Und wie machst du das, Karoline?

by Kaiserin

Als wir uns kennenlernten, verband Karoline und mich vor allem, dass wir beide keine Diagnose für unsere behinderten Kinder hatten. Keinen Namen, den man bei Google eingeben konnte, keine Suchergebnisse. Ebenso fehlte uns eine Prognose.

Mittlerweile gibt es für die Behinderung ihres Sohnes einen Namen. Karoline sagt, seitdem ist alles leichter geworden. Ich freue mich sehr, dass sie heute von ihrem Weg erzählt.

 

Karolin Teaser

Name: Karoline Burgmann

Alter: 45 Jahre

Mutter von: Friedrich (5 Jahre)

Beruf: Grafikerin

Berufung: Ärztin, Köchin, Putzerin, Chauffeurin, Sekretärin, Dolmetscherin, Sprachrohrin, Therapeutin, Fährtenleserin, Mechanikerin, Vorkosterin, Restaurateurin, Anwältin, Bodyguardin

Wir wohnen in einer wunderschönen Wohnung, die wir selbst gebaut haben. Drumherum ein Haus, welches wir zusammen mit mehreren Nachbarn gebaut haben. Und das mitten in Hamburg.

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Wie war dein Leben, bevor dein Kind kam?
Voll mit kreativem Alltagswahnsinn und frei in der Freizeit.

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Entspannter als noch vor einem Jahr. Aber ein Spagat zwischen Arbeit und Kind und Familie.

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Es war eine lange Achterbahnfahrt.
Geahnt habe ich aber schon etwas in der Schwangerschaft. Ich habe mit dem Down-Syndrom gerechnet, ohne eigentlich viel darüber zu wissen – relativ naiv. Wir dachten: „Das schaffen wir.“
Wir haben auch keine tiefer gehende Diagnostik gemacht.
Friedrich kam über fünf Wochen zu früh zur Welt. Und am ersten Tag machte ich alle verrückt. Ich fragte die Schwestern, ob Friedrich das Down-Syndrom haben könnte. Seine verschwurbelten Füße und der große Zehenabstand hatten es mir angetan. Die Schwestern lachten mich aus: „Der sieht nun wirklich überhaupt gar nicht danach aus. Gucken Sie ihn sich doch mal genau an!“
Das beruhigte mich. Aber das Schicksal, diese fiese Amöbe, plante bereits seinen großen Auftritt.
Am fünften Tag seines Lebens hörte unser Kind einfach auf zu atmen. In mehrfachen kleinen Momenten. Jedes Mal brachten sie ihn wieder dazu, kräftig nach Luft zu schnappen. Dann spickten Sie ihn mit lauter Nadeln und brachten ihn auf die Intensivstation.
In den folgenden Wochen flogen uns die Verdachtsdiagnosen um die Ohren. Eine niederschmetternder als die nächste. Als sie mit ihrem medizinischen Latein am Ende und alle Verdächtigungen ausgeräumt waren, entließen sie uns mit einem gesunden Kind, dafür aber mit einem Monitor, einem Erste-Hilfe-Training für Babys und mit der Diagnose ”Vorstufe zum plötzlichen Kindstod“.
Wir holten tief Luft, aber nur kurz. Kaum zu Hause angekommen, ging es weiter mit einem bedrohlichen Keim und einem weiteren Aufenthalt im Krankenhaus. Ein neuer Arzt kam dazu, der uns anbot, tiefer in die Diagnostik zu gehen. Er fand den Knilch auffällig. Wir aber waren nun erschöpft, der Diagnostiken müde und wollten uns die heile Welt nicht gleich wieder zerstören lassen.
Als aber auch der Kinderarzt, der inzwischen hinzugekommene Neurologe und eine weitere Fachärztin die Entwicklung oder eben die Nicht-Entwicklung auffällig fanden, machten sie ein MRT. Sie fanden einige Baustellen und reichten uns weiter an die Humangenetik.
Die Achterbahn hatte uns wieder. Hin und her. Rauf und runter.
Nach ungefähr einem Jahr hatte das Kind einen Namen: 1Q44.
Und andere, wenn auch nicht viele, Kinder gab es auch, die ebenfalls diesen Namen trugen.

Erinnerst du dich noch an deine spontanen Gedanken?
Ich dachte: Endlich hat es einen Namen.
Und: Oh Gott, jetzt werden alle sagen: „Selber Schuld! Was bekommst du auch mit über 40 noch ein Kind!?“ Hilfe, der Boden bricht mir unter den Füßen weg. Schaffen wir das? Jetzt bloß nicht hysterisch werden. Das Schicksal, die hinterfotzige Kanaille, plant sicher noch mehr.

Inwiefern ist dein Kind behindert und welches Handicap wiegt für dich am schwersten?
Am schwersten wiegt, dass Friedrich nicht laufen kann. 21 Kilogramm, die tragen sich nicht so leicht.
Aber ich denke, seine autistischen Verhaltensweisen, die behindern ihn am meisten. Alles Neue ist doof. Wenn etwas dann langsam okay ist, muss nur irgendetwas schief gehen, und alles ist sofort und auf immer wieder doof.
Außerdem ist er so misstrauisch. Und er schaut sich nichts ab, um es dann zu lernen.

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„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort.
Stimmt das?
Ich habe nur dieses. Aus diesem Grund kann ich nur sagen: Die Liebe ist stark und stärker.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinem Kind?
Wenn wir nach dem Kindergarten zu Hause ankommen, miteinander kuscheln und uns erzählen, was so passiert ist. Ein Frage-und-Antwort-Spiel. Ich mit vielen Worten, er mit Ja und Nein.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?
Im Kindergarten ist alles gut. Der Bub geht gerne hin und er hat die tollste FSJlerin, die man sich als kleiner behinderter Junge nur erträumen kann.

Wie sieht dein Arbeitstag aus?
Da mir meine Agentur in allem immer entgegen gekommen ist, geht es ganz gut. Seit Friedrich auf der Welt ist, wissen sie, wie es so steht.
Ich arbeite 25 Stunden in der Woche und habe eigentlich gut zu tun. Aber kaputt bin ich doch jeden Abend; denn eine Pause gibt es für mich nicht.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Wenig. Zweimal in der Woche gehe ich zum Sport. Aber wirklich Zeit, so um Löcher in die Welt zu glotzen oder in Ruhe zu überlegen, was ich in diesem Moment gerne tun wollen würde, habe ich kaum. Und taucht sie doch mal unvermittelt auf, so nutze ich sie nicht immer richtig gut, weil die digitale Welt ein Zeiträuber ist.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Ich finde schon, dass man, wenn die Behinderung einen Namen hat und auch alles schwarz auf weiß feststeht, gut versorgt ist. Man bekommt auch einige Mittel an die Hand, um Unterstützung zu erhalten. Schwieriger fand ich es, als wir noch auf der Suche waren und nicht wussten ob, und wenn ja, welche Behinderung unser Kind hat.
Ich wünsche mir in jeder Stadt eine Anlaufstelle mit anderen Eltern als Ratgeber und Zuhörer. Eltern, die schon mehr wissen, denen es genauso geht, die dein Satellitengefühl nachvollziehen können und die dir eine Brücke bauen. Elternengel.
Einen Punkt empfand ich allerdings echt traumatisch: Der Wechsel mit drei Jahren in den Kindergarten. Bis dahin hatten wir als Familie uns ein Netzwerk aufgebaut. Wir hatten ein Team aus helfenden Händen, Menschen, die die Geschichte kennen: Physiotherapeut_innen, Frühförderer_innen, Logopäd_innen und so weiter.
Und dann kommt der Kindergarten und du fängst wieder von vorne an. Keiner des alten Teams kann mitkommen, keiner steht dir bei, wenn du von 100 Prozent Rundumbetreuung auf null Prozent runterfahren sollst. Plötzlich bist du als Mutter raus. Physiotherapie und Förderung findet ohne dich statt. Du bekommst es nur noch erzählt – wenn du Glück hast und die Betreuer_innen deines Kindes auch erzählen wollen. Da bleibt einem nichts anderes übrig, als hinzuhören und zu vertrauen…

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Teilhaben und in einer vielfältigen Welt dazuzugehören. Nicht immer überall der Mittelpunkt sein.
Aber Inklusion funktioniert noch nicht. Der Grundgedanke ist echt toll. Aber der Weg ist noch weit, weil im Wesentlichen ja Nichtbehinderte die Planung übernehmen. Woher sollen sie auch wissen, was von Nöten ist?

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Nein, Gott sei Dank. Ich fürchte, ich wäre entweder sehr egoistisch oder sehr elternhysterisch geworden.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch? 
Ich würde mich nicht mehr vom Monitor und dem plötzlichen Kindstod so sehr erschrecken lassen.
Da ich nie wusste, wohin mit diesem Monitor und ich aber der Überzeugung war, er müsse immer überall dabei sein, schob ich den kleinen Knilch nur im Wagen herum. Wie gern hätte ich ihn mir auch vor den Bauch gebunden. Ich habe manchmal Sorge, ihm fehlte vielleicht die Geborgenheit. Er fuhr ja ebenfalls Achterbahn. Diese Zeit war sehr unentspannt und voller Sorge.

Ein Gegenstand deines Kindes, den du ewig aufbewahren wirst?
Eine winzig kleine Strickjacke mit dicken Hornknöpfen, die meine Mutter strickte, weil alles Käufliche zu groß für ihn war. Und ebenfalls alle T-Shirts. Jedes Jahr bekommt er ein neues, selbstgemachtes von seiner Tante Bettie.

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Welche Träume hast du?
Für Friedrich wünsche ich mir, dass er immer von guten Menschen umgeben ist, die ihn schützen, an ihn glauben und ihn stark machen.
Für uns alle drei wünsche ich uns weiter viele kleine Wunder.
Für mich wünsche ich mir Zuversicht.

Karoline Friedrich und Papa

Ein Kommentar zu “Und wie machst du das, Karoline?

  1. Ich lese die mütterfragebögen so gerne und finde es jedesmal wieder auf’s Neue toll, wie viele starke und bewundernswerte Mütter es gibt.
    Viele Grüße
    Kathrin

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