Und wie machst du das, Tina?

by Kaiserin

Inklusion schaffen wir! lautet der Slogan einer tollen Kampagne, initiiert vom Verein mittendrin, der sich für (schulische) Inklusion einsetzt. Einer der vielen schlauen und tatkräftigen Köpfe dahinter ist Tina Sander. Vor einigen Monaten fragte sie mich, ob ich nicht Lust hätte, ein paar Sätze zum Thema Inklusion zu sagen – vor laufender Kamera. Was dabei herausgekommen ist, ist hier zu sehen. Im Kaiserinnenreich erzählt Tina aus ihrem Alltag als berufstätige Mutter mit zwei Kindern, eines davon mit Behinderung. Dabei ist Tina vor allem: zupackend und mitreißend.

Name: Tina Sander

Alter: Seit ein paar Tagen schon 41 – wie seltsam!

Mutter von: Noah (15 Jahre) und Paula (12 Jahre)

Beruf: PR-Redakteurin

Berufung: Tartes backen!

Wir leben in einer hellen Wohnung über den Dächern der Kölner Südstadt. Vier Zimmer und eine Wohnküche für vier Menschen und eine Katze. Viel Wert: der Balkon mit Abendsonne, Schwalbennest und gelegentlichem Eichhörnchen-Besuch.

Tina Sander

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Ziellos. Ich wusste nicht so recht, wohin mit mir und meinem Leben. Ich habe wenig zielgerichtet Geisteswissenschaften studiert, gejobbt, gelesen, geträumt. Ich glaube heute, dass ich mich deshalb so jung und bedingungslos ins Mutterleben gestürzt habe. Das war mal eine intensive Erfahrung!

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Voll gestopft: Morgens früh raus und gucken, dass die Kinder rechtzeitig, satt und einigermaßen sortiert das Haus Richtung Schule verlassen. Dann im Schnelldurchlauf für etwas Ordnung in der Wohnung sorgen, anziehen, Sachen packen und ins Büro. Am frühen Nachmittag muss ich meine Tochter schon wieder abholen, die Arbeit schwappt dann mit nach Hause. Der Nachmittag besteht aus E-Mails schreiben, Hausaufgaben machen mit Paula und einkaufen.

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Drei Tage vor der Geburt sagte die Frauenärztin beim letzten Ultraschall, es gebe Hinweise auf einen Gendefekt – vielleicht sei da was, vielleicht aber auch nicht. Diese Tage der absoluten Ungewissheit waren furchtbar und ich einfach nur froh, als die Ärzte dann den Notkaiserschnitt einleiteten. Ich wollte das Kind endlich sehen! Als ich aus der Narkose aufwachte, wurde mir ein kleines Bündel in den Arm gelegt: Ein winziges Mädchen mit rötlichem Haarflaum, rosiger Haut, zehn Fingern und zehn Zehen. Sehr zart und sehr vollkommen. Der Kinderarzt sagte nur im Vorbeigehen: „Alles okay.“ Das war es dann auch – bis zum nächsten Morgen. Da kam die Oberärztin in mein Zimmer und verkündete ohne Umschweife: „Ich muss Ihnen jetzt etwas sagen – Ihr Kind hat das Down-Syndrom, mein Kollege gestern war zu feige, Ihnen das mitzuteilen.“
Meinen ersten Gedanken werde ich nie vergessen: Jetzt liebe ich sie schon, das ist jetzt auch egal! Auf diese erste Reaktion bin ich heute noch stolz – auch wenn meine Liebe in den folgenden Wochen erst einmal unter dem Schock, plötzlich ein behindertes Kind zu haben, vergraben wurde. Aber was sind schon ein paar Wochen, gemessen an einem ganzen Leben?

Inwiefern ist dein Kind behindert und welches Handicap wiegt für dich am schwersten?
Wenn ich an Paula denke, fällt mir immer zuerst ein, was sie alles kann: Sie kann Tandem fahren, schwimmen, tanzen, laufen, rennen, lachen, wütend Türen knallen – und lesen!
Was immer noch schwierig ist, ist das Sprechen. Sie kann schon reden, nur eben undeutlich und grammatikalisch komplexere Strukturen sind nicht da. Das ist im Alltag manchmal schwierig: Wenn wir beim Essen sitzen und alle reden, fühlt Paula sich häufig übergangen, was sie dann auch vehement äußert. Wir anderen fühlen uns in unserem Gespräch dann ausgebremst. Eine völlig mühelose Kommunikation wünsche ich mir oft. Jetzt sieht es so aus, dass sie sich irgendwann immer meldet, wie in der Schule, dann sollen alle mucksmäuschen still sein, um ihr zuzuhören. Dann kommt erst mal eine dramatische Pause – und dann vor lauter Anspannung viel Gestotter, Unverständliches oder die hundertste Wiederholung ihrer Lieblingsszenen aus „König der Löwen“ oder „Bärenbrüder“.
Ein wirkliches Gespräch klappt in der Zweiersituation besser – die Voraussetzung ist beim Gegenüber immer Zuwendung, Empathie und Ruhe.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das?
Nein, ich denke nicht, dass eine Mutter ihr nicht behindertes Kind weniger liebt. Bloß braucht das behinderte Kind häufig mehr Unterstützung, Hilfe und Pflege. Und jede dieser Handlungen spinnt einen Faden, der die Mutter und auch den Vater mit dem Kind verbindet. Das gibt im Laufe der Jahre ein sehr dichtes und komplexes Geflecht. Das nicht behinderte Kind kann man früher loslassen.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?
Glücklich bin ich, wenn ich nachmittags mit meinen Kindern Kaffee, beziehungsweise Kakao trinke und ein Stück Kuchen esse. Alle haben schon einen großen Teil ihres Tagwerks geschafft und erzählen, was so los war. Oder immer wieder zwischendurch, wenn Paula begeistert die Fortschritte ihrer Bohnensetzlinge kommentiert – „Mama, sieh nur, oh mein Gott!“ – oder Noah Lust hat, sich mit mir zu unterhalten.
Angestrengt bin ich immer gegen Ende des Abendessens, wenn Paula Stunden über ihrem Joghurt sitzt und dann noch Hilfe im Bad braucht – und ich einfach nur erschöpft und überreizt bin und mir eine Sendepause wünsche.

Tina Sander

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?
Noah ist ja schon groß und hat immer lange Schule, er braucht keine extra Betreuung mehr – ein Mittagessen allerdings schon, was mich im Alltag echt stresst, weil es einen zeitlich so bindet – oder das Kind ernährt sich halt von Pommes und Tiefkühlpizza, was mich ab einem gewissen Punkt dann auch wieder stresst. Ich bin für gutes Mittagessen und Kochkurse für Kinder in der Schule.
Paula ist im offenen Ganztag ihrer Schule untergebracht, wo sie nach dem Unterricht Mittag isst. Leider kann ich sie dort nicht so lange lassen, wie ich es mir wünschen würde, da die räumliche und personelle Situation so dürftig ist, dass es für den ganzen Nachmittag für sie schwierig würde. Eine gute Ausstattung würde Familien so viel helfen – gerade wenn sie auch ein behindertes Kind haben.

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst du Job und Familie miteinander vereinbaren?
Wenn die Kinder in der Schule sind, bin ich im Büro beim mittendrin e.V. und versuche so viel wie möglich zu erledigen. Der Arbeitstag ist immer zu kurz! Dann wünsche ich mir jedes Mal, dass die Betreuungssituation besser wäre. Obwohl ich mir immerhin schon zwei Tage frei geschaufelt habe: Montags ist unsere supernette Studentin mit Paula unterwegs und erledigt Lesegruppe und Sprachtherapie und freitags geht sie mit ihrem Freund ins inklusive Jugendhaus zur Kletter-AG – und mein Mann ist ja auch noch da und macht viel mit den Kindern und im Haushalt! Als Freiberufler haben wir natürlich eine größere Flexibilität, als wenn wir beide angestellt arbeiten würden.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben? 
Wenn ich – wie zurzeit – sehr stark in ein berufliches Projekt involviert bin, bleibt kaum Zeit für mich allein. Ich habe dann manchmal gar kein Gefühl mehr für mich und keine Zeit für meine Freunde, was ich immer sehr schade finde. Ich genieße es sehr, wenn ich auch mal Phasen habe, in denen ich mich einfach treiben lassen kann und nicht immer nur nach einem straffen Zeitplan leben muss. Dann laufe ich viel durch die Gegend, setze mich in Cafés und lese.

TSander

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Es gibt bei uns schon Unterstützung. Was aber schwer wiegt, sind die vielfältigen Formen der Ausgrenzung behinderter Menschen, die unsere Gesellschaft bislang kaum reflektiert, geschweige denn überwunden hat. Es kommt mir oft so vor, als würde unsere Gesellschaft das Thema Behinderung kollektiv tabuisieren und verdrängen. Das beginnt mit der Pränataldiagnostik, die ja suggeriert eine Handhabe gegen die unterschwellige Angst vor einer Behinderung des eigenen Kindes zu haben: Aber die einzige Handhabe ist dann die Exklusion des Kindes vom Leben. Die Behinderung lässt sich durch die Diagnostik nicht weg machen, häufig folgt aber der Fetozid – sprich das ganze Kind wird weggemacht. Ich bin keine radikale Abtreibungs-Gegnerin, sondern Feministin und unbedingt für das Recht auf Selbstbestimmung. Aber wenn ich mir anschaue, wie zurzeit die Diagnostik gehandhabt wird, läuft es mir kalt den Rücken herunter. Um nur einige Zitate von Frauenärzten zu nennen, die mir befreundete Frauen berichtet haben: „Ich rate Ihnen dringend zu einem Fruchtwassertest – das Leben mit einem behinderten Kind ist furchtbar!“ oder „Also der 3D-Ultraschall ist schon wichtig, die meisten Frauen möchten einfach kein Kind mit Down-Syndrom.“ Mit welchem Recht und vor welchem Erfahrungshintergrund sagen diese Ärzte so etwas!? Wie fahrlässig wird da mit dem Leben von werdenden Müttern umgegangen? Glauben die Menschen wirklich, dass das Thema damit aus der Welt ist? Wer fragt die Frauen nach einem solchen Abbruch, wie es ihnen ergeht? Warum ist das Leid, das eine schlampige und tendenziöse „Beratung“ anrichtet kein ärztlicher Kunstfehler?
Weiter geht es dann mit separierenden Strukturen: Sondereinrichtungen von Kita über Schule, Werkstatt, Wohnheim und – leider kein Witz – Friedhöfen für behinderte Menschen. Wenn man das nicht will, sondern das selbstverständliche Aufwachsen des Kindes in der Mitte dieser Gesellschaft, muss man immer noch kämpfen. Gesellschaft und Politik haben bei dem Thema noch einen weiten Weg vor sich.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Das ist mein Thema geworden! Persönlich und mittlerweile auch beruflich. Das Wort bedeutet für mich, dass meine Tochter, so wie sie ist, überall dabei sein kann. Vielfalt, Gerechtigkeit, Demokratie, Teilhabe, Selbstbestimmung – gibt’s alles nicht ohne Inklusion.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Ich glaube ich hatte gar kein allzu konkretes Bild von mir als Mutter im Kopf. Insgesamt läuft alles ganz gut – ich wäre nur gerne ausgeglichener und etwas entspannter.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch? 
Vielleicht weniger mit dem Kopf gegen die Wand rennen, sondern die Vorzüge jeder Lebensphase auskosten.

Ein Gegenstand Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst?
Ich war noch nie eine Sammlerin. Ich hoffe, dass ich alles Wichtige in meinem Herzen bewahre.

Welche Träume hast du? Für deine Kinder, deine Familie – und ganz persönlich für dich?
Für meine Kinder: dass sie ihren Weg finden, ihren Platz im Leben, gute Menschen, die sie begleiten.
Für meine Familie: dass wir uns nahe bleiben, auch wenn die Kinder ihrer Wege ziehen.
Für mich: bei mir sein.

4 Kommentare zu “Und wie machst du das, Tina?

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  3. oh mein gott, wo gibt es denn bitte so etwas grausames wie friedhöfe nur für menschen mit behinderungen? in unserem zeitalter? das höre ich zum ersten mal. schande!
    liebe grüße,
    jule*

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