Und wie machst du das, Ella?

by Kaiserin

Basteln und Handarbeit? Gehört beides nicht zu meinen Lieblingsbeschäftigungen. Die Erzeugnisse finde ich zwar oft toll, aber die Geduld bei der Herstellung fehlt mir. Dennoch bin ich Fan von einem Blog, auf dem es genau darum geht. Das politische Handarbeitsblog nennt Ella ihr digitales Zuhause Ringelmiez. Ich lese jeden ihrer klugen Artikel und freue mich sehr, sie vor einigen Tagen auch endlich mal persönlich kennengelernt zu haben. Offline ist sie genau so sympathisch wie online, die Zeit verging wie im Flug. Was ich besonders schätze ist, dass wir im Gespräch nicht am Thema “unsere behinderten Kinder” hängen bleiben, sondern es um ein breites Themenspektrum geht. Diese Frau hat viel zu sagen und ich höre ihr gern zu! Ich freue mich, sie heute auf meinem Blog vorzustellen:

Zitat_und_Bild

Name: Ella

Alter: 33 Jahre

Mutter von großem Sohn (6 Jahre alt), kleinem Sohn (4 Jahre) und dem Mädchen (1,5 Jahre)

Wir wohnen in einer 4- Zimmer-Wohnung am Stadtrand von Freiburg.

Beruf: Ich bin freie Autorin von Handarbeitsbüchern, zusätzlich fertige ich Quilts nach Kund_innenwunsch an. Über meine Arbeit und unser Familienleben schreibe ich auf meinem Blog Ringelmiez.

Berufung: Das, was ich mache, fühlt sich tatsächlich nach dem an, was ich auch machen sollte.

 

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen? Wie sieht dein Alltag heute aus?

Vor den Kindern habe ich wie wild studiert und fast noch wilder Sport getrieben. Ich habe auf mein Lehramtsexamen hingearbeitet und dafür täglich bis zu zehn Stunden in der Uni und der Bibliothek verbracht, danach bin ich abends zwei bis vier Stunden lang ins Fitness-Studio gegangen. An den Wochenenden war ich viel auf Parties und Konzerten.

Heute bin ich heterosexuell verheiratet und habe drei Kinder. Die bestimmen den Alltag hier natürlich maßgeblich. Wenn die Jungs morgens im Kindergarten sind, gehe ich an drei Tagen pro Woche mit dem Mädchen zur Physiotherapie oder zur Logopädie. Die restlichen beiden Vormittage nutze ich, so gut es geht, zum Arbeiten. Der Nachmittag gehört den Kindern. Wir gehen viel zusammen raus; wenn wir zuhause bleiben spielen wir, malen und basteln viel, backen Kuchen – was man halt so macht mit Kindern. Sobald abends alles schläft, fängt meine eigentliche Arbeitszeit an, die nicht selten bis spät in die Nacht dauert.

 

Wann hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren? Erinnerst du dich noch an deine spontanen Gedanken?

Dass es wahrscheinlich doch eine Behinderung ist, wurde erst so nach und nach klar. Dass irgendwas nicht stimmt, fiel auf, als das ohnehin schon entwicklungsverzögerte Mädchen irgendwann ein halbes Kilo Gewicht verlor. Da war sie acht Monate alt. Wir gingen für Untersuchungen eine Woche lang in die Klinik. Dort hatte ich bald vier Pädiater um mich stehen, die mit großen, besorgten Augen mein Mädchen begutachteten und dann das ganz große Diagnoseprogramm auffuhren: Humangenetisches Screening, MRT, Ultraschall, EEG, diverse Stoffwechseltests… Alle Ergebnisse waren negativ – man fand keine Erklärung für die Besonderheiten meiner Tochter. Aber es stellte sich dort heraus, dass sie sich aufgrund einer Saug- und Schluckstörung an der Brust viel zu wenig Nahrung holte. Mit einer Flasche konnte sie trotz unzähliger Versuche auch nicht umgehen, so dass nur die Magensonde blieb.

Als wir nach der Woche Krankenhaus wieder zuhause ankamen, hatten wir plötzlich ein – wegen der Magensonde – krank aussehendes Kind, einen Pflegedienst und bekamen Kisten voller Spritzen und Sondenschläuche geliefert. Die Magensonde hatten wir dann ein halbes Jahr lang, bis das Mädchen langsam anfing, Fruchtbrei zu essen. In dieser Zeit war  klar geworden, dass sie ihre Entwicklungsverzögerung nicht irgendwann einfach aufholen wird, sondern eine handfeste, wahrscheinlich genetische Ursache haben muss.
Seit ich das verstanden habe, sind meine Gedanken dazu viele Wege gegangen. Zu Anfang war da viel Hilflosigkeit, Unsicherheit, Angst – vor allem auch, weil wir ohne Diagnose nicht wissen können, was eventuell noch auf uns zukommt, oder was unsere Tochter vielleicht mal können wird. Mittlerweile mache ich mir viel weniger Sorgen, sondern freue mich über alles, was sie lernt und über jeden Fortschritt, den sie macht. Und sehr oft auch darüber, dass dieses entzückende kleine Mädchen sich ausgerechnet uns als Familie ausgesucht hat.

 

Inwiefern ist dein Kind behindert und welches Handicap wiegt für dich am schwersten?
Wir haben keine Diagnose – und damit auch keine wirkliche Prognose. Seit fast einem Jahr versuchen wir herauszufinden, was unser Kind haben könnte. Die diagnostischen Mittel sind für den Moment ausgeschöpft, alle Ergebnisse sind normal. Ich kann die Einschränkungen des Mädchens nur umschreiben: Sie ist jetzt 20 Monate alt und hat erst in den letzten drei Monaten freies Sitzen, Kniestand und sowas ähnliches wie Krabbeln gelernt. Das sind super Fortschritte; im Frühsommer noch musste ich sie mit einem Schal im Einkaufswagensitz festbinden, weil sie sonst einfach zur Seite umgekippt und nicht mehr hochgekommen wäre. Sie hat Schwierigkeiten mit der Nahrungsaufnahme, eine wenig ausgeprägte Feinmotorik und auch nur rudimentäre Anzeichen einer Sprachentwicklung. Ihr Schwerbehindertenausweis attestiert ihr 80 %. Sie isst nur Fruchtbrei, richtig kauen kann sie noch nicht, und auch mit dem Trinken klappte es bis vor kurzem überhaupt nicht. Da mussten wir immer aufpassen, dass sie nicht dehydriert. Ihr ganzer Habitus ist eher so wie der eines zehn bis 14 Monate alten Kindes. Wir müssen davon ausgehen, dass sie eine mittelschwere geistige Behinderung hat, in der Ausprägung etwa vergleichbar mit Trisomie 21, und auch körperlich wird sie immer auf Unterstützung angewiesen sein.
Während ich mit ihren körperlichen Defiziten bisher ganz gut klar komme, macht mir die geistige Beeinträchtigung mehr aus. Vor allem deshalb, weil sie dadurch auch als erwachsener Mensch immer darauf angewiesen sein wird, dass die anderen es gut mit ihr meinen und gut auf sie Acht geben. Für Menschen, die keine so guten Absichten verfolgen, wird sie ein leichtes Opfer sein. Und sie wird sich vermutlich nicht selbst helfen können. Der Gedanke bereitet mir schon Bauchschmerzen, denn ich werde nicht ewig bei ihr sein und auf sie aufpassen können.

Supermarkt

“Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind”, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das?
Ich kann mir nicht vorstellen, irgendeins meiner Kinder mehr oder weniger zu lieben als ein anderes. Vielleicht ist damit gemeint, dass man sich um sein schwächstes Kind am meisten sorgt, es mit besonderer Aufmerksamkeit bedenkt. Aber auch das kann ich von uns nicht behaupten. Ich habe schon den Eindruck, dass jedes unserer drei Kinder unterm Strich gleich viel Zuwendung erfährt. Jedes hat halt seine eigenen „Baustellen“, um die es sich zu kümmern gilt; das fällt ja bei nicht behinderten Kindern nicht weg – es sind halt nur andere.

 

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?

Mir geht täglich das Herz auf, wenn ich sehe, wie unglaublich liebevoll und fürsorglich die Jungs mit ihrer Schwester umgehen. Wenn sie morgens aufwachen, wollen sie sich gleich zu ihr legen und sich mit ihr wachkuscheln. Wenn sie mittags nach Hause kommen, ist die erste Frage: „Wo ist die Kleine?“. Und dann wird geknuddelt und geknutscht und geherzt und das Mädchen lacht sich seinen kleinen Hintern ab. Wenn wir mit dem Reha-Wagen unterwegs sind, muss ich oft mitten im Laufen abrupt anhalten, weil mindestens einer der Jungs mal kurz zwischendurch das Mädchen abknutschen muss. Sie ist halt auch echt sehr süß.
Und ich bin oft sehr gerührt, wenn ich beobachte, wie meine Tochter mit ihrer zuckersüßen Art und ihrem lebensfrohen Lachen auch andere Menschen zum Lächeln bringt. Sie ist ein sehr positiver kleiner Mensch, der viel Freude versprüht. Das ist ihre Superkraft.

Das anstrengendste sind die Nächte. Das Mädchen hat Phasen, wo es mitten in der Nacht zwischen halb drei und fünf Uhr aufwacht und gefüttert werden will; danach ist es einfach wach. Über Wochen hinweg jede Nacht diese Unterbrechung und selten mehr als drei Stunden Schlaf am Stück zu haben, schlaucht ungemein. Hinzu kommt, dass auch die Jungs nicht jede Nacht zuverlässig durchschlafen. Der Mann und ich teilen uns die nächtliche Versorgung der Kinder zwar, aber dafür sind wir auch beide sehr oft bis an die Grenze des Erträglichen müde und erschöpft.

Kids

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert? Bist du damit zufrieden?
Die Jungs gehen vormittags in den Kindergarten – das war’s. Manches wäre einfacher, wenn sie auch nachmittags betreut wären, aber das bietet unser Kindergarten nicht an. Und eigentlich will ich das auch nicht. Das Mädchen soll erstmal noch eine Weile zu Hause bleiben und wenn der richtige Zeitpunkt gekommen ist, auch in einen passenden Kindergarten gehen. Wie bei den Jungs kann ich es mir bei ihr nicht vorstellen, sie vor dem dritten Geburtstag in eine Fremdbetreuung zu geben. Insofern: ja, es ist okay, wie es ist.

 

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst du Job und Familie miteinander vereinbaren?
Ich kann meinen Job so überhaupt nur machen, weil die ganze Familie, allen voran mein Mann, ihn mittragen. An Wochenenden übernimmt er die Kinder meist komplett und den ganzen Tag, damit ich arbeiten kann. Als der Kindergarten Sommerpause machte, kam er, wann immer möglich, schon mittags heim, übernahm die Kinder und den Haushalt, von dem er auch sonst den Löwenanteil erledigt. Ohne diese Unterstützung durch ihn würde es einfach gar nicht gehen.

 

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Dass ich meinen Beruf so ausüben kann, trägt einen großen Teil zu meiner persönlichen Zufriedenheit bei. Die sonstige „Zeit für mich“ ist relativ dünn gesät. Ich habe erst vor kurzem wieder angefangen, abends mit Freund_innen zum Essen und Quatschen auszugehen. Ansonsten haben wir die Absprache, dass jeder von uns Eltern mindestens ein Mal jährlich für ein paar Tage alleine wegfahren kann. Letztes Jahr habe ich damit ausgesetzt, aber dieses Jahr war ich mal wieder eine Woche in Berlin.

 

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Ich habe in diesem Bereich noch nicht so viele Erfahrungen gesammelt. Wirklich geärgert habe ich mich bisher vor allem darüber, dass Eltern von offizieller Seite zwar unterstützt werden, aber die wirklich wichtigen Sachen sagt einem keiner. Normale Hausärzte kennen sich mit den Bedürfnissen von behinderten Kindern und dem Angebot oft gar nicht aus. Der richtige Nahrungszusatz für unsere Tochter, bestimmte Informationen bezüglich Hilfsmitteln, taktisch kluges Verhandeln mit der Krankenkasse, grundlegende rechtliche Fakten zum Pflegegeld – das sind alles Dinge, bei denen ich erst im Gespräch mit anderen Eltern behinderter Kinder gelernt habe, worauf es wirklich ankommt. Obwohl ich zuvor schon mit Ärzten und Beratungsstellen gesprochen und auch viel Eigenrecherche betrieben hatte. Es wäre toll, wenn dieser Pool voller wertvollem „Insiderwissen“ einfacher zugänglich wäre.
Ansonsten habe ich einen sehr dicken Kloß im Hals bei dem Gefühl, dass alles mögliche getan wird, um behinderte Menschen möglichst noch im Mutterleib auszusortieren und gar nicht erst auf die Welt kommen zu lassen. Das ist nicht erst so, seit ich selbst ein behindertes Kind habe. Dass behinderte Menschen ein bereichernder, wichtiger Teil unserer Gesellschaft sind, ist eine Wahrheit, die man schon fast nicht mehr aussprechen kann, ohne Unverständnis zu ernten. Das beunruhigt mich sehr.

 

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Inklusion wäre gegeben, wenn erwerbstätige behinderte Menschen keine Einschränkungen bezüglich ihres Verdienstes und der Höhe ihrer Ersparnisse hätten. Inklusion wäre, wenn Menschen mit Rollstühlen ihre Ziele barrierefrei erreichen könnten. Inklusion wäre, wenn ausnahmslos jede Fernsehsendung Untertitel für Gehörlose hätte, und wenn ein/e GebärdendolmetscherIn zum Beispiel bei öffentlichen politschen Veranstaltungen Standard wäre. Umgesetzte Inklusion wäre, wenn ich nicht mehr dafür bemitleidet würde, dass ich ein behindertes Kind habe.

 

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?

Ich bin eine Löwenmutter, die laut knurrend für ihre Kinder einsteht, wenn es sein muss. Ich denke, dass ich mich gut in meine Kinder und ihre Bedürfnisse hineinversetzen kann. Ich nehme ihre Bedürfnisse ernst, bin liebevoll und fürsorglich, ohne meine Kinder zu erdrücken. Aber ich habe über mich auch gelernt, dass ich in bestimmten Dingen eher konservativ bin und eine klare Linie fahre. Ich habe keinen großen Geduldspuffer. Wenn ich müde bin, werde ich schnell zu laut. Unterm Strich, glaube ich, bin ich eine ganz normale Mutter, mit ganz normalen Prioritäten und ganz normalen Selbstzweifeln.

 

Welche Träume hast du? Für deine Kinder, deine Familie – und ganz persönlich für dich?

Mein großer Wunsch ist es, mit meiner Arbeit ausreichend Geld zu verdienen, damit mein Mann bei seiner Arbeit kürzer treten und mehr zu Hause sein kann. Darüber hinaus wünsche ich uns allen, dass wir gesund bleiben und noch viele gute Zeiten miteinander erleben werden.

Über das Leben mit ihrem Mädchen schreibt Ella auch manchmal auf ihrem Blog. Zum Beispiel hier und hier.

7 Kommentare zu “Und wie machst du das, Ella?

  1. Pingback: Die Erfahrungen anderer Eltern sind wichtig, bestätigt Ella.

  2. Liebe Mareice,
    liebe Ella,

    ok, ich bin ein bisschen im Lese-Rückstand (ach komm, die 2 Wochen…) und zuallererst fiel mir dazu ein: und wieder so eine unfassbar tolle Frau!!! Das bist du. Das seid IHR. Ich ziehe meinen Hut vor jeder einzelnen. Ella, dieses Interview liest sich so lebensbejahend und positiv, dass es mich fast zu Tränen rührt. Sicher auch aufgrund einiger verblüffenden Parallelen…
    Dein Blog kannte ich schon (klar, oder – Stichwort Nähen) allerdings war ich keine regelmässige Leserin, zugegeben. Aber das ändert sich jetzt. So.
    Ich freue mich, dass es mehr von euch gibt, wundervolle Frauen in diesem Handicap-Mikrokosmos. Ach was, nicht “mehr davon”: viele!! Danke, Mareice, dass du sie ausgräbst. Das ist durchaus so gemeint: unter diesem Riesenhaufen von Anträgen, Berichten, Bescheiden, Ergebnissen, Nochmehranträgen, Fragebögen, Listen undundund stecken sie nämlich: die Sekretärinnen der Handicap-Kinder aka Mütter. Schön, dass du sie findest. Besonders schön, dass du Ella gefunden hast!

    Alles Liebe für euch beide, von Herzen
    Kristina ♥

  3. Danke euch für eure lieben Worte <3
    Thorben, ich fands auch sehr schön, euch kennengelernt zu haben. Was ihr da gemeinsam mit und für eure kleinen Kaiserinnen auf die Beine stellt, vor allem für Kaiserin 1, ist wirklich beeindruckend. Vielleicht lernen sich ja irgendwann auch mal unsere Kinder kennen :)

    Susanne, 1000 Dank auch dir, unbekannterweise. Was anderes als durchhalten bleibt einem manchmal gar nicht, und ich versuche, solange die Kraft reicht, immer das Positive zu sehen :)

    Liebe Grüße,

    ella

  4. Liebe Ella,
    Deine Antworten sind spitze. Ich bin sehr froh darüber, dass ich Menschen wie Dich durch Mareices Engagement und Öffentlichkeit auch kennenlernen darf. Deine Kinder sind in besten Händen. Ich hoffe sehr, dass Ihr bald schlauer sein werdet und dass eine Diagnose Erleichterung bringen wird. Drei Jahre die Kinder zu Hause zu betreuen – nun gut, wir sind da anders – das kann ich nicht nachvollziehen, aber muss ich ja auch nicht. Deine Interpretation von Inklusion ist auf den Punkt. Ganz liebe Grüße an den Stadtrand Freiburgs

    • Liebe Ella, ich lese Deinen (oder heißt es
      hier richtig Dein?) Blog schon einige Zeit still mit und finde eigentlich in jedem Beitrag etwas für mich.
      Ich kann es nicht so hübsch ausdrücken wie Du, deshalb schreib ich einfach los.
      Du bist eine klasse Frau und Mutter, ich bewundere deine offene Art, es kommt so viel Kraft aus deinem Schreiben, selbst wenn du von durchwachten Nächten sprichst.
      Ich wünsche dir und deiner Familie alles, alles Beste und noch mehr.

  5. Pingback: Die Gewinnerin des MEISTERCLASS- Sockenlehrgangs…. | ringelmiez

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