Und wie machst du das, Monika?

by Kaiserin

Im Januar 2005 hätte ich wohl nicht gedacht, dass ich im Januar 2015 immer noch ein Weblog habe; statt mit dem kleinen Blondschopf auf dem Schoß dann an der Seite eines 1,85 m großen Teenagers. Der Teenager heißt John und ist nicht nur groß, sondern auch Autist. Die schreibende Mutter heißt Monika und ist eine der beeindruckendsten Frauen, die ich – glücklicherweise auch persönlich – kenne. Auf ihrem großartig betitelten Blog Gedankenträger schreibt sie seit über zehn Jahren über alle Themen, die sie beschäftigen. Es geht dabei um Literatur, aktuelle gesellschaftliche Debatten, gute Orte und ja, auch immer wieder um das Leben als Mutter eines autistischen Sohnes, der seine Mutter im vergangenen Jahr in der Körpergröße überholt hat.

Ich freue mich sehr, Monika heute im Kaiserinnenreich vorstellen zu dürfen!

Name: Monika Scheele Knight

Alter: 43 Jahre

Mutter von: John Frederick Knight, 14 Jahre

Wohnort: Berlin, Alt-Treptow

Zitat_und_Bild_Monika

Ich arbeite als Freiberuflerin. Im Moment habe ich einen Rahmenvertrag beim Referat Öffentlichkeitsarbeit des Deutschen Bundestages, einen Übersetzungsrahmenvertrag und einen Vertrag mit einem US-amerikanischen Studienreiseveranstalter. Ich jongliere die drei Tätigkeiten so, dass sie sich im Idealfall nicht überschneiden. Daneben arbeite ich seit sechs Jahren ehrenamtlich als Patientenvertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss.

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen? Wie sieht dein Alltag heute aus?
Bevor John geboren wurde, lebte ich mit meinem amerikanischen Mann in Chicago und arbeitete in einer Festanstellung bei dem Studienreiseveranstalter, für den ich heute noch freiberuflich tätig bin. Wir sind in Chicago sehr viel ausgegangen, Chicago ist ja eine große Musikstadt.
Heute ist unser Leben sehr von Johns Zustand abhängig. Wir gehen immer noch gerne aus, nur längst nicht mehr so viel wie früher. Das liegt aber nicht nur an John, sondern auch an der Arbeit. Als Freiberuflerin arbeite ich mehr als früher, bin dafür aber flexibler. So nehme ich mir alle Schulferien komplett frei, das wäre mit einer Festanstellung nicht möglich.

Wann hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
John entwickelte mit anderthalb Jahren eine therapieresistente Epilepsie. Ich erinnere mich noch, wie ich nach der Diagnose „voraussichtlich lebenslang schwer krank und behindert“ mit John in unserem kleinen Garten in Chicago saß. Es war wunderschönes Wetter und wir kamen gerade aus dem Krankenhaus. Ich dachte nur: „Das ist es. Irgendwann, früher oder später, kommt ein Schicksalsschlag, und hier ist meiner. Das passiert. Das ist das Leben.“ Es ist schwer zu beschreiben, aber der Moment trug ein großes Gefühl des „So ist es und so soll es sein“ in sich. Unwiderruflich und wohl ein bisschen beängstigend, aber eben auch sofort begleitet von einer überraschend deutlichen Zuversicht, weil es an der Liebe zu meinem Kind überhaupt nichts änderte. Das war wirklich ein großer Moment, den ich im Nachhinein sehr positiv in Erinnerung habe, weil er mir von Anfang an gezeigt hat: „Du hast die Stärke, die Du jetzt brauchst.“

2002

Inwiefern ist dein Kind behindert und welche Beeinträchtigung wiegt für dich am schwersten?
John ist laut Versorgungsamt zu 100% schwerstbehindert und hat die Pflegestufe III, also die höchste. Er wurde neben der Epilepsie und einer Stoffwechselerkrankung auch mit frühkindlichem Autismus und einer mindestens mittelschweren Intelligenzminderung diagnostiziert, wobei wir die Ausprägung nicht wirklich beurteilen können, weil John nicht spricht. Er echolaliert lediglich (wiederholt also Wörter und Sätze, die er von anderen hört) und phasenweise lautiert er sogar nur mit verschiedenen Geräuschen. In Bezug auf den frühkindlichen Autismus sind die mit dieser Behinderung oft einhergehenden Fremd- und Selbstaggressionen am schwersten zu managen. In der schlimmsten Zeit hat John zum Beispiel zwei Scheiben unserer Küchentür mit dem Kopf zersplittert. Wie durch ein Wunder hat er sich nicht verletzt. Grundsätzlich empfinde ich Johns Behinderung als weniger schwierig im Vergleich zur therapieresistenten Epilepsie, die uns hart an den Rand der Erschöpfung gebracht hat. Anfälle Tag und Nacht, und unter massivem eigenen Schlafmangel hilflos das Leiden des eigenen Kindes miterleben zu müssen, das war schwierig. Dann war John lange anfallsfrei, aber letzten November hatte er in der Schule wieder einmal einen Anfall. Schön ist, dass John im Moment nur wenig aggressiv ist, das macht uns das Leben schon viel leichter.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinem Sohn? Welches der anstrengendste?
Anstrengend ist es unter der Woche meistens am Morgen, wenn wir John pünktlich für den Schulbus wecken, anziehen und nach draußen bringen müssen. Umso schöner, wenn er am späten Nachmittag nach Hause kommt und sich aufs Abendessen freut. Am Wochenende liegt John morgens noch gerne eine ganze Weile mit uns im Bett und kuschelt. Das ist natürlich großartig, dass er das mit 14 Jahren noch mag. Eine schöne Seite der Entwicklungsverzögerung.

2005

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?
Wir haben einmal in der Woche einen Einzelfallhelfer, der schon viele Jahre zu uns kommt. Für abends haben wir manchmal einen Babysitter, der früher Johns Schulhelfer war und der John also auch bestens und lange kennt. Wir brauchen manchmal eine Auszeit und Abstand von der Pflegesituation, das ist elementar wichtig, wenn man so viele Jahre in einer schweren Pflegesituation lebt. Uns ist sehr bewusst, dass wir die Distanz ‚lebenslang‘ gehen, da muss man mit seinen Kräften haushalten. Wenn wir uns kaputt machten, täten wir damit auch John keinen Gefallen. Ganz abgesehen davon ist es toll zu sehen, wie andere Menschen mit John umgehen und wie er mit ihnen interagiert.

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst du Job und Familie miteinander vereinbaren?
Ich arbeite viel, auch immer wieder außerhalb von Berlin. Vor zwei Jahren ist John so groß geworden, dass ich ihn nicht mehr betreuen konnte. Wir haben die Rollen gewechselt, mein Mann ist jetzt die Hauptpflegekraft und ich verdiene das Geld für unsere Familie. Die Frage nach der Vereinbarkeit von Beruf und Familie stellt sich bei uns also eher für meinen Mann als für mich. Er ist auch Freiberufler, arbeitet aber momentan nicht, weil Johns Pflege plus Haushalt und allem, was zur Pflege dazugehört, schon ein Vollzeitjob ist. Wir möchten John gerne so lange wie möglich Zuhause behalten, dieser Herzenspriorität haben wir alles andere hintangestellt. Zum Glück sehen wir das beide sehr ähnlich und bisher klappt es gut.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
In Berlin bin ich entweder mit Arbeiten oder mit John beschäftigt, da bleibt wenig Zeit für mich. Aber wenn ich beruflich außerhalb von Berlin unterwegs bin, habe ich schon Zeit für mich, zum Beispiel abends nach der Arbeit oder hier und da tagsüber. Ich höre Musik, lese viel und sehe mir die Orte an, an denen ich mich aufhalte. Die Zeit für mich genieße ich sehr, aber sie reicht mir auch. Ich bin immer froh, zu meiner Familie zurück nach Berlin zu kommen.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Die Beurteilung der Unterstützung ist immer eine Frage der Perspektive. Das Gesundheits- und Sozialsystem in Deutschland ist zum Beispiel viel besser als in den USA, wo John geboren wurde und wo wir nach der Diagnose erhebliche Schwierigkeiten mit Therapiebewilligungen hatten. Nur: Weil man ein einigermaßen gutes System hat, heißt das ja nicht, dass man es nicht verbessern könnte. Die skandinavischen Länder sind uns beispielsweise meines Wissens voraus.
Was die Gesellschaft allgemein betrifft, fände ich es schöner, wenn wir in der Öffentlichkeit weniger angestarrt würden; andererseits verstehe ich die Leute auch, denn John verhält sich ja wirklich sehr auffällig und untypisch, natürlich erregt das Aufmerksamkeit. Die Frage ist, ob das Gegenüber dann lächelt oder sich angewidert von uns abwendet.
Das ist alles schwierig. Ich glaube, wir verlangen viel von unseren Mitmenschen. Wir können nichts dafür, aber wir tun es, einfach nur durch Johns So-Sein. Ich glaube, dass es ein langer Weg ist, bei dem wir viel Geduld haben müssen, ganz besonders was die Akzeptanz von geistigen Behinderungen betrifft.
Früher war ich genervter, fordernder, ungeduldiger. Nach 14 Jahren hat sich mein Ärger ein bisschen abgenutzt. Ich versuche, meinen Teil dazu beizutragen, dass sich die Situation verbessert, deshalb arbeite ich politisch als Patientenvertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss. Ich denke, jeder kann etwas tun, und wenn dies in kleinen Schritten Verbesserungen bringt, muss man damit zufrieden sein. Die Alternative dazu ist Frustration und die bringt einen nicht weiter, im Gegenteil. Die jeweils nächste Generation wird es immer ein bisschen besser haben, das ist das Minimalziel.
Ganz grundsätzlich haben wir es hier in Deutschland ganz schön gut. Ich vermisse in der Gesellschaft manchmal das Bewusstsein dafür. Ich bin dankbar.

John 2014

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Irgendjemand hat Inklusion kürzlich als Plastikwort bezeichnet. Es ist erstaunlich, wie schnell sich der Begriff nach Inkrafttreten der UN-Behindertenrechtskonvention im Jahr 2008 abgenutzt hat.
Für mich war die größte Enttäuschung, dass der Begriff sofort für das Thema Schule vereinnahmt wurde. John ist so schwer beeinträchtigt, dass der Besuch einer Regelschule nur unter Bedingungen denkbar wäre, die man in der heutigen Situation schlicht als utopisch bezeichnen muss. Und während ich mir wünschte, dass John mehr Kontakt zu nicht-behinderten Kindern seines Alters hätte, so bin ich mir – selbst unter den besten Bedingungen – nicht sicher, ob die Regelschule der geeignete Ort für diesen Kontakt wäre. John spricht nicht, er kann nicht lesen, schreiben oder rechnen. Ich stelle mir da viele Fragen. Warum sollte er in einer Klasse sitzen, in der lauter Dinge getan werden, die er nicht kann und die ihm nichts sagen? Was bringt es den anderen Kindern, wenn da ein lautes Kind zwischen ihnen sitzt, das zweifelsohne den Unterricht massiv stören würde? Warum sollten Kinder sich in der Regelschule dabei konzentrieren können, wenn selbst ich als Erwachsene mit John Zuhause nicht arbeiten kann? Und was bringt das Ganze überhaupt John? Kann er die Zeit nicht auch besser in einem Rahmen verbringen, der auf die Bedürfnisse eines schwer beeinträchtigten Autisten abgestimmt ist und in dem er Dinge lernt, die für seine Zukunft wichtig sind?
Ich bin glücklich mit Johns Schule, einer Förderschule mit dem Schwerpunkt Geistige Entwicklung, die sich zudem auf Autismus spezialisiert hat. Dort ist er nach langen Irrungen und Wirrungen endlich an einem Schulort angekommen, den er ertragen kann und in dem er für seine Verhältnisse auch gut lernt.
Ich möchte nicht falsch verstanden werden: Ich glaube, dass es sehr viele Kinder mit Behinderungen gibt, die gut in einer Regelschule beschult werden können und viele von ihnen erhalten dafür zu wenig Unterstützung. Das muss sich ändern. Nur gehört John nicht zu dieser Gruppe von Kindern, denen ich von Herzen gönne, dass sie verstärkt den Weg in die Regelschule finden. Wenn man dieses Thema frei von Ideologie betrachtet, ist es auch möglich anzuerkennen, dass für einige sehr schwer betroffene Kinder eine Sonderschule unter Umständen die bessere Alternative sein kann. Die UN-Behindertenrechtskonvention sieht diese Wahlmöglichkeit im Übrigen ja auch vor.
Ich wünsche mir Inklusion, aber ich könnte sie mir besser in anderen Zusammenhängen vorstellen, zum Beispiel nachmittags beim Sport. Der Kontakt mit Kindern wie John kann für nicht-behinderte Kinder wirklich fruchtbar sein. Sie lernen intuitiv, was das Menschsein ausmacht und wie vielfältig das Leben ist. Ich glaube, dass das Zusammenkommen einen fast unschätzbaren gesellschaftlichen Wert haben kann. Vermutlich hätten auch viel weniger Erwachsene Probleme mit uns in der Öffentlichkeit, wenn sie den Umgang mit einem Menschen wie John irgendwann gelernt hätten. Dafür ist es aber auch nie zu spät. Egal ob mit Kindern oder Erwachsenen: Diese Chance des Zusammenkommens ist für mich Inklusion. Das ist so viel mehr als nur die leidige Schulfrage.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Ich habe mir vorher nicht so viele Gedanken darüber gemacht. Irgendwas geht immer schief, irgendwas macht man immer falsch, aber anderes macht man – hoffentlich – gut und richtig. Das war so meine Vorstellung, und so ist es jetzt auch.

2014

Welche Träume hast du? Für deine Kinder, deine Familie – und ganz persönlich für dich?
Mittelfristig hoffe ich, dass wir John noch möglichst lange Zuhause behalten können. Langfristig hoffe ich, dass er eines Tages als Erwachsener zurechtkommt und glücklich ist, wenn wir nicht mehr da sind. Ich glaube, das ist überhaupt die allergrößte Sorge von Eltern eines schwerstmehrfach beeinträchtigten Kindes: Was passiert, wenn wir nicht mehr da sind? Es ist unsere Verantwortung, John auf diese Zeit möglichst gut vorzubereiten. Wenn uns das gelingen könnte, würde mein größter Traum in Erfüllung gehen.

 

7 Kommentare zu “Und wie machst du das, Monika?

  1. Ein Hallo in die Runde!

    Ich bin weit unter 30 und kinderlos und habe, bis auf ein vereinzeltes ‚Guten Morgen‘ zu Kollegen mit leichter körperlicher Behinderung, absolut gar keinen Kontakt zu behinderten Menschen. Und trotzdem lese ich immer mal wieder gerne Berichte und Interviews zu dem Thema – es interessiert mich persönlich einfach ziemlich!
    Unter anderem auch, weil ich so hoffe etwas mehr Einblick zu bekommen, denn ja – als so Unerfahrene im Umgang mit Behinderung stellen sich mir immer wieder Fragen, aber auch Ängste in den Weg…wie gehe ich mit den Menschen richtig um? Biete ich meine Hilfe an oder wird das als lästig angesehen? Frage ich nach „wie das so ist“, „wie es geht“ oder wird das als total unsensibel empfunden? Ist meine Wortwahl überhaupt okay? Hab ich jetzt gedankenverloren doch gestarrt? Ist mein Lächeln auch als Lächeln angekommen oder als „belächeln“ oder gar auslachen? Ignorier ich das alles lieber? Ich will ja niemandem auf die Füße treten sondern nur nett und höflich sein!

    Liebe Grüße

    • Ich empfinde anlächeln als freundlich und nicht als „belächeln“. Ich finde es auch total okay, wenn Leute uns gegenüber verunsichert wirken. Wäre ich im umgekehrten Fall vielleicht auch gewesen. Insofern versuche ich, alle möglichen Reaktionen erstmal günstig für das Gegenüber auszulegen. Wenn uns Leute direkt ansprechen, was vor allem mit Kindern passiert, dann ergibt sich oft auch ein guter, kurzer Austausch. Es nervt mich gar nicht, wenn Leute uns ansprechen, denn es bedeutet schließlich, dass sie Interesse zeigen. Nur ganz deutlich respektlose Reaktionen, die es leider aber auch oft gibt, schmerzen.

      • Vielen Dank Monika, für die Rückmeldung! Das macht mir Mut einfach offener auf die Personen zuzugehen…falls sich mal die Gelegenheit ergibt!

        Auch ganz vielen lieben Dank an Dich und Mareice und all die anderen Menschen für die wunderbaren offenen und ehrlichen Berichte!

  2. Respekt an Monika – deine Geschichte und die Zuversicht, die daraus spricht, haben mich sehr beeindruckt!

    @Simone: Ich bin so jemand, der privat/beruflich bislang keinen Kontakt zu behinderten Menschen hatte und diesen Blog zu lesen, bringt mir viele Erkentnisse. Danke dafür, Mareice!

  3. Chapeau – Wieder eine von ganz vielen tollen Mamas!

    Ich wünschte mir nur, dass diese Interviewreihe vorallem auch von Menschen gelesen würde die wenig oder keinen Kontakt mit behinderten Mitmenschen haben.

    Diese Gespräche zeigen auf wunderbare Weise, dass einfach Mensch-sein schon etwas verdammt Großes ist. Dass es egal ist, welche Religion du hast, welche Hautfarbe oder ob du eben ein Handicap hast oder nicht.

    Außerdem zeigt es, dass Liebe keine Grenze an irgendeiner Diagnose entlang zieht bzw. dass die Liebe und auch das Leben mit einem behinderten (und ich benutze dieses Wort bewusst!) Kind ebenso klare, schöne und wundervolle Momente bereit hält wie eines mit einem „gesunden“ Kind.

    Respektvolle Grüße von Simone

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