Und wie machst du das, Sandra?

by Kaiserin

Zitat_und_Bild_Sandra

Mein Sohn spielt gern Fußball, meine Tochter ist behindert. Das ist ein Satz von Sandra Roth. Heute weiß ich: Glück geht auch mit einem Kind, das schwer behindert ist. Noch so ein Satz. Das Buch Lotta Wundertüte ist voll von diesen Sätzen von Sandra Roth, die so ehrlich, gut beobachtet, gerade heraus und klug sind, dass es manchmal weh tut.

Als arbeitende Mutter von zwei kleinen Kindern komme ich nur sehr selten dazu, Bücher zu lesen. Lotta Wundertüte habe ich innerhalb weniger Stunden verschlungen. Es ist meine persönliche Spezialmama-Bibel und ich bin sehr dankbar, dass Sandra Roth es geschrieben hat. Vor allem, weil es so viel mehr ist als ein Buch für Eltern behinderter Kinder. Es ist ein Buch über Menschen, für Menschen. Egal, ob Eltern oder nicht. Egal, ob behindert oder nicht. Es erreicht alle.

Aufmerksam geworden bin ich auf Sandra Roth und ihre Knaller-Sätze durch einen Artikel, in dem sie von der Suche nach einem Kita-Platz für Lotta erzählt: „Vielleicht geht sie in einen speziellen Kindergarten“, erkläre ich Ben. „Nur für Kinder mit Behinderung.“ Heilpädagogische Einrichtung nennt sich das. Acht Kinder, drei Betreuer, viele Therapeuten. „Das ist doof“, sagt Ben. „Da darf ich ja nicht rein.“ Aus: Sie kann lächeln, DIE ZEIT, 2013

Ich freue mich von Herzen darüber, dass ich Sandra Roth heute im Kaiserinnenreich vorstellen darf, mit gewohnt großartigen Sätzen. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 4

by Kaiserin

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Diese Woche am allermeisten beeindruckt hat mich das Multimedia-Dossier bei ZEIT Online: Wer darf leben? ist die Frage. Es geht dabei um Pränataldiagnostik und Kinder mit Down-Syndrom. Um Eltern, die überfordert sind, Entscheidungen über Leben und Tod ihres Kindes zu treffen und immer auch im die Frage: Welches Leben ist lebenswert? Und wer hat das Recht, das zu entscheiden? Auch aus journalistischer Perspektive ein wunderbarer Beitrag, inklusive Videomaterial, Slideshow, Hashtag und Online-Debatten.
Über unsere Erfahrung mit Pränataldiagnostik habe ich hier geschrieben.

Ist es wegen des Rollstuhls?, fragte ich ihn.
Nein! Niemals! Aber…
Über die Liebe und das Flirten hat meine Freundin Anastasia Umrik für im gegenteil! geschrieben: Nein! Niemals! Aber…

Auf einem Workshop zum Thema Intersektionalität (was so viel bedeutet wie Mehrfachdiskriminierung) lernte ich May Ayim kennen. Leider nur durch einen Film, denn die afrodeutsche Lyrikerin und Aktivistin nahm sich im Jahr 1996 das Leben. Den Film gibt es zum Glück auch im Internet zu sehen. Bitte anschauen und mindestens so beeindruckt sein wie ich, von dieser großartigen, starken und talentierten Frau: May Ayim

Wie fördert man eigentlich ein blindes Kind? Der Verein Anderes Sehen hat eine hilfreiche Liste zusammengestellt: Tipps für Eltern und Pädagogen blinder Kinder

Aus seinem Leben mit einem Sohn mit Down-Syndrom hat der Journalist Hauke Schrieber erzählt: Was Anton besser kann als andere Kinder Weiterlesen

Special Needs im Alltag //
Behinderung vs. Bedürfnis

by Kaiserin

„Und, wie geht es Kaiserin 1?“ fragt die Kita-Mutter und tätschelt mir mitleidig den Arm. „Gut!“, flöte ich. „Wir hatten schon schlimmere Winter!“ Und bei euch so?, denke ich, spreche es aber nicht aus, denn ich möchte das Gespräch so schnell wie möglich beenden. Mitleid in dieser Form kann ich nicht leiden. Klar, sie meint es natürlich nur gut. Will bloß Mitgefühl zeigen für unsere ach so schwere Situation. Schließlich bin ich Mutter einer schwer behinderten Tochter, dahinter immer ein Seufz! gedacht. Ich habe ein Kind mit Special Needs, wie man so schön sagt. Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen. Dabei ist das nur die halbe Wahrheit. Die ganze ist: Ich habe zwei Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Im Moment sind die Bedürfnisse meiner nicht behinderten Tochter viel besonderer als die meiner behinderten Tochter. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 3

by Kaiserin

Schon die dritte Woche im Jahr vorbei? Wow. Das Leben mit Kindern hat irgendwie eine andere Zeitrechnung als das Leben ohne Kinder. Im Moment gibt es jeden Tag ein erstes Mal, gestern war es das Wort Schmetterling, es hörte sich an wie Smätading. Im Lieblingscafé gab es nicht genug Holunder-Marmelade (die natürlich pur mit den Händen gegessen wurde), also stapfte Kaiserin 2 hinter die Theke und verlangte: mehr! Großer Mamastolz, auf so eine selbstbewusste kleine Person. Es gibt einen kleinen Menschen, der morgens nach dem Aufwachen Hanno, Mama! sagt und dabei grinst. Und einen anderen kleinen Menschen, der vor Freude gluckst, wenn ich ihn an- oder umziehe und in den Nacken küsse. Großes Mamaglück.

A propos Mamaglück: Mein liebster Beitrag zur Blogparade #momsrock, zu der auch ich einen Text verfasst habe, stammt von Indre. Sie ist die Bloggerin hinter MiMA, dem Lifestyle-Blog mit Tiefgang, und schreibt: Warum ich (k)eine gute Mutter bin

Mein liebster Alles-und-überhaupt-Text dieser Woche stammt von einer meiner Lieblingsmütter, Rike Drust. Sie schimpft mit sich selbst: Mein Kopf, der Arsch.
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Eitelkeit vs. Ermutigung // Warum ich blogge

by Kaiserin

Vor acht Monaten fing ich an, dieses Blog zu schreiben. Mit der Intention, Geschichten zu erzählen. Geschichten vom Leben als Mutter von zwei Töchtern, eine mit und eine ohne Behinderung. Geschichten von Tagen im Krankenhaus und in der Kita. Von der lebenslangen Pflege eines behinderten Kindes.  Von klitzekleinen Meilensteinen, die die Welt bedeuten. Von Nächten mit einem Pflegedienst und Nachmittagen mit Einzelfallhelfer_innen. Von Vereinbarkeit von Familie und Beruf mit besonderen Herausforderungen. Von Pränataldiagnostik und Barrieren in den Köpfen. Von neuen Rollenbildern und Geschlechtergerechtigkeit. Von Ansprüchen an Eltern von behinderten und nicht behinderten Kindern, von außen und von innen. Von Perfektionismus und dem wirklichen Leben. Von Inklusion von Anfang an, in der Kita, der Schule, der Freizeit und im Arbeitsleben. Weiterlesen

Und wie machst du das, Maren?

by Kaiserin

Zitat_und_Bild_Maren

Manchmal schließen sich gleich mehrere Kreise auf einmal. So war es bei Maren und mir. Als Blogleserin schrieb sie mir eine Mail, wir entdeckten viele Gemeinsamkeiten – auch abseits unserer behinderter Töchter. Wenig später entdeckte ich eine tolle Reportage über Maren und ihre Familie. Und war hin und weg. Sie bringt Gedankengänge, die auch ich habe, auf den Punkt. Zum Beispiel wenn sie über Menschen erzählt, die ihre Töchter anstarren: Die Glotzer nerven, sagt sie dann ganz ehrlich und gerade heraus. Sie sprüht vor Lebensenergie und in jedem ihrer Sätze über ihre Töchter und ihren Mann höre ich die Liebe heraus. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 2

by Kaiserin

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Ich bin eine Feministin.

Meine Erkenntnis der Woche. Verantwortlich dafür: Mein Blog. Das Schreiben meiner Texte für das Kaiserinnenreich. Die Auseinandersetzung mit dem Thema Leben mit Behinderung, der Austausch mit Leser_innen, online und offline. Schon vor der Arbeit am Kaiserinnenreich sah ich die Welt durch feministische Augen. Einen Namen für den dringenden Wunsch nach Geschlechtergerechtigkeit habe ich aber erst jetzt gefunden. Den Austausch mit anderen feministischen Blogger_innen und Aktivist_innen – online und offline – empfinde ich als sehr bereichernd. Ich fühle mich nicht mehr allein mit meinem Unbehagen über gesellschaftliche Hierarchien und ungerechte Machtverhältnisse. Durch meine journalistische Arbeit zum Thema Inklusion habe ich gelernt, dass Feminismus ein Teil davon ist. Inklusion kann nur gelingen, wenn Feminismus umgesetzt wird. Damit schließt sich für mich ein Kreis und alles bekommt einen Sinn: Ich schreibe für mein Ideal einer feministischen, inklusiven Gesellschaft. Eine Utopie? Vielleicht. Aber auf jeden Fall eine, nach der es sich zu streben lohnt.

Das feministische Online-Magazin umstandslos veröffentlichte einen Artikel über meine Nächte, von 2011 bis heute; die großartigen fuckermothers verloren erst kürzlich nette Worte über mich. Ich freue mich, ein kleiner Teil des feministischen Netzwerkes zu sein, über die damit verbundenen Horizonterweiterungen und wünsche mir in manchen Situationen eine kluge Stimme im Ohr, eine feministische Fee. Weiterlesen

Behinderte Momente #5

by Kaiserin

Szenen aus dem Leben mit einem behinderten Kind

Wochenlang waren wir auf der Suche nach einem Kita-Platz für unsere behinderte Tochter. Ein integrativer Kreuzberger Kinderladen hatte uns zu einem Probetag eingeladen. Die Kommunikation per E-Mail und Telefon war sehr nett und offen. Kaiserin 1 hospitierte einen Tag lang mit ihrem Papa, während ich den Tag hochschwanger mit einer Grippe im Bett verbrachte.

Nachmittags kamen beide glücklich wieder nach Hause. Sie hatten einen tollen Tag in der Kita verbracht und unser Traum vom inklusiven Kitaleben für unsere Tochter schien Realität zu werden. Mein Mann erzählte begeistert von den anderen Kindern und der Integrationserzieherin. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 1

by Kaiserin

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Heute ist der Welt-Braille-Tag. Braille, so heißt die Punktschrift, mit der auch blinde und sehbehinderte Menschen lesen können. Das Blog stufenlos erzählt die Geschichte der so genannten Blindenschrift. Der Verein Anderes Sehen gibt wunderbare Bücher heraus, die super für sehende, sehbehinderte und blinde Kinder sind. Getestet und für gut befunden von den kleinen Kaiserinnen.

Kommende Woche erscheint ein Buch, auf das ich schon lange vorfreudig warte: Seid fruchtbar und beschwert euch – Ein Plädoyer für Kinder, trotz allem vom Journalisten und Blogger Malte Welding. Ein Auszug ist bereits in der Berliner Zeitung erschienen. Hier ein Auszug aus dem Auszug: Auf den Fotos, die im ersten Monat nach der Geburt unseres Sohnes entstanden sind, sehen meine Frau und ich aus wie Krieger, die eine Schlacht überlebt haben. Erschöpft und glücklich. Nicht erschöpft und glücklich, wie man sich nach einem Beachvolleyballturnier fühlt. Nein, wir haben Narben abbekommen, wir haben Ängste ausgestanden, unser Körper und unser Geist sind nicht mehr dieselben. Wenn wir nun mit unserem Kleinen spazieren gehen, dann lächeln uns andere Eltern mit kleinen Kindern verstohlen zu, und wir signalisieren ihnen zurück, dass wir Bescheid wissen. Wir sind Mitglieder im Fight Club, wir erkennen einander an unseren Augenringen, an unseren Dehnungsstreifen und beknackten Haaren. Wir lächeln einander an, weil nur wir wissen, wie gut es ist, Mitglied zu sein.
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