Und wie machst du das, Tabea?

by Kaiserin

Du, ich kenne eine Mutter mit einem Kind, das auch schlecht hören kann. Außerdem ist sie total cool und nett und auch Journalistin! Die musst du unbedingt kennenlernen! riet mir im vergangenen Jahr eine Freundin. Gesagt, getan. Sie verknüpfte Tabea und mich miteinander. Wir trafen uns im Sommer in einem Eiscafé, als wir das Alter unserer kleinen Töchter noch in Monaten zählten. Ich stillte Kaiserin 1 umständlich (in der Öffentlichkeit konnte ich mich dabei nie entspannen), während ich neidisch auf Ebbas erste Schritte schielte. Mittlerweile feiern wir die Kindergeburtstage zusammen und sehen uns dazwischen so häufig es geht; meist seltener als wir wollen. Spannend an unseren Gesprächen ist – neben dem Zufall, dass wir in der gleichen Familienkonstellation (zwei Töchter in kurzem Abstand, die ältere mit Behinderung) leben, dass sich auch unsere Interessen außerhalb von Familienthemen decken. Die Begeisterung für Menschen und ihre Geschichten ist Tabea in jedem Satz anzuhören – sie strahlt Menschenliebe aus. Ich liebe es, ihr zuzusehen, wie sie mit ihrer großen Tochter in einem Mischmasch aus verbaler und Gebärdensprache kommuniziert. Sie ist dabei behutsam und geduldig. Von Tabea lerne ich viel.

Ich freue mich sehr, heute meine liebe Kiez-Nachbarin hier im Kaiserinnenreich in der Serie Der Mutterfragebogen, Special Needs Edition zu Gast zu haben. Vorhang auf für diese strahlende Frau!

Name: Tabea

Alter: 36 Jahre

Mutter von: Uma (5 Jahre) und Ebba (2 Jahre)

Beruf: Fernsehjournalistin und Filmemacherin

Berufung: Ich habe das Glück, das, was ich beruflich mache, wirklich zu mögen. Ich darf Menschen kennenlernen, die ich im normalen Alltag vielleicht nie treffen würde. Ich darf sie zu ihrem Leben befragen und dies wird nicht als neugierig oder aufdringlich empfunden, sondern es ist ja mein Job und deshalb angebracht. Nach den Dreharbeiten bin ich oft sehr bereichert, manchmal schlauer und eigentlich immer froh über die Begegnung.

Berlin-Neukölln. Wir wohnen in einer schönen Altbauwohnung in einem sehr netten Mietshaus, wo sich die Leute auch privat kennen. Einziges Manko: Leider steht das Haus an einer lauten Straße.

Foto am 12.05.14 um 19.49 #3

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Also, wenig geschlafen hab ich damals schon. Mein Leben war aber auf eine ganz andere Weise als heute wuselig und manchmal anstrengend, selten langweilig und gleichförmig. Ich war oft auf Reisen, habe viel und hart gearbeitet, mich sehr gerne mit Freunden getroffen.

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Der größte Unterschied ist der durchgetaktete Alltag heute. Mein Mann, der auch Freiberufler ist, und ich sitzen am Anfang der Woche zusammen mit unseren Kalendern und planen die Tage durch, so dass es an ein Tetris-Spiel erinnert: Dann und dann bringe ich die Kinder dorthin, fahre dann zum Termin. Du holst sie dort ab und bringst Uma zur Therapie. Danach muss Uma noch zum Arzt. Nein geht nicht, da hab ich einen Termin. Shit, wer kann das dann übernehmen?…

Wann hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Wir haben in der 22. SSW bei der Feindiagnostik erfahren, dass etwas nicht nach Plan läuft. Umas Gehirn entwickelte sich nicht zeitgemäß, ihr Kopf war zu klein. Ich habe den Arzt gefragt, ob ich mir Sorgen machen müsse. Er druckste herum. Da wusste ich, es muss etwas Ernstes sein.

Erinnerst du dich noch an deine spontanen Gedanken?
Das stärkste Gefühl war Angst. Angst vor dem, was kommt und auch das Gefühl, nicht fassen zu können, dass mir sowas zustößt. Alle meine Freundinnen haben gesunde Kinder zur Welt gebracht, bis heute gibt es in meinem alten Freundeskreis kein weiteres behindertes Kind. Irgendwie habe ich halt gedacht, es wird schon alles gut gehen. Gleichzeitig auch der Gedanke: Warum habe ich diese Feindiagnostik überhaupt machen lassen? Ich hatte mir definitiv zu wenig Gedanken vorher darüber gemacht, dass dort ja auch was gefunden werden kann. Und dann? Was macht man dann mit diesem Wissen?

Ein sehr prägendes Gefühl aus dieser Zeit ist der Eindruck, in einer Falle zu sitzen. Die erste, später revidierte Diagnose war Kleinhirnhypoplasie, also ein viel zu kleines Kleinhirn, was eine Schwerst-Mehrfach-Behinderung mit sich gebracht hätte. Ich dachte, das packe ich nicht! Wie schaffe ich die Pflege eines Kindes mit solch einer Behinderung!? Kann ich das Kind überhaupt lieben? Ist mein Leben jetzt vorbei?

Inwiefern ist dein Kind behindert und welches Handicap wiegt für dich am schwersten?
Es stellte sich zwei Jahre nach ihrer Geburt heraus, dass Uma einen sehr seltenen genetischen Defekt hat. Sie hat aufgrund dessen einen sehr kleinen Kopf, ihr Gehirn wächst nicht richtig, sie ist in ihrer Entwicklung deutlich verzögert, spricht noch wenig und undeutlich, ist schwerhörig und trägt Hörgeräte auf beiden Seiten, hat eine inzwischen operativ behobene Choanalatresie (ein zugewachsenes Nasenloch) und seit zweieinhalb Jahren Epilepsie.

Die ganzen erstgenannten Sachen gehören für mich schon selbstverständlich zu Uma. Das einzige, was wirklich nervt, ist die Epilepsie, weil sie uns unsicher macht und auch unseren Alltag einschränkt. Wir haben gemerkt, dass eine klare Struktur, feste Schlafenszeiten, regelmäßiger Mittagsschlaf, nicht zu viele Reize und Erlebnisse dazu beitragen, dass Uma weniger Anfälle hat. Also planen wir jetzt alles noch ein bisschen besser, reizärmer und vor allem so, dass sie zu ihrem Schlaf kommt. Da müssen Ausflüge durchdacht, manche Einladungen ausgeschlagen oder Feste verlassen werden, wenn sie gerade erst richtig anfangen… Das alles fällt mir vor allem schwer, weil ich eigentlich ein spontaner Mensch bin. Immer vernünftig zu sein ist nicht meins.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das?
Ich liebe beide Kinder aus vollem Herzen, keine Frage. Aber ich fühle mich von dem Satz auch angesprochen. Nicht, dass ich meine jüngere nicht behinderte Tochter weniger liebe, aber sie ist mir nicht so nah wie Uma. Ich kann sie freigeben und sie machen lassen, sie packt vieles schon, ist sehr selbständig. Uma in ihrer Abhängigkeit und Schutzbedürftigkeit ist meist sehr nah an mir dran. Ich lerne sie zu lesen – auch ohne Worte. Die Behinderung schafft eine stärkere Bindung.

Uma

Foto: Christian Weber

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?
Glücklich bin ich jeden Tag viele Male mit den beiden Mädels. Wie schön, das sagen zu können! Wenn sie morgens am Tisch fröhlich giggeln und Grimassen schneiden, wenn wir uns beim Tschüß-Sagen in einem Mix aus Gebärden und Lautsprache „Viel Spaß!“ zurufen, wenn Uma fremde Menschen wie den Kassierer im Supermarkt stürmisch umarmt und die Leute vor Rührung und Überraschung gar nicht wissen, wie sie reagieren sollen, wenn sie abends in meinen Armen liegen und so herrlich nach den Erlebnissen des Tages riechen.

Am alleranstrengendsten finde ich, wenn Uma etwas sagen, gebärden oder ausdrücken will und ich es nicht verstehe und sie dann genervt ist und aggressiv wird, aufstampft oder mich kratzt und zwickt, vor lauter Frust, nicht verstanden zu werden.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert? Bist du damit zufrieden?
Wir arbeiten beide als Freiberufler und können uns daher flexibel organisieren. Das ist ein Segen. Ich bin sehr froh über unsere Bedingungen, auch wenn wir finanziell damit natürlich nicht so gut abgesichert sind. Wenn die Kinder in der Kita sind, arbeiten wir. Am Nachmittag teilen wir uns meistens auf. Aber jede Woche ist bei uns anders, weil die beruflichen Termine immer verschieden sind. Wenn Drehs, Reisen oder längere Schnittzeiten anstehen, muss der andere alles alleine managen. Zum Glück wohnt meine Familie in der Nähe, die uns unterstützt. Ohne sie wären wir wohl schon untergegangen. Die Organisation für Umas Termine übernehme ich komplett, ich habe auch im Kopf, wann sie wieder zu welcher Untersuchung muss und habe nach den richtigen Therapeuten für Uma gesucht. Das ist eine Menge Arbeit, die man da nebenbei erledigt und die, so scheint es mir manchmal, von außen kaum wahrgenommen wird.

Wenn Uma ins Krankenhaus muss, fahre ich mit. Ich habe schon die tollsten Bekanntschaften in Krankenhäusern oder bei irgendwelchen Terminen rund um die Behinderung von Uma herum gemacht. Da ergeben sich schöne Freundschaften, man ist gleich sehr ehrlich miteinander, es finden keine Vergleiche statt, welches Kind schon mehr kann, sondern man freut sich über die Entwicklungsfortschritte des anderen Kindes total mit.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben? Reicht sie dir? Wie nutzt du sie?
Ein Freund sagte Wir sind in der Rushhour des Lebens und hat damit vermutlich Recht. Viel Zeit ist nicht vorhanden, aber ich habe mir kleine Zeitfenster eingebaut. Ich versuche regelmäßig zu joggen, einmal in der Woche gehen wir abends aus, da kommt meine Schwester zum Babysitten. Auch die Abende zu Hause versuche ich mir immer öfter arbeitsfrei zu halten und stattdessen zu lesen oder einen Film zu schauen. Es ist oft nur wenig, aber umso kostbarere Zeit.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt? Wo siehst Du Verbesserungsbedarf?
Ich bin oft beeindruckt davon, wie viel Hilfe einem zusteht als Familie mit einem behinderten Kind. Negativ beeindruckt bin ich davon, wie lange ich brauchte, um von diesen Hilfen zu erfahren und sie in Anspruch nehmen zu können. Da sehe ich großen Verbesserungsbedarf. Die Hilfen müssten besser koordiniert und gebündelt werden, damit jede betroffene Familie sofort weiß, wo sie sich hinwenden kann und dort sofort von allen Hilfsmöglichkeiten erfährt und wenn nötig auch Unterstützung beim Schreiben der Anträge erhält. Das ist bisher ein Dschungel, durch den man sich alleine durchkämpfen muss, dabei lässt man viel Kraft und die bräuchte man viel dringender für die Kinder.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Es gibt für mich kein nicht behindert/gesund ist gleich glücklich. Auch der Umkehrschluss wäre falsch. Nicht jedes behinderte Kind ist immer ein strahlendes kleines Sonnenscheinchen. Beileibe nicht! Ein Mensch, der mit Behinderung lebt, hat die gleichen Chancen glücklich oder unglücklich zu sein wie ein Mensch, der keine Behinderung hat, kann ein ruhiges oder aufregendes Leben führen, kann viel zu sagen haben oder eher wenig. Es ist der deutende Blick von außen, es sind die Interpretationen, die Zuschreibungen (auch positiver Art), die einen behinderten Menschen erst so richtig behindert machen.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Uff, schwere Frage! Ich bin nicht perfekt, wünsche mir manchmal mehr innere Ruhe und Unabhängigkeit von den Sichtweisen und Ratschlägen von außen, aber im Großen und Ganzen bin ich mit mir als Mutter schon recht zufrieden und ich hoffe, meine Kinder sind es auch.

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Foto: roland-walter.de

Welche Träume hast du? Für deine Kinder, deine Familie – und ganz persönlich für dich?
Mein Traum ist, dass Uma irgendwann selbstbestimmt leben kann, dass Ebba gut mit ihrer Situation als Schwester eines behinderten Kindes klarkommt und uns nicht irgendwann den Vorwurf macht, sie nicht genug beachtet zu haben und dass mein Mann und ich auch in vielen vielen Jahren noch glücklich miteinander sind.

Inspiriert wurde ich zu dieser Interview-Reihe durch den Mutterfragebogen von Okka Rohd auf SLOMO.

8 Kommentare zu “Und wie machst du das, Tabea?

  1. Danke für diesen Film. Er ist toll geworden und zeigt auch genau unseren Alltag. Mein Sohn ist fast 3 und auch entwicklungsverzögert durch Epilepsie. Bei uns findet man nur keinen Grund heraus.seine kleine Schwester ist jetzt 4 Monate alt. Ich hoffe sie verstehen sich auch so gut. Wir wollen ab Sommer auch mit GUK beginnen. Er ist auch so oft gereizt , weil er nicht verbal kommunizieren kann. Er ist unser kleiner Engel. Sehr tapfer und mutig.
    Ich wünsche euch nur das Beste.

  2. Tabea! Auch wenn wir weit voneinander entfernt leben, fühle ich mich dir und euch allen sehr nah. So auch, als ich eben dieses berührende Interview gelesen habe. Ihr seid eine tolle Familie!

    Mareice! Werde deinen Blog weiter verfolgen! Da kann man als Mama und Mensch viel lernen!

    Herzliche Grüße aus dem Oberbergischen, Tabeas alter Heimat…

  3. Liebe Mareice,
    liebe Tabea,

    dieser Beitrag, dieser besondere Mütterfragebogen und die berührenden Antworten, haben mir die Zeit im Wartezimmer heute Nachmittag erheblich verkürzt.
    Habt vielen Dank dafür!

    Du bist eine ganz tolle Frau, Tabea, wahrlich eine Supermama. Allein schon auf den Bildern kommt so viel rüber, deine Ausstrahlung ist einfach umwerfend und ich bin so dankbar für diesen Einblick.
    Dieses Interview ist mir auch deshalb so nahe gegangen, weil meine Schwester eine ähnliche Behinderung hat wie Uma. Ganz besonders die letzte Frage und die Antwort haben mich sehr bewegt… Ja, ich bin sicher, Ebba kommt klar. Ganz bestimmt. Mit euch als Eltern kann es gar nicht anders sein. Hab Vertrauen. Auch weiterhin.

    Alles, alles Liebe für euch!

    Kristina ♡

  4. Blog aufgerufen und in ein bekanntes Gesicht geschaut. Hallo Tabea, wir kennen uns aus Hamburg, bestimmt schon sieben Jahre her. Es war über die Arbeit in Hamburg. War es in der Gotenstr. oder schon im Wandalenweg) Schön von dir und deiner Familie zu erfahren. Ich wünsche dir alles Liebe..

    Gruß, Friederike

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