Glück ohne Plan

by Kaiserin

„Eine Prognose gibt es nicht“ – Wie oft ich diesen Satz gehört habe, kann ich nicht mehr zählen. Kaiserin 1 ist mittlerweile dreieinhalb Jahre alt und die einzige Prognose, die es für sie gibt, ist die, dass sie wohl immer ein behinderter Mensch sein wird. Wie stark ausgeprägt ihre Behinderungen sein werden, ist nach wie vor nicht klar.

Höchstwahrscheinlich wird sie sich niemals durch Lautsprache verständigen, denn bisher haben wir nicht das Gefühl, dass sie etwas mit den hörbaren Informationen, die sie durch ihr Cochlear Implantat bekommt, anfangen kann. Es ist unwahrscheinlich, dass sie irgendwann ihren Namen schreiben wird – ihre Sehbehinderung ist stark ausgeprägt und das Auge kein Organ, das von heute auf morgen einfach so besser wird. Wenn es gut läuft, wird sie von alleine Stuhlgang haben können – ohne Hilfe und Unterstützung durch Pflegepersonal. Wenn es gut läuft, wird sie irgendwann mit Unterstützung ein paar Schritte gehen können. Das sage übrigens ich als Mama, aus meinem Bauchgefühl heraus. Ärzt_innen und Therapeut_innen sagen: „Eine Prognose gibt es nicht“. Ihre Chromosomen sind zu speziell. Alle haben Angst, irgendwann zur Verantwortung gezogen zu werden, wenn sie mit ihrer Einschätzung falsch liegen.

Dabei geht es für uns als Eltern manchmal einfach nur um einen Grashalm Hoffnung. Etwas, woran wir uns festhalten können in schlechten Zeiten. Im Krankenhaus, wenn mal wieder eine Lungenentzündung zugeschlagen hat. Ein Grashalm, der daran erinnert: „Alles ist möglich, auf für Dein Kind. Hör nicht auf zu hoffen“. Ein Grashalm, der für Wunder steht.

Ich habe nicht aufgehört, zu hoffen – habe aber auch schnell meine Erwartungen an die Realität angepasst. Mittlerweile rechne ich nicht mehr damit, dass meine behinderte Tochter irgendwann „Ich hab dich lieb“ zu mir sagt. Mir reicht es, wenn sie glücklich und zufrieden ist. Ich sehe ihre kleinen Fortschritte und bin so stolz wie es eine Mama nur sein kann. Das erste Lächeln. Die ersten Wochen ohne Magensonde. All diese Fortschritte, mit denen sie zeigt: „Ich habe Lust auf Leben, ich bin gerne hier“!

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Und dann, zack!, geht es noch ein Stückchen weiter. Wie gestern, bei einem Hüpfburgfest (ja, sowas gibt es und ja, es ist ein Kinderparadies). Wir kamen dort zufällig vorbei und sobald wir den riesigen mit Luft gefüllten Wal sahen, war klar: Da müssen wir rein!

Dialog an der Kasse: „Kann das behinderte Kind denn hüpfen?“ – „Nein, kann es nicht.“ – „Dann ist der Eintritt frei.“

Wenig später zeigte uns das behinderte Kind, dass es zwar nicht hüpfen kann – dass es aber sehr wohl genießen kann, wenn die kleine Schwester die Hüpfburg zum Wackeln bringt. Hüpfen lassen geht nämlich sehr wohl. Genau diese kleine Schwester war es auch, die nach einer Stunde Hüpfen Hunger bekam. An einem kleinen Plastiktisch sitzend, deutete sie bestimmt auf den zweiten Plastikstuhl neben sich. Ihre Schwester sollte neben ihr sitzen. Na klar! Wir waren gar nicht darauf gekommen, denn schließlich kann Kaiserin 1 noch gar nicht richtig alleine sitzen. Kaiserin 2 ließ aber nicht locker und so probierten wir es aus und trugen Kaiserin 1 von ihrem Kinderwagen auf das Stühlchen. Heraus kamen zwei glückliche Schwestern, zusammen sitzend an einem Gartentisch. Und zwei stolze Eltern. Die Kinder saßen da, als wäre nichts selbstverständlicher. Mit einer Attitüde, als säßen sie an einer Theke, in einer Bar.

 

Es fällt mir immer leichter, ohne Prognose für mein behindertes Kind zu leben. Sie muss nicht hüpfen können, um auf einem Hüpfburgfest glücklich zu sein. Sie muss nichts werden, es reicht, wenn sie einfach ist. Und ich bin mir sicher: Wenn wir ihr alle genug zutrauen – wie ihre Schwester es uns vormacht –, wird sie uns noch oft überraschen. Ohne Prognose, ohne Plan, einfach so.

 

27 Kommentare zu “Glück ohne Plan

  1. Ich habe deinen Blog vor wenigen Tagen entdeckt und nun schon so viele Texte gelesen.
    Es berührt mich zu lesen, wie du lebst und wie du die Welt mit deinen zwei zauberhaften Kaiserinnen siehst. Ich freue mich mehr von dir lesen und vor allem zu sehen, wie deine beiden Mädels groß werden. Mach weiter so! Für mich hört sich das nach einer tollen Familie an 🙂

  2. Liebe Mareice,
    ich lese schon ganz lange still mit. Immer wollte ich dir eine Mail schreiben und dir meinen Eindruck aus meinem Lesen schildern. Nun also hier, weil die Geschichte vom Hüpfburgfest so toll ist und so bezeichnend für dich wie ich dich hier wahrnehme…annehmend, gelassen und zutrauend. Nicht immer mag sich das für dich so anfühlen und sein, aber ich nehme diese grundsätzliche Haltung wahr. Und dafür bewundere ich dich.
    Ich bin fast fertige studierte Heilpädagogin, mein Herz schlägt für die Kinder im Elementarbereich. Auch deswegen lese ich so gerne hier. Und ich wünsche mir, dass viele Menschen und manchmal vielleicht auch noch, sich die kleine Schwester als Vorbild nehmen. Tolle Kinder hast du!
    Liebe Grüße
    Anika

    • Liebe Anika, vielen Dank für Deinen Kommentar, der mich zu Tränen rührt. Deine Beschreibungen sind sehr freundlich und ja, mein Ideal. Annehmend, gelassen und zutrauend. Ich glaube, meistens trifft es zu. Außer in den Situationen, wo es wirklich um das Leben von Kaiserin 1 geht. Da herrscht nur Panik. Absoluter Ausnahmezustand. Zum Glück wird das immer seltener. Annehmen, Gelassenheit, Zutrauen ist ja auch für nicht behinderte super, denke ich. Also, ich werde mir die Worte vielleicht mal tätowieren lassen, zur Erinnerung für schlechte Zeiten. 🙂 Schön, dass Du auf meinen Blog gefunden hast und noch schöner, dass Dein Herz dafür schlägt, was Du beruflich tust. Viele glückliche Kinder werden davon profitieren. Gut so! Herzliche Grüße, Mareice

  3. Liebe Mareice, Du schaffst es immer wieder, einem aus dem Herzen zu sprechen und den Fokus neu auszurichten! Danke dafür! Mir graut immer vor der Frage anderer, wenn sie nach der Erkrankung meines Sohnes fragen – denn dann folgt unwillkürlich die Frage „Und wie ist da die Prognose…?“. Der „Prognose“ nach würde mein Kind nicht mehr leben und hat auch nicht mehr viel Lebenszeit. Aber will ich daran ständig erinnert werden? Ist es hilfreich, in solchen Kategorien zu denken? Nein – wie Du schreibst, man braucht Hoffnung und muss jedem Tag so viel Leben wie möglich geben… Und zwar ohne die Frage (oft Fremder) nach der „Prognose“!

  4. Liebe Mareice, das ist soo schön zu lesen. Und toll, dass ihr den Moment erkannt habt und nicht einfach sagtet: Das geht doch nicht…
    Ich wünsche euch noch ganz viele solcher Momente, das wird eine kleine Geschichte sein, die ihr der kleinen Schwester wieder erzählen werdet, wenn sie größer ist.

    Liebe GRüße von Steffi

  5. Liebe Mareice,
    Wieder einmal habe ich Glückstränen in den Augen beim lesen deines Blogs. Danke, dass Du so ehrlich-schön schreibst!

  6. Wie wunder-wunderbar…danke fürs Teilhaben lassen an einem so schönen Moment! Ich freue mich soooo sehr für und mit euch!

    (die andere) Marina

  7. Boah wie toll! Ich kann das Glücksgefühl für diese kleinen/großen Erfolge so nach fühlen, super! und auf hoffentlich bald zu einem Treffen im Café um die Ecke 😉
    Lieben Gruß Maike

  8. Liebe Mareice,
    das ist so wunderbar! Ich weiß noch, wie aufgeregt ich war, als mein Kleiner mit 4,5 Jahren das erste Mal allein saß…ich bin ganz glücklich für euch und euer Wunderkind! Und es ist toll, dass Kaiserin 1 eine Schwester hat, die ganz selbstverständlich Grenzen in Frage stellt.
    Mit großer Rührung und ganz herzlichen gRüßen,
    Frauke

  9. Das ist so schön. Genau darum geht es doch irgendwie. Ich freue mich sehr und weißt du was noch toll ist? Ich weiß nicht welche Schwester welche ist. Da sitzen zwei Schwestern. Die Behinderung zählt auf dem Bild einfach nicht.

  10. Kleine Leute wissen manchmal viel mehr als Große!
    Ganz am Anfang meines beruflichen Weges habe ich einen schwerst mehrfach behinderten Jungen betreut.
    Paolo hat mir sehr viel beigebracht. Zwei Jahre Praktikum in einer integrativen Kita waren die glücklichste Zeit meines Lebens.
    Als kann- nichts muss!

    Alles Liebe
    Nina

  11. Es ist doch schön wenn Kinder einen so überraschen können und die Geschwisterkinder so eine Art Vorbild sind. Bei unserer Großen haben wir irgendwann auch aufgegeben nach einer Diagnose zu suchen, machen das höchstens noch wenn es therapeutische Konsequenzen hätte oder für die Zukunft ihrer Geschwister von Belang wäre. Die Kleinere ist gesund und wurde schnell zu Vorbild, vor allem was Schränke ausräumen angeht 🙂
    Wichtig ist für uns einzig und allein dass sie glücklich ist und das ist sie definitiv. Ich wünsche euch alles Gute, noch viele Grashalme der Hoffnung und viele positive Überraschungen.

    Liebe Grüße,
    Tanja

  12. Manchmal kann es so einfach sein.

    Mein neunjähriger Sohn stellte gestern fest, dass wenn ich in einem Top Restaurant kellnern würde, wir immer das beste Essen haben könnten.
    Ich selbst sitze im Rollstuhl und die Kinder müssen viel mit anfassen- erst Recht beim Tischdecken.
    Aber für ihn ist es selbstverständlich, dass ich auch kellnern könnte und der Rolli doch kein Problem sein kann.

    Ich mag es, wenn die Kinder mich motivieren zu
    „Einfach machen!“

  13. So eine schönes Bild von deinen Beiden. Solche Momente müssen gefeiert werden, weil sie, wie du geschrieben hast, deutlich zeigen, dass Kaiserin 1 glücklich ist. Und F**** Prognosen, wirklich. Als ich vor 47 Jahren auf die Welt kam, sollte ich nur für ein paar Jahre bleiben. Ohne Freude, versteht sich. Und heute, mein Leben ist so groß. Egal was die Zukunft bringt, dass sagen zu können zählt. Und zwei Schwestern an einem Tisch.

  14. Sehr schön geschrieben. und für wen gibt es schon eine Prognose. Die meisten glauben nur, dass sie die Prognose bzw. Zukunft kennen bzw. Einschätzen können. Dann nimmt man aber auch vieles als sehr selbstverständlich.

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