Das Leben mit den Anderen

by Kaiserin

Ich schaffe es nicht mehr, dachte ich. Bei aller Liebe – und die ist groß! –, aber ich schaffe es nicht mehr. Das Leben mit meiner behinderten Tochter fiel mir vor ein paar Monaten so schmerzlich auf die Füße, dass ich dachte, nicht mehr weitergehen zu können. Die ständigen Krankenhausaufenthalte, intensive Pflege rund um die Uhr, kein Tag-Nacht-Rhythmus. Zusätzlich noch meine ganz kleine Tochter, die mit ihren fünfzehn Monaten ebenfalls viel Zuwendung braucht. Ich dachte, es geht so nicht mehr. Der letzte Ausweg: Wir reservierten einen Platz in einer Einrichtung für behinderte Kinder. „Heim“ mag ja niemand mehr sagen und es passt auch nicht zu diesem „Kinderhaus“, wie es die Chefin der Einrichtung nennt. Eher gleicht es einer WG für Kinder, die alle ähnlich behindert sind wie meine Tochter. Meine Vorstellung von Inklusion sieht übrigens anders aus – allerdings habe ich auch gesehen, dass die Kinder dort sehr liebevoll betreut und gut gefördert werden. Dadurch, dass sie alle ähnlich behindert sind, haben sie ähnliche Befürfnisse und sprechen auf ähnliche Dinge an. In der hauseigenen KiTa gibt es zum Beispiel fühlbare Zeichen für jeden Wochentag, die jeden Morgen von den Kindern abgetastet werden können – kein Vergleich zur Ausstattung unserer kleinen integrativen Kreuzberger KiTa.

Der Gedanke, meine Tochter abzugeben, zerriss mir mein Mutterherz. Andererseits wusste ich aber: So kann es nicht weitergehen. So gehe ich daran kaputt. Das kann nicht im Interesse meiner Kinder sein. Eine kraftlose Mutter ist ganz bestimmt kein Garant für glückliche Kinder – und darum geht es mir an allererster Stelle, dass meine Kinder glücklich sind.

Nun haben wir eine andere Lösung gefunden, vorerst. Unsere Tochter wird nachts von einem Pflegedienst betreut. Ich bin kein Fan von fremden Leuten in meiner Wohnung; erst Recht nicht im intimen Rahmen der Nacht. Wenn das aber der Kompromiss sein muss, damit meine behinderte Tochter im familiären Rahmen aufwachsen kann, nehme ich ihn in Kauf. Ein festes Team von sechs Plegekräften teilt sich nun die nächtlichen Einsätze bei Kaiserin 1 auf. Bisher haben wir drei von ihnen kennengelernt und sie fühlen sich bereits nach der ersten Nacht nicht mehr fremd an. Sie sind da und sind doch nicht da. Sie sitzen neben dem Bett von Kaiserin 1, kontrollieren ihre Sauerstoffversorgung, inhalieren mit ihr mit Kochsalz und pflegen ihren wunden Popo. Sie notieren alle wichtigen Details über ihre Nacht und schreiben sich gegenseitig Statusmeldungen in ihr „Team Kaiserin 1“-Heft. Vor ein paar Tagen, nach einer Nacht mit viel Inhalation und Sauerstoffabfällen stand darin: „Es ging ihr leider nicht so gut, aber um das Krankenhaus sind wir zum Glück noch herumgekommen!“. Wie schön das ist, wenn sich das Team um das eigene Kind herum vergrößert und nicht mehr nur aus Mama und Papa besteht! Schon nach ein paar Tagen mit dem Pflegedienst haben wir nicht mehr das Gefühl, dass „fremde“ Menschen die Nacht neben Kaiserin 1 verbringen.

„Man braucht ein ganzes Dorf, um ein Kind zu erziehen“, heißt es in einem afrikanischen Sprichwort. Vielleicht braucht es eine Familie, Freunde und einen Pflegedienst, um ein Kind wie Kaiserin 1 zu erziehen und zu pflegen. So, dass alle dabei glücklich sind und nicht alle mit mindestens einem Fuß im Burnout stehen.

 

Ich schreibe übrigens „vorerst“, weil ich gelernt habe, dass ich mit Kaiserin 1 nicht planen kann. Es ist nicht klar, wie sie sich weiter entwickeln wird und wie hoch ihr Pflegedarf langfristig sein wird. Zur Zeit ist es aber gut so, wie es ist – für alle Familienmitglieder.

Und für alle, die jetzt denken, dass das doch easy ist, das passende Betreuungsangebot für ein behindertes Kind zu finden: Enttäuschung. Es war einfacher, die Finanzierung für eine stationäre Unterbringung meiner Tochter zu organisieren als einen Pflegedienst für die Nächte. Mit gesundem Menschenverstand geht man davon aus, dass alle Institutionen Interesse daran haben, die Kinder im familiären Umfeld aufwachsen zu lassen. Leider geht es meistens um Budgets und Bürokratie und nicht an allererster Stelle um das Wohl der Familie und des Kindes – so fühlt es sich jedenfalls für mich als Mutter an. Da gibt`s noch viel zu tun, gesellschaftlich und politisch.

20 Kommentare zu “Das Leben mit den Anderen

  1. Hallo Mareice,
    Ich bin auch durch die Noz auf deinen Blog gestoßen , und finde es toll deine Geschichte zu lesen ! Ich bin selber dieses Jahr Mutter eines behinderten Kindes geworden und habe auch ein gesundes Kind ! Meine Tochter liegt seit ihrer Geburt im Krankenhaus ,und zur Zeit wird auch für uns ein Pflegedienst gesucht der mich zuhause unterstüzen soll! I
    Viele Grüße

    • Liebe Sabrina, herzlichen Glückwunsch zu Deiner Tochter! Ich wünsche Euch, dass Ihr einen guten Pflegedienst findet und bald mit Eurer Tochter nach Hause könnt. Kannst Du schon abschätzen, wann es soweit sein wird?
      Herzliche Grüße & alles Liebe!

      • Hallo,
        Nein leider noch nicht, da es anscheinend recht schwierig ist einen Pflegedienst zufinden ,zumindest wurde mir das so gesagt ! Wir durften heute das erste mal spazieren gehen nach fast sechs Monaten, das war ein richtiges Highlight!!
        Viele Liebe Grüße

        • Liebe Sabrina, ich erinnere mich noch gut an den ersten Spaziergang mit unserer Tochter… herrlich war das! Trotz Sauerstoffgerät, das am Kinderwagen hing.
          Was den Pflegedienst angeht, kann ich nur empfehlen, sich selbst darum zu kümmern. Oft ist man damit schneller als alle Institutionen der Welt.
          Alles Liebe für Euch!

  2. Liebe Mareice,

    beim Lesen deiner Zeilen sind mir die Tränen gekommen. So ein ehrlicher und herzzerreißender Text. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und alles alles Gute.

    Viele Grüße,
    Tina

  3. Liebe Mareice,

    Danke für deine offenen und herzzerreißenden Momente, die du mit deinen Herzdamen erlebst. Deine Zeilen berühren mich oft, sei es mit einer Träne oder mit einem Lächeln im Gesicht.
    Ich wünsche Euch einen schönen Sommer und vielleicht sehen wir uns wirklich bald mal wieder.

    • Liebe Caro,
      schön, dass Du uns auf diesem Weg begleitest. Ich würde mich sehr freuen, Dir auch im echten Leben mal wieder zu begegnen. Herzliche Grüße aus der Nachbarschaft, Mareice

  4. Ich zerdrücke ein Tränchen der Erleichterung, dass Ihr eine für Euch lebbare Lösung gefunden habt, bei der offenbar die Bedürfnisse aller berücksichtigt werden können, also auch Deiner.
    Schon mit gesundem Kind ist ein grosser, solidarischer Clan vonnöten, wie ist das erst mit einem kranken Kind?
    Ich wünsche Euch ganz viele tolle Menschen und viel Unterstützung und Ermutigung, auf dass auch Du wieder zu Atem und zu Kräften kommen kannst! Alles Gute der ganzen Familie!

    • Liebe Katharina, das hast Du Recht. Schon mit einem gesunden Kind bedarf es viel Organisation, den Alltag irgendwie zu wuppen. Ein solidarischer Clan inner- und außerhalb der Familie ist sehr wichtig. Ich bin sehr glücklich, dass wir Menschen um uns herum haben, die uns unterstützen. Aber es kostet auch wirklich viel Kraft, vor allem das professionelle Hilfenetzwerk aufzubauen, bis man sich ganz und gar drauf verlassen kann.

  5. Hallo, ich weiß genau was es bedeutet sein Kind wegzugeben denn wir standen vor 13 Jahren vor der selben Frage gebe ich mein Kind in eine Pflegeeinrichtung oder nicht. Unser Sohn ist mehrfach Schwerbehindert und ich konnte die Pfege alleine nicht mehr schaffen ( mein Mann ist Selbstständig und fährt LKW und wir haben noch zwei kinder) da er regelmäßig abgesaugt werden muß und die Plegekraft morgens eine std. und abends eine std. da war und ich den rest der zeit alleine mit ihm war und er mir beinahe erstickt wäre und da haben uns die kinderärzte doch ans herz gelegt ihn in eine Einrichtung zu geben wo er versorgt wird. Da uns die Ärzte gesagt haben das unser kind maximal 1 Jahr oder höchstens 10 Jahre alt wird hat er dank der Einrichtung schon im März seinen 13. Geburtstag gefeiert und wir diesen schritt bis heute nicht bereut haben und wir unseren kleinen großen Schatz jedes wochenende nach hause holen und wir es mit ihm genießen.
    Alles gute für euch LG

    • Liebe Regine,
      dann habt Ihr sicher richtig entschieden. Es ist wunderbar, dass euer Kind 13 Jahre alt ist. Wenn ich zwei Sachen gelernt habe, dann, dass die Prognosen der Ärzte nur zum beunruhigen und Angst machen taugen und das Kinder mit Handicaps die zähsten und tapfersten Menschen sind und viel mehr kämpfen als es der normale Mensch tut, weil sie es von Anfang an nicht anders kennen. Sie sind immer im Training und werden echte Superhelden. Viel Kraft weiterhin.

    • Lieber Robert, vielen Dank für Deinen Kommentar. Ich denke auch, man muss immer eine Situation schaffen, die für alle Familienmitglieder passt. Wenn das langfristig außerfamiliär am besten funktioniert, dann ist das so. Dann wird auch das pflegebedürftige Kind genau so am glücklichsten aufwachsen. Ich freue mich sehr, dass Ihr den richtigen Weg für Euch alle gefunden habt. Wir suchen noch danach – das wird vermutlich das ganze Leben so weitergehen. Eine lange Suche.
      Herzliche Grüße und viele schöne gemeinsame Wochenenden für Euch! Mareice

  6. Hallo
    Ich bin über den Artikel in der NOZ auf diesen Blog gestoßen! und ich muss die meine Anerkennung ausprechen! Ganz toll!
    Und ich finde auch, KEINER kann sich eure Situationvorstellen, darum bei allen Verurteilungen und Anfeindungen einfach denken „idioten, alles Idioten!“ So wie ihr den Weg für richtig haltet ist es gut!

    • Das stimmt ganz genau. Es ist wie bei allen anderen Schicksalen auch: Niemand kann sich wirklich reinfühlen. Allerdings hoffe ich mit meinem Blog für ein bißchen Sensibilität zu sorgen – und Kommentare wie Deiner zeigen mir, dass es ein richtiger Weg ist. Vielen Dank dafür & herzliche Grüße!

  7. Liebe Mareice,

    ich freue mich riesig für euch, dass es so gut anläuft mit dem Pflegeteam und sie mit so für die Kaiserin einstehen! Ich hoffe, dass die gewonnene Nachtruhe hilft, schnell wieder etwas mehr Boden unter die Füße zu bekommen.

    Liebe Grüße
    Irina

    • Liebe Irina, danke für Deine guten Wünsche. Aktuell ist die Grippe auch bei unserem Pflegedienst angekommen und wir mussten ein paar Nächte wieder allein meistern. Heute Abend geht`s aber wieder weiter mit der professionellen Entlastung. Wir sind sehr froh. Herzliche Grüße, Mareice

  8. Mareice, wie gut, dass Du Entlastung hast und dass das auch noch bei Euch zu Hause statt findet. Ich ziehe immer wieder den Hut vor Euch beiden wie ihr „das alles“ schafft, besonders Du, und uns trotzdem noch teilhaben lässt.
    Dein Blog ist auch deshalb so wertvoll weil Du so offen bist, nichts beschönigst und somit alle mitbekommen wie der Alltag mit einem gehandicapten Kind wirklich ist, so mit allem Drum und Dran. Danke nochmal dafür!

    • Liebe Anna, danke für Dein „Dabeisein“. Es ist toll, dass meine Texte bei Dir genau so ankommen, wie ich sie mir gedacht habe. 🙂
      Leider ist bei unserem Pflegedienst die erste Grippewelle eingekehrt und wir sind wieder ein paar Nächte ohne Hilfe. Das ist dann immer hart. Aber nun wissen wir, dass die Unterstützung bald wieder da ist. Das fühlt sich schon besser an, Aussicht auf Entlastung.
      Herzilche Grüße! Mareice

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