Ein Zwischenblick

by Kaiserin

Für die Entstehung der Redewendung Zwischen den Jahren gibt es viele Erklärungen. Mir gefällt eine ganz alte: Die Ägypter teilten ihr Jahr in zwölf Monate à 30 Tage ein. Am Ende blieben dann aber noch fünf (im Schaltjahr sechs) Tage übrig. Das waren die Tage zwischen den Jahren. Für mich ist es die Zeit im Jahr ohne Zeit. Welcher Wochentag ist heute? Ich weiß es nicht. Das Internet ist leer, genau wie die Straßen in Berlin. Ein paar wichtige Texte habe ich dennoch gefunden und gelesen.

Bei Zeit Online erklärt Kati Krause, wie Facebook als Katalysator für ihre Depressionen funktioniert und warum sie sich aus den Sozialen Netzwerken zurückgezogen hat. Facebooks psychische Störung

Lisa Ulrich ist mit ihrer gehörlosen Mutter Susanne Bindernagel aufgewachsen. Im Interview erzählen beide, wie die Verbindung aus hörender und nicht hörender Welt funktioniert: Ziemlich normal. Ein guter Draht

„Also, ich könnte das nicht!“ Ein Satz, den ich oft zu hören bekomme über unser Leben mit einem behinderten Kind. (Vor allem übrigens von Menschen, die meine Tochter gar nicht kennen.) Dieser und anderen Reaktionen auf behinderte Menschen hält Michael Bartlewski in seiner Sendung Die Frage einen Spiegel vor: Sind uns Behinderte egal?

Am häufigsten gelesen wurde in diesem Jahr mein Text Was ich nicht weiß – der gleichzeitig der Startschuss für Kreuzberg hilft war. Wir gründeten die Initiative zur nachhaltigen Unterstützung und Integration von geflüchteten Menschen, um uns schnellstmöglich wieder abzuschaffen. Dieser Plan ist nicht aufgegangen, die Arbeit von Kreuzberg hilft ist nach wie vor wichtig und noch lange werden nicht alle Aufgaben rund um die Soforthilfe und Integration von geflüchteten Menschen von Hauptamtlichen übernommen. Zum Jahresende zieht Marie Scharfenberg ein Resümee: Ein paar Worte und Gedanken zum Jahresende

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Die kaiserlichen Wochen // KW 50 & KW 51

by Kaiserin

Vor einigen Monaten habe ich mich darüber aufgeregt, dass „behindert“ als Schimpfwort mittlerweile inflationär benutzt wird. Auch Ninia La Grande regt sich jetzt auf, bei bento, in 90 Minuten. Time to rant: „Behindert“ regt mich auf

Sian Davey ist Fotografin und hat das Buch Looking for Alice mit wunderschönen Fotografien ihrer Tochter Alice veröffentlicht. Alice was born with Down`s syndrome, but she is no different to any other little girl. She feels what we all feel. She needs what you and I need. Sian Davey – My best shot

Isabel ist mit dem zweiten Kind schwanger und denkt bei Little Years über Pränataldiagnostik nach. Nackentransparenz – machen oder nicht?

Lea Streisand hat einen großartigen Text geschrieben über Weihnachtsfeiern und Behinderungen und darüber, warum es so wichtig ist, nicht die Klappe zu haltenIch kenne Leute, die würden sich auf so eine Diskussion überhaupt nicht einlassen, und sie tun vermutlich recht damit, weil solche Diskussionen mühsam sind und oft zu keinem Ergebnis führen. Ich sah ihn an, bestellte mir ein Bier, nahm einen tiefen Schluck und dachte: Ach, was soll’s, vielleicht kann ich später mal einen Text drüber schreiben.  Return of the Betriebsweihnachtsfeier

Man kann den Geflüchteten natürlich einfach ein paar Fragen stellen. Man merkt dann schnell: Sie erleben ihr Unglück genau so, wie man es selbst wahrscheinlich erleben würde.
Man fragt zum Beispiel einen jungen Mann, der aus Syrien herkam: Wie war die Überfahrt im Schlauchboot? Es war ganz schön verrückt, sagt er.
Oder man fragt eine schwangere Frau aus dem Irak: Wie ist es, seit einem Monat nicht in einem Bett geschlafen zu haben? Mein Rücken tut weh, sagt sie. Elisabeth Raether mit einem meiner Lieblingstexte aus diesem Jahr: „Das Ende der Verwöhntheit“

Und noch ein Lieblingstext. Dieser hier ist von Kathrin Weßling und trägt den Titel Hoch.

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Glück ohne Plan, Teil II

by Kaiserin

„Wir müssen von einer schweren geistigen Behinderung ausgehen.“ Zack, das saß. Die Ärztin des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) war nicht zimperlich mit ihren Worten über die zukünftige Entwicklung unserer Tochter. „Meinen Sie, sie wird laufen können?“ Ich wollte es ganz genau wissen, so genau wie möglich. „Das kann ich Ihnen zum jetzigen Zeitpunkt nicht sagen.“ Kaiserin 1 war ein halbes Jahr alt; wir waren froh, dass sie von alleine atmen konnte. Trotzdem wollte ich so gerne wissen, wie unser gemeinsames Leben aussehen wird, auf was ich mich gefasst machen muss, auf was vielleicht freuen. Freude! Die muss ich doch auch mit behindertem Kind haben dürfen. – Oder? – „Erwarten Sie lieber nichts.“ Patsch, die nächste Ohrfeige auf das hoffnungsvolle Elternherz.

Wie soll man eigentlich nichts erwarten, wenn man gerade Eltern geworden ist und mindestens neun Monate damit verbracht hat, sich auf das neue Familienmitglied zu freuen? In meinen Träumen jedenfalls kam kein Besuch beim SPZ vor, in dem mir eine Ärztin all meine Erwartungen gegenüber meiner Tochter abspricht. Eher ein kleines, fröhliches Mädchen, das irgendwann anfangen wird zu krabbeln, dann zu brabbeln (oder andersherum, da war ich in meinen Träumen leidenschaftslos) und irgendwann an meiner Hand die Welt entdecken wird. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 49

by Kaiserin

Ich scheitere nicht zuletzt am Druck, den ich mir jedes Jahr mache, eine perfekte Vorweihnachtszeit zu haben, um mich wieder so weihnachtlich zu fühlen, wie als Kind. Die jährliche Suche nach diesem Gefühl (wie Glücklichsein, nur mit einem Geschmack von Zimt und Schnee) ist ein bisschen so, wie auf einen Orgasmus zu hoffen, und dann verkrampft man sich total beim Versuch zu entspannen, für den Höhepunkt, und eigentlich ist das beste Gefühl das erwartungsvolle Kribbeln kurz vorher.*

Zwei so überhaupt nicht weihnachtlich-wunderbare Texte über die Weihnachtszeit. Kind und Krise von Nicole und Weihnachten – Fest der Liebe mit Macht und Druck von Suse.

Mein ganz normal anderes Kind ist eine Broschüre vom Kinder Pflege Netzwerk und beinhaltet Hilfe, Beratung und Entlastung für Eltern von Kleinkindern mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung.

Der Verein mittendrin hat eine Erklärung von Eltern behinderter Kinder veröffentlicht – und zwar von Eltern, deren Kinder auf inklusive Schulen gehen und von Eltern, deren Kinder Förderschulen besuchen. Weil nämlich alle Eltern nur das Beste für ihre Kinder wollen und das Beste am einfachsten gemeinsam erreicht werden kann. Schulterschluss der Elternschaft

Willkommen – Das ist der Titel eines E-Books, das diese Woche erschienen ist. Darin erzählen Blogger_innen und andere Leute ihre Geschichten von und mit geflüchteten Menschen, auch von mir ist ein Text dabei. Sämtliche Einnahmen des Verkaufs gehen in die Flüchtlingshilfe. Weiterlesen

Die Barrieren in den Köpfen – und im Alltag #MapMyDay

by Kaiserin

Wenn ich früher (damit meine ich die Zeit vor meinen Kindern) in Berlin unterwegs war, ging das ungefähr so: Kurz auf die Uhr geschaut, Mist!, schon wieder zu spät. Noch schnell einen Apfel schnappen, Jacke über den Arm werfen und los, aufs Rad. Über dunkelorangene Ampeln fahren und es in der Toleranzgrenze von fünf Minuten doch noch rechtzeitig zur Verabredung schaffen. Wenn ich einen Zug erwischen musste und es gut lief, stieg ich an der Station Schönleinstraße in die U8 ein, einmal umsteigen am Alexanderplatz, weiter mit der S-Bahn zum Hauptbahnhof. Noch schnell einen Kaffee kaufen und rein in den Zug. Das alles war innerhalb von 20 bis 25 Minuten gut zu schaffen. Wenn es schlecht lief, bestellte ich ein Taxi, das ruckzuck da war und genau so schnell am Bahnhof. An guten Tagen ging das innerhalb von 15 Minuten.

Jetzt habe ich zwei Töchter, eine davon ist mehrfach behindert. Sie ist knapp drei Jahre alt und kann nicht laufen. In ihrem Schwerbehindertenausweis steht 100 Prozent und die Buchstaben G, aG, H, Gl, RF. Ziemlich viele Buchstaben für so eine kleine Person. Wir, ihre Eltern, sind auf ein Leben mit ihr im Rollstuhl eingerichtet. Zur Zeit ist sie noch so klein, dass sie problemlos in einen Kinderwagen passt – zum Glück auch in einen Doppelwagen mit ihrer Schwester. Dieser Doppelwagen hat übrigens das Format eines Rollstuhls. Das Unterwegssein damit ist eine gute Übung für „später“. Weiterlesen Weiterlesen

Veranstaltungstipp: Lesung „DU BIST DA“

by Kaiserin

Auch wenn nicht alles nach Plan läuft, kann das Leben schön und voller Hoffnung sein. Evelyne Faye erzählt davon in ihrem Buch DU BIST DA – und du bist wunderschön. Im März 2012 brachte sie ihre Tochter Emma Lou zur Welt – mit der Diagnose Down-Syndrom. Ihre gemeinsame Geschichte hat sie aufgeschrieben, aus der Perspektive von Emma Lou. Wunderschön illustriert hat das Buch die Illustratorin Birgit Lang. Weiterlesen

Und wie machst du das, Andrea?

by Kaiserin

Der Verein Eltern beraten Eltern setzt sich für Familien mit behinderten Kindern ein. Es geht dabei um Wissensvermittlung, Informationen, Möglichkeiten der Begegnung und Unterstützungsangebote für die ganze Familie. In Berlin werden außerdem inklusive Krabbelgruppen organisiert: „Wir freuen uns über jeden, der durch die Tür spaziert, rollt, robbt oder getragen wird“. Eine der vielen tollen Frauen, die hinter Eltern beraten Eltern stecken, ist Andrea Häfele. Im Mütterfragebogen erzählt sie aus ihrem bunten Alltag mit einem Mann und drei Kindern. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 48

by Kaiserin

Inklusion in der Kita ist leider nach wie vor keine Selbstverständlichkeit.
Hier habe ich vor einem Jahr über unsere Suche nach einem Kitaplatz geschrieben: Füttern? Kriegen wir hin
Hier eine aktuelle Geschichte aus Hamburg: Lina bleibt zu Hause

Genau darüber durfte ich auch im Interview mit Marisa Strobel vom vorwärts sprechen. Es geht um Barrieren, Bürokratie und Pränatale Diagnostik: „Wir sind weit entfernt von einer inklusiven Gesellschaft“

Antje Schrupp denkt über eine Lösung der Care-Krise nach, die auch Familien mit behinderten Kindern betrifft. (…) Denn wäre Care, also Sorgearbeit, bei uns ein zentraler Wohlstandsindikator und würde entsprechend für wichtig erachtet, dann könnten diese Themen völlig anders diskutiert werden. Dann kämen Eltern eines behinderten Kindes nicht in Versorgungs-Engpässe: Sie könnten, je nach Belieben, ihre Erwerbsarbeit reduzieren oder gesellschaftliche Hilfen in Anspruch nehmen, oder beides. Care-Krise gelöst: Wir sind alle psychisch krank

In Ein Fels und die Brandung beschreibt Valerie Schönian die Liebe zu einem autistischen Mann.

Am 7. Dezember wird der Deutsche Reporterpreis in verschiedenen Kategorien vergeben. Alle nominierten, großartigen Arbeiten gibt es jetzt schon hier zu lesen.

Noch mehr zu lesen gibt es bei den Schwestern Grimm. Eine Projektseite, die zeigt, was es mit Geschichten macht, wenn die Geschlechter variiert werden. Die Schwestern Grimm

Einfach mal schnell die Welt retten? Click here to save the world. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 47

by Kaiserin

Zu unserem Alltag gehört leider auch oft die behindernde Bürokratie von Krankenkassen. Ein Beispiel beschreibt David Lebuser: Pipi machen muss man, kann man nix dafür

Ist es okay, sich von einer blinden Frau mit Auf Wiedersehen zu verabschieden? Wie bietet man einem Menschen im Rollstuhl Hilfe an, ohne aufdringlich zu sein? 10 Tipps zum respektvollen Umgang mit behinderten Menschen (Übrigens gibt`s gar keine Unterschiede zum respektvollen Umgang mit nicht behinderten Menschen. Wer hätte das gedacht!?)

Wie ist das eigentlich, wenn das Geschwisterkind behindert ist? Ist halt so! Der Fotograf Andi Weiland hat drei Geschwisterpaare besucht.

Die Kurzzeitpflege ist für viele Familien mit behinderten Kindern die einzige Möglichkeit, ein paar Tage im Jahr Entlastung vom Pflegealltag zu erleben. In der Region um Stuttgart sieht es so aus, als gäbe es bald keine Kurzzeitpflege-Plätze mehr. Für die Familien mit behinderten Kindern ist das eine Katastrophe.

Das MACHmit! Museum für Kinder zeigt immer mal wieder Filme für Kinder mit Live-Gebärdensprache. Zum Beispiel am 28. November 2015 den Film Eskil und Trinidad.

Jede Woche wieder bewegend: Kleine Szenen aus Hamburg. Weiterlesen

Behinderte Momente #9

by Kaiserin

Szenen aus dem Leben mit einem behinderten Kind

Telefonat mit der Krankenkasse.

Ich: „Sie haben uns eine Ablehnung geschickt für die Gesichtsmaske zur Beatmung unserer Tochter.“

Sachbearbeiterin: „Ja, das stimmt. Ihrer Tochter wurde bereits in diesem Jahr ein Inhalationsgerät bewilligt. Da gibt es nicht noch zusätzlich eine Geschichtsmaske.“

Ich: „Die Gesichtsmaske, die neu beantragt wurde, ist für den Ambubeutel*, nicht für das Inhalationsgerät meiner Tochter.“

Sachbearbeiterin: „Dann muss das aber auch so auf der Verordnung stehen.“ Weiterlesen