Die kaiserliche Woche // KW 6

by Kaiserin

Auf ZEIT Online wird unter #werdarfleben weiter diskutiert. Nun wird die Frage gestellt, was das Leben von Eltern behinderter Kinder bestimmt: Überforderung oder Glück? Ich finde die Frage schwierig formuliert, denn ich bin der Meinung, dass das eine das andere nicht ausschließt. In unserem Familienalltag wiegen die strukturellen Behinderungen und die Barrieren in den Köpfen schwerer als die Behinderungen meiner Tochter. Ein Grund für meine Rubrik Behinderte Momente.

Monika Scheele Knight ist Mutter eines autistischen Sohnes und stellt sich die Frage, warum es so viele hitzige Diskussionen rund ums Elternsein gibt. Sie erzählt, wie ihr nicht sprechender Sohn John ihr den Weg weist: Back to the roots

Der Sohn von Birte Müller gilt als praktisch bildbar. Keine Ahnung, was das bedeutet? Hier eine dringende Leseempfehlung: Sprache schafft Wirklichkeit (nicht ab)

Christine Finke ist eine meiner Lieblingsbloggerinnen. Als Mama arbeitet schreibt sie über das Leben als berufstätige alleinerziehende Mutter von drei Kindern. Bei M i Ma gibt`s ein tolles Interview mit ihr: Ein Blick hinter Mama arbeitet

Foto 2Überwindenswert: Meine Höhenangst. Um ein Interview zu führen, musste ich diese Woche in den zehnten Stock eines Hochhauses. Erst war mir schwindelig, nach einer Stunde war ich stolz.Zwei in Eins: Zwei Kaiserinnen in einem Bett. Kuschelwoche.Lebenswert: Ein Tag im Kindercafé, mit Rutsche. Swoooosh!

4 Kommentare zu “Die kaiserliche Woche // KW 6

  1. Liebe Mareice,
    Erst vor Kurzem bin ich auf deinen Blog gestoßen – habe ihn jetzt aber in 3 Nachtschichten „aufgearbeitet“.
    Ich bin selbst Mutter zweier CI-Kinder, 1 und 4 Jahre alt.
    Es ist so wohltuend deinen Beobachtungen und Überlegungen zu folgen, die sich mit meinen stark decken. Ich bewundere deine positive und fröhliche Art und die Gabe, dies so wortstark nach außen zu tragen. Ich muss zugeben, dass ich des öfteren noch von traurigen Gedanken und sinnlosen Vergleichen erwischt werde. Aber es bessert sich!
    Hör nicht auf, mit dem was du tust. Du hilfst vielen Menschen mit deinem Blog, ich bin sicher.
    Bleib dran und bleib du!
    Anna

    • Liebe Anna, oh, vielen Dank für Deine netten Worte und Deine Nachtschichten. Und alles Liebe für Euren Familienalltag! Magst Du vielleicht ein bißchen mehr davon erzählen?

    • Hallo nochmal Mareice,

      2 Kinder mit Infekt ließen mir leider keine Zeit für eine schnelle Antwort.

      Ja, was soll ich erzählen. Unser Sohn Maximilian kam vor 4,5 Jahren zur Welt. Nach dem auffälligen Hörsreening im Krankenhaus und diversen Terminen bei HNO-Ärzten, war nach 6 Wochen klar, dass er gehörlos geboren wurde. Bis heute bin ich bis in die Knochen erschüttert, wie unsensibel uns diese Diagnose entgegen geschleudert wurde. Für alle Ärzte war das Cochlea Implantat sofort die Lösung. Du kennst dich ja selber bestens aus?! Ich habe mir die Entscheidung nicht so leicht machen können, da ich beruflich schon häufiger mit Gehörlosen und ihrer eigenen Kultur in Kontakt gekommen war und damit um ihre Abneigung bezüglich des CI’s wusste. Schlussendlich haben wir uns dafür entschieden, um uns selber den Start mit unserem Sohn zu erleichtern. Mittlerweile ist er seit 4 Jahren implantiert, hört gut und spricht altersentsprechend. Da wir immer mindestens 2 Kinder haben wollten, bin auch ich den grausamen Weg der Humangenetik gegangen. So wussten wir im Voraus, dass wir als Eltern beide Träger des rezessiven Gens sind, dass in 25% Wahrscheinlichkeit für eine Gehörlosigkeit sorgt. Mit diesem Wissen haben wir uns auf eine zweite Schwangerschaft eingelassen. Auch ich habe eine chorionzottenbiopsie vornehmen lassen, nach der klar war, auch unsere Tochter wird mit einer hohen Wahrscheinlichkeit gehörlos geboren. Dass war besonders für mich sehr schmerzhaft und traurig. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass uns dieses „Schicksal“ zweimal trifft – sehr naiv. Am irritierendsten waren aber eigentlich die Reaktionen unseres Umfelds. Nachdem bei der Diagnose von Max irgendwie niemand positiv reagieren konnte – ja dazu allein könnte ich ein Buch füllen – kamen jetzt nur solche Bemerkungen wie: „Ist doch nicht so schlimm, ihr kennt euch doch damit schon aus.“ Was ja tatsächlich stimmt, allerdings kein Trost ist!
      Mittlerweile ist auch unsere Tochter beidseitig implantiert. Sie ist 18 Monate alt und beginnt gerade das Plappern. Unser Alltag unterscheidet sich wahrscheinlich unwesentlich von dem anderer Familien. Beide Kinder müssen monatlich zu einem Rehatag in ein CI-Zentrum. Sie gehen in eine integrative Kita und bekommen Frühförderung, erfreulicherweise mittlerweile dort. Blöde Situationen entstehen vor allen Dingen dann, wenn die CI‘ s nicht getragen werden können: im Schwimmbad, bei manchen Untersuchungen oder beim Schlafen.
      Puh- jetzt hab ich soviel geschrieben.. Was mir noch wichtig zu sagen ist: ich liebe deinen Blog. Ich kann mich sowas von identifizieren. Viele dramatische, schmerzhafte, todtraurige Momente hab ich hier wenn überhaupt nur angerissen, weil du alles schon so wunderbar beschrieben hast. Was ich nebenbei ganz großartig finde, ist, dass du auf diesem Blog hier und da auch Momente in deinem Leben zeigst, die mit deinem Leben als Mutter oder gar als Mutter eines behinderten Kindes wenig zu tun haben. (Zum Beispiel der Hinweis auf die weltbesten king of convenience und auch eines meiner Lieblingslieder : „I’d rather dance..“) Ich finde es super wichtig, sich überhaupt als Mutter Identität, Begeisterung, Wünsche, Interessen und auch einen gesunden Egoismus aufrechtzuerhalten. Als Mutter von besonderen Kindern fällt das manchmal umso schwerer.
      Also, langes Gequatsche – kurze message: weiter so, Mareice! Ich bin schon ganz gespannt, was es bald alles wieder Neues gibt.
      Grüße aus dem Süden – Anna

  2. Hallo, ich lese schon eine Weile mit und finde Deinen Blog super!
    Ja auch ich bin oft beides: überfordert und glücklich! 🙂 Ich bin alleinerziehend mit 4jährigem Sohn mit Körperbehinderung und lerne durch ihn die vielen Barrieren hier in Berlin, aber auch die vielen barriere-überwindenden hilfsbereiten Menschen kennen!
    Ich finde es toll, das jetzt so viel über „Behinderung“, „Behinderte“, Inklusion etc. in den Medien berichtet und diskutiert wird, nur so werden langfristig Barrieren abgebaut.
    Ich wünsche mir, das in ein paar Jahren nicht mehr gefragt wird, ob ich mit einem behinderten Kind auch glücklich sein kann, sondern sachlich dargestellt wird, ja der Alltag ist häufig schwerer und dort gilt es einiges noch zu vereinfachen (bürokratische Hürden, Therapie-und Hilfsmittelversorgung, Betreuung, Barrierefreiheit im öffentlichen Raum, Teilhabemassnahmen verbessern, bessere Absicherung der Pflegenden im Alter etc. etc.) aber ansonsten ist mein Kind genauso mein Kind wie jedes andere nicht-behinderte Kind auch das seiner Eltern ist, nämlich das Schönste auf der Welt! 🙂
    (Naja und alles andere eben auch, mal nervig, mal zuckersüß, mal anstrengend, mal witzig…….)
    Liebe Grüße an alle tolle Eltern da draussen!
    Maike

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