Von der Kunst, geduldig zu bleiben

by Kaiserin

„Wird sie später mal gehen können?“ – Ich weiß es nicht.

„Aber sie wird irgendwann normal essen, oder?“ – Keine Ahnung.

„Wird sie immer Windeln tragen müssen? – Ähm… Ich weiß es nicht.

Niemand weiß das. Niemand gibt eine Prognose über die weitere Entwicklung meiner Tochter ab. Ihr Chromosenfehler ist so einzigartig, dass es keine vergleichbaren „Fälle“ gibt. Fall, was für ein unpassendes Wort für einen kleinen Menschen, für ein Kleinkind. Für mein Kleinkind, meine Tochter Kaiserin 1. Als sie zur Welt kam und alles anders war als gedacht und erhofft, suchten wir händeringend nach einem Ausblick für die Zukunft. Niemand konnte uns eine Perspektive zeigen, alle Ärzte und Therapeuten waren vorsichtig. Niemand wollte uns etwas versprechen, was vielleicht nicht eintreten wird – um dann von uns zur Rede gestellt zu werden: „Aber Sie haben doch gesagt, sie wird essen können!“. Ärzte und Therapeuten sind leider keine Wahrsager und können auch nur von ihren eigenen Erfahrungen berichten. Gerade bei einem so außergewöhnlichen Fall wie unserer Tochter möchte sich niemand auf Vermutungen festlegen lassen.

Mittlerweile haben wir uns damit angefreundet, dass unsere Tochter niemals Abitur machen wird. Wir sind ja froh, wenn wir überhaupt eine Schule finden, auf die sie als taubblindes Kind gehen können wird. Ob sie allerdings dorthin gehen können wird, ist noch ungewiss. Ihre kleine Schwester läuft uns mittlerweile davon und der Punkt, an dem sie ihre große Schwester damit überholt hat, hat gar nicht so weh getan, wie ich vorher dachte. Meine Erwartungen haben sich ganz einfach verschoben. Mittlerweile freue ich mich einfach, wenn Kaiserin 1 fit genug ist für einen Tag in der KiTa. Wenn wir sie zum Lachen bringen; wenn sie mal eine Nacht durschläft. Die Freude könnte nicht größer sein bei ihrem Abiturzeugnis. Dass sie lebt, ist das größte Glück.

Und dennoch: Es ist so wahnsinnig schwer, geduldig zu bleiben. Die Entwicklung eines behinderten Kindes verläuft ja phasenweise wirklich langsamer als eine Schnecke sich bewegt. Seit ein paar Wochen versucht Kaiserin 1, mit Hilfe zu stehen. Ich hatte schon gar nicht mehr daran geglaubt, sie mal aufrecht zu sehen, aus eigener Kraft. Meine persönliche Taktik, um mein Herz zu schonen, ist: Nichts erwarten; mit allem rechnen. Dieses „nichts erwarten“ habe ich allerdings noch nicht perfektioniert, leider. Meistens klappt es ganz gut, sich einfach nur an ihr zu erfreuen; aber dann gibt es auch wieder die Tage, an denen ich für ein Wunder bete. Dass sie eines Tages an meiner Hand gehen kann, wäre so ein Wunder. Ich wage es nicht zu hoffen, aber wünsche es mir doch so sehr. Seit einigen Monaten, seitdem ihre Darmkrankheit durch vier OPs so gut wie geheilt ist, ertrage ich diesen Wunsch leichter. Sie gesund und fröhlich zu sehen ist besser als jeder Schritt von ihr. Außerdem versuche ich daran zu denken, dass die meisten meiner Mama-Wünsche aus meiner Perspektive entstehen. Meiner Tochter ist es vermutlich egal, ob sie laufen können wird. Ebenso is(s)t sie glücklich mit Sondenkost als Nahrung. Bei den meisten Zukunftswünschen geht es ja eher darum, dass mein Leben leichter werden würde, wenn sie in Erfüllung gingen. Dieses Bewusstmachen relativiert meine Ungeduld dann wieder. Für Kaiserin 1 ist das Leben schön, wie es ist. Das zeigt sie uns jeden Tag, an dem sie gesund ist.

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Vor einigen Wochen hörte ich einen Vortrag von Timothy Hartshorne, Professor der Psychologie an der Universität Michigan. Hartshorne selbst ist Vater von vier Söhnen, von denen einer mit dem CHARGE-Syndrom zur Welt gekommen. Er ist also ein wahrer Experte für die „Belastungsprobe Elternschaft“, wie der Titel seines Vortrags lautete. Ein Satz ist mir besonders in Erinnerung geblieben: The problem is how to love your child with no need for your child to be any different, and without giving up hope that your child may progress with time and ressources. Die Herausforderung ist also, das eigene Kind zu lieben, wie es ist; selbst wenn es sich nicht weiter entwickeln wird – und trotzdem auf die weitere Entwicklung zu hoffen.

Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht, gilt eben auch für behinderte Kinder. Nur ist es für uns Eltern von behinderten Kindern noch ein bißchen schwieriger, nicht doch mal zu probieren, ein bißchen zu zupfen. Wir brauchen einen ziemlich langen Atem. Der Vater einer taubblinden erwachsenen Tochter schrieb mir gerade in einer E-Mail: Achtet auf eure Kraft: Es ist ähnlicher einem Marathon als einem Sprint! Ich glaube, dass wir diesen Marathon nur gewinnen können, wenn wir uns ab und an eine Pause gönnen – auch von unseren Wünschen und Vorstellungen für unser Kind.

 

8 Kommentare zu “Von der Kunst, geduldig zu bleiben

  1. Seit kurzem verfolge ich deinen Blog und bin immer wieder dankbar für deine Worte aber dieser Text hat mich so ebend besonders berührt.
    Auch wir haben eine Tochter 2 Jahre mit einem seltenem Syndrom und wissen auch nicht wohin die Reise geht.
    Oft ist auch unsere Antworten auf Fragen zur Entwicklung unserer Tochter “ Ähm….keine Ahnung „

  2. Liebe Mareice, ich verfolge den Blog nun schon eine ganze Weile. Dein Text ist so wahr, es ist eine große Herausforderungen immer geduldig zu sein. Ich bin es leider auch nicht, war es früher schon vor der Geburt meines Kindes nicht. Manchmal denke ich dass ich genau das von meinem Kind lernen soll. GEDULD und ich hoffe mein Kind ist auch geduldig mit mir. Dass auch ich noch vieles lernen muss.
    Lg Nicola

  3. Du sprichst mir total aus der Seele.
    Geduld ist das was wir am meisten brauchen und mir am schwersten fällt. Irgendwann habe ich auch festgestellt, dass es einfacher wird, wenn ich meine Erwartungen herunter schraube. Nun freuen wir uns doppelt so sehr, wenn Henry fortschritte macht.
    Der Vortrag von Tim hat mich auch sehr berührt. Es ist so schwer Menschen zu finden, die einen verstehen.

  4. Liebe Mareice, ich danke dir sehr für diesen Post. Er erwischt mich… nun ja… gerade zur rechten Zeit, aber das tun deine Beiträge fast immer. Wahrscheinlich liegt es daran, dass das Alltagsgedöns und die Gedanken, Sorgen und Problemchen bei
    den Eltern von behinderten Kindern gleich sind, ganz egal wie schwer oder wenig gehandicapt das Kind ist. Das ist mir beim Schnuppertag an der neuen Schule erst wieder aufgefallen. Aber ich schweife ab…
    Eigentlich wollte ich einfach nur DANKE sagen. Jetzt lese ich den Post gleich nochmal und heute Abend in Ruhe noch einmal und später liest ihn dann der Kindspapa und wir nicken uns im Anschluss zu und sagen uns, wie toll du das wieder auf den Punkt gebracht hast. Hab Dank. Immer wieder.

    Sonnige (!!!!!) Grüsse aus dem Süden,
    Kristina ♡

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