Behinderte Momente #2

by Kaiserin

Szenen aus dem Leben mit einem behinderten Kind

Sommer 2012, ein Garten bei Hamburg. Wir feiern den Geburtstag eines Freundes und sind froh, dass unsere Tochter mit dabei ist. Nach vielen Wochen Krankenhaus ein Hauch von Normalität. Kaiserin 1 ist fast ein Jahr alt und liegt lächelnd neben einem anderen Kind auf einer Decke im Gras, die Magensonde hängt ihr aus der Nase. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 49

by Kaiserin

Im Familienalltag kommt ein Wochenrückblick oft zu kurz. Hier nehme ich mir die Zeit, die Woche Revue passieren zu lassen. Mit meinen Lieblingslinks, Bildern von Instagram und Worten von mir.

Lesenswert: Fanny ist die Tochter von Okka Rohd und gerade vier Jahre alt geworden. Okka schreibt wie immer herzzerreißend schön darüber: Ich bin so sehr ich durch sie. Die Briefe an Fanny sind die besten Mutterliebezeilen, die es im Internet und auf der restlichen Welt gibt.

Lesenswert II: Christine Finke ist alleinerziehende Mutter von drei Kindern und versucht, gleichzeitig als freie Autorin und Journalistin berufstätig zu sein. Auf ihrem Blog Mama arbeitet schreibt sie diese Woche darüber, was Armut mit dir macht. Weiterlesen

Und wie machst du das, Ella?

by Kaiserin

Basteln und Handarbeit? Gehört beides nicht zu meinen Lieblingsbeschäftigungen. Die Erzeugnisse finde ich zwar oft toll, aber die Geduld bei der Herstellung fehlt mir. Dennoch bin ich Fan von einem Blog, auf dem es genau darum geht. Das politische Handarbeitsblog nennt Ella ihr digitales Zuhause Ringelmiez. Ich lese jeden ihrer klugen Artikel und freue mich sehr, sie vor einigen Tagen auch endlich mal persönlich kennengelernt zu haben. Offline ist sie genau so sympathisch wie online, die Zeit verging wie im Flug. Was ich besonders schätze ist, dass wir im Gespräch nicht am Thema „unsere behinderten Kinder“ hängen bleiben, sondern es um ein breites Themenspektrum geht. Diese Frau hat viel zu sagen und ich höre ihr gern zu! Ich freue mich, sie heute auf meinem Blog vorzustellen: Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 48

by Kaiserin

Im Familienalltag kommt ein Wochenrückblick oft zu kurz. Hier nehme ich mir die Zeit, die Woche Revue passieren zu lassen. Mit meinen Lieblingslinks, Bildern von Instagram und Worten von mir.

Lesenswert: Ein Gespräch von vier Vollzeit arbeitenden Müttern in der ZEIT hat mich vor einigen Tagen gedanklich bewegt. Nun ist es auch online: „Zu Hause war ich diese Woche gar nicht“

Lesenswert II: Meine neue Lieblingsbloggerin Liz hat ihr erstes Kind per Kaiserschnitt entbunden. Um das Erlebte zu verarbeiten, hat sie darüber geschrieben. Für alle Frauen mit ähnlichen Erfahrungen, denen vielleicht die Worte fehlen: „Aus dem Bauch heraus“ Weiterlesen

Behinderte Momente #1

by Kaiserin

Szenen aus dem Leben mit einem behinderten Kind

Samstagmittag im Café. Kaiserin 1 lümmelt bequem auf einem Sessel. Ich bin im Gespräch, eine Schale Milchkaffee in der Hand. Plötzlich höre und rieche ich es: Die Windel meiner Tochter ist voll. Seitdem ihre Darmkrankheit (Morbus Hirschsprung) operiert ist, bedeutet das: Windelwechsel, aber sofort! Der Stuhlgang ist dünn, ihre Haut empfindlich. Eine schmerzhafte Kombination.
Während ich in meiner Tasche hastig nach Windeln und Feuchttüchern suche, werde ich panisch. Mir fällt ein, dass das komplette Windel-Equipment im Kinderwagen liegt. Der wiederum wird von der Babysitterin meiner anderen Tochter draußen herumgeschoben, Kaiserin 2 macht darin Mittagsschlaf. Scheiße! Im wahrsten Wortsinn. Weiterlesen

Filmtipp: Kinderleben mit Behinderung

by Kaiserin

Die Glotzer nerven, bringt es Maren Stöver auf den Punkt. Die Mutter von Enie und Luna wird im Alltag mit ihren beiden behinderten Töchtern immer wieder von den Reaktionen andere Menschen überrascht – manchmal positiv, oft aber auch negativ. Im Dokumentarfilm Kinderleben mit Behinderung spricht das Ehepaar Stöver über ihr Elternleben in der Special Needs Edition: Bei gesunden, fitten Kindern kommen Eltern nach ein paar Jahren wieder zu sich selbst und zu ihrem eigenen Leben. Bei unseren Kindern ist es nicht absehbar, dass sie irgendwann mal aus dem Gröbsten raus sind. Die Stövers erzählen vom traumatischen Erlebnis der Frühgeburt ihrer Kinder in der 24. Schwangerschaftswoche. Ab da ging das Fighten los, erinnert sich Maren Stöver an den Moment der Geburt ihrer Töchter, als die Ärzte entschieden: Die Kinder kommen auf die Intensivstation. Wir lassen sie nicht sterben. Heute sagt Maren Stöver: Gegen das, was am Anfang war, ist heute alles Kinkerlitzchen. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 47

by Kaiserin

Im Familienalltag kommt ein Wochenrückblick oft zu kurz. Hier nehme ich mir die Zeit, die Woche Revue passieren zu lassen. Mit meinen Lieblingslinks, Bildern von Instagram und Worten von mir.

Lesenswert: War diese Woche wahnsinnig viel. Ich bin noch lange nicht durch damit, alles zu durchdenken. Den Anfang meiner wöchentlichen Lieblingstexte macht ein wunderbarer Streifzug durch die deutsche Grammatik und das Familienleben: Grammatik der modernen deutschen Familie. Übrigens ist das ein Text, der nicht den nordhessischen Literaturpreis gewann. Auf dem neuen Blog Wo die Angst ist, ist der Weg veröffentlicht Meike Büttner Texte, die sie bei Literaturwettbewerben einreichte – die dann aber nicht gewonnen haben, aus guten oder schlechten Gründen, wie sie selbst sagt. Das Blog ist noch ganz frisch, aber jetzt schon eine tolle Idee!

Was für behinderte Menschen gilt, gilt oft auch für nicht behinderte Menschen: Zieh so schnell es geht von zu Hause aus! ist nur einer der Tipps, die Raúl Krauthausen seinem 14-Jährigem Ich gibt. Zurück in die Zukunft ist mein Gute-Laune-Text der Woche. Weiterlesen

Und wie machst du das, Tabea?

by Kaiserin

Du, ich kenne eine Mutter mit einem Kind, das auch schlecht hören kann. Außerdem ist sie total cool und nett und auch Journalistin! Die musst du unbedingt kennenlernen! riet mir im vergangenen Jahr eine Freundin. Gesagt, getan. Sie verknüpfte Tabea und mich miteinander. Wir trafen uns im Sommer in einem Eiscafé, als wir das Alter unserer kleinen Töchter noch in Monaten zählten. Ich stillte Kaiserin 1 umständlich (in der Öffentlichkeit konnte ich mich dabei nie entspannen), während ich neidisch auf Ebbas erste Schritte schielte. Mittlerweile feiern wir die Kindergeburtstage zusammen und sehen uns dazwischen so häufig es geht; meist seltener als wir wollen. Spannend an unseren Gesprächen ist – neben dem Zufall, dass wir in der gleichen Familienkonstellation (zwei Töchter in kurzem Abstand, die ältere mit Behinderung) leben, dass sich auch unsere Interessen außerhalb von Familienthemen decken. Die Begeisterung für Menschen und ihre Geschichten ist Tabea in jedem Satz anzuhören – sie strahlt Menschenliebe aus. Ich liebe es, ihr zuzusehen, wie sie mit ihrer großen Tochter in einem Mischmasch aus verbaler und Gebärdensprache kommuniziert. Sie ist dabei behutsam und geduldig. Von Tabea lerne ich viel.

Ich freue mich sehr, heute meine liebe Kiez-Nachbarin hier im Kaiserinnenreich in der Serie Der Mutterfragebogen, Special Needs Edition zu Gast zu haben. Vorhang auf für diese strahlende Frau! Weiterlesen

Ein besonders normaler Tag, 2025

by Kaiserin

7 Uhr

Es kitzelt an meiner Nasenspitze, nur eine klitzekurze Sekunde. Dann wird aus dem Küßchen ein Kuss. Ein dicker fetter Schmatzer, der auf meiner Wange landet. Mama, Frühstück ist fertig! Wir warten schon!

Kaiserin 2, meine kleine Tochter, meint es heute wieder gut mit mir. Allerdings ist sie ungeduldig. Kein Umdrehen ist erlaubt, nicht nochmal unter die Bettdecke oder an meinen Mann kuscheln. Nein, wir sollen aufstehen, jetzt sofort. Schließlich hat sie Frühstück gemacht! Das passiert nicht alle Tage. Schon als kleines Mädchen ging es ihr morgens nicht schnell genug hinaus in die spannende Welt. Mit anderthalb Jahren rief sie morgens schon kurz nach dem Aufwachen: Autehn!

Auch heute wählen den Weg des geringsten Widerstands und tun, was sie sagt. Am Frühstückstisch werden wir bereits erwartet. Kaiserin 1, meine große Tochter, hat bereits ihr erstes Brötchen gegessen. Sie grinst uns an. Wir wissen nicht, ob sie uns, ihre Eltern, meint – oder das Essen. Aber das ist auch egal, denn ihr Lächeln ist das Zeichen, dass es ihr gut geht. Und nur das zählt. Es hat ihr erstes Lebensjahr gedauert, bis sie überhaupt lächeln konnte. Bis ihre Krankheiten soweit überwunden waren, dass sie Kapazität für ein Lächeln hatte. In den vergangenen 13 Jahren sind ihre Lächelmomente exponentiell angestiegen. Sie ist das, was man ein fröhliches Kind nennt. Eine fröhliche Jugendliche. Das Wort geht mir noch nicht leicht von den Lippe, ich muss mich noch dran gewöhnen, dass auch mein entwicklungsverzögertes Mädchen langsam aber sicher erwachsen wird – auf ihre Art. Unvorstellbar heute, dass wir sie vor langer langer Zeit in eine Spezialeinrichtung geben wollten. Heute können wir uns keinen Tag mehr ohne sie vorstellen – konnten wir eigentlich nie. Aber früher, unter anderen sozialpolitischen Voraussetzungen, sahen wir eine Zeit lang keine Perspektive für ein Familienleben mit unserer mehrfach behinderten Tochter. Zum Glück hat sich in den vergangenen zehn Jahren viel bewegt. Wir nähern uns der Inklusion, Stück für Stück.

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