Und wie machst du das, Christine?

by Kaiserin

Oft sind es nicht die Behinderungen der Kinder, die das Familienleben zu einer Herausforderung werden lassen, sondern die Reaktionen und die Haltung anderer Menschen. Christine hat das genau so erleben müssen. Sie arbeitet in Hamburg als Lehrerin und ist Mutter von zwei Kindern. Während sie noch die Diagnose „Muskelschwund“ ihrer kleinen Tochter verarbeiten musste, kündigte die Kita den Platz für ihre Tochter. Begründung: Sie sei in einer anderen Einrichtung besser aufgehoben. „Diese Erfahrung war für uns der eigentliche Schock der ganzen Geschichte“, erzählt Christine heute im Mütterfragebogen.

Name: Christine

Alter: 35 Jahre

Mutter von : Jonte (5 Jahre) und Maje Marie (2 Jahre)

Beruf: Lehrerin

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Wir wohnen in einer Vierzimmerwohnung in Hamburg-Altona. Von unserem Balkon aus kann man auf den Lieblingsspielplatz unseres Sohnes gucken. Ich helfe meiner Tochter auf den kleinen Hocker auf unserem Balkon, damit sie über die Brüstung schauen kann. Von oben rufen wir Jonte zu, wenn die Straße frei ist und er rüber laufen kann. Dann sagt sie: „Ich geh jetzt auch auf den Spieli Mama, bis später!“

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Ein Studentenleben mit aufregenden Aufs und Abs. Es war immer viel los. Partys, Reisen, Beziehungen. Die Welt drehte sich um mich. Eigentlich wollte ich gerade in eine andere Stadt ziehen, mal raus aus allem, irgendwie mehr zur Ruhe kommen, da wurde ich unverhofft schwanger. Seitdem ist alles ruhiger geworden und das ist gut so.

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Ich habe das Gefühl angekommen zu sein, hier in meinem Alltag zwischen Familie und Beruf. Das Leben mit Kindern ist herausfordernd, aufregend und lustig. Nichts ist vorhersehbar, das finde ich meistens gut.

11. november

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Als Maje 14 Monate alt war. Davor haben wir nicht eine Sekunde daran gedacht, dass etwas  mit ihr nicht stimmen könnte.
Schon vorher war klar, dass sie irgendwie langsamer, gemütlicher oder eben nur faul war. Wir fanden das eher lustig und haben uns nie Gedanken gemacht.
Ein Kinderneurologe im Altonaer Krankenhaus teilte uns dann seine Verdachtsdiagnose mit. Er spulte sein Medizinerwissen über die Krankheit ab und machte uns sogar körperlich vor, wie sie sich in naher Zukunft bewegen wird. Ein beängstigendes Schauspiel, das ich nie vergessen werde!
Während der Arzt redete, hatte ich das Gefühl im falschen Film zu sein. Mir wurde schlecht und schwindelig. Ich glaubte zu schweben, kein Boden mehr unter den Füßen zu haben. Mein Gehirn wollte einfach nicht verarbeiten, was der Mann in Weiß uns da mitteilte.
Mein erster Gedanke, von dem ich heute wünschte, er wäre tatsächlich die einzige Einschränkung, die ihre Krankheit mit sich bringen würde, war: „Sie wird ihren Schulranzen nicht allein tragen können.“ Dass diese Tatsache eine Nichtigkeit darstellt im Vergleich zu dem, was sie sonst noch alles nicht können wird, wurde mir erst viel später klar.

Inwiefern ist dein Kind behindert und welche Beeinträchtigung wiegt für dich am schwersten?
Unsere Tochter hat eine Form von Muskelschwund, welche im Normalfall nur die äußere Skelettmuskulatur betrifft und nicht die inneren Organe. Ihr Oberkörper und die Arme sind besonders stark betroffen.
Maje ist insgesamt langsamer in ihren Bewegungen. Alles, was Kraft erfordert, ist für sie sehr anstrengend oder nicht durchführbar – zum Beispiel rennen und hüpfen.
Der Name der Krankheit „Muskelschwund“ lässt mich immer wieder grübeln, wie wohl ihr physischer Zustand in der Zukunft sein wird. Wie und in welchem Tempo die Muskeln abgebaut werden, wissen wir nicht. Das macht mir Angst und Sorgen.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort.
Stimmt das?

In der Zeit nach der Diagnose habe ich mich emotional von Maje distanziert. Zu der Zeit war noch nicht klar, was sie genau hat. Es wurde zwischenzeitlich eine Krankheit vermutet, an der sie hätte sterben können. Ich glaube es war ein Schutzmechanismus, keine engere Bindung zu ihr aufzubauen – aus Angst, sie bald zu verlieren.
Mittlerweile fühle ich mir ihr gegenüber wieder viel verbundener.

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Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?
Wenn ich Maje morgens mit ihren kleinen Schritten zu mir laufen höre, ist das unglaublich toll! Ich bin so dankbar, dass sie nun laufen kann und sich langsam die Welt erobert. Wenn sie sich dann noch zu mir legt und sich zwischen mir und ihren Bruder drängelt, und lauthals zu verstehen gibt, dass sie jetzt aber neben Mama liegen möchte, bin ich sehr zuversichtlich, dass Maje ihr Leben schon meistern wird!
Anstrengend ist, wenn wir zusammen zu Fuß den Spielplatz erkunden, weil alle Unebenheiten für sie die Gefahr darstellen, stolpern zu können. Wenn sie hinfällt, fällt sie auf ihr Gesicht, da sie sich mit den Armen nicht abstützen kann. Das löst bei mir permanente Anspannung aus, wenn ich mit ihr unterwegs bin.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?
Nach der Diagnose haben wir entschieden, die Elternzeit meines Mannes zu verlängern, so dass er mit ihr zunächst zu Hause bleiben kann.
Ich arbeite momentan Vollzeit. Es ist doch nichts schöner, als zu wissen, dass die eigenen Kinder gut versorgt werden; im Moment vorzugsweise vom Papa oder der Großmutter, die einmal wöchentlich dazukommt.
Mein Mann klappert mit ihr alle Termine ab, die so anliegen: Physiotherapie drei Mal wöchentlich, Frühförderung, Arzttermine, Hilfsmittelversorgung, Krankenpflegetermine. Ich habe großen Respekt vor seinem Alltag und bin froh, dass die beiden so ein gutes Team sind!
Dass ich meine Kinder im Moment viel zu selten sehe, wurde mir letzte Woche bewusst, als ich mit meinem Sohn Schuhe kaufen wollte und keine Ahnung hatte, nach welcher Schuhgröße ich gucken muss.

Wie sieht dein Arbeitstag aus?
Als Lehrerin habe ich einen vollen Tag. Oft kommen Elternabende, Konferenzen, Klassenfahrten oder Fortbildungen außerhalb der Schule dazu. Dem kann ich so nachgehen, weil mein Mann momentan auf seinen Job verzichtet.
Ich freue mich aber schon bald wieder verlässlich mehr Zeit für die Kinder zu haben und mein Mann freut sich, die Welt der Berufsmütter bald jedenfalls ein Stück weit hinter sich lassen zu können!

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Nee, reichen tut die Zeit nicht, aber das hat nichts mit der Behinderung meiner Tochter zu tun. Ich glaube alle Eltern kämpfen darum Zeit zu finden, die sie nur für sich verplanen können. So ist es auch bei uns.
Wenn ich Zeit habe, treffe ich Freundinnen und mache Musik mit ihnen. Alles andere muss warten.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Wir sind noch ganz neu im Inklusionsfeld Deutschland und haben leider bislang eher Negatives zu berichten.
Ich finde es zum Beispiel unverantwortlich eine Familie, der gerade eine gravierende Diagnose mitgeteilt wurde, ohne Hilfsangebote – psychischer oder pragmatischer Art – wieder nach Hause zu schicken.
Wie auch schon andere Mütter hier berichteten, mussten auch wir uns alle Folgeschritte, die eine solche Diagnose mit sich bringt, selbst zusammensuchen. Und auch eineinhalb Jahre später tauchen immer wieder Tipps auf, die ich gerne schon vorher erhalten hätte.
Die für uns schmerzlichste Erfahrung haben wir eine Woche nach der Diagnose machen müssen, als die Kita, in die meine Tochter gerade eingewöhnt wurde, uns mitteilte, dass sie finden, dass Maje in einer anderen Einrichtung besser aufgehoben sei.
Wir sind schon lange Mitglied des Vereins (Kinderhaus e.V.) und unser Sohn ist dort ebenfalls seit Jahren Kitakind. Wir haben versucht mit der Kita-Leitung zu reden, ihr einen Weg aufgezeigt, wie Maje dennoch in der Einrichtung bleiben kann. Wir bekamen von der Frühförderstelle eine 1:1-Betreuung für die Anfangszeit zugesichert, doch die Kita weigerte sich auf Vorschläge einzugehen und bemühte sich auch selbst nicht eine Lösung zu finden.
So mussten wir feststellen, dass die Haltung, ein Kind mit Beeinträchtigungen zusammen mit normalen Kindern zu betreuen, längst nicht selbstverständlich ist, und dass die Angst vor etwas Neuem und Unbekannten so stark ist, dass eine Einrichtung sogar lieber das Gleichstellungsgesetz bricht und eine Kündigung erzwingt, als sich auf neue Wege einzulassen. Diese Erfahrung war für uns der eigentliche Schock der ganzen Geschichte. Ich hoffe und glaube, dass nicht alle Institutionen, die wir mit unserer Tochter durchlaufen werden, so engstirnig und ängstlich sind und wünsche mir und uns Kraft und Mut für Gerechtigkeit in diesem Bereich zu kämpfen.

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Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
„Die Idee ist gut, doch die Welt noch nicht bereit“, sang Dirk von Lowtzow von Tocotronic im Jahr 1995 und ich finde das passt hier!
Inklusion ist eine gute Idee! Aber es ist auch eine von der europäischen Politik konstruierte Idee, die per Gesetz umgesetzt werden soll, aber leider politisch und finanziell zu wenig unterstützt wird.
Auch in der Schule versuchen wir inklusiv zu unterrichten. Ich selbst leite eine fünfte Klasse einer Gesamtschule mit sogenannten „I-Kindern“. Das sind Kinder, die kaum schreiben oder lesen können, Kinder mit ADHS in höchster Ausprägung, Flüchtlingskinder mit traumatischen Erlebnissen und psychisch kranke Kinder, die drogensüchtige Eltern haben.
Allein die Tatsache, dass es §12 Schein-Kinder gibt und Kinder ohne irgendeinen Paragrafen führt die Idee der Inklusion ad absurdum. Denn Inklusion in der Schule bedeutet ja, dass alle Menschen mit ihren individuellen Bedürfnissen, egal ob tief- oder hochbegabt, zusammen unterrichtet werden und individuell gefördert werden sollen. In der Realität gibt es aber nur besondere Mittel für Kinder, die „Anpassungsschwierigkeiten“ haben, also irgendwie im System Schule als störend empfunden werden.
Inklusion ist eine Haltung, die von allen entwickelt und von den Erwachsenen vorgelebt werden muss. Aber solange wir Erwachsenen einen Unterschied vorgeben („Das ist ein Förderkind und das ist kein Förderkind“) wird sich auch in den Köpfen der Kinder ein Unterschied einprägen, der im Widerspruch zur grundsätzlichen Idee steht.
Wo wir in Deutschland, in Hamburg im Jahr 2015 in Dingen Inklusion stehen, habe ich im letzten Jahr sowohl beruflich, als auch familiär deutlich gemerkt und bin erschrocken!

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Ich hatte immer eher ein fürsorgliches, umsorgendes Bild von mir als Mutter im Kopf. Eine Mama, die da ist, wenn die Kinder aus der Schule kommen und sich sogar auch noch um die Nachbarskinder kümmert.
Nun erfülle ich gerade einen anderen Part unserer Familie und finde, das passt gerade ganz gut zu mir. Mal gucken, wie es weiter geht.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch?
Manchmal wundere ich mich, warum mir das alles passiert, weil ich dann finde, dass doch andere das viel besser meistern könnten. Dann wiederum fühle ich mich auserwählt, das Leben meiner Tochter begleiten zu dürfen.

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst?
Maje trainiert täglich auf ihrer „Wackelplatte“, wie sie sagt. Das ist ein Vibrationsgerät, das ihre Muskeln anregen soll. Anfänglich war sie sehr skeptisch dem lautem, piependem Ding gegenüber, sodass der Luftballonhund sie von seiner Harmlosigkeit erstmal überzeugen musste. Der Hund ist zwischenzeitlich zum 5. Familienmitglied geworden. Die Kinder sind mit ihm liebevoll in der Wohnung Gassi gegangen, haben ihm zu essen und zu trinken gegeben und ihm Schlaflieder gesungen. Leider ist ihm mittlerweile aus lauter Zuneigung die Luft ausgegangen; bleibt aber stets in unserer Erinnerung!

Welche Träume hast du?
Ich träume davon, keine Angst mehr vor dem Verlauf von Majes Krankheit zu haben. Manchmal würde ich gern tauschen mit der Mutter eines Frühchens zum Beispiel, bei dem sich Fähigkeiten nach und nach doch noch entwickeln könnten und man jeden Fortschritt als Hoffnung empfindet. Bei unserer Tochter werden sich erlernte Fähigkeiten zurückbilden. Sie könnte jetzt auf dem Höchststand ihrer physischen Entwicklung sein. Den Schwund der Muskeln nicht als Verlust zu empfinden und somit auch die Angst vor Krankheiten oder Einschränkungen im Leben generell zu verlieren oder jedenfalls zu mindern, ist mein persönlicher Wunsch.

5 Kommentare zu “Und wie machst du das, Christine?

  1. Bei diesen Beitrag fühle ich mich an meine Kindheit erinnert. Meine Mutter hat keine Kita gefunden, die bereit war ein blindes Kind aufzunehmen. So waren mein Bruder und ich in zwei verschiedenen Einrichtungen.

  2. Liebe Christine, liebe Mareice,

    als Mama eines 5-jährigen Mädchens, welches seit 3 Jahren in einer Inklusions-Kita ist und nicht besonders ist und als ehemaliges Vorstandsmitglied des Kita-Vereins finde ich die Vorgehensweise der Kita entsetzlich. Ich verstehe aber auch, dass sie sich überfordert fühlt und womöglich nicht genügend Personal genehmigt bekommt, da dies ja immer von gesetzlichen Vorgaben und Anzahl der Kinder und Art der Kita abhängt.

    Auch habe ich festgestellt, dass es nicht immer leicht ist – und manchmal doch sehr leicht ist – mit den Eltern der I-Kinder zu kommunizieren. Ich wollte dieses Thema in unserem e.V. thematisieren und habe gerade von den I-Kinder-Eltern die größte Ablehnung erlebt. Meine Tochter hat die geringsten Probleme mit diesem Thema, denn sie nimmt tatasächlich alles einfach hin, aber ich als Erwachsene habe weitaus größere Probleme, mit den Behinderungen umzugehen. Aber manchmal gewähren sie diese Denkweise nicht den anderen Eltern. Sobald ich aber die Gelegenheit habe und mit den Eltern der I-Kinder sprechen kann, ist alles gut. Sofern die anderen Eltern mich auch akzeptieren mit meinen eigenen Nöten.
    Das Thema bedeutet Toleranz auf beiden Seiten. Und Akzeptanz.

    Lieben Gruß, Angela

  3. liebe Mareice,
    du bist eine wirklich starke Frau, das liest man schon aus dem Text und ganz bestimmt eine sehr tolle Mutter. Bleib so wie du bist und lass dir und deinen Töchtern nicht eure Normalität durch irgendwelche Leute nehmen, die absolut keine Ahnung haben! Setzt denen Willen durch und bleib standhaft, dass mit der Inklusion bessert sich nach und nach auch immer mehr in Deutschland… liebe Grüße aus Hintertux und euch allen alles Gute, Lena

  4. Liebe Christine,
    Die unangenehme Erfahrung der Kündigung durch die Kita mussten wir auch vor zwei Jahren machen. Es war verletzend und sehr enttäuschend zu sehen, dass die Kita gar nicht bereit ist, sich für unser Kind einzusetzen und entsprechende Hilfsangebote anzunehmen. Inzwischen sind wir heilfroh, die Kita gewechselt zu haben – wir haben eine gefunden, in der alle Mitarbeiter hochmotiviert sind, das Beste für unser Kind zu tun, sich an jedem Entwicklungsschritt freuen wie wir als Eltern und die wirklich mit dem Herzen dabei sind. Ich hoffe, Ihr habt schon eine gute neue Kita für Euer Kind gefunden (in Hamburg gibt es tatsächlich auch sehr gute Integrationskitas!) – das ist so wichtig, auch für die emotionale Entwicklung der Kinder. Alles Gute für Euch wünscht Julia aus Ottensen

  5. Ich habe Gänsehaut am Körper und Tränen in den Augen. Maje (ein bezaubernder Name!!) scheint ein Kind zu sein, dass trotz oder gerade wegen ihrer Beeinträchtigung sehr stark ist. Wie Sie davon berichten, wie die Kleine morgens zu Ihnen kommt und sich zwischen den Bruder „drängelt“ lässt selbst mein Herz hüpfen. Wie muss es da erst Ihnen gehen?

    Geschockt bin ich vom Verhalten der KiTa! Inklusion muss vorallem in den Köpfen stattfinden. Ich habe das Gefühl, dass Einrichtungen wie Kitas oder auch Schulen sich oft so schwer tun aus Angst davor wie die Eltern der „normalen“ Kinder das sehen. Angst, das eigene Kind würde auf der Strecke bleiben aufgrund von Inklusion.
    Die Menschen müssen sich wieder mehr auf das Wesentliche und das Miteinader konzentrieren!
    Ich wünsche Ihnen und vorallem Maje, dass Sie stets Willkommen ist!
    Alles Liebe, von Herzen!

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