Reisen mit besonderen Herausforderungen

by Kaiserin

„Behinderte Kinder sollen alles machen, was auch nicht behinderte Kinder machen!“ meinte die ehemalige Physiotherapeutin von Kaiserin 1 und stellte sie kurzerhand auf den Kopf. Meine Tochter gluckste vor Freude! Leider sind nicht alle Dinge, die alle Kinder machen, für behinderte Kinder selbstverständlich – und manche funktionieren schlicht und einfach nicht. Dabei kommt es natürlich immer ganz individuell auf das Kind, die Behinderungen und die Erkrankungen an. Mit Kaiserin 1 sind viele Aktivitäten möglich – wir benötigen dafür aber zusätzliche Hilfe. Ein Spielplatzbesuch alleine mit ihr und ihrer Schwester ist zum Beispiel sinnlos bis unmöglich. Kaiserin 2 braucht ja auch noch viel Betreuung, kann noch nicht alleine rutschen oder schaukeln. Kaiserin 1 kann noch nicht frei sitzen und nicht gehen, daher kann sie auch nicht alleine rutschen oder schaukeln. Auf dem Schoß ist es möglich – aber dann kann ich nicht gleichzeitig hinter ihrer Schwester herrennen. Es muss immer eine Betreuungsperson für jedes Kind dabei sein. Entweder ist also der Kaiserinnen-Papa dabei, oder die Einzelfallhelferin von Kaiserin 1 oder eine Freundin. Zusätzlich zu den Mobilitätsproblemen kommt, dass wir noch immer gegen den wunden Po von Kaiserin 1 kämpfen und sie recht häufig gewickelt werden muss; manchmal mehrmals in einer Stunde. Man muss also immer abrufbereit reagieren können, falls etwas in die Windel geht. Abgesehen vom Sauerstoffbedarf, den sie hat, wenn sie einschläft…

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Trotz aller Herausforderungen haben wir es gewagt: Eine Reise mit beiden Kindern. Wir haben Berlin verlassen, alles eingepackt, was wir für eine Woche brauchen. Der ganze Hausflur stand voll, das Auto ist bis auf den letzten Quadratzentimeter vollgepackt. Wir schleppen ein halbes Krankenhaus mit: Sauerstoff-Flaschen, einen Sauerstoff-Tank, Geschwisterkinderwagen, Sondenkost, ein Absaugegerät, einen Sauerstoff-Monitor, einen Therapiestuhl (denn nur in ihm kann Kaiserin 1 stabil sitzen), eine Wippe und dann noch den üblichen Babykram wie Windeln, Wundcreme & Co.

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Ziel unserer Reise ist ein Treffen mit anderen Familien mit behinderten Kindern – wir sind also nicht die einzigen, die in diesen Tag mit besonderen Herausforderungen durch Deutschland reisen. Der Austausch mit Familien in ähnlichen Konstellationen ist immer bereichernd und wir freuen uns schon sehr auf dieses Wochenende. Leider findet es in der Nähe von Koblenz statt – für uns bedeutet das eine halbe Deutschlandreise. Neun Stunden Autofahrt wollten wir weder uns noch den Kindern zumuten, daher haben wir uns für einen Zwischenstopp in Niedersachsen bei den Großeltern der kleinen Kaiserinnen entschieden. Hier genießen die Kinder den großen Garten, eine eigene Schaukel und ich den all inclusive Service meiner Eltern. Kaiserin 1 gluckst in den Armen ihrer Oma, Kaiserin 2 wird jauchzend von ihrem Opa im Bollerwagen durchs Dorf geschoben. Schon allein für diese Momente haben sich die Strapazen der Autoreise gelohnt. Normalerweise sind wir gern mit der Bahn unterwegs, gerade auf längeren Strecken. Aber mit dem Krankenhaus-Equipment für Kaiserin 1 ist es auf dieser Strecke das erste Mal mit dem Auto praktischer. Ich vermisse dabei sehr das Kleinkindabteil, das ich auf diversen Reisen mit Kaiserin 2 liebgewonnen habe. Andere Kinder sind ja die beste Ablenkung auf langen Reisen.

 

Die erste Etappenstrecke mit dem Auto verlief diese Woche besser als gedacht: kein Stau, viel Schlaf auf den hinteren Plätzen, nur jeweils ein Mal Geschrei pro Kind. Ein Halt an einer Raststätte mit riesengroßer blitzblanker behindertengerechter Toilette (große Freude bei Mutter und Kind!), ein Halt im niedersächsischen Niemandsland mit Outdoor-Wickeltisch – schon waren wir da. Heute machen wir uns auf den Weg bis zum Ziel im Rhein-Main-Gebiet; wir hoffen auf freie Straßen und ab und an auch mal ein Wölkchen am sonnigen Himmel – und auf gute Laune auf den hinteren Plätzen. Auch immer wichtig für uns: Die Sicherheit, ein Krankenhaus in der Nähe zu wissen. Der gesundheitliche Zustand von Kaiserin 1 ist sehr fragil, so dass wir immer auf alles eingerichtet sein müssen.

Die Nähe eines Krankenhauses war auch in unserem ersten richtigen Familienurlaub mit Kaiserin 1 mit ausschlaggebend für unser Reiseziel. Damals – meine Tochter war noch nicht einmal ein Jahr alt, trug noch eine Magensonde und musste mehrmals am Tag Darmspülungen bekommen – fuhren wir mit ihr an die Ostsee. Wir gingen stundenlang mit ihr in der Manduca oder im Kinderwagen am Strand spazieren; die Luftveränderung am Meer tat ihr sichtlich gut. Oft haben wir gehört, dass wir „mutig“ wären, weil wir auf viele Dinge nicht verzichten wollten, die auf den ersten Blick schwierig erschienen. Ja, es ist manchmal strapaziös, mit einem mehrfach behinderten Kind unterwegs zu sein. Aber es lohnt sich auch immer. Auch – und vor allem! – fürs Kind.

 

6 Kommentare zu “Reisen mit besonderen Herausforderungen

  1. Hallo Familie Kaiser,

    jetzt habt ihr ja Erfahrung mit Reisen und Packen und so – dann könnt ihr doch auch zum Leona-Familientreffen kommen?!

    Ich würde euch so gern kennenlernen. Du sprichst mir in so vielem aus der Seele, und weckst Erinnerungen an unser eigenes „besonderes“ Leben, das nun schon über 8 Jahre her ist. Aber ich habe manchmal das Gefühl, sofort aus dem Stand noch „alles zu können“…

    Bis hoffentlich im Oktober im Sauerland,
    herzlichen Gruß
    Birgit

    • Liebe Birgit, vielen Dank für Deine nette Rückmeldung! Tatsächlich hätten wir auch große Lust, am Familientreffen teilzunehmen. Aber leider kommt uns eine Mutter-Kind-Kur in die Quere. In Gedanken werden wir aber bei Euch sein! Herzliche Grüße, Mareice

  2. Uiii, ihr kommt zu mir ins Rhein-Main-Gebiet. Ich hoffe, ihr habt (hattet) eine gute Fahrt und ein tolles Treffen. Euch wünsche ich eine stressarme Zeit mit vielen bereichernden Treffen, Gesprächen und auch mit ein klitzekleinwenig Erholung. <3

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