Behinderte Momente #7

by Kaiserin

Szenen aus dem Leben mit einem behinderten Kind

Im Behandlungszimmer der Oberärztin einer großen Berliner Kinderklinik. Nach einer Stunde medizinischer Beratung verabschieden wir uns von ihr. Sie meint, mir im Beisein meines Mannes noch etwas mit auf den Weg geben zu müssen: „Frau Kaiser, passen Sie gut auf Ihren Mann auf! Meistens kommen nach ein paar Jahren nur noch die Mütter mit ihren behinderten Kindern zu mir – die Väter hauen ab. Sie wissen ja, was Männer in einer Ehe brauchen, oder?“ fragt sie mich und liefert die Antwort gleich mit: „Gutes Essen und guten Sex.“

42 Kommentare zu “Behinderte Momente #7

  1. Ich bring mal wieder die Perspektive der andren Seite… Kinderkrankenschwester.
    Also, den Kommentar der Ärztin finde ich auch daneben und unprofessionell. Ihre Sorge aber kann ich gut verstehen.
    Die in vielen Kommentaren erwähnte Studie kenne ich nicht, aber gefühlt sind die Ehen der Eltern von behinderten oder chronisch kranken Kindern häufiger im Eimer als intakt, selbst wenn die Familie gemeinsam lebt.
    Oft, viel zu oft, sind Mütter die Profis und Väter nur gelegentlich zuständig. In dem stressigen Alltag, den du Mareice, ja auch oft so treffend beschreibst, zwischen Krankheit und Förderung und all dem, was Zeit fordert zusätzlich zu den Belastungen, die ein „normales“ Familienleben eh schon mit sich bringt – in diesem „behinderten Alltag“ geht die Partnerschaft oft unter. Über gute Partnerschaft trotz Elternschaft gibts ja haufenweise Bücher – auch ein gesundes Kind kann zur Herausforderung für eine intakte Beziehung werden, mit einem behinderten Kind kommt da einfach noch viel mehr an Spannungen dazu.
    Einerseits tragen Ärzte und Pflegekräfte dieses Wissen also schon mit sich rum und andrerseits haben wir oft genug auch das Gefühl, daran schuld zu sein. Die Eltern nicht genug zu beraten oder zu viel, zu wenig zu entlasten, zu viel mit einbeziehen… irgendwie möchte man doch das „drohende Unheil“ aufhalten…
    Nichts desto trotz: Auf die Idee, mich derart in die Beziehung einzumischen, wäre ich im Traum nicht gekommen, geschweige denn, es auszusprechen.

    Anekdote aus meiner damaligen Klinik: Das Geschwisterkind zu einer Dauerpatientin wurde im Patientenzimmer gezeugt… die Nachtschwester ist da bei ihrem Rundgang unfreiwillige Zeigin geworden und 9 Monate später…
    Ob da wohl auch so ein Ratschlag voranging???

    • Also ich tue mich mit diesem “ es ist gefühlt so“ immer schwer. Ich denke, da ist auch viel selektive Wahrnehmung dabei. Woher weißt du immer, wie es um die Ehe der Eltern bestellt ist? Woher weißt du, wie es um die Ehe der Eltern bestellt ist, die keine behinderten Kinder haben. Wenn sich hauptsächlich die Mutter kümmert, bedeutet dies ja nicht, dass es um die Ehe schlecht steht.
      ich habe auch in der genannten Studie nichts eindeutiges finden können, dass die Trennungsschmerz steigt, wenn in der Familie ein behindertes Kind lebt.
      ich denke eher, dass man den Eltern so noch zusätzlich angst macht.
      gut finde ich es, wenn man das positive betont, also, wenn Eltern zusammen zum Termin kommen, dass man dies gut findet oder generell den Eltern mal mehr positive Dinge sagt es wird eh nur immer das negative erwähnt: das Kind kann dies nicht etc. Das wissen die Eltern oft selber. Wichtiger ist es praktische Vorschläge zur Verbesserung zu machen und die Eltern zu unterstützen,die richtigen Therapien und Hilfen zu finden als ihnen noch zusätzlich Angst zu machen….

      • Dass es möglicherweise selektive Wahrnehmung ist, wollte ich ja bewusst mit einschließen, deshalb steht da auch „gefühlt“ und nicht: das ist so.
        Es ist mein Erleben.
        Ich habe in 10 Jahren Beruf eben viele Beziehungen zerbrechen sehen, wo in Gesprächen deutlich wurde, dass ein oder beide Elternteile keine Rolle außerhalb des Elternseins mehr finden konnten.
        Und: Seit einigen Jahren arbeite ich in Beratung von Eltern und im ambulanten Pflegedienst, wo man plötzlich IN der Ehekrise drinsteht, wenns dumm läuft.
        (In den Familien, bei denen ich in den letzten Jahren gearbeitet habe, waren von 10 Eltern 7 alleinerziehend oder dabei sich zu trennen – nicht repräsentativ, sondern nur meine Erfahrung)

        Letztlich ist eine schwere Erkrankung, Behinderung oder ähnliches immer, für uns alle, eine Lebenskrise, das erschüttert Beziehungen und Selbstverständnis. Und das widerum KANN zum Zerbrechen der Beziehung führen, vor allem, wenn immer wieder neue Belastungsproben dazu kommen.

        Was Eltern mir rückgemeldet haben, was sie als hilfreich empfanden:
        Der Hinweis, dass sie Betreuungszeiten für sich nutzen dürfen, ausschlafen, ins Kino gehen, je nachdem, wann jemand da ist und wonach ihnen ist. Und wenn es den Eltern gut geht, dann (und eigentlich nur dann) geht es dem Kind gut.

        Es ist ein ganz schöner Kraftakt manchmal, in dem Privatleben anderer „mitzulaufen“ und sich nicht einzumischen, erst Recht, wenn einer der Partner versucht, mich auf seine Seite zu ziehen. Trotz allem halte ich meine Klappe und hoffe, dass alles gut wird. 😉

  2. So unpassend, unfair und daneben der Kommentar der Ärztin war, so behaupte ich mal, war es keine böse Absicht. Da muss ich doch mal die Ärztin etwas verteidigen. Wahrscheinlich liegt ihr der Ärztin am Herzen, findet sie es toll, dass da mal ein Elternpaar gemeinsam kommt, sich diese Verantwortung teilt, dass sie sich den Kommentar nicht verkneifen konnte. Ärzte sehen oft soviel Mist, denen gehen Feinfühligkeiten oft vollkommen abhanden. Leid und Tod sind alltäglich. Das habe ich auch selbst oft erlebt – auch an mir, ich bin selbst abgestumpft von den Krankenhausaufenthalten mit meinem Kind.

    Eine Bekannte ist Sonderpädagogin und auch sie erzählte mir, dass nur wenige Eltern der behinderten Kinder nach dem dritten Jahr noch zusammen sind (es sei denn, es sind noch nicht behinderte Kinder vorhanden) . Sie verwies ebenfalls auf diese Studie.

  3. Es geht unter die Gürtellinie und ist geschmacklos, besonders in Eurer genannten Abhängigkeit.

    Ich sage frischen Elternpaaren oft, dass sie gut darauf achten sollen, z.B. diagnostische Termine gemeinsam wahrzunehmen, sich Krankenhausaufenthalte zu teilen, nicht den einen zum absoluten Experten werden zu lassen.

    Ich habe öfter mitbekommen, dass Bedrohungen, besonders wenn ein Kind schwer krank wird, sehr unterschiedlich von zwei Partnern wahrgenommen werden. Das ist normal und in Ordnung. Aber es ist eine Herausforderung, in solchen Situationen die Zeit zu finden, sich darüber auszutauschen. Aber auch das gilt ja für vieles.

    Mir hat einmal eine Stationsschwester einer Tagesklinik sehr geholfen, als ich mich bitter beklagte, dass mein Mann das alles nicht so wild findet und fest daran glaubt, dass alles gut wird. Sie sagte: „ja, und dein Sohn braucht beides: einen, der glaubt, dass alles sicher gut wird und einen, der ihn bei der Blutentnahme festhält.“ Kluge Frau.

    • Liebe Antje, hab Dank für deinen klugen Kommentar. So hatte ich das für mich noch nicht ausformuliert. Aber du hast natürlich vollkommen Recht damit. Es ist ganz wichtig, dass die Eltern sich alles rund ums Kind (auf-)teilen – bei nicht behinderten Kindern und noch mehr bei behinderten Kindern. Danke für den Gedankenanstoß. Herzlich grüßt Dich: Mareice

  4. Ich bin selber Mama von drei Kindern. Das jüngste ist seit 2,5 Jahren behindert. Ich fühle mich oft ausgeliefert zwischen der Wahlmöglichkeit 1. du nimmst in der Notaufnahme den jungen, netten total überforderten inkompetenten Assistenzarzt. Oder du nimmst 2. den arroganten, unsäglich taktlosen, aber superkompetenten, spezialisierten Vollidioten von Professor. Dieser Kommentar zu Eurem Eheleben ist schon ein Sahnehäubchen der unglaublichen Hilflosigkeit von Ärzten uns was „Gutes zu raten“ Beim letzten Versuch unseres Professors uns aufzumuntern musste im Anschluss der KH Psychologe mit mir ein autogenes Training auf Anraten des Doktors machen. Er meinte bei der Visite zu mir: „Sie haben zugenommen, wenn Sie so weitermachen dann machen sie das keinen Monat mehr bevor sie zusammenklappen und ihr Mann ist dann auch weg“ Dann schickte er mir einfach den besagten Psychologen und es stand in der Akte meines Sohnes „Mutter sehr belastet“
    Ich kenne ihn jetzt schon sehr lange. Wahrscheinlich macht er sich wirklich Sorgen aber das geht ihn doch zum Henker nochmal nichts an ob ich zu oder abnehme oder mich scheiden lasse? Bei der nächsten Visite gab ich ihm deshalb eine Schachtel Pralinen und sagte zu ihm: “ Die ist für ihre Frau, ihrem Verhalten nach zu urteilen, hat ihr Eheleben eine Schachtel Pralinen bitter notwendig.“ Er war kurz verärgert aber nach der Erklärung von mir, dass ich mir nun immer das gleiche Recht auf dumme Kommentare nehme musste er schmunzeln, nun kommen wir besser aus. Er hat sich für sein Verhalten entschuldigt und mit mir darüber gesprochen wie schwierig er es findet mit Eltern zu sprechen und ihnen Hilfsangebote zu machen.

  5. Liebe Mareice,
    was mich bei diesem übergriffigem auch Kommentar nervt ist die Idee, dass es anscheinend immer die Männer sind die gehen und die Frau samt Kind „sitzen lassen“. Dieses Konzept, dass die Frauen von vorne herein mehr Verantwortung für ihre – behinderten – Kinder übernehmen und sich auch noch sorgen müssen, dass die Männer ja bei ihnen bleiben, ist so reaktionär. Mag sein, dass die Wirklichkeit noch so ist. In diesem Sinne würde ich mich hier über ein Portait eines Vaters freuen oder zumindest über eine väterliche Perspektive – falls du dem in deinem Blog Raum geben möchtest.

    • Mir geht es genauso – nicht nur trägt offenbar die Mutter mehr Verantwortung für das behinderte Kind, ihr wird auch noch auferlegt, bloß den Bedürfnissen des Mannes zu dienen.

      Dass je ein Mann beiseite genommen wird und jemand ihm sagt „Passen Sie mal auf, wenn Sie sich nicht zu ca. 50% hier in die Pflege einbringen und ihrer Frau auch mal den Rücken freihalten, dann kann das böse enden.“ ist völlig undenkbar.

      • Gut, wenn der Mann es nicht so sieht wie diejenigen, die so einen Quatsch erzählen (wie die Ärztin). Ich denke, die gemeinsame Abneigung gegen diese Haltung hat uns immer wieder zusammengeschweißt. Das Kümmern um die Kinder sollte nicht als Pflicht wahrgenommen werden sondern als Geschenk. Auch wenn es an die Grenzen führt und darüber hinaus. Beide haben die Verantwortung für das Kind. Jedoch halte ich es für gewinnbringender fürs Kind, wenn die Person, die in der Pflege mehr aufgeht, auch mehr beim Kind ist. Wenn das für die Partner in Ordnung ist, kann das so vereinbart werden. Es sollte nur nicht selbstverständlich sein, dass es automatisch die Mutter ist. Mich hat das oft gestört, weil mit die Fähigkeit abgesprochen wurde, mein Kind zu „sehen“ und mich gut um ihre Bedürfnisse zu kümmern.

  6. so traurig es ist und unglaublich unsensibel, es gibt Studien die sagen, dass in Familien mit behinderten Kinder die Ehe in den ersten 3 Lebensjahren des Kindes zerbrechen können. Leider gehöre ich dazu, meine Ehe hat nicht stand gehalten. Die Verantwortung für unser besonderes Kind hat mein Mann (bald Exmann) von Anfang an mir überlassen, obwohl ich frühzeitig Hilf geholt habe, hat sich leider für uns keinen Weg gezeigt, gemeinsam weiter zu gehen.
    Ich bewundere umso mehr die Familien die das gemeinsam tragen.

    • Wo finde ich diese Studien? Jede Ehe kann in den ersten drei Lebensjahren des Kindes zerbrechen. Was ist, wenn ein Kind erst später behindert wird? Durch einen Unfall?

      • Mich würden auch fundierte wissenschaftliche Ergebnisse dazu interessieren. Ich denke auch, dass allein ein Kind zu haben für ein Paar eine große Belastungsprobe ist.

        • Ich hab diese Studie irgendwo gelesen, ein Artikel hat sich darauf bezogen, muss aber ehrlich gestehen, ich finde sie im Moment nicht. ich werde mich melden, wenn ich den Artikel gefunden habe.
          und ja allgemein der Schritt vom Paar zu Eltern ist eine Herausforderung unabhängig, wie das Kind ist.

    • Ich kann das bestätigen aus der Kindersicht: Ich habe eine körperliche Behinderung und wurde mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Weil ich damals an meinen Händen und im Gesicht sehr wüst aussah und die Ärzte in einer kleinen Stadt in Thüringen zuerst nicht wussten, was ich habe, herrschte allgemeine Ratlosigkeit. Und meinem biologischen Vater war gleich nach meiner Geburt klar: Ich sei ein Scheidungsgrund -nun, zwei Jahre später reichte meine Mutter die Scheidung ein, auch weil ihr der gewalttätige Umgang meines Bio-Vaters irgendwann langte.

  7. Total daneben, keine Frage! Gibt es eigentlich irgendwelche Instanzen an deutschen Krankenhaeusern, wo man sich ueber solche Sprueche beschweren kann? Das ist eine ernstgemeinte Frage. Sowas kann und darf einfach nicht sein!

    • Liebe Eva und Interessierte,

      ich würde mich an die Patientenfürsprecher und das Klinikmanagement wenden, ggfs. an den Träger bspw. bei konfessionellen Einrichtungen. Zunächst schriftlich, dann mit Bitte um einen Gesprächstermin.

      Außerdem gibt es die Möglichkeit, zu der Einrichtung bzw. dem Mediziner eine Bewertung im WWW und teilweise auch auf der Homepage des Krankenhauses zu hinterlassen.

      Viele Grüße

      Sandra

  8. Pingback: Markierungen 02/10/2015 - Snippets

  9. Ich hätte vermutlich erwidert, dass das für uns kein Problem darstellt, da wir eh nur Sex wollten, um ein Kind zu bekommen. Da das ja nun geklappt hat, hat sich auch das mit dem Sex erledigt 😉

    Liebe Grüße von einer Simone, die Blödheit gepaart mit Unsensibilität für eine der schlimmsten menschlichen Lebensformen hält!

  10. So unfassbar sich das anhört, so wahr ist die Befürchtung der Ärztin.
    Zumindest in der Peergroup, zu der wir durch meinen Bruder gehören.

    • es gibt keine Studie, die dies belegt. Es gibt sogar eine Studie die Zeigt, dass die Trennungsschmerz geringer sind, wenn ein Besonderes Kind in der Familie lebt. Und ich denke Sex und gutes Essen steht bei den meisten Familien mit Kindern nicht unbedingt an erster Stelle der Tagesordnung. Das hat mit einer Behinderung eines Kindes nichts zu tun.
      Der Kommentar der Ärztin ist einfach nur daneben und ich schäme mich für meinen Berufsstand.

  11. Auch wenn es wenig tröstlich ist … diese Äußerung ist mir im „nichtbehinderten“ Leben auch schon um die Ohren gepfeffert worden … Taktlosigkeit ist offenbar eine spontan auftretende Eigenschaft (hoffentlich) weniger Menschen, deren Leben offenbar im Eimer oder völlig langweilig ist.

  12. Die Befürchtung der Ärztin scheint weit verbreitet zu sein…
    Wir haben in etwas abgeschwächter Weise von den Neonatologen und im SPZ schon öfters die gut gemeinte Information mit auf den Weg bekommen, dass wir gut auf unsere Partnerschaft aufpassen sollen. Die meisten Eltern mit extremen Frühchen wären nach einigen Jahren nicht mehr zusammen…
    Beim ersten Mal haben wir uns auch über diese Aussage gewundert. Mich würde interessieren, ob das der Wahrheit entspricht.
    Schöne Grüße, Katrin

  13. Unglaublich, was sich manche Leute rausnehmen. Man hätte sie Fragen sollen, ob bei ihr zuhause noch alles gut läuft. Aber man ist ja immer erst einmal sprachlos…

  14. Oh mein Gott, das ist ja unglaublich was sich einige Menschen herausnehmen. Gerade Sie, die einen sehr sensiblen Beruf ausübt und in der Lage sein müsste….. Orrrrrrr da platze ich gleich….
    Das Blöde ist das in diesem Moment einem meist nicht das Passende einfällt.

  15. Erinnert mich an den extrem gutaussehenden Kollegen, der beim Traugespräch (!) vom Pfarrer (!) gesagt bekam, „naja, so wie Sie aussehen, bleiben Sie Ihrer Frau eh nicht lange treu.“ Blödheit ist offenbar allumfassend, weltweit und berufsgruppenübergreifend.

        • Hallo Sebastian! Da dachte ich zunächst gar nichts, weil das so weit ab des Themas war und ungemein kühl, wie aus einer anderen Dimension. Als hätte Mareice zu dem Zeitpunkt – Kaiserin 1 war ja noch nicht einmal ein Jahr alt – nicht andere Sorgen gehabt. Völlig absurd und falsch. Im Nachhinein macht mich das sehr sauer, aber es überwiegen andere negative Situationen mit dieser Ärztin, auf die wir angewiesen waren, da sie sehr fachkundig zu sein schien, so dass ich „kleinere Zwischenfälle“ kaum abgespeichert habe. Wir waren von der Ärztin abhängig. In diesem Verhältnis auszunutzen, dass wir gar nicht kontern konnten, wollten wir doch die bestmögliche Behandlung, zeugt von einer Abgebrühtheit, die keiner Fantasie entspringen kann.
          Vielen Dank für Dein Verständnis!

Schreibe einen Kommentar

Erlaubte HTML tags: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>