Oft sind es nicht die Behinderungen der Kinder, die das Familienleben zu einer Herausforderung werden lassen, sondern die Reaktionen und die Haltung anderer Menschen. Christine hat das genau so erleben müssen. Sie arbeitet in Hamburg als Lehrerin und ist Mutter von zwei Kindern. Während sie noch die Diagnose “Muskelschwund” ihrer kleinen Tochter verarbeiten musste, kündigte die Kita den Platz für ihre Tochter. Begründung: Sie sei in einer anderen Einrichtung besser aufgehoben. “Diese Erfahrung war für uns der eigentliche Schock der ganzen Geschichte”, erzählt Christine heute im Mütterfragebogen.

Name: Christine

Alter: 35 Jahre

Mutter von : Jonte (5 Jahre) und Maje Marie (2 Jahre)

Beruf: Lehrerin

Wir wohnen in einer Vierzimmerwohnung in Hamburg-Altona. Von unserem Balkon aus kann man auf den Lieblingsspielplatz unseres Sohnes gucken. Ich helfe meiner Tochter auf den kleinen Hocker auf unserem Balkon, damit sie über die Brüstung schauen kann. Von oben rufen wir Jonte zu, wenn die Straße frei ist und er rüber laufen kann. Dann sagt sie: „Ich geh jetzt auch auf den Spieli Mama, bis später!“

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Ein Studentenleben mit aufregenden Aufs und Abs. Es war immer viel los. Partys, Reisen, Beziehungen. Die Welt drehte sich um mich. Eigentlich wollte ich gerade in eine andere Stadt ziehen, mal raus aus allem, irgendwie mehr zur Ruhe kommen, da wurde ich unverhofft schwanger. Seitdem ist alles ruhiger geworden und das ist gut so.

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Ich habe das Gefühl angekommen zu sein, hier in meinem Alltag zwischen Familie und Beruf. Das Leben mit Kindern ist herausfordernd, aufregend und lustig. Nichts ist vorhersehbar, das finde ich meistens gut.

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Als Maje 14 Monate alt war. Davor haben wir nicht eine Sekunde daran gedacht, dass etwas  mit ihr nicht stimmen könnte.
Schon vorher war klar, dass sie irgendwie langsamer, gemütlicher oder eben nur faul war. Wir fanden das eher lustig und haben uns nie Gedanken gemacht.
Ein Kinderneurologe im Altonaer Krankenhaus teilte uns dann seine Verdachtsdiagnose mit. Er spulte sein Medizinerwissen über die Krankheit ab und machte uns sogar körperlich vor, wie sie sich in naher Zukunft bewegen wird. Ein beängstigendes Schauspiel, das ich nie vergessen werde!
Während der Arzt redete, hatte ich das Gefühl im falschen Film zu sein. Mir wurde schlecht und schwindelig. Ich glaubte zu schweben, kein Boden mehr unter den Füßen zu haben. Mein Gehirn wollte einfach nicht verarbeiten, was der Mann in Weiß uns da mitteilte.
Mein erster Gedanke, von dem ich heute wünschte, er wäre tatsächlich die einzige Einschränkung, die ihre Krankheit mit sich bringen würde, war: „Sie wird ihren Schulranzen nicht allein tragen können.“ Dass diese Tatsache eine Nichtigkeit darstellt im Vergleich zu dem, was sie sonst noch alles nicht können wird, wurde mir erst viel später klar.

Inwiefern ist dein Kind behindert und welche Beeinträchtigung wiegt für dich am schwersten?
Unsere Tochter hat eine Form von Muskelschwund, welche im Normalfall nur die äußere Skelettmuskulatur betrifft und nicht die inneren Organe. Ihr Oberkörper und die Arme sind besonders stark betroffen.
Maje ist insgesamt langsamer in ihren Bewegungen. Alles, was Kraft erfordert, ist für sie sehr anstrengend oder nicht durchführbar – zum Beispiel rennen und hüpfen.
Der Name der Krankheit „Muskelschwund“ lässt mich immer wieder grübeln, wie wohl ihr physischer Zustand in der Zukunft sein wird. Wie und in welchem Tempo die Muskeln abgebaut werden, wissen wir nicht. Das macht mir Angst und Sorgen.

“Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind”, so lautet ein schwedisches Sprichwort.
Stimmt das?
In der Zeit nach der Diagnose habe ich mich emotional von Maje distanziert. Zu der Zeit war noch nicht klar, was sie genau hat. Es wurde zwischenzeitlich eine Krankheit vermutet, an der sie hätte sterben können. Ich glaube es war ein Schutzmechanismus, keine engere Bindung zu ihr aufzubauen – aus Angst, sie bald zu verlieren.
Mittlerweile fühle ich mir ihr gegenüber wieder viel verbundener.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?
Wenn ich Maje morgens mit ihren kleinen Schritten zu mir laufen höre, ist das unglaublich toll! Ich bin so dankbar, dass sie nun laufen kann und sich langsam die Welt erobert. Wenn sie sich dann noch zu mir legt und sich zwischen mir und ihren Bruder drängelt, und lauthals zu verstehen gibt, dass sie jetzt aber neben Mama liegen möchte, bin ich sehr zuversichtlich, dass Maje ihr Leben schon meistern wird!
Anstrengend ist, wenn wir zusammen zu Fuß den Spielplatz erkunden, weil alle Unebenheiten für sie die Gefahr darstellen, stolpern zu können. Wenn sie hinfällt, fällt sie auf ihr Gesicht, da sie sich mit den Armen nicht abstützen kann. Das löst bei mir permanente Anspannung aus, wenn ich mit ihr unterwegs bin.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?
Nach der Diagnose haben wir entschieden, die Elternzeit meines Mannes zu verlängern, so dass er mit ihr zunächst zu Hause bleiben kann.
Ich arbeite momentan Vollzeit. Es ist doch nichts schöner, als zu wissen, dass die eigenen Kinder gut versorgt werden; im Moment vorzugsweise vom Papa oder der Großmutter, die einmal wöchentlich dazukommt.
Mein Mann klappert mit ihr alle Termine ab, die so anliegen: Physiotherapie drei Mal wöchentlich, Frühförderung, Arzttermine, Hilfsmittelversorgung, Krankenpflegetermine. Ich habe großen Respekt vor seinem Alltag und bin froh, dass die beiden so ein gutes Team sind!
Dass ich meine Kinder im Moment viel zu selten sehe, wurde mir letzte Woche bewusst, als ich mit meinem Sohn Schuhe kaufen wollte und keine Ahnung hatte, nach welcher Schuhgröße ich gucken muss.

Wie sieht dein Arbeitstag aus?
Als Lehrerin habe ich einen vollen Tag. Oft kommen Elternabende, Konferenzen, Klassenfahrten oder Fortbildungen außerhalb der Schule dazu. Dem kann ich so nachgehen, weil mein Mann momentan auf seinen Job verzichtet.
Ich freue mich aber schon bald wieder verlässlich mehr Zeit für die Kinder zu haben und mein Mann freut sich, die Welt der Berufsmütter bald jedenfalls ein Stück weit hinter sich lassen zu können!

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Nee, reichen tut die Zeit nicht, aber das hat nichts mit der Behinderung meiner Tochter zu tun. Ich glaube alle Eltern kämpfen darum Zeit zu finden, die sie nur für sich verplanen können. So ist es auch bei uns.
Wenn ich Zeit habe, treffe ich Freundinnen und mache Musik mit ihnen. Alles andere muss warten.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Wir sind noch ganz neu im Inklusionsfeld Deutschland und haben leider bislang eher Negatives zu berichten.
Ich finde es zum Beispiel unverantwortlich eine Familie, der gerade eine gravierende Diagnose mitgeteilt wurde, ohne Hilfsangebote – psychischer oder pragmatischer Art – wieder nach Hause zu schicken.
Wie auch schon andere Mütter hier berichteten, mussten auch wir uns alle Folgeschritte, die eine solche Diagnose mit sich bringt, selbst zusammensuchen. Und auch eineinhalb Jahre später tauchen immer wieder Tipps auf, die ich gerne schon vorher erhalten hätte.
Die für uns schmerzlichste Erfahrung haben wir eine Woche nach der Diagnose machen müssen, als die Kita, in die meine Tochter gerade eingewöhnt wurde, uns mitteilte, dass sie finden, dass Maje in einer anderen Einrichtung besser aufgehoben sei.
Wir sind schon lange Mitglied des Vereins (Kinderhaus e.V.) und unser Sohn ist dort ebenfalls seit Jahren Kitakind. Wir haben versucht mit der Kita-Leitung zu reden, ihr einen Weg aufgezeigt, wie Maje dennoch in der Einrichtung bleiben kann. Wir bekamen von der Frühförderstelle eine 1:1-Betreuung für die Anfangszeit zugesichert, doch die Kita weigerte sich auf Vorschläge einzugehen und bemühte sich auch selbst nicht eine Lösung zu finden.
So mussten wir feststellen, dass die Haltung, ein Kind mit Beeinträchtigungen zusammen mit normalen Kindern zu betreuen, längst nicht selbstverständlich ist, und dass die Angst vor etwas Neuem und Unbekannten so stark ist, dass eine Einrichtung sogar lieber das Gleichstellungsgesetz bricht und eine Kündigung erzwingt, als sich auf neue Wege einzulassen. Diese Erfahrung war für uns der eigentliche Schock der ganzen Geschichte. Ich hoffe und glaube, dass nicht alle Institutionen, die wir mit unserer Tochter durchlaufen werden, so engstirnig und ängstlich sind und wünsche mir und uns Kraft und Mut für Gerechtigkeit in diesem Bereich zu kämpfen.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
„Die Idee ist gut, doch die Welt noch nicht bereit“, sang Dirk von Lowtzow von Tocotronic im Jahr 1995 und ich finde das passt hier!
Inklusion ist eine gute Idee! Aber es ist auch eine von der europäischen Politik konstruierte Idee, die per Gesetz umgesetzt werden soll, aber leider politisch und finanziell zu wenig unterstützt wird.
Auch in der Schule versuchen wir inklusiv zu unterrichten. Ich selbst leite eine fünfte Klasse einer Gesamtschule mit sogenannten „I-Kindern“. Das sind Kinder, die kaum schreiben oder lesen können, Kinder mit ADHS in höchster Ausprägung, Flüchtlingskinder mit traumatischen Erlebnissen und psychisch kranke Kinder, die drogensüchtige Eltern haben.
Allein die Tatsache, dass es §12 Schein-Kinder gibt und Kinder ohne irgendeinen Paragrafen führt die Idee der Inklusion ad absurdum. Denn Inklusion in der Schule bedeutet ja, dass alle Menschen mit ihren individuellen Bedürfnissen, egal ob tief- oder hochbegabt, zusammen unterrichtet werden und individuell gefördert werden sollen. In der Realität gibt es aber nur besondere Mittel für Kinder, die „Anpassungsschwierigkeiten“ haben, also irgendwie im System Schule als störend empfunden werden.
Inklusion ist eine Haltung, die von allen entwickelt und von den Erwachsenen vorgelebt werden muss. Aber solange wir Erwachsenen einen Unterschied vorgeben („Das ist ein Förderkind und das ist kein Förderkind“) wird sich auch in den Köpfen der Kinder ein Unterschied einprägen, der im Widerspruch zur grundsätzlichen Idee steht.
Wo wir in Deutschland, in Hamburg im Jahr 2015 in Dingen Inklusion stehen, habe ich im letzten Jahr sowohl beruflich, als auch familiär deutlich gemerkt und bin erschrocken!

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Ich hatte immer eher ein fürsorgliches, umsorgendes Bild von mir als Mutter im Kopf. Eine Mama, die da ist, wenn die Kinder aus der Schule kommen und sich sogar auch noch um die Nachbarskinder kümmert.
Nun erfülle ich gerade einen anderen Part unserer Familie und finde, das passt gerade ganz gut zu mir. Mal gucken, wie es weiter geht.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch?
Manchmal wundere ich mich, warum mir das alles passiert, weil ich dann finde, dass doch andere das viel besser meistern könnten. Dann wiederum fühle ich mich auserwählt, das Leben meiner Tochter begleiten zu dürfen.

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst?
Maje trainiert täglich auf ihrer „Wackelplatte“, wie sie sagt. Das ist ein Vibrationsgerät, das ihre Muskeln anregen soll. Anfänglich war sie sehr skeptisch dem lautem, piependem Ding gegenüber, sodass der Luftballonhund sie von seiner Harmlosigkeit erstmal überzeugen musste. Der Hund ist zwischenzeitlich zum 5. Familienmitglied geworden. Die Kinder sind mit ihm liebevoll in der Wohnung Gassi gegangen, haben ihm zu essen und zu trinken gegeben und ihm Schlaflieder gesungen. Leider ist ihm mittlerweile aus lauter Zuneigung die Luft ausgegangen; bleibt aber stets in unserer Erinnerung!

Welche Träume hast du?
Ich träume davon, keine Angst mehr vor dem Verlauf von Majes Krankheit zu haben. Manchmal würde ich gern tauschen mit der Mutter eines Frühchens zum Beispiel, bei dem sich Fähigkeiten nach und nach doch noch entwickeln könnten und man jeden Fortschritt als Hoffnung empfindet. Bei unserer Tochter werden sich erlernte Fähigkeiten zurückbilden. Sie könnte jetzt auf dem Höchststand ihrer physischen Entwicklung sein. Den Schwund der Muskeln nicht als Verlust zu empfinden und somit auch die Angst vor Krankheiten oder Einschränkungen im Leben generell zu verlieren oder jedenfalls zu mindern, ist mein persönlicher Wunsch.