Die kaiserliche Woche // KW 17

by Kaiserin

Wenn ein behindertes oder chronisch krankes Kind geboren wird, müssen sich die Eltern mit vielen Themen auseinander setzen. Gerade in der ersten Zeit geht es nicht nur darum, sich in der neuen Situation zurecht zu finden. Die Eltern müssen sich auch um Bürokratie und Organisation kümme: Wo beantragen wir die benötigten Hilfsmittel? Wer kann mein behindertes Kind betreuen? Wo finden wir medizinische Expertinnen? Und viele weitere Fragen – Anlaufstellen gibt es einige. Aber welche ist die passende? Was fehlt: Eine zentrale Anlaufstelle für den vielfältigen Bedarf von Kindern mit einem besonderes Versorgungs- oder Betreuungsbedarf. Genau dafür gibt es jetzt eine Petition. Alle Informationen und Unterstützungsmöglichkeiten gibt es hier: Petition fordert zentrale Anlaufstelle für besondere Familien

Wie spielen eigentlich behinderte Kinder? Und mit welchem Spielzeug? Natürlich ist das keine Frage, auf die es nur eine Antwort gibt. Ella vom Blog Ringelmiez stellt sie trotzdem – und es ist schon eine bunte Mischung an Antworten zusammen gekommen. Vielleicht fällt Dir auch noch was dazu ein? Gesucht: Spielzeugideen für Kinder mit Behinderung

Noch bis zum 3. Mai 2015 wird der Titel Best of Online Acitism vergeben – abgestimmt dafür wird täglich. Stimmen für das Kaiserinnenreich (oder die anderen tollen Projekte wie zum Beispiel das Blog Kleinerdrei) bitte hier entlang: THE BOBS – Best of Online Activism / People`s Choice for German 2015

Fabian schreibt den immer lesenswerten Blog New Kid and the Blog und hat gerade eine tolle Aktion eines Vaters vorgestellt. Dieser lässt seinen Sohn mit Hilfe von Photoshop fliegen – und setzt damit für sich selbst, seinen Sohn und die Öffentlichkeit ein Zeichen: Alles ist möglich, mit oder ohne Behinderung. Wunderbare Bilder sind dabei entstanden: Vater bringt Sohn mit Down-Syndrom das Fliegen bei

Den besten Artikel über Elternschaft und Geschlechterrollen hat Jochen König für DIE ZEIT geschrieben: Fritzi sagt Mama zu Papa Weiterlesen

Und wie machst du das, Frauke?

by Kaiserin

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Als Kaiserin 1 noch ganz klein war, wollte ich keinen Kontakt zu anderen Eltern behinderter Kinder. Ich wollte weder akzeptieren, dass mein Kind behindert ist, noch es mit anderen Kindern vergleichen. Genau so wenig wollte ich mich mit anderen Eltern vergleichen. Mir war es ganz wichtig, normal zu sein. Zur normalen Babymassage gehen, mich mit normalen Eltern austauschen, normale Elternprobleme haben. Bis wir irgendwann den Schritt zu einer Krabbelgruppe für Kinder mit Behinderung gewagt haben. Keines der Kinder konnte krabbeln und der Austausch mit den anderen Eltern tat gut. In den Gesprächen ging es nicht nur um Impfungen oder schlaflose Nächte, sondern auch um Besuche im SPZ und Darmspülungen. Schon allein das Sprechen darüber fühlte sich wie eine Entlastung an.

Genau das ist einer der Gründe, aus denen ich auf meinem Blog Mütter behinderter Kinder vorstelle. Erfahrungsaustausch, Entlastung und Aha!-Momente. Einen ganz besonderen Aha!-Moment bescherte mir auch Frauke. Nein, eigentlich nicht einen, sondern ganz viele davon. Frauke und ich leben im gleichen Kiez. Wir besuchen die gleichen Cafés (wenn wir denn mal dazu kommen..), wir gehen auf die gleichen Spielplätze und schlecken unser Eis beim gleichen Eisladen. Und wir haben beide zwei Kinder, eines mit und eines ohne Behinderung. Wir leben beide zusammen mit vielen fremden Personen in unserem Alltag, denn unsere behinderten Kinder werden von einem Pflegedienst betreut. Frauke fasst diese gleichzeitige Be- und Entlastung ganz wunderbar in Worte. Außerdem ein Thema, das uns beide verbindet: Stolpersteine für Eltern behinderter Kinder, die erwerbstätig sein wollen – selbst, wenn es sich „nur“ um 20 Stunden pro Woche handelt. Vielen Dank für deine Offenheit und deine klugen Worte, liebe Frauke! Bis bald zum Kaffee. Weiterlesen

Veranstaltungstipp: Lesung „Willis Welt“

by Kaiserin

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Der erste Text, den ich von Birte Müller las, fühlte sich an wie eine Umarmung. Und die nachfolgenden Kolumnen, von der ich keine einzige verpasste, ebenfalls. Alle Empfindungen, die ich rund um meine mehrfach behinderte kleine Tochter hatte, beschrieb sie mit den besten Worten, die man dafür finden konnte. Ich fand keine Larmoyanz – dafür viel Gefühl, Ehrlichkeit und Selbstironie. Ihre Kolumnen sind mittlerweile als Buch erschienen: „Willis Welt“ heißt es und erzählt aus dem Familienalltag mit zwei Kindern (eines mit Down-Syndrom und eines mit Normal-Syndrom). Morgen liest Birte aus „Willis Welt“ in Berlin vor: von Freud und Leid, von nervigen Kommentaren und wundervollen Begegnungen und von den Selbstzweifeln einer Mutter. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 16

by Kaiserin

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Eine Nominierung für das Kaiserinnenreich! Juhu! Und was für eine: Mit The Bobs richtet die Deutsche Welle seit 2004 einen internationalen Wettbewerb für Blogger, Aktivisten und Journalisten aus, die sich im Internet für freie Meinungsäußerung und Menschenrechte einsetzen. Auf der Website steht: Die Bobs sind weltweit der einzig wirklich internationale Wettbewerb, der kreative und mutige Produktionen im Web über Sprach- und Kulturbarrieren hinweg würdigt, und damit kompetent einen Weg weist durch die Vielfalt der Angebote im Netz. Bis zum 3. Mai 2015 wird online abgestimmt – und das täglich. Stimmen für das Kaiserinnenreich (oder die anderen tollen Projekte wie zum Beispiel das Blog Kleinerdrei) bitte hier entlang: THE BOBS – Best of Online Activism / People`s Choice for German 2015

Anfang Mai findet die re:publica statt, für die ich mich zusammen mit Raúl Krauthausen auf die Suche nach Europas digitaler Behindertenbewegung begebe. Wer kein Ticket für die re:publica hat, selbst Blogger_in ist und sich weiterbilden möchte, dem lege ich Blogfamilia ans Herz, die erste kinderfreundliche Blogkonferenz.

Wie meine perfekte Welt aussieht? Annähernd so wie die, von der Katja im Interview auf Indres Blog M i Ma spricht: Ein Blick hinter KrachBumm

Patricia schreibt auf ihrem Blog Das Nuf über Schönheit und verlinkt dabei zwei großartige Frauen: Die tägliche Übung

Von einer inklusiven Gesellschaft sind wir noch weit entfernt – sichtbar wird das leider auch in KinderbüchernMama notes hat ein paar vielfältige Exemplare vorgestellt: Kinderbücher über Vielfalt, Toleranz und Anders-Sein. Kinderbücher in Gebärdensprache gibt`s übrigens hier. Und tolle Bücher für sehbehinderte Kinder hier.

Wie ich mich oft auf Spielplätzen fühle, beschreibt Nicole bei Kleinerdrei: Kind und Spielplatz

Beim STERN war ich – Pardon, Kaiserin 2! – ein Tweet der Woche: „Du bist ein großes Mädchen, Papa!“ Weiterlesen

Filmtipp: „Jan tanzt aus der Reihe“

by Kaiserin

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Jan ist 20 Jahre alt und ein großer Musikfan, seine Lieblingssängerin ist Shakira. Er kam mit dem Fragilen-X Syndrom zur Welt, seine Zwillingsschwester ohne. Zur Zeit macht Jan eine Ausbildung zum Altenpfleger – eine Behindertenwerkstatt käme für ihn nicht in Frage. Die Dokumentation begleitet Jan bei der Arbeit und zu Hause in seiner liebevollen Familie. Der Film „Jan tanzt aus der Reihe“ zeigt die Anstrengungen für seine Eltern und seine Schwester – und vor allem den großen Gewinn, der Jan für alle Menschen ist, die ihn kennen. Weiterlesen

Behinderte Momente #8

by Kaiserin

Szenen aus dem Leben mit einem behinderten Kind

Kaiserin 1 wurde für zwei Wochen stationär gepflegt. Die Krankenkasse will die Kosten nicht übernehmen. Ich frage die Sozialarbeiterin der Pflegeeinrichtung nach einem Rat. Wie sollen wir weiter vorgehen? Widerspruch? Klage vorm Sozialgericht? Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 15

by Kaiserin

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Für dich habe ich keine Behinderung. Die wunderbare Anastasia Umrik hat ihrer ebenso wunderbaren kleinen Schwester geschrieben – und zwar einen Liebesbrief.  Die #Umrikschwestern

Liz vom Blog Kiddo the Kid erzählt vom Mama-Blues, gewohnt großartig. Mit dabei: Der Sinn des Lebens – und er hat Grießbrei im Gesicht. Vom Blues

Erziehung zum Hören: Suse Bruha berichtet in einem inspirierenden Radio-Feature vom Machtungleichgewicht zwischen Eltern und Kindern – und davon, wie man andere Wege gehen kann. Kulturtermin: Adultismus Weiterlesen

Und wie machst du das, Claudia?

by Kaiserin

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Als Elternteil eines behinderten Kindes auf der Suche nach Unterstützung führt der Weg zu einer Frau:  Claudia Groth. Sie hat vor vier Jahren das Kinder Pflege Netzwerk gegründet. Der Verein ist eine Eltern-Selbsthilfeorganisation, veranstaltet Stammtische für Eltern von pflegebedürftigen Kindern und ermöglicht damit einen Erfahrungs- und Informationsaustausch. Bei einem Workshop, der vom Kinder Pflege Netzwerk organisiert wurde, habe ich Claudia zum ersten Mal persönlich getroffen. Ihre Fröhlichkeit steckt an. Claudias Engagement wird begleitet von einer positive Ausstrahlung, die anderen Eltern Mut macht. Ich freue mich sehr über das Interview mit Claudia, in dem sie aus ihrem Alltag mit vielen unterschiedlichen Anforderungen erzählt. Weiterlesen

Eins.

by Kaiserin

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Das Kaiserinnenreich ist ein Jahr alt! Happy Birthday to you (and me)!

Vor genau einem Jahr habe ich mit einem Klick meinen ersten Blogartikel veröffentlicht. Wir waren damals über Ostern in Köln. Kaiserin 1 wurde dort operiert und wir konnten im Ronald McDonald Haus und bei ihr sein.

Ich erinnere mich noch an meine Aufregung – und auch an den Gedanken: Ach, liest ja eh keine_r. Dass die Freundin, die mich damals ermutigte, mein Blog zu starten, Recht behalten sollte, weiß ich heute. Meine Artikel werden gelesen. Von viel mehr Menschen, als ich es mir hatte träumen lassen. Meine Texte werden kommentiert, verlinkt, gemocht, kritisiert, debattiert. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 14

by Kaiserin

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Warum es so wichtig ist, mal eine Pause einzulegen – gerade im Leben als Mama – beschreibt die coole Rike Drust auf ihrem Blog. Dazu auch noch das tolle Video zu einem meiner Lieblingssongs. Hach! Eine Polonäse ist nicht Tanzen

Ich habe eine Schwäche für gute Interviews. Vor allem, wenn spannende Frauen kluge Antworten geben. Zum Beispiel Sätze wie Kritik hält man gut aus, wenn man zu dem steht, was man tut. Und Bei mir zu Hause muss man auch nicht vom Boden essen können, wir haben nämlich einen Tisch dafür. Noch mehr schlaue Sätze von Renate Schmidt, der ehemaligen Familienministerin: „Es kann immer was passieren“

Wunderbare Fotos moderner Vaterschaft: This Is What It Looks Like When Men Are Allowed To Take 480 Days of Paternity Leave

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