vielen Dank für Deinen Kommentar. Da habt Ihr ja eine ähnliche Konstellation wie wir, wie schön! Und noch schöner, dass beide Kinder so voneinander profitieren! Auf der einen Seite ist es natürlich schmerzlich zu sehen, wie das kleine Kind das große überholt – aber die Freude über beide zusammen, das Mitziehen des größeren Kindes, überwiegt doch.
      Alles Liebe für Euch!

  3. Liebe Mareice,
    ein sensibler Text über ein so sensibles Thema. Dankeschön!
    Manchmal wünschte ich mir, ich würde die genetische Ursache hinter den „Besonderheiten“ unseres Kindes kennen. Nicht so sehr, weil wir dann Diagnose/Prognose kennen würden – auch „Syndromkinder“ entwickeln sich ja sehr unterschiedlich. Vielmehr um im Falle einer weiteren Schwangerschaft vielleicht eine Chorionzottenbiopsie, wie ihr sie hattet, durchführen lassen zu können. Da bei unserem Kind aber alle genetischen Untersuchungen ohne Befund waren, wäre wahrscheinlich auch invasive Diagnostik bei einem ungeborenen Geschwisterkind nicht hilfreich, um herauszufinden, ob es denselben Gendefekt hat.
    Andererseits: Wenn ich wüsste, das zweite Kind hätte dieselbe Chromosomenanomalie oder einen anderen Gendefekt mit kritischer oder sogar infauster Prognose – würde ich abtreiben? Ich weiß es nicht. Es ist so schwierig, mit diesen Fragen umzugehen. Immerhin betrifft die Entscheidung ja auch das lebende Kind fundamental und den Papa natürlich auch. Manchmal wäre es mir lieber, es gäbe die technischen Möglichkeiten nicht, vorgeburtlich (fast) alles zu durchleuchten. Und ich wundere mich, dass es heute so üblich ist und oft, so scheint es mir, völlig unreflektiert geschieht: das noch nicht geborene Kind genauestens zu untersuchen und möglichst auf 3D-Film gebannt mit nach Hause zu nehmen.
    Wie man mit einem pränatalen Befund umgehen soll, darüber machen sich, glaube ich, die wenigsten Schwangeren Gedanken und vielleicht kann man es auch gar nicht – ist es zuerst so unvorstellbar, das Leben mit behindertem/beeinträchtigten Kind. Dass die Vorstellungen über ein solches Leben ein bisschen greifbarer werden, dazu trägt auch dein Blog bei und das find ich super! Ich hätte mir Texte dieser Art (oder Sandra Roths „Lotta Wundertüte“) als Lektüre vor der Geburt gewünscht, und bin umso dankbarer, dass Menschen wie du oder Sandra Roth an die Öffentlichkeit gehen und sagen: So ist das Leben bei uns!
    Einen solchen Film hätte ich mir in oder vor der Schwangerschaft gewünscht:
    http://www.arte.tv/guide/de/048370-000/am-anfang#arte-header
    Eine Dokumentation, die pränatale Diagnostik zum Thema hat und einige Paare und deren Umgang mit pränatalem Befund leise und einfühlsam begleitet. Der Film läuft am 27. Juni um 22.35 Uhr auf ARTE.
    Ich wünsch euch alles Gute, Mareice!
    Liebe Grüße
    Julia

    • Liebe Julia, ich danke Dir für Deine Zeilen. Den Film werde ich mir auf jeden Fall ansehen und ihn auch auf meinem Blog empfehlen. Toll!
      Und ja, mehr Offenheit bei diesen Themen macht es bestimmt einigen Menschen leichter, so wahnsinnig schwierige Entscheidungen zu treffen. Auch deshalb gibt es meinen Blog.
      Danke, dass Du dabei bist.
      Herzliche Grüße, Mareice

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