Und wie machst du das, Katharina?

by Kaiserin

Über das völlig normale Leben, nur anders schreibt Katharina. Als ich Katharinas Blog entdeckte, ging es dort vor allem um das Nähen und DIY-Projekte. Umso mehr freue ich mich, dass sie seit einigen Monaten auch das inklusive Familienleben wieder mehr in den Mittelpunkt ihrer persönlichen Erzählungen gerückt hat. Ich freue mich, Euch heute eine vielseitig talentierte Frau vorstellen zu dürfen, die mit Leib und Seele Mama ist: Katharina.

Katharina

Name: Katharina

Alter: 34 Jahre

Mutter von: Sonea (6 Jahre) und Vincent (2 Jahre)

Beruf: Mitarbeiterin im Vertriebsinnendienst eines Dienstleistungsunternehmens

Berufung: Ich liebe meine Familie und meinen Alltag – wenn zwischendurch die Zeit bleibt, widme ich mich kreativen Dingen wie dem Nähen oder dem Schreiben. Dazu hat mich meine Tochter Sonea damals gebracht und sie ist immer noch meine größte Inspiration für all die Dinge, die mir sehr am Herzen liegen. Das Nähen hat mir am effektivsten geholfen, die Diagnose Down-Syndrom zu verarbeiten – und auch heute ist dieses Hobby immer wieder der beste Weg, zu mir selbst zu finden.

Wir wohnen am Rande von Köln, direkt am Wald in einer ziemlich großen Wohnung, auf zwei Etagen mit Dachterrasse. Einen Garten wollten wir nie, weil wir nicht so die begnadeten Gärtner sind. Tobefläche haben die Kinder trotzdem genug, denn direkt vor der Tür ist ein Spielplatz.

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Ziemlich chaotisch und ein bißchen langweilig.

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Immer noch chaotisch, aber alles andere als langweilig. Es ist manchmal ziemlich stressig Job, Familie und Haushalt unter einen Hut zu bekommen. Aber ich brauche das!

Wann und wie hast du von der Behinderung deiner Tochter erfahren?
Bei der Feindiagnostik in der 21. Schwangerschaftswoche sagte uns die Chefärztin im Krankenhaus nach einem fast einstündigen Ultraschall: „Ich muss Ihnen etwas sagen. Ihre Tochter hat einen White Spot, das ist ein Softmarker fürs Down-Syndrom. Aber ich gebe Ihnen die Hand darauf: Dieses Kind hat nicht das Down-Syndrom. Es deutet sonst überhaupt nichts darauf hin.“ Mein Frauenarzt bekräftigte diese Aussage später noch. Trotzdem blieb so eine Angst in der Schwangerschaft, dass etwas nicht stimmen könnte.
Während der Geburt gingen mit jeder Wehe die Herztöne in den Keller und die Ärzte waren kurz davor zu punktieren, Worte wie „Notkaiserschnitt“ fielen. Aber dann war die kleine Maus auch schon da – und trotzdem war irgendwas komisch. Ich konnte es nicht genau definieren, schließlich war das meine erste Geburt. Abends, als ich mit Sonea dann alleine war und sie ganz verliebt anschaute, schoss mir das Down-Syndrom noch mal durch den Kopf. Und gleichzeitig der Gedanke: Das kann ja nicht sein, sonst hätten die Ärzte doch längst etwas gesagt.
Am nächsten Morgen gab ich Sonea im Neugeborenenzimmer ab und ging zur Rückbildungsgymnastik. Ich weiß noch, wie ich stolz von meiner kleinen Tochter geschwärmt habe. Als ich nach einer halben Stunde – die mir unendlich lang vorkam – zurück ins Neugeborenenzimmer ging, um meine Tochter wieder mitzunehmen, lag sie brüllend auf dem Wickeltisch und wurde vom Oberarzt untersucht. Ich blieb ruhig, da ich dachte, dass es sich bestimmt um die U2 handeln würde und ich war schwer beeindruckt vom lauten Organ meiner Tochter – was sich übrigens bis heute nicht geändert hat.
Der Arzt schaut kurz zu mir rüber und sagte in einem ziemlich nüchternen, sehr ernsten Tonfall: „Ich nehme Ihrer Tochter gerade Blut ab. Schrägstellung der Augen, Vierfingerfurche – es besteht der Verdacht auf Down-Syndrom“. Mit diesen Worten tat sich unter meinen Füßen ein großes Loch auf. Es war wie ein ziemlich schräger Albtraum, aus dem ich auch Tage danach nicht aufwachen sollte. Ich habe eine ganze Woche durchgeweint, meine Augenlieder waren dick geschwollen und brannten. Ich verstand die Welt nicht mehr und fragte mich einfach nur: „Was habe ich getan, dass uns das passieren muss?“
Heute frage ich mich umgekehrt: „Womit habe ich dieses wunderbare Kind verdient?“ Es ist wirklich so, auch wenn es viele sicherlich nicht nachvollziehen können. Ich hätte mir auch niemals vorstellen können, einmal ein behindertes Kind zu bekommen. Bis das Leben mich mit dieser Tatsache konfrontierte. Dafür bin ich heute sehr dankbar!

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Inwiefern ist dein Kind behindert und welche Beeinträchtigung wiegt für dich am schwersten?
Mein Kind ist gar nicht behindert. Die Behinderung spiegelt sich lediglich in den Reaktionen der Gesellschaft, denn die ist behindert. Aber selbst da haben wir bislang wirklich Glück gehabt. Natürlich gibt es neben den freundlichen, neugierigen Blicken auch mal welche, die einen bis ins Mark erschaudern lassen – aber das ist wirklich selten. Und alles andere ist einfach eine Frage der Akzeptanz. Fühlt man sich behindert, ist man es auch. In unserem Alltag spielt das Down-Syndrom keine große Rolle. Krankengymnastik, Logopädie und ärztliche Kontrolltermine laufen in unserem Alltag nebenbei.
Die derzeitige Schulwahl bringt neue Hürden mit sich. Natürlich könnte man jetzt über das deutsche Bildungssystem und die nicht funktionierende Inklusion schimpfen – das mache ich auch je nach Tagesverfassung ganz gerne mal – aber letztendlich spielt die eigene Einstellung doch eine ziemlich große Rolle. Ich liebe meine Tochter, so wie sie ist und sie hat eben so ein kleines Chromosömchen mehr – das hat sie übrigens von mir, aber das ist eine andere lange Geschichte. Es gibt wirklich Schlimmeres!

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort.
Stimmt das?

Ich könnte gar nicht sagen, welches Kind von beiden das schwächere ist. Sonea ist es auf jeden Fall nicht und Vincent bildet mit seiner Persönlichkeit einen mindestens gleich starken Gegenpol. Ich liebe beide Kinder über alles – jedes auf seine Art und Weise – aber keines mehr oder weniger.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?
Glückliche Momente gibt es sehr viele, anstrengende leider auch. An einer Uhrzeit kann man es nicht festmachen. Aber zum Abend hin sind sie oft anstrengend; wenn sie dann friedlich im Bett liegen und schlafen ist das alles direkt wieder vergessen.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?
Beide Kinder gehen in eine ganz wunderbare Kita. Wir haben mit dieser Einrichtung wirklich ein großes Glück gehabt. Die Kinder fühlen sich rundum wohl und gehen gerne in den Kindergarten. Die Erzieherinnen sind sehr engagiert und liebevoll und die Kinder haben ein riesengroßes Außengelände zum Toben. Auch bei erzieherischen Problemen und Sorgen haben wir von unserer Kita bislang immer sehr wertvolle Tipps und Unterstützung bekommen.
Über die Kita hinaus haben wir eine ganz wunderbare Babysitterin, die wir auch dringend mal wieder einsetzen sollten, denn mein Mann und ich nehmen uns viel zu selten mal frei vom Elternsein.

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Wie sieht dein Arbeitstag aus?
Wenn alles glatt läuft, verlassen wir morgens mehr oder weniger pünktlich das Haus und keine fünf Minuten später setzt mein Mann mich an der Bahn ab. Weil der Sonnenschein den restlichen Arbeitsweg von bis zu anderthalb Stunden nicht mitbekommt, ist für sie ganz klar, dass ich am Bahnhof arbeite und im Kiosk Eis verkaufe.
Ganz so spektakulär ist mein Berufsalltag dann aber leider nicht. Die Zeit meines Halbtagsjobs geht meistens ziemlich schnell vorbei, denn es gibt immer viel zu tun, aber es kann sich nach einer unruhigen Nacht auch manchmal ewig lang anfühlen. Nachmittags hetze ich meistens schnell nach Hause, mache noch eine Maschine Wäsche, bringe den Haushalt halbwegs in Ordnung und hole dann die Kinder aus dem Kindergarten. Dann beginnt die größte Herausforderung meines Arbeitstages: Die Bespaßung von zwei ziemlich müden, überdrehten Monstern.
Dank unserer wunderbaren Kita lassen sich Job und Familie sehr gut vereinbaren. Es darf nur niemand krank werden…

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Leider viel zu wenig. Bis die Kinder wirklich schlafend im Bett liegen ist es oft schon 21 Uhr und ich bin zu müde für irgendwas.
Aber Zeit zum Nähen nehme ich mir trotzdem immer ein bisschen – das ist mein ganz persönliches Yoga.
Trotzdem ist die Zeit, die ich mir für mich ganz alleine nehme, selten und immer gepaart mit einem schlechten Gewissen.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Auf gar keinen Fall! Ich sehe sicherlich einen Fortschritt und Bemühungen, die in die richtige Richtung gehen. Es ist unser Glück, dass Sonea heute geboren wurde und nicht vor 30-50 Jahren. Der medizinische Fortschritt und die Fördermöglichkeiten bieten bessere Lebensbedingungen. Es könnte uns also weitaus schlimmer treffen. Auch unsere Gesellschaft ist auf einem guten Weg –  und dann doch wieder nicht. Es gibt immer noch viel zu viele Vorurteile und Berührungsängste zwischen Menschen mit und ohne Behinderung. Und der Fortschritt der Pränataldiagnostik unterstreicht die Denkweise vieler Menschen noch mehr, denn „so was muss doch heute nicht mehr sein“. Eigentlich traurig, denn gerade „so was“ tut unserer Gesellschaft gut und hilft ihr, nicht völlig krank zu werden.
Von der Politik höre ich nur „Wir machen jetzt Inklusion!“ – und sehe dann, wie eine neue Begrifflichkeit nur mit Kosteneinsparungen an allen Enden und Ecken verbunden ist. So kann Inklusion aber nicht funktionieren.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Inklusion ist derzeit eines meiner Lieblingsthemen, da sie bedingt durch die Schule für Sonea in unserer Familie zum großen Thema wird.
Inklusion an sich ist eine wirklich tolle Sache, nur funktioniert das Modell hier in Deutschland leider nicht, weil es einfach ein System der Kosteneinsparung ist. Ich denke, es liegt in unserer eigenen Verantwortung als Eltern ein Stückchen dazu beizutragen, dass Inklusion wirklich funktionieren kann. Es gehört sehr viel Engagement dazu. Überall wird Personal eingespart und die Pädagog_innen sind nicht ausreichend ausgebildet. Es ist so schade, denn dass Inklusion toll ist und funktionieren kann, sieht man ja an unseren Nachbarländern, in denen Inklusion seit Jahrzehnten völlig selbstverständlich ist.
Inklusion fängt schließlich nicht mit der Bereitstellung von Geldern für Fördermittel und Fachpersonal an, sondern in den Köpfen der Menschen.

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Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch?
Schwierige Frage… ich wollte nie Kinder haben und eine eigene Familie. Heute sind diese drei Menschen das Beste, was mir je passiert ist. Das möchte ich nie wieder missen!
Natürlich gibt es einige Dinge in meinem Leben, die ich hinterher gerne anders gemacht hätte. Nur wer Fehler macht, lernt fürs Leben.

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst?
Die Nabelschnurklammer mit dem letzten Stück Nabelschnur.
Mein Mann findet das ziemlich ekelig und wollte sie schon häufiger wegschmeißen. Ich verteidige sie aber bei jeder Ausmistaktion und werde sie auf jeden Fall aufbewahren.

Welche Träume hast du?
Dass wir stets glücklich und gesund sind. Ich wünsche mir, dass meine Kinder später auf eine schöne Kindheit zurückblicken können und als selbstbewusste, selbstständige Menschen heranwachsen und ihren eigenen, selbstbestimmten Weg gehen werden.

Noch mehr Mutterfragebögen.

3 Kommentare zu “Und wie machst du das, Katharina?

  1. Was für ein bewegender und Mut machender Artikel. Ich denke, dass sollte allen Schwangeren einen positiven Gedanken geben. Verwunderlich, dass die Ärzte falsch lagen. Vor allem, wenn der Frauenarzt sich so „sicher“ ist. Aber ist natürlich schön, wenn man im Nachhinein seine Sorgen nicht begründet sieht und zudem noch anderen Mut macht. Schliesslich ist die Pre-diagnostik ja viel diskutiert.

  2. Ich freue mich immer über jedes neue Interview. „Mein Kind ist gar nicht behindert“ – würde ich so unterschreiben. Wieso Sonea das Extra-Chromosom von der Mama hat, ist mir aber noch unklar 🙂

    • Hallo Katharina,

      Sonea hat eine Translokations-Trisomie, das ist eine seltenere Form der Trisomie, bei der das 21er Chromosom zweimal an der richtigen Stelle steht und einmal an einem anderen Chromosom dran hängt. Bei Sonea hängt es einmal am 15er Chromosom dran und bei mir auch (dafür an richtiger Stelle nur einmal). Die Traslokations-Trisomie ist entgegen der freien Trisomie vererbbar (muss aber nicht).

      Liebe Grüße
      Katharina

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