Leben im Krankenhaus:
Wie Inklusionsfamilien behandelt werden wollen

by Kaiserin

Ein toller Nebeneffekt meines Blogs ist ja die Fernwärme, die entsteht. Mich erreichen immer wieder Nachrichten von Menschen mit interessanten Denkanstößen. Zum Beispiel vergangene Woche: Da schrieb mir Lena, eine angehende Ärztin. Sie wollte von mir wissen, wie man denn nun richtig umginge mit Eltern behinderter Kinder, mit uns Inklusionsfamilien (was für eine hübsche Wortkreation!).

Lena schreibt: Dass Eltern, die auf Grund der Behinderung ihres Kindes häufig mit Ärzten unzufrieden sind, habe ich jetzt schon oft gehört. Mir selber sind einige Äußerungen von Ärzten auch schon sauer aufgestoßen. (…) Ich kenne ein paar Inklusionsfamilien und weiß bei manchen auch worauf sie Wert legen, hätte aber gerne noch mehr Meinungen, also: Was erwartest du von einem guten Arzt? Wie wünschst du dir den Umgang mit deiner Tochter und euch als Eltern?
Ich finde es manchmal schwierig mit Eltern umzugehen, die gerade erst von der Behinderung ihres Kindes erfahren haben. Am liebsten würde ich ihnen sagen, dass alles gut wird, dass das Kind die Familie so wie es ist bereichern wird. Nur erstens ist das ja alles nicht immer gut. Ein Kind mit einer Behinderung ist in vielen Fällen häufiger krank und muss mehr leiden als andere Kinder (…), es gibt mehr Gründe um sich Sorgen zu machen. Und zweitens weiß ich nicht, ob Eltern, die gerade die Diagnose gestellt bekommen haben hören können oder wollen, dass alles nicht so schlimm ist, wie sie es sich vorstellen, dass sich alles irgendwie fügen wird. Was meinst du?

Da ich mein Blog nicht als Ratgeberseite verstehe,  möchte ich die Frage weitergeben, an euch, meine Leser_innen. Ihr Mütter und Väter behinderter Kinder:

Was wünscht ihr euch von Ärztinnen und Ärzten?

Welche Erfahrungen durftet und/oder musstet ihr in Krankenhäusern, Praxen und bei Therapien erleben?

Was waren die Tief-, welches die Höhepunkte im Umgang mit euch und euren Kindern?

Schickt eure Geschichten und Wünsche bitte per E-Mail an kaiserin@kaiserinnenreich.de oder schreibt einfach einen Kommentar unter diesen Text. Eure Reaktionen werde ich sortieren und zusammenfassen. Vielen Dank, ich freue mich auf eure Meinungen und Sichtweisen!

 

Wer Inspiration braucht: Hier habe ich über unser Leben im Krankenhaus geschrieben. Und hier der Papa der kleinen Kaiserinnen.

 

16 Kommentare zu “Leben im Krankenhaus:
Wie Inklusionsfamilien behandelt werden wollen

  1. Ich würde mir Ärzte wünschen, die im Falle von zu wenig oder keiner Ahnung es zugeben und nicht durch Unsicherheit blöde Sprüche mit wenig Hintergrund fallen lassen, statt zuzugeben, dass es vielleicht andere gibt, die sich besser auskennen.

  2. Unser Sohn ist gehbehindert mit stark verkürztem rechten Oberschenkel (PFFD; ziemlich selten). Kurz nach der Geburt unserer Zwillinge (9 Wochen zu früh) erklärte uns ein Kinderorthopäde auf der Neonatologie-Station, dass unser Sohn niemals werde laufen können – sogar damals war ich mir sicher, dass das Unsinn war, aber es hat mich sehr wütend gemacht und viel Energie gekostet, die ich lieber auf unsere bezaubernden und viel zu kleinen Zwillinge verwendet hätte. Ärzte, die sich nicht mit „Krankheitsbildern“ auskennen, sollten keine Meinungen äußern und Vermutungen anstellen. Das fände ich am wichtigsten. Sie sollten zugeben, wenn ihre Expertise einfach nicht ausreicht.

    Wir hatten auch ein prägendes positives Erlebnis. Ein Spezialist erklärte uns, dass unser Sohn denselben Unsinn machen würde wie jedes andere Kind auch, und dass wir ihn genau so behandeln sollten wie seine Zwillingsschwester und andere Kinder. Wir haben immer versucht uns daran zu halten und sind noch heute dankbar für diesen optimistischen, realistischen und positiven Rat.

  3. Krankenhaus und Arzt, besonders wo es um Kinder geht, bedeuten für mich in erster Linie:

    Entmündigung, Angst und Gewalt.

    Machtmissbrauch, „Euthanasie“, Willkür.

    Mit gut einem halben Jahr Intensivstation und Lebensgefahr, kann ich hier unsere Erfahrungen nicht im Detail wiedergeben. Ich bin froh, dass ich in der Zeit über „Vitamin B“ eine begleitende Psychotherapie machen konnte.

    Ich wünsche mir Qualitätsmanagement. Systematisches und ehrliches Erfassen von Fehlern und deren Aufarbeitung. Die Pfleger und Ärzte haben alle so viel Angst von Klagen, wo wir Angst um das Leben und die Gesundheit unserer Kinder haben. Das passt nicht.

    Ich wünsche mir Kinderärzte, die weder vor sich noch vor den Kindern ihre Macht verstecken: Bitte mit Kittel, sonst gibt das nur zusätzliche Traumata.

    Auch gegenüber uns Eltern: medizinisches Fachpersonal hat schon von Gesetzes wegen eine ungeheure Macht. Mit der sollten sie bewusst umgehen, statt mal so zu tun, als seien alle gleichberechtigt und dann wieder ihre Macht gegen anderes Interessen durchzusetzen.

    Ich wünsche mir Kinderärzte, die auf die Kinder und Eltern hören und ihnen vertrauen.

    Ärzte, die auf jedes Kind eingehen, egal wie jung oder eingeschränkt.

    Ich wünsche mir Ärzte, die ihre Ohnmacht eingestehen können: Im Notfall aber trotzdem bestmöglich handeln, statt die Behandlung zu verweigern, und im Nicht-Notfall an kompetentere Kollegen weiterschicken. Keine Eitelkeiten.

    Ich wünsche mir Ärzte, die mir das Leben nicht zusätzlich schwer machen (es gibt Kinderärzte, die von den Eltern einen Kostenvoranschlag sehen wollen, wenn das Kind ein Hilfsmittel bekommen soll).

    Ärzte sollten keine Angst vor Behinderten und Behinderung haben: Ihre Schubladen und eigenen Ängste wegpacken und den Menschen sehen. Inklusion täte auch Ärzten gut. Ärzte, die sagen, Inklusion sei unfair gegenüber den Behinderten, weil die eben nicht alles könnten, brauche ich nicht.

    Ich wünsche mir Krankenhäuser, wo die Menschenrechtscharta, auch die UN-KRK, gilt, auch auf der Intensivstation.

    Ich wünsche mir auch, dass die Ärzte einfühlsamer sind, auch wie Tina schreibt: Auf das Kind eingehen. „Hau-Ruck“ geht gar nicht!

    Kaum ein Kinderarzt oder Pfleger kommt aus, ohne irgendwann Gewalt gegenüber einem Kind auszuüben. Wenn es denn unter Abwägung aller Umstände unumgänglich ist, sollte es trotzdem mit Respekt, kontrolliert und so achtsam wie möglich passieren. Und es geht nicht nur um physische Gewalt. Auch die Macht der Ärzte führt zu psychischer Gewalt.

    Natürlich wünsche ich mir auch, dass die Ärzte und Krankenhäuser entsprechend finanziell ausgestattet werden und die Studierenden studieren können, bis sie wirklich Ärzte sein können und nicht nur auf Masse und Zeit.

    Und auch das Töten von behinderten oder von Behinderung bedrohten Kindern: Hat das Kind eine starke Hirnblutung, wird den Eltern hier regelmäßig nahegelegt, es töten zu lassen. – Dazu werden die Eltern eingeschüchtert mit ähnlichen Argumenten, wie Barbara sie nennt: „Das behinderte Kind wird Sie überfordern. Das schaffen Sie nicht. Es wird dahinvegetieren. Das ist kein Leben. N behinderte Kinder schaffen Sie nicht. Sie werden ausgegrenzt. Was soll aus dem Kind werden? Sie können sich nicht mehr um ihre anderen Kinder kümmern.“ etc.

    Auch Pfleger, die so vernichtende Urteile abgeben wie: „Man sieht doch: Das Kind will nicht leben.“ will ich nie wieder treffen.

    • Es tut mir leid das du solche Erfahrungen mit Ärzten und Pflegepersonal machen musstest.
      Wir haben auch verletzende Kommentare gehört. Die kamen aber mehr unbedacht, wie die eine Ärztin die eine Krankenschwester anwies ein Foto von mir und meinen Neugeborenen zu machen. Sie sagte das sie immer viele Bilder machen bei Kindern bei denen man nicht weiß wie lange sie noch leben. Dss war hart und selbst die Krankenschwester war fassungslos.
      Trotzdem glaube ich das kein Arzt ein Kind töten würde und genau wie in der Altenpflege muss es auch bei Kindern erlaubt sein jemanden sterben zu lassen und nicht um jeden Preis am Leben zu halten.
      Ja wir hatten mit unserem Kind auch lebensbedrohliche Situationen und gerade deswegen kann ich das auch so schreiben.
      Ich vertraue viel auf die Meinung der Krankenschwestern, die sehen so viel und haben ein gutes Gespür für die Kinder. Es sind viele liebevolle Menschen auf der Intensivstation aber besonders von denen erwarte ich das sie ehrlich sind.

      • Hallo Anna,
        danke für Deine Antwort. Wir haben inzwischen zum Glück auch immer wieder positive Erfahrungen mit Pflegern und Ärzten gemacht und sind sehr dankbar dafür.

        Aber gerade weil wir eben wie Ihr auch unzählige lebensbedrohliche Situationen hatten, weil eines unserer Kinder gegen unseren Willen getötet wurde und ein anderes auf die gleiche Weise getötet werden sollte, und wir inzwischen mehrere Familien kennengelernt haben, bei denen genau das Beschriebene der Fall war: Kind hat schwere Hinrblutung – Arzt bietet an, die Beatmung zu beenden und ggf. Morphium zu spritzen – weiß ich, dass Ärzte auch Menschen töten. Wegen einer drohenden Behinderung. Ja, man kann unterschiedlicher Meinung sein, was „töten“ im Kontext von Intensivmedizin ist. Aber für mich ist das Töten : Die Beatmung abschalten bei einem Menschen, der ganz normal, physiologisch noch nicht atmen kann (z.B. Frühchen), der akut krank ist (z.B. Hirnblutung oder epileptischer Status), der eben einfach auf Beatmung angewiesen ist, um zu leben. Das Beenden der Behandlung und ggf. noch die atemlähmenden Medikamente, sind der einzige Grund für das Sterben – das ist für mich töten.

        Es mag auch andere Situationen geben, bei denen es um ein „Um jeden Preis am Leben erhalten“ geht. Die Fälle, die ich kenne, sind es nicht.

        Das Kind, das dann zum Glück nicht getötet wurde und offensichtlich nicht „von alleine gestorben“ ist, ist übrigens heute wie auch damals jede Anfeindung von außen wert.

  4. Ohne wirklich Ahnung zu haben, kam mir bei der Frage als erstes Folgendes in den Sinn:

    Vielleicht ist es sinnvoll und möglich, nach einer Erst-Diagnose für die Eltern einen Kontakt zu anderen „schon länger“-Eltern herzustellen?

    Viele Grüße und danke für diesen blog!

    • Hallo Wolldrache,
      Die Idee ist schon gut. Problematisch wird es natürlich durch die Verschiedenheit der Probleme. Ein Kind, dass einen seltenen Gendefekt hat, hat vielleicht in Deutschland gar keine oder nur sehr wenige Gleichgesinnte. Mein Kind ist das erste überlebende Kind mit ihrer Erkrankung. Alle haben mir gesagt, es wird nicht lebensfähig sein, weil es kein anderes Kind vor ihr geschafft hat-zumindest keines, dass dokumentiert wurde.
      Zudem kommt hinzu, dass manche Ärzte sich nicht gern reinreden lassen. Wenn sie Selbsthilfegruppen weiterempfehlen, müssen sie die Hinweise, die von dieser Seite kommen, sinnvoll argumentierend ablehnen/annehmen können, und dafür die Zeit haben.
      Bei der Diagnose holten wir uns Hilfe in einer Selbsthilfegruppe und bekamen dort Hinweise, wie: „Wenn du ins Krankenhaus musst, kannst du für das Kind eine Betreuung bekommen, die muss der Arzt bescheinigen, dann zahlt die Krankenkasse“ daraufhin sagte uns der Arzt: „Sind sie zu blöd, ihr Kind zu betreuen? Sie haben sich doch dafür entschieden, kommen sie damit klar.“
      Er war kein extrem seltener Spezialist, wir fanden recht schnell Ersatz- allerdings war das etwa ein halbes Jahr nach der Diagnose, so dass ich bis dahin schon dicke Ellenbogen hatte. Direkt am Anfang ist man zu geschockt, um damit klarzukommen, dass ein Arzt einem Dinge verbietet, die man zum Wohle der Kinder tut und manches spricht man vielleicht auch gar nicht erst an.

      Wenn ich Antjes Kommentar lese, fällt mir aber auch einiges positives ein: Komplimente an das Kind hört jede Mutter/jeder Vater gern. Und sei es nur, dass man das Kind ordentlich angezogen hat. Unter all den „das kann das Kind nicht“ und „das bringt alles nichts“, ist es auch einfach mal gut zu hören, dass man etwas von den vielen kleinen Aufgaben richtig gemacht hat. Deshalb gehe ich gern zum Zahnarzt. Meine Kinder haben -trotz aller Probleme – immer einwandfreie Zähne.

  5. Das ist eine wirklich gute Frage, Lena!
    Die – für uns – beste Kinderärztin Berlins hat vor kurzem ihre Praktikantin dazu geholt und sagte „jetzt sehen Sie sich mal diesen wunderbaren Jungen an, er hatte einen verdammt schweren Start und jetzt ist er so freundlich und offen“ Sie hat in zwei Sekunden die Qualitäten meines Sohnes herausgestrichen und mir und ihm Anerkennung der wirklich schweren Zeit gezollt. Und ich habe – 8 Jahre nach dem schweren Start – gemerkt, wie sehr ich so etwas brauche.

    Als es wirklich bitterernst war (BNS-Epilepsie) war die Neurologin sehr ernst, sehr klar, sehr ehrlich. Deshalb habe ich ihr vertraut.

    Kinderärzte müssen die Kinder ansprechen und ihnen erzählen, was sie jetzt tun, egal wie klein, blind, taub oder entwicklungsverzögert die Kinder sind.

    Mit zu den schlimmsten Momenten meines bisherigen Lebens gehört, meinen Säugling bei einer Lumbalpunktion ohne Lokalanästhesie zu halten. Ich weiß, dass die Ärzte es lieber ohne mich gemacht hätten. Auf dem Gang hätte ich das nicht ertragen. Lasst uns dabei sein, wenn wir wollen.

    Diese Eltern sind die Experten für dieses einzelne Kind. Arbeitet mit uns zusammen, glaubt uns unsere Beobachtungen und lasst bitte die Küchenpsychologie über Mütter, die die Behinderung ihres Kindes nicht akzeptieren können, in der Schublade.

    Wichtig finde ich auch, dass alle Beteiligten immer genau schauen, ob es sich wirklich um ein Phänomen einer Behinderung handelt, oder es ein behandlungsbedürftiges Problem gibt. (Als mein Sohn bei einer allergischen Reaktion innerhalb von Minuten elefantös verschwollene, juckende Hände hatte und ich in die Notaufnahme gesaust bin, meinte der Arzt, dass „dicke unförmige Hände“ beim Down-Syndrom doch normal seien…)

    • Liebe Antje,

      Dein Geschriebenes kann ich nur unterstützen. Wir Eltern kennen unsere Kinder am Besten und möchten einfach ernst genommen werden, wenn wir mit auftretenden Problemen ins KH kommen. Gerade wir Eltern mit Kindern, die ein diffiziles Krankheitsbild haben, die halt nicht über einen Kamm zu scheren sind, können unterscheiden, was „normal“ bei ihren Kindern ist und was nicht. Ärzte, die nur die (Vor-)Diagnosen lesen ohne sich richtig dem Kind und den Eltern zuzuwenden gibt’s leider noch zu oft.
      Wir haben zwar sehr viel gute Erfahrungen mit Krankenschwestern, Pflegern und Ärzten machen dürfen, aber auch einige schlechte. Daher lassen wir unseren Sohn im KH NIE alleine und sagen lieber 5x was uns wichtig ist bzw. lehnen auch manche Arztentscheidung ab. Die Ärzte müssen dann allerdings ständig betonen, dass das auf unsere Verantwortung geht. Ja klar, Gerne! Wir tragen immer die Verantwortung für unsere Kinder!
      So, zum Schluss noch: am schlimmsten fand ich immer vorschnell gefällte Urteile!!
      Herzliche Grüße Sandra

  6. Hallo,
    Also ich kann mich Sven nur anschließen. Auch wir hatten mehrfach das Vergnügen, dass mein Mann schräg angeschaut wurde, bis hin zu der Aktion, dass wir auf einen wichtigen Termin noch ein Jahr hätten warten sollen, weil mein Mann sich unmöglich ein Zimmer mit einer Frau hätte teilen dürfen.
    Was ich mir wünsche von medizischem Personal wäre vorallem auch Verständnis für die Verhaltensweise meines Kindes. Jedes Kind weint beim Blutabnehmen, meines halt ein wenig mehr. Viele Kinder mögen keinen Spatel im Mund, meines presst die Lippen aufeinander. Viele Ärzte machen das super. Manche wollen leider schnell ihr Programm abspulen und sprechen dann mit mir (oder meinem Mann), nicht mit meinem Kind, das nicht antwortet
    Aber mein Kind hat auch Gefühle und es bemerkt, wenn sich jemand Zeit nimmt und wird darüber auch ruhiger. Da muss allerdings ein gutes Mittel gefunden werden. Ich möchte auch nicht über mein Kind angeredet werden, als ob ich nur Beiwerk wäre, aber im Falle des Spatels kann ich meinem Kind auch nur gut zureden.. Bei gesunden Kindern gelingt die Balance häufig besser.

    Was ich in dem Zusammenhang auch schwierig finde, sind Ärzte, die den Anschein erwecken wollen, dass dem Kind nichts fehlen kann/ich überfürsorglich wäre und sagen dass z.B. Krampfanfälle ja völlig normal seien bei behinderten Kindern. Zum Einen ist man als Mutter/Vater damit vollkommen entwaffnet und hilflos bis man zu Hause unendlich wütend ankommt, weil man sich nicht getraut hat, dem Besserwisser die Meinung zu geigen, zum Anderen degradiert es mein Kind als Menschen zweiter Klasse, weil es doch gleichzeitig bedeutet, dass bei gesunden Kindern eine Abklärung erfolgt wäre, während wir damit leben müssen.

  7. Meine Zwillinge kamen 10 Wochen zu früh auf die Welt, für einen von beiden gab es noch Komplikationen später – man hat dann so ein halbes Medizinstudium und ist Monate nur im Krankenhaus.
    Mit den allermeisten Ärzten hatten wir sehr gute Erfahrungen. Insbesondere auf der Intensivstation begegneten wir außergöhnlich herzlichen Ärzten und Pflegepersonal.
    Aber zu Beginn meiner Schwangerschaft gab es einen Gynäkologen, der mir dringend zu einer Fruchtwasseruntersuchung riet. Mein Mann und ich antworteten, daß wir uns klar dagegen entschieden haben. Darauf er : „Sie wissen, daß sie mit einem behinderten Kind am Rande der Gesellschaft leben?“ Das find ich bis heute unglaublich, daß einem sowas gesagt wird….. übrigens Gruß an diesen Typen, ich fühl mich mitten drin!
    Was ich mir wünsche von Ärzten? Sehr gute sachliche Informationen, so genau wie irgend möglich und trotzdem Raum für Emotionen – macht das Sinn? Ja, ich denke so hab ich es auch erlebt. Ich sah wie auf der Intensivstation ein Oberarzt einen Vater in den Arm nahm und sagte: „Jetzt weinen sie erstmal…. und jetzt sehen sich doch wie wunderbar lebendig ihre Tochter ist“

  8. Ich bin nicht selber betroffen, berichte aber von einer Freundin, die ein Kind mit Down Syndrom gebar, was sich erst über die Geburt herausstellte. In einem der ersten Gespräche sagte der Arzt zu ihr: „Es ist nicht so schlimm, wie sie jetzt denken.“ In dem Moment drang das nicht bis zu ihr durch, aber sie hat sich in der Rückschau sehr sehr oft an diese Worte erinnert und fand sie heilsam.
    Liebe Grüße, Daniela

  9. Wir haben bislang eigentlich vor allem gute Erfahrungen im Umgang mit Ärzten gemacht bei den vielen Krankenhausaufenthalten mit unserem Sohn. Insbesondere was den persönlichen Umgang mit ihm und mit uns als Eltern betrifft, die ‚Verkündung‘ der Diagnose, die vielen anderen Gespräche, auch und gerade wenn es kritische Themen waren: Das war bei uns ziemlich ok.

    Was wirklich nervt, sind zwei Dinge:

    – Krankenhäuser sind furchtbar organisiert. Wer beruflich irgendwas in der freien Wirtschaft macht und dortige Abläufe etc. kennt, fühlt sich im Krankenhaus zwangsläufig in ein Finanzamt der 50er-Jahre zurückversetzt. Es ist verblüffend, wie umständlich, bürokratisch und kundenunfreundlich Prozesse organisiert sein können. Und damit meine ich nicht die Leute, die dort arbeiten. Die sind meistens für sich genommen ganz nett und engagiert. Aber die Abläufe und die Art, wie Schwestern, Ärzte etc. intern kommunizieren, sind, nun ja, optimierungsfähig. Manches ist sicher der Qualitätssicherung, den Aufzeichnungspflichten oder den Anforderungen der Krankenkassen geschuldet, aber gefühlt 90% der umständlichen Vorgänge sind so, weil sie schon immer so waren.

    – Väter sind bestenfalls Eltern zweiter Klasse. Kinderkrankenhäuser sind darauf eingestellt, dass Mütter ihre Kinder begleiten. Wenn das, wie bei uns meistens, der Vater macht, ist das nicht nur nicht selbstverständlich, sondern sorgt regelmäßig für Erklärungsbedarf. Von der Frage, wann denn die Mutter käme über die selbstverständlichen Bezeichnungen „Mutter-Kind-Zimmer“ und „Mütter-Bett“ bis dazu, dass mir an Stellen Hilfe angeboten wird, wo sie meiner Frau nie angeboten wird, zum Beispiel beim Wickeln (und das wohlgemerkt von vornherein und nicht, weil ich mich so unbeholfen angestellt hätte 😉

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