Und wie machst du das, Claudia?

by Kaiserin

Als Elternteil eines behinderten Kindes auf der Suche nach Unterstützung führt der Weg zu einer Frau:  Claudia Groth. Sie hat vor vier Jahren das Kinder Pflege Netzwerk gegründet. Der Verein ist eine Eltern-Selbsthilfeorganisation, veranstaltet Stammtische für Eltern von pflegebedürftigen Kindern und ermöglicht damit einen Erfahrungs- und Informationsaustausch. Bei einem Workshop, der vom Kinder Pflege Netzwerk organisiert wurde, habe ich Claudia zum ersten Mal persönlich getroffen. Ihre Fröhlichkeit steckt an. Claudias Engagement wird begleitet von einer positive Ausstrahlung, die anderen Eltern Mut macht. Ich freue mich sehr über das Interview mit Claudia, in dem sie aus ihrem Alltag mit vielen unterschiedlichen Anforderungen erzählt.

Name: Claudia Groth

Alter: 46 Jahre

Mutter von: Katharina, 12 Jahre und Alexander, 15 Jahre

Beruf: Dipl.-Verwaltungswirtin und Kommunikationsberaterin

Berufung: Selbsthilfe für und in Familien mit versorgungs- und betreuungsintensiven Kindern, Öffentlichkeitsarbeit für die Selbsthilfe

Wir wohnen im Berliner „Vorort“ Lichterfelde, verkehrsgünstig gelegen, in einer fast barrierefreien Vierzimmerwohnung im Erdgeschoss, die wir erst nach Katharinas Geburt richtig zu schätzen gelernt haben.

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Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Geregelt und vorhersehbar

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Frag´ mich nicht, was in einer Woche ist, ich könnte Dir nicht unbedingt sagen, welche Termine anstehen. Das Leben mit einem besonderen Kind und als Vereinstante wird kurzfristiger. Wir leben den Tag. Und irgendetwas ist immer: Neuversorgung mit Hilfsmitteln, medizinische Kontrolluntersuchung, Ringen mit Kostenträgern, Elternabende – und viele Termine als Vorsitzende des Kinder Pflege Netzwerk e.V.: auf Tagungen gehen und Beinchen heben – so nenne ich das Eintreten für unsere Belange –, Vernetzungstreffen, Interviewanfragen, redaktionelle Arbeiten, Elterntreffen.

Wann hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Mit der gesicherten Diagnose Tuberöse Sklerose sind wir einen Monat nach der Geburt aus dem Krankenhaus entlassen worden. Dass etwas nicht in Ordnung war, stand ab dem ersten Lebenstag fest. Welche Auswirkungen die Diagnose für unsere Tochter und uns hat, erfahren wir täglich neu.

Erinnerst Du Dich noch an Deine spontanen Gedanken?
Ich werde von meiner Tochter nie Enkelkinder haben war einer der ersten Gedanken. Und dann: Was für eine Sch …, aber wir werden an dieser Herausforderung wachsen. Und wenn ich später mal alt und grau vor dem Haus auf der Bank in der Sonne sitze und zurückblicke, werde ich verstehen, wofür das alles gut war.

Inwiefern ist Dein Kind behindert und welche Beeinträchtigung wiegt für Dich am schwersten?
Bei der Tuberösen Sklerose handelt es sich um eine Tumorerkrankung, bei der sich aufgrund eines Gendefekts Tumore in den unterschiedlichsten Organen bilden können. Bei unserer Tochter hat die Erkrankung die massivsten Auswirkungen durch sehr viele Tumore im Hirn. Dadurch ist sie stark entwicklungsverzögert, nicht sprechend und zu hundert Prozent auf fremde Hilfe angewiesen. Die fehlende Sprache erfordert eine ständige Übersetzungsleistung und Interpretation der helfenden Personen, welche Bedürfnisse Katharina gerade hat. Am schwersten wiegt für mich allerdings die durch die Tumore im Hirn verursachte therapieresistente Epilepsie mit täglich mehreren Anfällen. In Katharinas Gegenwart bin ich ständig auf der Lauer nach dem nächsten Anfall und insoweit eine „gespaltene Persönlichkeit“.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das?
Für mich nicht. Ich liebe beide Kinder gleich und bin sehr stolz auf sie. Allerdings bringt es die Situation mit sich, dass ich dem stärkeren Kind die Liebe weniger oft zeigen kann. Ich bin durch das schwächere Kind persönlich stark gebunden, da bleibt häufig kein Platz, das stärkere Kind auch noch mit in den Arm zu nehmen. Aber Liebe zeigt sich ja auch in anderen Formen. So muss sich auch mein Sohn mütterliche Ermahnungen gefallen lassen und damit rechnen, einen eiligen Kuss auf die Wange gedrückt zu bekommen – und das bei einem Fünfzehnjährigen…

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?
Mit Katharina habe ich über den gesamten Tag aufgrund ihrer Hilfebedürftigkeit immer wieder sehr innige, aber natürlich auch anstrengende Momente. Wenn sie sich mit ihren 1,60 m in meinem Arm zusammenrollt, ist das immer wieder sehr schön. Oder wenn sie mir mit ihren blauen Augen bis tief in die Seele zu blicken scheint, ist das unbeschreiblich. Wenn Sie einen großen epileptischen Anfall hat, geht das mitunter schon an meine körperlichen und emotionalen Grenzen.
Bei meinem Sohn ist ein glücklicher Moment, wenn er sich an der Wohnungstür mit einem gesendeten Abschiedskuss verabschiedet oder die kurzen Momente, in dem ich ihm meine Zuneigung und meinen Stolz zeigen kann. Wirklich anstrengende Momente gibt es mit meinem Sohn nicht, ist das nicht unglaublich?!

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Wie ist bei Euch die Kinderbetreuung organisiert? Bist Du damit zufrieden?
Da ich unter der Woche mit den Kindern alleine bin, ist die Nachmittagsbetreuung und die Betreuung von Katharina in den Ferien größtenteils durch Einzelfallhelferinnen (Geldgeber ist das Jugendamt) und teilweise auch privat (durch uns über die Pflegeversicherung finanziert: Pflegegeld und Verhinderungspflege) organisiert. Auf diese Weise kann ich auch mal an einem Elternabend in der Schule oder an Vereinsterminen teilnehmen. Tagsüber sind beide Kinder in der Schule. An den Wochenenden schaukeln mein Mann und ich das Kind gemeinsam. Wir wechseln uns ab, damit jeder zwischendurch auch mal etwas alleine oder mit dem großen Bruder machen kann.

Wie sieht Dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst Du Job und Familie miteinander vereinbaren?
Meine Woche hat vier Arbeitstage, wobei ich unter der Woche generell morgens, abends und auch nachts die Betreuung und Versorgung alleine übernehme. An drei Nachmittagen sind Katharinas Helferinnen fest eingeplant. Sie sichern damit auch mir die Vereinbarkeit von Familie und Beruf. Und der freie Tag dient dann dem Verein und dem Haushalt.

Wieviel Zeit hast Du für Dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben? 
Manchmal stelle ich fest, ich müsste noch einen weiteren Tag haben für die persönlichen und Vereinsangelegenheiten – auch sie sind mein sehr persönliches Anliegen, aber das Problem wäre wahrscheinlich trotzdem das gleiche: Die Zeit reicht eigentlich nie für all das, was ich machen möchte oder müsste. Aber ich habe mich mittlerweile damit arrangiert, Abstriche zu machen. Meist sind es die eigenen Erwartungen und Wünsche, die ich zeitlich nicht ganz erfüllen kann. Aber ich bin mir sicher: es wird ein Leben nach den Kindern geben. Dann werde ich hoffentlich Zeit haben ohne Ende!

Fühlst Du Dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Ich finde, wir haben in unserem Land ein hohes Niveau an Unterstützung, sowohl für die Familie als auch für Menschen mit Behinderung oder chronischen Erkrankungen. Ich persönlich bräuchte nicht noch mehr Unterstützung. Das Problem ist eher, dass unser Hilfesystem nach dem „Holprinzip“ funktioniert. Ohne Antrag läuft gar nichts. Aber wenn ich nicht weißt, welche und wo es Hilfe gibt, kann ich mir die auch nicht holen. Für meinen Geschmack wissen zu wenige Menschen, welche Ansprüche und Möglichkeiten sie haben. Und die gute Fee gibt es nun mal leider nicht, die ohne Auftrag – pardon: Antrag – der Familie die Möglichkeiten aufzeigt und notfalls auch mitorganisiert.
Ich stelle immer wieder fest, dass es häufig auch persönliche Aushandlungsprozesse sind, die Unterstützung bringen. Mein Arbeitgeber zum Beispiel kennt meinen familiären Hintergrund und ermöglicht mir eine hohe zeitliche Flexibiltät. Ich habe viele individuelle Lösungen gefunden, die den Bedürfnissen meiner Tochter und unserer Familie besser entsprechen, als die Standardangebote. Stationäre oder teilstationäre Krankenhausaufenthalte, die ich immer als sehr belastend empfunden habe, hat es für uns dadurch seit Jahren nicht mehr gegeben. Wir haben andere Arrangements gefunden.
Da mein Hauptthema das sehr hohe Betreuungs- und Versorgungsbedürfnis meiner Tochter ist, schwillt mir regelmäßig die Ader, wenn vor allem die Politik und leider auch häufig die Medien in Zusammenhang mit Pflege und Demografie nur an Senioren denken. Das führt zu einer geringen Wahrnehmung dafür, dass es auch jüngere Menschen gibt, die einer sehr umfangreichen Pflege und Betreuung bedürfen. Wenn es dann auch noch um Teilhabe gehen soll, wird´s ganz schwierig. Plötzlich denken alle größtenteils nur noch an erwachsene Menschen mit Behinderung. Dabei sind unsere Kinder nicht teilbar, meine Tochter jedenfalls nicht! Ich schaue also mit Spannung auf den angekündigten neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff und das ebenfalls geplante Teilhabegesetz. Persönlich und als Verein werde ich mich einmischen und dafür einsetzen, dass auch unsere besonderen Kinder ausreichend Berücksichtigung finden.

Inklusion – was bedeutet das Wort für Dich?
Inklusion ist für mich mittlerweile ein Reizwort und Reizthema. Unter den aktuellen Voraussetzungen haben wir erkennen müssen, dass die (schulische) Inklusion für unsere Tochter eine Illusion ist. Sie geht auf eine Förderschule, in der man ihren Bedürfnissen gerecht wird und wo die Sonderpädagog/innen ihre Arbeit so machen können, dass es tatsächlich für Katharina auch förderlich ist. Damit sind wir – und vor allem meine Tochter – sehr zufrieden. Die Diskussion um Inklusion wird für mein Empfinden von den nicht Betroffenen zum Teil so unaufrichtig und von den Betroffenen so hitzig und energieraubend geführt, dass mir schlecht wird. Unausgegorene und fachlich nicht zu vertretende Konzepte vermitteln den Charme eines Versuchslabors. Dabei geht es hier um Menschen – und nicht um Versuchskaninchen – und menschliche Werte, die nun mal schlecht vergleichbar und kompatibel zu dem vorherrschenden Materialismus sind.

Bist Du die Mutter, die Du sein wolltest?
Ich hatte nie einen Plan, wie ich als Mutter sein will oder soll. Aber wenn ich mir meine starken Kinder so ansehe, scheine ich doch bisher vieles richtig gemacht zu haben.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch?
Ich glaube an so etwas wie Vorherbestimmung und bin sehr zufrieden mit dem, was ich bin und was ich hatte und habe. Ich trauere nicht um das, was ich vielleicht hätte anders machen können und ich wäre auch nicht diejenige, die ich jetzt bin.

Ein Gegenstand Deiner Kinder, den Du ewig aufbewahren wirst?
Keine Gegenstände, aber Erinnerungen und Bilder von schönen Momenten wie unseren traditionellen Urlauben im schwedischen Ferienhaus.

Welche Träume hast Du? Für Deine Kinder, Deine Familie – und ganz persönlich für Dich?
Es möge uns nie schlechter gehen und wenn doch, die Würde, auch mit dem Schlechten gut umzugehen. So wie meinem Sohn wünsche ich auch meiner Tochter ein weitestgehend selbstbestimmtes Leben. Die Abschiede von geliebten Menschen, die das Leben so mit sich bringt, wie von meinen Eltern und vielleicht auch von meiner Tochter, möchte ich aushalten können. Was mein Engagement betrifft, träume ich von der „Igelburg“, einer familienähnlichen Kurzzeitwohn-Möglichkeit für besondere Kinder.

2 Kommentare zu “Und wie machst du das, Claudia?

  1. Hallo Lila,

    die Einzelfallhilfe ist eine Leistung der Eingliederungshilfe (http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_12/BJNR302300003.html#BJNR302300003BJNG001000000) und steht auch Deinem Kind zu (s. §§ 53 und 54 SGB XII). In Berlin sind die Jugendämter für diese (Sozialhilfe)Leistung zuständig. Wie das in Niedersachsen geregelt ist, müsstest Du Dich erkundigen. Wahrscheinlich ist das Sozialamt hierbei Dein Ansprechpartner.

    Viele Grüße aus Berlin
    Claudia

  2. Hier im Blog habe ich schon mehrfach gelesen, dass Euch für den Nachmittag Einzelfallhelfer zur Verfügung stehen, die durch das Jugendamt finanziert werden. Hier in Niedersachsen kenne ich diese Möglichkeit gar nicht. Wisst Ihr, auf welcher Grundlage das geschieht und ob es ggf. nur regional diese Möglichkeit gibt?

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