Mehr Geben als Nehmen

by Kaiserin

Das Fräulein im Glück hatte eine tolle Idee: Einen Adventskalender unter dem Motto Mehr Geben als Nehmen. Sie hat 24 Blogger_innen gefunden, die jeden Tag eine Idee für ein bewusstes Weihnachten vorstellen. Über meinen Beitrag musste ich nicht lange nachdenken. Im Leben mit Kaiserin 1 sind uns schon viele wunderbare Menschen begegnet, die uns viel gegeben haben: Zeit, Geduld, Verständnis, Empathie oder eine Umarmung. In schweren Zeiten – und davon gab es in den vergangenen drei Jahren reichlich – waren für uns vor allem die Tage, an denen wir die Pflege unserer mehrfach behinderten Tochter abgeben konnten, eine Kraftquelle.

Kaiserin 1 hatte in diesem Jahr das Glück, einige Tage im Kinderhospiz Sonnenhof verbringen zu dürfen. Wir als Familie können an solchen Tagen zur Ruhe kommen, uns sammeln und den Blick auf Dinge außerhalb der pflegerischen Versorgung unserer Tochter richten. Kaiserin 1 hat die liebevolle Betreuung und die kreativen Therapien genossen, Kaiserin 2 bei ihren Besuchen den toll ausgestatteten Spielraum. Der Sonnenhof ist ein Teil der Björn Schulz Stiftung, über die wir auch unsere wunderbare Einzelfallhelferin für Kaiserin 1 kennengelernt haben, die mittlerweile ein nicht mehr wegzudenkender Teil des Kaiserinnen-Clans geworden ist.

Mit dem neuen Geschäftsführer der Björn Schulz Stiftung, Wolfgang Kern, habe ich über die anspruchsvolle Arbeit seiner Mitarbeiter_innen gesprochen, über die Notwendigkeit von Spenden für die Stiftungsarbeit und über das Leben und das Sterben von Kindern.

Kern_Zitat

Herr Kern, seit wann gibt es die Björn Schulz Stiftung und wem hat sie ihren Namen zu verdanken?
Die Björn Schulz Stiftung ist benannt nach Björn Schulz, der 1982 mit sieben Jahren an Leukämie starb. Der kleine Björn erkrankte mit drei Jahren. Zunächst galt er als geheilt. Doch zwei Jahre später bekam er einen schweren Rückfall, den er nicht überlebte. Björns Tod war der Impuls für seine Eltern und weitere Betroffene, den Verein Kinderhilfe zu gründen.
Eine erfolgreiche Krebsbehandlung bei Kindern und die Palliativmedizin standen zu der Zeit noch ganz am Anfang. Es wurde klar, dass die Arbeit für eine bessere medizinische Versorgung und die Begleitung der Familien ein größeres Netzwerk benötigen würde. So wurde 1996 die Björn Schulz Stiftung gegründet.
Heute – 32 Jahre nachdem der kleine Björn uns verlassen hat – hilft und begleitet die Stiftung umfassend Familien mit lebensbedrohlich und lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen: Ab dem Zeitpunkt der Diagnose, während des Krankheitsverlaufs und über den Tod des Kindes hinaus.

Ein bekanntes Projekt der Stiftung ist der Sonnenhof, ein Hospiz für Kinder. Das erste Mal mit diesem Thema konfrontiert, müssen viele Menschen erstmal schlucken. Sterbende Kinder sind ein Tabuthema. Wer allerdings ein Mal den Sonnenhof betreten hat, bemerkt gleich, dass es ein Haus voller Licht und Liebe, Wärme und Lachen ist. Auf den ersten Blick ist das ein Widerspruch – oder?
Ja, das stimmt. Im Sonnenhof leben sterbende und auch schwer kranke Kinder, die noch eine gewisse Lebensperspektive haben. Das Leben der Kinder ist sehr gefährdet. Und wir nehmen oft Abschied.
Aber es geht trotzdem um das Leben. Es geht um Kinder, um ihre Eltern, um Papa und Mama. Wir möchten, dass alle eine schöne Zeit verbringen, solange das möglich ist. Kinder denken nicht an das Sterben. Sie wollen spielen, Geschichten hören, lachen. Es ist falsch, um das Sterben einen Bogen zu machen. Das gehört doch zum Leben dazu.
Diese intensive Betreuung, die auch Teilhabe, Fürsorge und Schutz in dieser besonders schweren Zeit bietet, entspricht dem Geist der Stiftung. Es geht um eine Zeit voller Leben – das ist das Motto. Das ist Alltag im Kinderhospiz. Das Beste zu geben für Kinder und Familien, die Abschied nehmen oder in Grenzsituationen das Leben meistern müssen, das ist unser Credo.

Snoozelenraum_print

Snoozelenraum im Sonnenhof.

Der Leitspruch für die Arbeit im Sonnenhof lautet „Wir können dem Leben nicht mehr Tage, aber den Tagen mehr Leben geben“. Wie schaffen Ihre Mitarbeiter das? Wie sieht die Arbeit mit den Kindern und ihren Familien im Sonnenhof aus?
Ja, ich bewundere die Kolleginnen und Kollegen. Sie machen eine tolle Arbeit. Die Mitarbeitenden fühlen sich ganz oft berufen, sich dieser Aufgabe zu stellen. Dazu müssen sie entweder viele Erfahrungen schon mitbringen oder sich diese aneignen. Dabei brauchen sie Unterstützung. Wir bieten Supervision, Gesprächsgruppen und Fortbildungen an. Regelmäßig werden die Situation der Kinder und der Familie besprochen, nach Lösungen gesucht und überlegt: Wie können wir gut begleiten und wie überlasten wir zugleich nicht die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Sie möchten den Kindern und ihren Familien bestmögliche Unterstützung und Begleitung geben. Sie wissen um diesen besonderen Ort und um die besondere Verantwortung, die sie haben.

Welche Projekte initiiert die Stiftung noch, außerhalb des Sonnenhofs?
Im Blick ist die ganze Familie. Deshalb bietet die Stiftung Hilfen und Angebote rund um das Kind und die Familie. Dies geschieht in vielen ambulanten Diensten, in der Begleitung, Beratung und Versorgung von Familien, in der professionellen Koordination von familienunterstützenden Maßnahmen, in der spezialisierten ambulanten Palliativersorgung von Kindern und Jugendlichen. Es geschieht in Trauergruppen, Geschwisterangeboten sowie in Nachsorgehäusern auf Sylt und am Chiemsee sowie an den StandortenBerlin, Brandenburg, Sachsen-Anhalt und Bayern.

Aus Ihrer Perspektive: Was brauchen schwer kranke Kinder und ihre Familien? Was kann die Stiftung leisten und wo besteht weiterer Bedarf, den die Stiftung nicht leisten kann?
Familien brauchen Entlastung und Experten an ihrer Seite. Die Belastung der Familie mit einem schwerstkranken und lebensverkürzend erkrankten Kind ist enorm. Die Beziehung kann darunter leiden, Geschwister können zu kurz kommen. Da helfen keine guten Worte. Es braucht tatkräftige Unterstützung und Antworten auf die Fragen: Wie kann Pflege und medizinische Versorgung oft rund um die Uhr organisiert werden? Wie können wir auch mal Luft holen und uns ein wenig erholen? Wo erhalten wir finanzielle Unterstützung? Wie können wir dafür sorgen, dass die Geschwisterkinder nicht auf der Strecke bleiben?
Das haben wir im Blick, wissen aber auch, dass bestimmte Dinge offen bleiben müssen. Gerne wären wir für alle Familien rund um die Ihr da, damit sie sich in allen ihren Fragen an uns wenden können. Doch das können wir leider nicht leisten.

Sie sind erst seit einem halben Jahr Geschäftsführer der Björn-Schulz-Stiftung und treten in große Schuhstapfen. Ihr Vorgänger war der Vater von Björn Schulz, Jürgen Schulz. Welches war der für Sie bewegendste Moment bisher in Ihrer neuen Position?
Mich berührt das große Engagement von Mitarbeitenden und Ehrenamtlichen, von Freunden und Förderern für diese Stiftung, die oft weit über das übliche Maß hinaus geht. Ich spüre, dass es dabei um eine Kultur der Menschlichkeit in unserer Gesellschaft geht. Davon lasse ich mich Tag für Tag anstecken.

Die Björn Schulz Stiftung finanziert sich durch Spenden. Wenn ich als Privatperson spende – was passiert mit meinem Geld, wofür setzen Sie es ein?
Wir bieten vieles, was nicht von öffentlichen Mitteln bezahlt wird. Dazu zählen die Therapien, die Trauergruppen, die Geschwisterarbeit, ein Großteil der medizinischen Versorgung, auch die oft aufwändige pflegerischen Begleitung von schwerstkranken Kindern. Das können wir nur bieten, weil wir Spenden erhalten.
Kinderhospizarbeit ist chronisch unterfinanziert. Fast die Hälfte der Kosten trägt deshalb die Stiftung oder besser gesagt: trägt die Zivilgesellschaft mit freiwilligem Engagement, mit Spenden, mit Erbschaften. Dafür sind wir mehr als dankbar.
Wir sind darauf angewiesen.

Gibt es – neben Geldspenden – noch andere Möglichkeiten, die Björn Schulz Stiftung und ihre Arbeit zu unterstützen?
Ohne die vielen Ehrenamtlichen könnten wir manche Angebote nicht bereithalten. Wir brauchen zuverlässige Ehrenamtliche, die uns in ganz alltäglichen Dingen unterstützen, zum Beispiel in der Hauswirtschaft im Sonnenhof, beim Empfang in unserem Eingangsbereich oder als Fahrer. Und es braucht Menschen, die bereit sind, Familien mit einem schwerst erkrankten Kind zu begleiten und zu entlasten – die Familienbegleiter. Regelmäßig bilden wir dafür Ehrenamtliche aus.
Die Unterstützung mit Zeitspenden ist für uns unerlässlich und entspricht dem Geist der Hospizarbeit. Es ist mehr als nur eine Leistung, es ist eine Haltung, die von vielen Menschen geteilt wird.

Vielen Dank für das Gespräch, Herr Kern!

Die Björn Schulz Stiftung freut sich über Unterstützung und wir als eine von vielen Familien mit einem behinderten und/oder kranken Kind freuen uns mit. Für ein Weihnachten der Nächstenliebe.

Kinderzeichnung Weihnachten

2 Kommentare zu “Mehr Geben als Nehmen

Schreibe einen Kommentar

Erlaubte HTML tags: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>