Als allererstes: Kind

by Kaiserin

Die Menschen, die mir im Alltag mit meiner behinderten Tochter begegnen, reagieren unterschiedlich. Eine Situation werde ich aber niemals vergessen: Es ist jetzt fast drei Jahre her, es war Sommer, wir feierten den Geburtstag eines Freundes und waren sehr froh, dass unsere damals 1-jährige Tochter dabei sein konnte. Nach einigen Monaten im Krankenhaus endlich ein Hauch von Normalität. Wir lagen auf einer Decke, die Magensonde für die Ernährung hing Kaiserin 1 damals noch aus der Nase. Viele Freunde waren da, ein fröhliches Fest. Auch die Oma unseres Freundes war dabei, eine freundliche alte Dame. Als sie unsere Tochter sah, wurden ihre Augen groß. Sie stützte die Arme in die Hüften und rief entsetzt: “Oh Gott! Sowas gibt`s noch!?“

Als Mutter eines behinderten Kindes will und muss ich nicht mit Samthandschuhen angefasst werden. Wenn mich jemand kennenlernt oder das erste Mal auf meine behinderte Tochter und mich trifft, finde ich Fragen aller Art erst mal in Ordnung. Sie signalisieren Interesse und das ist immer erstmal gut. Fragen sind mir lieber als Unsicherheit in Form von betretenem Schweigen. Ein herabwürdigender Blick und ein Ohnmachtsanfall gehen für mich aber über das tolerierbare Maß hinaus.

Genau so verhält es sich mit dem defizitären Blick auf meine Tochter, den ich oft erlebe. In erster Linie ist sie ein Kind – und nicht die Behinderte. Deshalb finde ich es schön, wenn der erste Kontakt zu ihr ähnlich abläuft wie zu nicht behinderten Kindern. Für den ersten Kontakt bietet sich „Hallo, wie heißt du denn?“ einfach besser an als „Oh, was hat sie denn?“

Ständig werde ich mit Fragen konfrontiert. „Wie viel hört sie denn jetzt?“ oder „Was genau sieht sie eigentlich?“. In solchen Momenten wünsche ich mir von den Menschen, einen Schritt zurück zu gehen. Statt vieler Fragen wünsche ich mir Zeit für meine Tochter. Einlassen auf sie, mit ihr sein, Kontakt aufnehmen und spielerisch sehen, was bei ihr wie ankommt und wie sie darauf reagiert. Dann erübrigen sich oft auch viele Fragen. Ich freue mich immer über Menschen, die in meiner Tochter zu allererst das Kind sehen und ihr auch so begegnen. Und wenn schon Fragen, dann vielleicht welche wie „Woran hat sie Spaß?“ und „Was tut ihr gut?“ Noch besser fühlt es sich für mich an, wenn sie selbst gefragt wird. Auch wenn sie nicht in Lautsprache antworten kann, so hat sie doch das Recht, direkt angesprochen zu werden.

Wie ich auch welche Sätze reagiere, hängt natürlich auch immer von meiner persönlichen Tagesform ab. An guten Tagen kann ich über ein „Was hat sie denn?“ schmunzeln und antworten: „Meistens gute Laune und die weichsten Füße der Welt“, während mir der defizitäre Blick auf meine Tochter an schlechten Tagen die Tränen in die Augen treibt. Daher gibt es von mir auch keine allgemeingültigen Tipps für den Umgang mit behinderten Kindern, denn – Überraschung! – alle Menschen sind unterschiedlich und haben unterschiedliche Bedürfnisse. Manchmal ist ein Streicheln über den Arm in Ordnung, weil es Empathie beweist und manchmal ist es einfach nur Mitleid von oben herab, auf das ich gut verzichten kann.

Womit wir alle auf jeden Fall nichts falsch machen können ist der Perspektivwechsel – sich mit Empathie in die Rolle des Gegenübers versetzen. Klingt einfach, ist aber manchmal gar nicht so leicht. Dennoch wäre es schön, wenn Menschen, die meiner Tochter begegnen, einen kleinen Moment überlegen würden, was sie selbst sich an ihrer Stelle wünschen würden. Als taubblindes Kind, in einem Kinderwagen sitzend. Bestimmt niemanden, der nur fragt, was dieses Kind alles nicht kann. Vielleicht eher jemanden, der behutsam Kontakt aufnimmt und versucht, Kommunikation aufzubauen. Und Kommunikation geht auch mit einem taubblinden Kind – man muss sich nur drauf einlassen und: es zulassen.

 

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Dieser Text erschien zuerst unter dem Titel Was ich mir für den Umgang mit meiner behinderten Tochter wünsche bei betreut.de

10 Kommentare zu “Als allererstes: Kind

  1. Toller Artikel! So ehrlich. Du hast eine sehr feinfühlige Art zu schreiben.
    Es ist manchmal bei den Leuten die Neugierde, die solche Sätze wie „och, was hat sie denn?“ rausplatzen lässt. Jedenfalls glaube ich das.
    Nicht jeder möchte einem auf den Schlips treten und an manchen Tagen passiert es doch.
    Ich kenne das.
    Oft werde ich von anderen gefragt, wie alt mein Baby denn sei. Wenn ich dann antworte, dass er schon 19 Monate als ist, dann platzt die Frage, weshalb er nicht laufen kann, schneller raus als man Schwupsdiwups sagen kann 😉 Aber ich nehme es den Leuten nicht übel.
    Meist erkläre ich, was er hat. Ich hab aber auch irgendwie ein Mitteilungsbedürfnis. Nicht, um Mitleid zu bekommen, denn er ist ein Sonnenschein. Nein. Ich glaube, um aufklärerisch tätig zu sein oder so.So ganz genau weiß ich es selber nicht.

    Ich mag Deine Überschrift: Als allererstes: Kind.
    Sie ist so wahr.

    Meinem anderen Kind sieht man seine Behinderung nicht an und daher wird seine Auffälligkeit entweder nicht gesehen (das ist mir das liebste) oder als Erziehungsfehler angesehen und negativ kommentiert (das ist grauenvoll und je nach Tagesverfassung bin ich auch nicht im Stande so toll zu reagieren wie Du mit der guten Laune und weichen Füßen).

    Es ist manchmal schwierig, „richtig“ Kontakt aufzunehmen.
    Oft winken ältere Damen meinem Kind zu und wundern sich, warum es nicht reagiert.
    Ich erlebe dann aber auch, wie kreativ die Leute z.B. im Bus werden, um trotzdem in Kontakt zu treten.
    Das ist schön!!

    Liebe Grüße,

    Christine

    • Liebe Christine, hab vielen Dank für Deinen Kommentar. Die kreativ-kommunikativen Menschen kenne ich auch und spätestens seit meiner älteren Tochter schätze ich sie sehr! Mögen uns viele von ihnen begegnen. Herzliche Grüße, Mareice

  2. Hallo! Ich finde auch, dass es verdammt schwierig ist sich in den Augen der Eltern von behinderten Kindern und von erwachsenen Behinderten richtig zu verhalten. Wenn man sich in mehreren Blogs umschaut, liest man immer wieder eine andere Art wie man sich bitte verhalten soll. Mal soll man fragen, was das Kind/ der Erwachsene hat, mal nicht. Mal soll man hinschauen, mal nicht….und einen schlechten Tag darf man natürlich nie erwischen. Nur was mach ich, wenn ich in solchen Situationen vielleicht das Pech habe ein- zweimal einen schlechten Tag zu treffen? Ich werde vermutlich noch unsicherer und versuche solchen Momenten komplett aus dem Wege zu gehen.
    Ich selber habe drei Kinder im Kindergartenalter und auch ohne das sie ein Handicap haben, habe ich ganz sicher mal einen sehr schlechten Tag. Wenn mich dann jemand auf meine Kinder anspricht, muss ich- meiner Meinung nach- trotzdem genauso freundlich antworten wie an einem tollen Tag und in der Regel gelingt mir das auch. Was können andere Menschen für meinen schlechten Tag? Das sehe ich bei anderen Eltern dann genauso.
    Es ist und bleibt schwierig, leider.
    LG Kerstin

    • Hallo Kerstin,

      es ging Mareice ganz bestimmt nicht darum, umVerständnis zu werben, dass auch sie einen schlechten Tag haben kann, sondern einfach darum, unbefangener mit behinderten Kindern umzugehen, nicht mit die Behinderung in den Vordergrung zu stellen..

      Du machst es dir glaube ich ein bisschen zu einfach, indem du aus dem Text schlussfolgerst “ ich kann ja ohnehin nur alles falsch machen, dann lasse ich es ganz.

      Auch wenn ich keine Erfahrung mit Handicaps habe, kann ich mir nicht vorstellen, dass Eltern sich vollständig verändern, wenn sie ein krankes oder behindertes Kind bekommen. Jeder ist genau wie „vorher“ ein Individuum und geht deshalb anders damit um, als es der Nachbar vielleicht täte, das ist doch ganz normal. Wir alle gehen doch mit allen Situationen unterschiedlich um.
      Allerdings sind alle Eltern in erster Linie nun mal Eltern (so wie alle Kinder eben Kinder sind). Mit allem was dazu gehört: Stolz, Liebe, Ängste, Sorgen…

      Ich kann nur spekulieren, aber mich würde es ebenfalls sehr traurig machen, wenn andere mein Kind nur als „das behinderte Kind“ und mich nur als „die Mutter des behinderten Kindes“ wahrnehmen würde.

      Viele Grüße
      Julia

  3. Liebe Mareice,

    Auf Zehenspitzen hat neulich mal einen Artikel über das ungefragte Anfassen von Kindern geschrieben, daran dachte ich beim Lesen sofort. Tatsächlich ist die ungefragte Berührung von Kindern oft nicht gewünscht, weder von Kindern noch eben deren Eltern.

    Die Kontaktaufnahme mit deiner Tochter würde ich erstmal intuitiv über Berührung beginnen. Das ist eine unmittelbare Verbindung, sie ist einfach, funktioniert oft fast automatisch. Aber dann stelle ich mir vor, dass ich damit irgendwie ungefragt dein Kind antatsche. Willst du das? Will das eine Mutter, die eh schon oft genug Übergriffigkeiten erlebt? Darüber hab ich nachgedacht und dann traurig festgestellt, dass wohl auch ich nicht so unbefangen wäre und „unmoderiert“ durch dich hier in Kontakt gehen würde.

    Ich verstehe deinen Artikel so von Herzen, dein Wunsch ist so nachvollziehbar, und trotzdem hab ich auch gleich gemerkt, dass ich sehr unsicher wäre, Grenzen zu verletzen. Ihre, deine, eure.

  4. Hallo, ich finde es genau aufgrund dieser aufgeführten Gedanken schwierig auf Menschen mit Behinderung und vorallem deren Angehörige unbefangen zu zugehen. Man kann ja quasi nur in sämtliche Fettnäpfchen treten. Fragen darf man stellen, aber bitte nur die Richtigen, streicheln dürfe man, aber nicht mitleidig dabei wirken… das verunsichert doch noch mehr. Ich würde bestimmt auch erstmal bei der Bezugsperson nachfragen, wie der Grad sich genau darstellt. Wenn ich das nicht vorher abklären würde, bekäme ich womöglich zu hören: „Das bringt übrigens alles nichts, sie sieht und hört doch nicht.“
    Aber ich verstehe auch die Genervtheit auf der anderen Seite…
    Wollte nur mal anmerken, dass dieser Artikel eher bestätigt, dass man nämlich viel falsch machen kann…

    • Hallo Sophie, danke für deinen Kommentar. Schade, dass mein Text so bei dir angekommen ist. Ich wollte damit eigentlich für Unbefangenheit plädieren und dafür, auf ein behindertes Kind genau so zuzugehen, wie auf ein nicht behindertes Kind. Gleichzeitig erhebt mein Text keinen Anspruch auf Allgemeingültigkeit. Ich spreche ausschließlich für mich. Und ich finde es toll, wenn Menschen „ganz normal“ auf meine Tochter zugehen. Wenn sie nicht ihre Behinderung, sondern ihre Persönlichkeit in den Mittelpunkt des Kennenlernens stellen. Dabei finde ich persönlich, gibt es gar nicht viel „falsch“ zu machen. Abgesehen davon, dass wir ja im Kontakt mit nicht behinderten Menschen auch nicht immer alles „richtig“ machen. Ich glaube, Empathie ist immer wichtig – egal ob im Kontext Behinderung oder nicht. Liebe Grüße, Mareice

    • Hey Sophie,
      ich bin auch keine Angehörige. Deswegen kann ich über deren Befinden und das der Menschen mit Behinderungen nur spekulieren.
      Ich denke mir, es geht vor allem um Eines, nämlich beim Begrüßen und weiteren Interagieren den Menschen mit Behinderung als eigenständige Person wahrzunehmen. Deutlich zu machen, dass man sie sie als eine von uns betrachtet und sie so, wie sie ist, ein Teil der Gemeinschaft ist. Das bedeutet, dass man nicht nur über sie redet, sondern versucht mit ihr zu kommunizieren. Klar geht Kommunikation auch mal schief, aber das ist dann ja ein ganz „normales“ Problem. Lieber Trial& Error als es gar nichts mehr zu versuchen, denk ich mir. Denn die Isolation, die erfolgt, wenn man sich gar nichts mehr traut, erscheint mir furchtbar.
      Es ist, so glaube ich, auch völlig in Ordnung, dass Deine und meine Kommunikationsversuche ungelenker aussehen als die zwischen der Person mit Behinderung und ihren Bezugspersonen. Zwischen denen hat sich ja schon viel eingespielt. Natürlich verstehen die sich besser. Ich erwarte von einem Fremden beim Smalltalk ja auch nicht die gleiche Vertrautheit, die ich mit meinen Mitbewohnern habe. Der Umgang mit Fremden jenseits des Pflege-und Förderuniversums ist ja auch etwas, was die Person mit Behinderung lernen muss. Die Möglichkeit, das zu lernen, sollten wir der Person eröffnen. In solchen (leider viel zu seltenen) Situationen lernen alle (!) Beteiligten neue Umgangsformen.
      Ich habe Deinen Beitrag nicht so verstanden, als dass Du die Schwierigkeiten für so groß hältst, dass man sich gar nicht mehr um Kommunikation bemühen sollte. Ich versuche nur ergänzend zu Deinem Beitrag zu erläutern, warum ich denke, dass wir trotz dieser Schwierigkeiten etwas riskieren sollten.

      Im Umgang mit Menschen mit Behinderungen ist mir aufgefallen, wie viel die Hände eines Menschen über ihn aussagen. Es hilft mir beim ersten Kennenlernen, auf die Hände zu achten. Wenn man schaut, wie geschickt er sein Hände verwendet, ob er Hornhaut hat, also manuelle Arbeit verrichtet, ob die Hände verkrampft sind oder eher zart, so bekommt man einen besseren Eindruck, wen man da vor sich hat und wie man auf den Menschen zugehen kann. Das ist jetzt keine Wissenschaft oder so, aber vielleicht ein nützlicher Anhaltspunkt.

    • Liebe Sophie,
      mein Kind ist auch u.a. blind, daher kenne ich die Situation, die Du beschreibst sehr gut: „Wenn ich das nicht vorher abklären würde, bekäme ich womöglich zu hören: “Das bringt übrigens alles nichts, sie sieht und hört doch nicht.““. Dazu will ich sagen: Bitte siehe solche Situationen nicht als Fettnäpfchen oder „falsch machen“. Du kannst nicht alles über jeden wissen – und das finde ich auch gar nicht schlimm! Wie Mareice geschrieben hat: Hier hilft kommunizieren weiter. (Und natürlich kann auch jeder mal einen schlechten Tag haben.)

      Ich persönlich freue mich auch immer, wenn jemand versucht, direkt zu meinem Kind Kontakt aufzunehmen – und damit zeigt, dass sie_er es als Gegenüber wahrnimmt. Und ich weiß selber nie so genau, ob und wie ich sagen soll, dass es blind ist. Manche Menschen wenden sich dann ab von meinem Kind. Das tut uns beiden weh. Dann habe ich vielleicht auch nicht die „richtigen“ Worte gefunden. Gut finde ich, wenn der Mensch dann anders versucht, Kontakt aufzunehmen. Z.B. es anspricht und ihm Zeit lässt, zu reagieren.

      Ein Mehrlingsgeschwister meines Kindes lebt z.B. nicht mehr und wenn im Gespräch das Thema dazu kommt, sind die Menschen immer wieder sehr betreten. Und sie entschuldigen sich praktisch immer dafür, dass sie „dieses Thema“ aufgebracht haben – woher sollten sie das wissen? Es besteht gar kein Anlass, sich zu entschuldigen. (Ich denke sehr gerne auch an dieses meiner Kinder – dass mir vielleicht Tränen in den Augen stehen, heißt nicht, dass ich nicht gerne an mein Kind denke.) Und: Würdest Du Dir wünschen, z.B. selbst mit einem Schild auf der Stirn herumzulaufen, mit Information XY (z.B. Einkommen)? Oder diese Information auf den Stirnen aller Dich umgebenden Menschen lesen wollen?

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