Zwischen den Jahren

by Kaiserin

Für die Entstehung der Redewendung Zwischen den Jahren gibt es viele Erklärungen. Mir gefällt am besten eine ganz alte: Die Ägypter teilten ihr Jahr in zwölf Monate à 30 Tage ein. Am Ende blieben dann aber noch fünf (im Schaltjahr sechs) Tage übrig. Das waren die Tage zwischen den Jahren.

Ich weiß nicht, welchen Wochentag wir heute haben oder welches Datum. Gestern war das auch so und morgen wird es vermutlich nicht anders sein. Nach einem Jahr, in dem der Terminkalender eine immer größere Rolle spielte, genieße ich diese Tage, an denen die Zeit still steht. Der Schnee, mit dem wir heute morgen aufwachten, hat die Welt nochmal leiser gemacht. Er knirscht unter den Schuhen und glitzert in der Sonne. Während des Mittagsschlafs meiner Töchter komme ich sogar mal wieder dazu, ein paar Seiten eines Buchs zu lesen. Ich sortiere die Fotos des Jahres auf meinem Computer und bestelle den neuen Familienkalender für das kommende Jahr.

Lesenswert: Es ist nicht das Jahr, es ist das Leben. Es ist nicht zu Ende, es fängt jetzt an, wird alles wieder heller und wärmer. Sie müssen nichts ändern, Sie sind das Perfekteste, was eben gerade möglich ist. Es soll alles gut werden. Für uns alle. Auch die grandiose Sibylle Berg beschäftigt sich in ihrer aktuellen Kolumne mit der Zeit zwischen den Jahren: Gute Vorsätze: Sie sind perfekt! Weiterlesen

Behinderte Momente #4

by Kaiserin

Szenen aus dem Leben mit einem behinderten Kind

Heiligabend in der Kirche, ein Gottesdienst mit Krippenspiel.

Fast alle Bänke sind besetzt, nur vorne in der zweiten Reihe ist noch was frei. Eine Frau sitzt allein auf einer Kirchenbank, neben ihr viel Platz. „Darf ich hier mit meinen Töchtern sitzen?“ frage ich sie. „Meine Tochter ist gehbehindert, deshalb müsste ich am Gang sitzen, neben ihrem Kinderwagen.“ Weiterlesen

Das allerschönste Weihnachtsgeschenk

by Kaiserin

Dezember 2011. Der Monitor piept. Er ist durch einen Sensor mit dem Fuß meiner Tochter verbunden und überprüft den Sauerstoffgehalt in ihrem Blut, vierundzwanzig Stunden am Tag. Wenn er piept, müssen wir ihr Sauerstoff vor die kleine Nase legen, dann schaltet sich der Alarm wieder aus. Wenn wir das Haus verlassen, muss der Monitor immer mit – genau wie der Rucksack mit dem flüssigen Sauerstoff. Mein Mann trägt ihn wie die roten Blutkörperchen ihr O2-Päckchen in Es war einmal… das Leben.

Dass wir überhaupt das Haus mit unserer Tochter verlassen können, ist das größte Weihnachtsgeschenk. Anfang Dezember 2011 schläft Kaiserin 1 nach sechs Wochen im Krankenhaus das erste Mal in ihrem Babybett neben unserem. Vor Aufregung – und auch wegen ihrer pflegerischen Bedürfnisse – schlafen mein Mann und ich nie länger als eine Stunde am Stück. Wir sind die stolzesten Eltern der Welt.

Da unsere Tochter gesundheitlich nicht stabil ist, haben wir uns dafür entschieden, zu dritt in unserer Hamburger Wohnung Weihnachten zu feiern. Heiligabend entscheiden wir aber spontan: Wir fahren zu meiner Familie nach Niedersachsen. Kaiserin 1 soll ihre Cousinen kennen lernen. Wir wünschen uns so sehr, dass alle unsere wunderschöne Tochter kennenlernen. Die unsicheren Fragen der Verwandtschaft (Und wie sollen wir unseren Kindern die ganzen medizinischen Gerätschaften um Kaiserin 1 herum erklären?) verdrängen wir und fahren am Nachmittag des 24. Dezembers einfach los in Richtung Niedersachsen. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 52

by Kaiserin

Die letzte Kita-Woche in diesem Jahr geht zu Ende, damit auch die letzte Arbeitswoche. Viel Husten, wenig Schlaf. Möge es an den Feiertagen umgekehrt sein.

Lesenswert: Julia Keon ist Mutter einer behinderten Tochter und Autorin. Als Vorgeschmack auf ihr Buch hat sie den wunderschönen Text What I See veröffentlicht, der in perfekt gewählten Worten ihre Gefühle für ihre Tochter beschreiben: But as the dreams and yearnings vapourized, something even more magical took their place. By letting go of the things I wished you could do and be, I made room for seeing you as you are. Weiterlesen

Behinderte Momente #3

by Kaiserin

Szenen aus dem Leben mit einem behinderten Kind

Im Gespräch mit einer Ärztin, die den kranken Darm unserer Tochter operieren soll. Nachdem alle Details der bevorstehenden Operation geklärt sind,  fummeln ihre Hände an den fehlgebildeten Ohren meiner Tochter herum. „Wenn ich die so sehe, zuckt es mir schon in den Händen“, meint die renommierte Chirurgin. „Ein kleiner Schnitt da, ein kleiner Schnitt hier – und schon würde sie normaler aussehen“.

Mehr Geben als Nehmen

by Kaiserin

Das Fräulein im Glück hatte eine tolle Idee: Einen Adventskalender unter dem Motto Mehr Geben als Nehmen. Sie hat 24 Blogger_innen gefunden, die jeden Tag eine Idee für ein bewusstes Weihnachten vorstellen. Über meinen Beitrag musste ich nicht lange nachdenken. Im Leben mit Kaiserin 1 sind uns schon viele wunderbare Menschen begegnet, die uns viel gegeben haben: Zeit, Geduld, Verständnis, Empathie oder eine Umarmung. In schweren Zeiten – und davon gab es in den vergangenen drei Jahren reichlich – waren für uns vor allem die Tage, an denen wir die Pflege unserer mehrfach behinderten Tochter abgeben konnten, eine Kraftquelle.

Kaiserin 1 hatte in diesem Jahr das Glück, einige Tage im Kinderhospiz Sonnenhof verbringen zu dürfen. Wir als Familie können an solchen Tagen zur Ruhe kommen, uns sammeln und den Blick auf Dinge außerhalb der pflegerischen Versorgung unserer Tochter richten. Kaiserin 1 hat die liebevolle Betreuung und die kreativen Therapien genossen, Kaiserin 2 bei ihren Besuchen den toll ausgestatteten Spielraum. Der Sonnenhof ist ein Teil der Björn Schulz Stiftung, über die wir auch unsere wunderbare Einzelfallhelferin für Kaiserin 1 kennengelernt haben, die mittlerweile ein nicht mehr wegzudenkender Teil des Kaiserinnen-Clans geworden ist.

Mit dem neuen Geschäftsführer der Björn Schulz Stiftung, Wolfgang Kern, habe ich über die anspruchsvolle Arbeit seiner Mitarbeiter_innen gesprochen, über die Notwendigkeit von Spenden für die Stiftungsarbeit und über das Leben und das Sterben von Kindern. Weiterlesen

Die kaiserliche(n) Woche(n) // KW 50 & 51

by Kaiserin

Ein Tag hat 24 Stunden – ich finde das ungerecht, ich brauche mehr! Tage und Stunden. Es gibt so viel zu erleben, zu erzählen, zu empfehlen. In den vergangenen zwei Wochen war ich auf einem tollen Inklusionskongress und hing dort mit der liebgewonnenen Sozialhelden-Gang ab. Ich flog das erste Mal mit Kaiserin 2, beim Hinflug nassgeschwitzt mit schreiendem Kind auf dem Schoß, beim Rückflug mit nicht aufgeladenem iPad (erst im Flugzeug bemerkt), aber dennoch gut gelauntem Kleinkind. Ich weinte bei einer Hochzeit in Österreich, besuchte ein Wiener Kindermuseum, aß eine Dinkel-Topfengolatsche und dachte: Früher, da gab`s sowas nicht! Ich dachte, dass meine Sätze jetzt immer öfter mit früher anfangen.

Ich freute mich über die Mail einer Blog-Leserin, für die meine Texte den entscheidenenden Funken Mut entfachten, um ein inklusives Elterncafé zu gründen. Ich freute mich; darüber und sowieso über Menschen, neue und alte. Ich vermisste Kaiserin 1, bangte darum, mit ihr ins Krankenhaus zu müssen und war froh, dass wir sie zu Hause gesund pflegen konnten. Ich hielt einen Workshop zum Thema Inklusion in der Bildung und bekam inspirierenden Input von den klugen Teilnehmer_innen. Ich führte Interviews und antwortete auf Fragen. Ich schrieb. Und ich las viele gute Texte.

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Und wie machst du das, Antje?

by Kaiserin

Eine Hebamme, die sich mit behinderten Kindern, ihren Familien und deren Lebensrealität auskennt, die müsste es geben! dachte ich in der Schwangerschaft mit Kaiserin 2. Ich wünschte mir eine Begleitung während der Schwangerschaft und im Wochenbett, die Erfahrung mit der traumatischen Geburt eines behinderten Kindes hat und um die Belastungen und Freuden, die ein Familienleben mit einem behinderten Kind mit sich bringen, weiß. Dass es so eine Hebamme gibt – und sogar in unserer Stadt – habe ich erst sehr viel später erfahren. Antje ist genau diese Hebamme. Ich bin froh und glücklich, sie persönlich getroffen haben. Eine warme, offene, humorvolle und tiefsinnige Frau. Schaut euch ihre tolle Website an, lest ihre wunderbaren Antworten und fragt sie als Hebamme an. Ich jedenfalls würde sie mir sofort ins Wochenbett wünschen!

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Barrierefrei & kinderfreundlich: Wien

by Kaiserin

Die erste Flugreise im Leben von Kaiserin 2 führte uns in eine meiner Lieblingsstädte: Wien. Vor über zehn Jahren habe ich in der österreichischen Haupstadt gelebt – vergangene Woche waren wir dort zur Hochzeit einer Freundin eingeladen. Meine erste Flugreise mit Kind. Für Flugangst blieb mir gar keine Zeit, so sehr war ich mit dem Entertainment meiner kleinen Tochter beschäftigt. Wichtigstes Utensil im Handgepäck: das Aipät. Leider kam es ber gar nicht zum Einsatz: Auf dem Hinflug hatte ich ein dauerbrüllendes Kind auf dem Schoß, das unser Sitznachbar mit einem augenrollenden Jackpot! kommentierte – für den Rückflug hatte ich vergessen, das iPad aufzuladen. Zum Glück begnügte sich Kaiserin 2 mit den Bilderbüchern aus meiner Handtasche. Sie fing beim Wort Flugzeug auch nicht mehr sofort an zu schreien und hielt sich eine Stunde tapfer auf meinem Schoß.

Mit dem Unterschied der zwei Städte im Hinblick auf Barrierefreiheit und Kinderfreundlichkeit wurden wir direkt bei unserer Ankunft in Wien konfrontiert. Während mir in Berlin am Flughafen auf der Suche nach einer Wickelmöglichkeit für meine Tochter niemand helfen konnte – weder Polizei noch der nette Herr von der Flughafenseelsorge – kamen am Wiener Flughafen Service-Mitarbeiter direkt auf uns zu und boten Hilfe an. Während wir in Berlin einen Aufzug suchen mussten, der uns vom Parkdeck zum Gate brachte, fanden wir in Wien Aufzüge an jeder Ecke. Genau dort, wo wir sie brauchten. Weiterlesen

Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung oder: Ein ganz normaler Mittwoch

by Kaiserin

Heute ist der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung. Als Familie mit einem behinderten Kind ist für uns täglich der Tag der behinderten Menschen. Jeder Tag ein Feiertag – oder so ähnlich. Der Hintergrund dieses offiziellen Datums ist ein sinnvoller: Der Einsatz für die Würde, die Rechte und das Wohlergehen von Menschen mit Behinderung soll gefördert werden. In der Öffentlichkeit soll für die Lebensrealität von Menschen mit Behinderung sensibilisiert werden. Auch mein Blog wurde aus diesem Bedürfnis heraus geboren. Ich möchte zeigen, dass das Leben mit der Geburt eines mehrfach behinderten Kindes nicht vorbei ist, möchte die Bereicherung meines Lebens durch meine behinderte Tochter darstellen, aber auch die vielen Stolpersteine nicht verschweigen.

Leben mit Behinderung – darum ging es auch die vergangenen zwei Tage beim Zukunftskongress der Aktion Mensch, #INKLUSION2025 in Berlin. Die Leitfrage in vielen spannenden Panels: „Wie wird Inklusion im Jahr 2025 aussehen?“ Was braucht es, um Inklusion zu leben? Bereichernd für mich waren vor allem die vielen kurzen und langen Gespräche, die sich zwischendurch ergaben: Mit (Online-)Aktivisten, Blogger_innen (zum Beispiel mit dieser oder diesem oder dieser), Referent_innen, anderen Eltern von Kindern mit Behinderung und mit Kindern von Eltern mit Behinderung. Weiterlesen