Und wie machst du das, Maren?

by Kaiserin

Manchmal schließen sich gleich mehrere Kreise auf einmal. So war es bei Maren und mir. Als Blogleserin schrieb sie mir eine Mail, wir entdeckten viele Gemeinsamkeiten – auch abseits unserer behinderter Töchter. Wenig später entdeckte ich eine tolle Reportage über Maren und ihre Familie. Und war hin und weg. Sie bringt Gedankengänge, die auch ich habe, auf den Punkt. Zum Beispiel wenn sie über Menschen erzählt, die ihre Töchter anstarren: Die Glotzer nerven, sagt sie dann ganz ehrlich und gerade heraus. Sie sprüht vor Lebensenergie und in jedem ihrer Sätze über ihre Töchter und ihren Mann höre ich die Liebe heraus.

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Name: Maren Stöver

Alter: 33 Jahre

Beruf: Fotografin

Mutter von:  Enie und Luna, beide 4 Jahre alt

Berufung: Mich um meine Mädels zu kümmern. Ich glaube, jeder bekommt seinen Job im Leben. Meiner ist es, die beiden glücklich zu machen.

Wir leben in einer Erdgeschosswohnung in Hamburg-Eimsbüttel, ziemlich zentral mit einem Gemeinschaftsgarten hinter dem Haus.

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Ich habe freiberuflich als Interieur-Fotografin gearbeitet für Magazine wie Schöner Wohnen. Beruflich und auch privat war ich viel in Bewegung, für unterschiedliche Jobs in Deutschland unterwegs. Nach Feierabend viel Sport, Triathlon und Yoga. Mit meinem Mann zusammen bin ich oft gereist: Mit unserem Bulli durch Schweden, aber auch Fernreisen nach Neuseeland, Australien oder Kananda. Diese Freiheit durch die Freiberuflichkeit habe ich total genossen. Wenn ich mich jetzt an die Zeit vor den Kindern erinnere, denke ich vor allem an diese Freiheit, machen zu können, wonach einem der Sinn ist, Spontanität in vielen Lebenslagen.

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Mein Tag beginnt nun manchmal schon nachts, wenn die Damen lieber eine Party im Bett feiern möchten, anstatt zu schlafen. Wenn dann wirklich morgens ist, starten wir hier mit der Gabe der Medikamente, die beide Mädchen gegen ihr Epilepsie nehmen müssen. Wir kämpfen uns durch den Frühstücksbrei, um dann in Richtung Arbeit und Kindergarten zu starten. An drei Tagen in der Woche arbeite ich inzwischen wieder als Fotografin, nun in Festanstellung. Mein Mann kümmert sich dann um die Mädels, besonders an Tagen, an denen sie krankheitsbedingt nicht in die Kita können. Er schmeißt den Laden zu Hause. Wenn ich von der Arbeit komme, werde ich sehnlichst erwartet. Deshalb fällt mir jede Überstunde sehr schwer. Kaum bin ich dann da, werde ich sofort in die Pflicht genommen. Abendessen für die beiden, wieder Medikamente, ins Bett bringen. Dann ist es im besten Fall halb acht, wenn ich aufs Sofa plumpse.
Sport zu machen schaffe ich fast gar nicht mehr, abends weggehen ist Ausnahme. An arbeitsfreien Tagen und Wochenenden dreht sich nach wie vor alles um Enie und Luna. Freizeitgestaltung mit zwei behinderten Kindern ist alles – aber nicht spontan und erst recht nicht flexibel.

Wann und wie hast du von der Behinderung deiner Kinder erfahren?
Meine Zwillinge sind extrem früh geboren und hatten nach der Geburt Hirnblutungen. Lange haben wir vor allem darum gebangt, dass sie überleben.
Die Auswirkung dieser Blutungen war reine Spekulation, wobei wir auf das Schlimmste vorbereitet worden sind. Zwischen völliger Genesung und Vollkatastrophe war alles möglich. Mir war das alles ziemlich egal. Ich wollte diese beiden Kinder um alles in der Welt und ich habe darauf vertraut, dass das Leben es für uns regelt. Die Mädels haben einige Pakete mit auf den Weg bekommen, von Vollkatastrophe trotzdem keine Spur. Den Moment, in dem wir erfahren haben, dass beide Mädchen erblindet sind, habe ich noch sehr konkret als sehr schmerzhaft in Erinnerung. In den Tagen danach war unsere Verzweiflung sehr groß. Wahrscheinlich, weil dies die erste konkrete unwiderrufliche Diagnose war. In allen anderen Bereichen war die Hoffnung übermächtig. In alles andere sind wir reingewachsen. Je älter sie wurden, um so sichtbarer wurden die Defizite. Und trotz allem ist die Hoffnung auf Weiterentwicklung und die Freude über das, was sie können, immer größer als der Frust über die Dinge, die sie nicht können.

Inwiefern sind deine Töchter behindert und welche Beeinträchtigung wiegt für dich am schwersten?
Enie und Luna können sich nur durch eine Art Robben und Drehen fortbewegen, sie können ohne Unterstützung nicht sitzen. Beide sind blind. Die Körperstabilität wird in kleinen Schritten besser, Enie kann inzwischen stehen und zeigt Bereitschaft, Laufen zu lernen. Sie kann im Gegensatz zu Luna sprechen, allerdings keine vollständigen Sätze.
Was davon für mich am schwersten wiegt, weiß ich nicht. Wenn wir nicht ins Krankenhaus müssen, keine akute Gefahr besteht, dann bin ich froh und kann mich mit allem arrangieren. Die Angst um ihr Leben relativiert alles.

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„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort.
Stimmt das?
Ich glaube, was hier als Liebe beschrieben wird, ist eher Angst. Und die Angst um das eigene Kind ist übermächtig. Das Kümmern und Beobachten ist intensiver, die Liebe für mich die gleiche. Wenn eine von beiden akute Problem hat, zum Beispiel einen epileptischen Anfall, ist die jeweils andere schnell die „Große, Starke“ , die in diesem Moment nicht die volle Zuneigung braucht. Das wechselt beliebig hin und her. Ich bin auf jeden Fall sehr viel anhänglicher mit der in dieser Phase Schwächeren und eine Klett-Muddi.

Welcher ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welcher der anstrengendste?
Ich liebe es am Morgen – meist zusammen mit Luna – als erste wach zu sein. Wir trinken dann zusammen Kaffee Latte, sie Milch, ich Kaffee. Hören Radio oder gucken Frühstücksfernsehen. Luna ist meist sehr lustig morgens und zappelt und gluckst vor sich hin. Ich fühle mich dann so wohl in meiner Haut und könnte Bäume ausreißen.
Am anstrengendsten ist die erste Stunde nach dem ins Bett bringen. Die Arbeit für den Tag ist dann ja gemacht, aber die Angst vor einem epileptischen Anfall steigt, da die Gefahr in der Einschlafphase sehr hoch ist. Dann gucke ich alle paar Minuten nach den beiden, horche auf ihre Atmung, manchmal fühle ich ihren Puls. Beim Aufwachen ist es auch gefährlich, so dass ich immer froh bin, wenn die Nacht geschafft ist. Die Folgen eines solchen Anfalls können einen Notarzteinsatz und Fahrt ins Krankenhaus bedeuten, sogar Intensivstation. Aber das war zum Glück schon länger nicht mehr der Fall.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert? Bist du damit zufrieden?
Seit Anfang des Jahres werden Enie und Luna in einem wahnsinnig tollen Kindergarten betreut, der ihnen alle möglichen Förderungen bietet. Sechs Stunden verbringen sie dort, wir könnten auf acht erhöhen. An Tagen, an denen ich arbeite, bringt mein Mann die beiden gegen 9 Uhr hin und um halb vier holt er sie wieder ab, manchmal mit dem Auto, manchmal mit der Ubahn.
Ich bin sehr glücklich mit dieser Entwicklung. Die drei Jahre davor haben mein Mann, der seinen Job dafür aufgegeben hat, und ich jeden Tag, 24 Stunden alles gemacht. Für unseren Familienalltag ist es wunderbar, jetzt nur noch Eltern zu sein, ohne den ständigen Druck, die Kinder ständig fördern zu müssen.
Und wir haben nun auch Zeit mal durchzuatmen. Es ist sogar schon passiert, dass ich mit meinem Mann frühstücken gegangen bin.

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst du Job und Familie miteinander vereinbaren?
Ich arbeite an drei Tagen die Woche in Festanstellung bei einem Verlag, wobei diese Tage flexibel sind. Ab und zu arbeite ich an den freien Tagen noch an anderen freiberuflichen Projekten. Nur dadurch, dass mein Mann den Job zu Hause gerne übernommen hat, kann ich zuverlässig arbeiten gehen. Dass wir beide arbeiten, ist momentan nicht denkbar. Zum Glück bekommen wir finanzielle Unterstützung aus der Pflegekasse und Blindengeld für beide Kinder, so dass wir einigermaßen gut durch den Monat kommen.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben? 
Kaum. An freien Tagen, wenn beide im Kindergarten sind, verläuft der Tag schon entspannter und ich verabrede mich auch mal auf einen Kaffee. Aber ehrlich gesagt gibt es zu Hause auch immer so viel zu tun, dass nicht viel Zeit übrig bleibt. Abends verabrede ich mich ab und zu mit Freundinnen und mein Mann macht an anderen Tagen was. Zusammen Freizeit ist sehr sehr rar. Ich weiß schon gar nicht mehr, wie das mal war, als man hauptsächlich Zeit zusammen verbracht hat und sich um niemanden kümmern musste. Wenn wir abends mal ungestört einen Film gucken können, sind wir schon froh. Manchmal passen meine Eltern auf, dann gehen wir mal ins Kino oder in eine Ausstellung, dass genießen wir sehr und fühlen uns dann wie im Urlaub.
Dass wir sowas überhaupt genießen können, hat ewig gedauert. Lange Zeit hat diese erkämpfte Freitzeit gar nichts gebracht, weil wir nur an die Mädchen gedacht haben und davon ausgegangen sind, dass jeden Moment das Telefon klingelt und irgendwas passiert ist und dann heilfroh waren, wieder zu Hause zu sein.

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Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Bei uns läuft vieles rund. Besonders in der Anfangszeit war ich sehr erstaunt darüber, wieviel Hilfe wir ungefragt bekommen haben. Angefangen von einem Kinderpflegedienst, der das erste Jahr nach dem Krankenhaus fast täglich bei uns war und je nach Bedarf unterstützt hat, auch nachts. Der Verein Blinder Kinder ist auf uns zugekommen und betreut und fördert die beiden noch heute im Rahmen eines Frühförderprogramms. Unsere wunderbare Therapeutin hat uns bei ganz vielen Dingen geholfen: Behindertenausweis, Pflegegeldantrag, Finanzielle Mittel, die wir beantragen können. Dass es diese Förderprogramme für behinderte Kinder gibt, ist super. Ich weiß aber auch, dass es nicht an allen Stellen so toll umgesetzt wird, wie wir es erfahren haben. Auch mit dem Kindergarten haben wir wahnsinniges Glück gehabt. Und auch in diesem Bereich weiß ich, dass es viel zu wenig solcher Einrichtungen gibt und dass die Mitarbeiter viel zu wenig Geld für ihre tolle Arbeit bekommen.
Wo definitiv Verbesserung nötig ist: Beim Pflegegeld! Es ist zum Teil unmöglich, anhand welcher Kriterien Pflegestufen erhöht werden oder eben auch nicht, immer basierend auf Richtlinien für alte Menschen. Man muss einfach Glück mit dem Mitarbeiter des Medizinischen Dienstes haben, der einem zugeteilt wird. Abgesehen davon ist die Summe viel zu gering, selbst wenn man Pflegestufe 3 für sein Kind bekommt. 700 Euro pro Monat (+Kindergeld) müssen dann ein einen Erwachsenen und ein Kind durch den Monat bringen.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Ungezwungener Umgang von behinderten und nicht behinderten Menschen miteinander. In unserem Kindergarten funktioniert das beispielhaft. Dort ist die Hälfte normal und die andere Hälfte unterschiedlich stark beeinträchtigt. Dort werden Kinder, die nicht stehen und laufen können in Stehständern mit an den Basteltisch gestellt, wo die anderen malen, schneiden und kleben und machen einfach mit. Natürlich entsteht dann bei meinen Töchtern ein klebriges Knödel Papier und kein Fensterbild, ich freu mich darüber aber riesig. Wenn sie auf dem Boden liegen, weil sie sich alleine nicht fortbewegen können, legen sich die anderen manchmal dazu, spielen Dinge mit ihnen, die funktioniern und gehen zu den anderen, wenn sie fangen oder verstecken spielen möchten.
Das ist für mich Inklusion. Die Menschen im Bereich ihres Möglichen mit einzubeziehen in das alltägliche Leben, aber auch Grenzen erkennen. Nicht auf Krampf überall und immer alles gleichberechtig machen zu wollen. Das geht nicht. Wie so oft findet es sich in der Mitte am besten. Viele behinderte Kinder und erwachsene Menschen brauchen besondere Förderung, spezielle Therapien und leben nun mal mit Einschränkungen. Diese Defizite sollte man auch respektieren. Das Thema Inklusion steckt noch in der Kinderschuhen und wird häufig auch von Menschen auf den Weg gebracht, die keine Erfahrung mit behinderten Menschen haben und mit unrealistischen Vorschlägen die Situation manchmal eher verkomplizieren.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Früher, vor den Kindern, habe ich mir das Muttersein als eine Art Glücksblase vorgestellt, in der unendliche Liebe ist. Und gleichzeitig hatte ich Angst davor, dass es sich dann, wenn es soweit ist, womöglich gar nicht so anfühlt. Die Angst war unbegründet. In der Sekunde, in der Enie und Luna geboren wurde, hat mich genau diese Liebe überrollt und ich bin zur stärksten Kämpferin der Welt geworden. Natürlich habe ich mir früher nie vorgestellt, dass ich in den ersten zwei Lebensjahren mehrmals um das Leben meiner Kinder bangen muss, Entscheidungen treffen muss, die andere im Leben nie treffen müssen. Es fühlt sich alles richtig an. Meine Geduld hat mich selbst überrascht, meine Ausdauer, meine Selbstlosigkeit, mein Glaube an das Leben.
Ja, ich bin die Mutter die ich sein wollte und sein will.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch?
Nein. Ich verheddere mich nicht gern in Gedanken über Vergangenes. Es fällt mir leichter, die Dinge anzupacken und nach vorne zu blicken. Vielleicht aus Fehlern zu lernen, aber nicht umdrehen zu wollen.

Ein Gegenstand deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst?
Meine Schwester hat uns kurz nach der Geburt zwei kleine Kuscheltiere, zwei Küken geschenkt, die daraufhin viel Zeit im Brutkasten bei Enie und Luna verbracht haben. Damals waren die beiden kaum größer als diese Küken. Nun sitzen sie auf einem Holzsegelboot bei uns auf der Fensterbank und erinnern mich jeden Tag an die vier Küken auf der Intensivstation und was für große Hühner ich inzwischen habe!

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Welche Träume hast du? Für deine Kinder, deine Familie – und ganz persönlich für dich?
Wenn es so weiter gehen würde wie 2014, wäre ich schon sehr zufrieden. Ohne Krankenhausaufenthalte, ohne Operationen, ohne diese Angst, die einem alles zerreisst.
Ich träume davon, dass Enie laufen und Luna sprechen lernt. Dass beide alleine essen können. Dass sie eine Selbständigkeit erreichen, die mich ein bisschen ersetzbar macht. Dass sie selbstbestimmt leben.
Ich wünsche mir, dass wir als Eltern weiter so toll zueinander halten, uns unterstützen und unsere Liebe weiter übermächtig bleibt.
Und dann träume ich davon, dass wir vier mit einem Wohnwagen durch Schweden fahren.

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11 Kommentare zu “Und wie machst du das, Maren?

  1. Välkomna i Sverige! Wenn ihr mal Urlaub in Schweden machen möchtet kommt zu uns nach Falun in Dalarna! Wäre schön euch kennenzulernen!

  2. Nachdem ich mir vor einigen Wochen die Reportage angeschaut habe (nach Mareices Empfehlung hier), musste ich immer wieder an diese tolle Familie denken.
    Daher habe ich mich auch sehr über das Interview mit Maren gefreut, ihr seid klasse!
    Viele Grüße,
    Kathrin

  3. Ich ziehe ebenfalls den Hut vor den Beiden, wie sie selbstlos, unerschöpflich hart arbeitend und trotzdem mit viel Humor ihren Alltag bewältigen, sich nicht unterkriegen lassen, ihrem Bauchgefühl vertrauen und in ihrer Liebe zu den Zwergen jeden Tag fast übermenschlich über sich hinauswachsen und vor allem niemals hadern – weder mit sich, der Situation noch mit dem Schicksal.
    Das lehrt mich Demut und Respekt und zeigt einem selbst, wie klein und unwichtig die eigenen Problemchen sein können.
    Die Kinder sind großartig und zaubern einem immer ein Lächeln ins Gesicht. Allein das ist ein großes Geschenk.
    Ich wünsche den Vieren alle Kraft und Liebe, das Leben mit jener Willensstärke und Energie jeden Tag ein Stück mehr zu erobern.

  4. Maren und ihr Mann sind die besten Eltern, die ich mir für die zwei Hühner vorstellen kann. Mit viel Stärke, Eigensinn, Bauchgefühl und Herz haben sie unglaubliche Dinge geschafft, die die Ärzte teilweise nicht für möglich gehalten haben.
    Und nebenbei ist Maren wirklich eine klasse Frau und eine der stärksten und mutigsten Personen die ich kenne.

  5. Ein ergreifendes Interview einer starken Familie. Es ist der Hut zu ziehen vor all der Lebensfreude und Kraft, die manches Mal nicht da zu sein scheint, aber für die Kinder immer wieder aufs Neue gefunden wird!

  6. Ich muss immer heulen bei deinen Interviews. Weil ich als Mutter sowieso eine Heulsuse geworden bin und weil mich die Geschichten so berühren. Auch wenn wahrscheinlich jede Mutter zur Mega-Löwenmama wird, wenn ihre Kinder krank oder behindert sind (und natürlich auch sonst), ich bewundere Euch so sehr um euer Kraft und Stärke und euren unbändigen Optimismus. Und es ist so toll, dass du diesen Blog machst und zeigst, dass es viel viel wichtigeres als die neusten Designer-Schühchen oder perfekten Kinderzimmer auf perfekten Fotos in perfekten Elternblogs gibt, die das Großwerden bestimmen. Danke.

    • Liebe Katrin, vielen Dank für deine lieben Worte. Ja, das Leben mit einem behinderten Kind rückt oft alles in ein anderes Licht. Ich bin sehr dankbar dafür. Und für die vielen tollen Mütter, die auf meinem Blog so ehrlich aus ihrem Alltag erzählen. Und für die Menschen, die ich damit erreiche. Herzliche Grüße, Mareice

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