Special Needs im Alltag //
Behinderung vs. Bedürfnis

by Kaiserin

“Und, wie geht es Kaiserin 1?” fragt die Kita-Mutter und tätschelt mir mitleidig den Arm. “Gut!”, flöte ich. “Wir hatten schon schlimmere Winter!” Und bei euch so?, denke ich, spreche es aber nicht aus, denn ich möchte das Gespräch so schnell wie möglich beenden. Mitleid in dieser Form kann ich nicht leiden. Klar, sie meint es natürlich nur gut. Will bloß Mitgefühl zeigen für unsere ach so schwere Situation. Schließlich bin ich Mutter einer schwer behinderten Tochter, dahinter immer ein Seufz! gedacht. Ich habe ein Kind mit Special Needs, wie man so schön sagt. Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen. Dabei ist das nur die halbe Wahrheit. Die ganze ist: Ich habe zwei Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Im Moment sind die Bedürfnisse meiner nicht behinderten Tochter viel besonderer als die meiner behinderten Tochter.

Kaiserin 2 bringt mich zur Zeit täglich an meine Grenzen – und wenn nicht täglich, dann nächtlich (kleiner Scherz wegen Übermüdung). Während wir Kaiserin 1 morgens anziehen können was wir hübsch finden, sie ihre Beine schon den Hosen oder Röcken entgegen streckt und das Klamottenprozedere sichtlich genießt, ist jedes Kleidungsstück von Kaiserin 2 ein Kampf. Außer es ist das Kleid mit den “Punten”. Ist es in der Wäsche: Drama! Sind die Winterschuhe in mühevoller Überzeugungsarbeit angezogen, müssen es doch die Gummistiefel sein. Oder umgekehrt.

Kaiserin 1 wird fröhlich grinsend im Kinderwagen zur Kita gefahren, während ihre Schwester nebenan nach ihrem Laufrad kräht. Bekommt sie ihren Willen, düst sie damit schnurstracks vors nächste Auto. Alle “Halt! Stopp!”-Rufe verklingen ungehört. Spätestens in der Kita droht dann das nächste Drama: Das Laufrad darf nicht mit rein. Große Kinderkrise.

Während Kaiserin 1 pürierte Kost aus einer Flasche trinktisst, bevorzugt ihre kleine Schwester Brotbelag. Und zwar nur den Belag. Ich schmiere also ein Brot mit Butter und Käse und bekomme das Brot wieder zurück, in kleinen Stückchen darf ich es nach dem Essen vom Küchenboden aufsammeln. Jedes Abendbrot (das übrigens ab 16 Uhr lautstark eingefordert wird!) das gleiche Spiel. Weiter geht`s nach gefühlten 100 Puzzle-Runden zur nächsten Eltern-Nervenprobe: Baden. Kaiserin 1 liebt das warme Wasser. Vor allem, seitdem wir sie in einer Babywippe baden, die wir in die volle Badewanne stellen. Warmes Wasser plus Wippen ist für sie das Paradies. Sie gluckst und lächelt. Sobald Kaiserin 2 das Wort Badewanne hört, nimmt sie Reißaus. Kein Badespielzeug der Welt kann sie davon überzeugen, dass Baden gar nicht so schlecht ist. Der badende Elternteil braucht danach regelmäßig selbst eine Dusche.

Danach geht`s ins Bett. Für Kaiserin 1 kein Problem. Sie hat zwar nach wie vor einen gestörten Tag-Nacht-Rhythmus, aber da wir um 21 Uhr von einer Krankenschwester oder einem Pfleger abgelöst werden, stört das den elterlichen Schlaf mittlerweile kaum noch. Abgesehen davon, dass sie viel Schlaf braucht und auch leicht in den Schlaf findet. Anders bei ihrer kleinen Schwester. Irgendwas ist immer falsch. Mal das Bett, mal der zu Bett bringende Elternteil. Dann fehlt die Maus, oder die Maus leuchtet nicht. Wenn die Maus leuchtet, soll sie es nicht. Wenn das Licht aus ist, soll es “annemacht” werden. Und andersherum. So vergeht die Zeit, 20 Uhr, 21 Uhr, dann muss unbedingt nochmal gepuzzelt werden, 22 Uhr und um 23 Uhr ein großer Schreikrampf. Die Maus muss dann Musik machen oder auch nicht. Je nach Kaiserin 2-Laune.

IMG_5314

Die Maus in ihrer natürlichen Umgebung

Kaiserin 1 braucht keine Maus. Sie begnügt sich mit einem großen Stillkissen, an das sie sich anschmiegt. Sie hat immer gute Laune – außer sie wird geweckt, wenn sie lieber schlafen möchte. Oder wenn sie Schmerzen hat. Früher, als ihr kranker Darm noch nicht operiert war, da hatte sie oft Schmerzen. Heute lebt sie fröhlich durch den Tag, meckert nur mal kurz, wenn das Essen nicht schnell genug kommt oder die Luft im Bauch drückt. Sie schont die elterlichen Nerven – vielleicht, weil sie so lange beansprucht wurden durch ihren fragilen gesundheitlichen Zustand über Monate.

Special Needs hat meine nicht behinderte Tochter. Die Bedürfnisse meiner behinderten Tochter finde ich ziemlich normal.

Plenty of people with special needs do not have a disability and plenty of people with a disability do not have “Special Needs”. (..) We have “Special Needs” like every human being does, no more or less. It’s not the particular and unique needs that we have as humans that will fit us into the disability spectrum; no – it’s the way we see, hear, feel, think, perceive or move that will. Warum die Begrifflichkeit Special Needs überdacht werden sollte: Just quit saying Special Needs

 

21 Kommentare zu “Special Needs im Alltag //
Behinderung vs. Bedürfnis

  1. Liebe Mareice, ich kann nicht mehr. Unsere Töchter sehen sich nicht nur verdammt ähnlich – sie sind Klone. Ich muss so lachen beim lesen. Ganz leise natürlich. Mama darf nämlich nicht immer lachen. Sterne an. Mist. Heute wollte sie ausnahmsweise keine Sterne zum einschlafen. Also Sterne wieder aus. Mist. Jetzt will sie doch Sterne. Alles falsch. Mama ist doof. Wo ist eigentlich die Oma?! Großes Drama.

    Ich beneide dich grad sehr um deine große Tochter. Von Mitleid keine Spur. Höchstens Selbstmitleid.

    • Liebe Jessica, auch du berührst mich. Wie schön, dass Ihr da seid, O und du. Ich hoffe, wir treffen uns mal irgendwann “in echt”. Mit den beiden Klonen. Und dann machen wir die Tür vom Kinderzimmer zu und schlürfen Kaffee und quatschen. Sehr herzlich grüßt: Mareice

  2. Schöner Text! Tatsächlich denke ich das oft klammheimlich und etwa beschämt: Unser Leben mit unserem kleinen behinderten Sohn ist in vielen Dingen sehr viel entspannter als mit einem nichtbehinderten Kind – weil er ähnlich wie Kaiserin 1 so zufrieden ist und so viel Freude an allen Dingen hat und super selten schlecht gelaut ist.

  3. Super Text! Du sprichst mir wie so oft aus der Seele, bringst Worte zu Papier, die ich im Kopf habe. Ich habe mich bisher nicht getraut zu sagen, dass das Leben mit meinen zwei behinderten Kindern häufig durchaus entspannter ist, als in anderen Familien. Ich schäme ich mich jetzt fast dafür, dass ich mich geschämt habe, das zu sagen. Weil, zwei behinderte Kinder…da kannst du doch nicht ernsthaft behaupten, dein Leben wäre entspannter als mit nicht behinderten, oder?
    Ich weiß natürlich, dass diese Zeit nicht ewig andauern wird. Irgendwann sind sie groß und schwer und wenn sie bis dahin nicht das laufen gelernt haben, müssen wir ganz schön buckeln. Wenn sie bis dahin nicht alleine essen können, hab ich echt zu tun, wenn andere Eltern sich entspannt zurücklehnen können. Meine Kinder sind vielleicht nie ‘aus dem Haus’, also ist es eigentlich ganz gerecht, wenn sie uns im Moment schonen. Genießen wir es, wir wissen ja um die anderen Zeiten.
    Liebe Grüße, Maren

    • Liebe Maren, ich muss gerade ein bißchen schmunzeln, weil du geschrieben hast, dass ich die Worte “zu Papier” gebracht habe. Hihi. Aber ja, manchmal fühlt sich auch das bloggen so an. Trotz virtueller Welt. Ich schicke virtuelle Grüße! Mareice

  4. Ein toller Text! Deine Kaiserin 2 erinnert mich sehr an meine 2jährige :) wie alt ist ist sie denn? Und was hat sie da tolles auf dem Foto an?! So was will ich auch!

    • Liebe Helen, Kaiserin 2 ist fast 2 Jahre alt (im März feiern wir Geburtstag!). Auf dem Foto hat sie einen Overall aus Wolle an. Damit sind wir gut durch den Winter gekommen, hält schön warm. Liebe Grüße, Mareice

  5. Liebe Mareice, ich möchte Dir gerade nur beispringen: Tätscheln ist immer doof.
    Und : ja, wir sind sicher alle sehr empfindlich, was diese Nuancen angeht und klar ist das Tagesform-abhängig.
    Ich habe auch zwei Kinder, die sehr “erforderlich” sind. Mal der eine , mal der andere. Und bin immer ganz froh, wenn ich so weit selbstkritisch aus der Wäsche gucken kann, dass ich merke, wenn es Zeit ist, die Rollen mal wieder zu wechseln und die Aufmerksamkeiten umzuverteilen. Liebe Grüße

    • Liebe Antje, vielen Dank fürs Beispringen. Ich hoffe, man liest auch das Augenzwinkern aus meinen Zeilen. Denn das kann ich auch noch haben (na ja, fast immer), wenn man mich betätschelt. Hihi. Liebe Grüße!

  6. Ich schließe mich Bettie an: Toller Text! Kommen mir irgendwie bekannt vor, diese “normalen” Bedürfnisse ;) Und ohne die Maus geht hier auch nix ^^

    Liebe Grüße
    Karo

  7. Vieles von dem, was du über Kaiserin 2 schreibst, kenne ich von meinen Kindern. Endlosdiskussionen übers Anziehen, Bloßbrotbelagessen, Panikattacke mütterlicherseits im Straßenverkehr. Und dass immer irgendwas falsch ist, wenn Kind müde und grantig :)
    Hab ein bisschen Geduld mit deinen Mitmenschen. Manchmal ist ein “Wie gehts?” auch nur ein hilfloser Versuch der Kontaktaufnahme ….. Geht mich natürlich nichts an, aber es ist gar nicht so einfach, immer den richtigen Ton zu treffen.

  8. Als ich die Frage der Mutter las, empfand ich sie eher als Interessenfrage. Da ich ja hier nur lese und nicht in der konkreten Situation dabei war, weiß ich ja nicht, ob es wirklich so war. Also kurzum meine Interessenfrage: wie dünn ist der Grad für solche Fragen, daß sie falsch verstanden werden? Wie hoch ist der Anteil von den (Tages)Empfindungen und Gedanken? Kennen Sie ihre “Pappenheimer” ganz genau? Und wie ist es bei Fremden, die so eine mißverständliche Frage stellen könnten?

    • Liebe Frau B., mir geht es gar nicht um die Frage an sich, sondern eher um die Gestik und den Ton. Meinen Arm muss niemand tätscheln, nur weil ich ein behindertes Kind habe. Aber natürlich ist signalisiertes Interesse immer angenehmer als Ignoranz. Bloß: Nicht alles, was gut gemeint ist, kommt auch gut an. Ich denke, dabei geht es oft um Empathie.

Hinterlasse eine Antwort

Erlaubte HTML tags: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>