Mein Kind, das Gespenst

by Kaiserin

Meine große Tochter ist das Kind, vor dem sich alle werdenden Eltern fürchten. Sie ist das Kind, wegen dem pränatale Untersuchungsmethoden entwickelt wurden. Sie ist das Kind, für – nein, gegen – das es Schwangerschaftsabbrüche gibt. Die Vorstellung, ein Kind wie sie zu bekommen, spukt zwischen den Zeilen und Kreuzen des Mutterpasses umher, oft auch in den Gedanken der werdenden Eltern. Bis die Hebamme nach der Geburt des Kindes sagt: „Alles gut, das Kind ist gesund“. Nach der Geburt von Kaiserin 1 war nicht “alles gut”. Meine behinderte Tochter ist ein Gespenst.

Ich hatte mir nicht explizit eine behinderte Tochter gewünscht. Mein Leben empfand ich schon so als kompliziert genug. Ich hätte es mir gut und gerne ohne zusätzliche bürokratische Barrieren, Wochen in Krankenhäusern und Pflegepersonal in meinen eigenen vier Wänden vorstellen können. Mittlerweile – Kaiserin 1 ist nun fast vier Jahre alt – habe ich mich an das Gespenst in meinem Leben gewöhnt und finde es gar nicht mehr gruselig. Im Gegenteil.

Wenn ich zusammen mit ihr anderen Menschen begegne, bekomme ich allerdings immer wieder zu spüren, welche Spukgewalt ihre bloße Existenz hat. Ehemalige Freundinnen, die sich jahrelang nicht bei mir gemeldet haben, schreiben mir und ich frage mich: Warum? Bis sie mir erzählen, dass sie schwanger sind und mich explizit auf die Schwangerschaft mit meinem Gespensterkind befragen. Ich spüre die unausgesprochenen Fragen: „Wusstet ihr das vorher?“, „Hast du etwas geahnt?“ und die allerwichtigste, niemals mir gegenüber ausgesprochene „Könnte mir das auch passieren?“.

Dann gibt es Menschen, die mich aus einem Kontext ohne meine Tochter kennen, zum Beispiel aus dem Büro. Sie hören mich am Telefon mit der Krankenkasse kämpfen, den Pflegedienst organiseren und mit der Integrationserzieherin meiner Tochter Absprachen treffen. Sie fragen mich, wie es ihr geht, wenn wir gerade eine Woche mit ihr im Krankenhaus sein mussten. Je mehr ich erzähle, desto größer wird die Angst vor meinem Gespensterkind.

Bis ich sie dann eines Tages mal mitbringe ins Büro und klar wird, dass sie in erster Linie ein Kind ist. Eines, das man gern anschaut, mit dem Kommunikation – wenn man sich auf sie einlässt – anders aber möglich ist und in dessen Gesellschaft sich die meisten Menschen, die ich kenne, wohl fühlen.

Auch ich hatte Angst vor dem Leben mit einem Gespenst. Was wir nicht kennen, macht uns Angst. Ich hatte bis zur Geburt meiner Tochter keinen engen Kontakt zu Menschen mit Behinderungen. Auch ich war unsicher im Umgang mit behinderten Menschen und bin es manchmal noch. Allerdings weiß ich heute: Gespenster machen immer nur Angst, bis man sie trifft.

Dieser Text erschien in der Ausgabe “Gespenster” bei umstandslos. Magazin für feministische Mutterschaft.

29 Kommentare zu “Mein Kind, das Gespenst

  1. Ich bin heute über deinen Blog gestolpert und einfach “geflasht”. Wie toll du das alles beschreibst und wie locker. Das ist echt der Wahnsinn. Bin schwer begeistert. Auch ich habe ein Problem damit wie ich mit behinderten Menschen am besten umgehe aber ich muss sagen dein Blog hat mir hier ein Stück weit weitergeholfen – auch der Link mit dem Knigge ;)
    Vielen Dank dafür, dass du meine Sichtweise geändert hast.

  2. Ich bin heute über deinen Blog gestolpert und ganz gefesselt von der Art, wie du schreibst, wie du die Themen auf den Tisch packst und meinen Horizont erweiterst. Ich bin Erzieherin in Berlin und arbeite unter anderem auch mit Kindern zusammen, die sich nicht geradlinig der sogenannten Meilensteine entwickeln. Ich bin ab sofort auf jeden Fall feste Leserin deines Blogs und danke dir für die Einblicke aus eurem Leben.

    Es grüßt dich herzlich, Josie von spreekitz

  3. Wir erwarten im Januar auch ein kleines sogenanntes “Gespenst”. Unser viertes Kind. Leider wird es nicht lange leben. Ich hätte es soo gerne behalten…
    Wie sollte ich mich gegen mein Gespenst entscheiden? Gegen mein Kind?

  4. liebe Kaiserin,
    ich kenn weder dich noch deine Kinder. Und doch sind sie mir irgendwie nah. NIEMAND WIRKLICH NIEMAND darf sie verurteilen.
    Meine Schwester wird seit ihrem 22. Lebensjahr durch eine aggressive Autoimmunerkrankung fortschreitend zum “Gespenst”. Sie kann kaum noch laufen und es ist nur eine Frage der Zeit bis sich die Krankheit auch auf ihre Arme und zum Schluß auf ihre Organe legen wird. Ich hasse diese Krankheit. Aber noch viel mehr hasse ich die Blicke der Menschen wenn wir mit ihrer “nicht gespenstischen” 6 jährigen Tochter unterwegs sind. Alle diese Menschen sollten sich bitte überlegen dass jedes Leben kostbar ist und es nur eine Frage von Sekunden sein kann, bis man selbst zu Gespenst wird. Und wie man dann behandelt werden möchte.

  5. Liebe Kaiserin,
    Einen kleinen verschnupften Schlafverweigerer im Arm, habe ich deinen herzherfrischenden, herrlich jammerfreien Blog entdeckt! Glückwunsch dazu.
    Dieser Kleine gab seine Performance als Gespenst im letzten Jahr.
    Ich lernte ihn beruflich kenen, viel zu früh geboren, im Mutterleib Alkohol und Drogen ausgesetzt, mit einem künstlichen Darmausgang (den er mittlerweile los ist) versehen und einem Haufen ungewisser Prognosen bereitete er dem Jugendamt Kopfzerbrechen. Die sollten Pflegeeltern für ihn finden, eventuell sogar Adoptiveltern. Doch in den Köpfen sämtlicher Bewerber mutierte er zum Gespenst, keiner wollte ihn auch nur kennen lernen, alle lehnten schon bei seiner Beschreibung ab.
    Die, die ihn kannten,wickelte er dagegen im Nu’ um den kleinen Finger. Mich erwischte es am schlimmsten.
    Und so kam es, dass ich mich noch einmal — eine 14 jährige, ebenfalls mit Alkohol- und Drogenschädigung, lebt hier schon — um ein Pflegekind bewarb. Ungeachtet, der Tatsache, dass ich alleinerziehend bin und fast ein halbes Jahrhundert auf dem Buckel habe, durfte ich ihn sofort mitnehmen. Wo man doch immer sagt,es sei fast unmöglich einen Säugling zu adoptieren – er sei denn er trägt das Label “Gespenst”.
    Er ist das Beste was unserer Familie passieren konnte und wenn ich wieder einen schlaflosen Abend durchschuckeln muss (inzwischen schläft er),schau’ ich hier gerne wieder vorbei.
    Alles Gute dir und deinen Kindern.
    Natalie

  6. Hallo!
    Was das Schlimmste an der ganzen und immer, immer noch mehr Pränataldiagnostik ist, dass es die Gespenster ja nicht nur sichtbar machen will, sondern sie auch möglichst “verhindern” möchte ohne zu sehen wie arm unsere Welt dann wäre. Und : es wiegt Eltern in einer falschen Sicherheit : denn es wird noch lange nicht alles gesehen und was kann während und nach der Geburt alles passieren?? Und warum muss man sich zu allem emotionalen und bürokratischen Dingen dann nach der Geburt auch noch vorwerfen lassen, dass man ein etwas anderes Kind geboren hat? Früher gab es Mitleid ( was oft schon schlimm war) , heute ist man selber schuld. Schuld woran? Ein Kind geboren zu haben?
    Ich finde diese Entwicklung furchtbar und sie spiegelt unsere derzeitige Gesellschaft wieder, wo ja alle Kinder schnell und von Anfang an in Schubladen gepresst werden und sofort sorgenvoll der Kopf geschüttelt wird, wenn es dann nicht sofort jeden Entwicklungsschritt in der vorgegebenen ( von wem eigentlich? ) Zeit schafft.
    LG Kerstin

  7. Das ist ein interessanter Artikel. es war schwierig schwanger zu werden und hat lange gedauert. Ich hatte viel Umgang mit Kindern mit Behinderungen und hatte überhaupt keine Angst, dass mein Kind auch eine Behinderung haben könnte. Es war einfach, genau wie das Geschlecht, nicht wichtig. Das was ich traurig finden würdewäre ein Kind was leidet: Krankenhausaufenthalte, Piekser, Schmerzen und so weiter. Das kann einem aber auch mit einem Kind ohne Behinderung passieren: Autounfälle, Depressionen, Krebs.
    Keine Angst vor einem Kind mit Behinderung ist vielleicht der erste Schritt zur Inklusion. Den zweiten ein routinierter Umgang mit behinderten Menschen schaffe ich noch nicht immer…. Das kommt hoffentlich noch :-)

  8. Liebe Mareice,

    auch ich lese Deine Beiträge seit geraumer Weile und sehr gerne! Ich bin jetzt zum zweiten Mal schwanger (diesmal mit Zwillingen) und habe wie auch bei der ersten Schwangerschaft keine der Softmarker-Untersuchungen machen lassen. Es wird jetzt weil es eineiige Zwillinge sind zwar permanent “geschallt” um zu kucken, ob die beiden sich genügend Raum und Nährstoffe lassen, oder ggf. früher geholt werden müssen, aber die Frage, ob wir ein oder zwei “Gespenster” erwarten, haben wir absichtlich offengelassen. Und Dein Blog hat mich darin noch bestärkt, natürlich denkt man darüber nach ob einem “das” auch passieren kann, und ja klar kann es. Meine Hoffnung für diesen Fall ist, dass ich meinem kleinen Gespenst dann genauso begegnen kann wie Du!
    Danke, dass Du uns alle so viel teilhaben lässt und mir so oft ein Lächeln, ein Kopfnicken oder eben auch mal eine Träne entlockst.
    Herzliche Grüße
    Anke

  9. Ich finde es schrecklich sein Kind Gespenst zu nennen. Gespenster sind eigenartige Wesen. Das sind behinderte Kinder ganz sicher nicht. Sie sind Kinder .. süße, kleine und große, wunderbare Kinder.Ich habe mich bewusst gegen alle Voruntersuchungen entschieden, weil es scheiß egal ist was für ein Kind ich bekomme. Dennoch hatte ich Angst. Was ist, wenn er etwas hat, wobei ich ihm nicht helfen kann? Was ist, wenn ich damit nicht klar komme? Deshalb meinen größten Respekt an euch Eltern, die diese besonders süßen Kinder erziehen. Ich wünsche euch alle Möglichkeiten der Welt, um euch das Leben so einfach wie möglich zu machen.

  10. Hallo Mareice,

    ich danke für diesen wundervollen Beitrag. Berührungsängste gibt es meinerseits zwar eher weniger, aber wie oben schon geschrieben wurde, findet man nicht immer die passenden Worte zu den Gedanken im Kopf. Ich bin Mutter eines 3 jährigen kleinen Jungen und er ist gerade in den Kindergarten gekommen. Er fragt warum Menschen unterschiedlich aussehen oder warum die junge Frau beispielsweise keine Beine hat. Kinder ermöglichen es nicht nur die Welt, sondern auch andere Menschen auf eine ganz neue Weise zu sehen und ihnen auch zu begegnen. Das ist wunderbar.

    Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute, vorallem weiterhin so viel Freude aneinander. Liebe Grüße aus Dresden

  11. Hallo liebe Mareike!

    auch ich bin ein großes Gespenst. Ich wurde zu einer Zeit geboren als diese ganzen Untersuchungen noch in den Kinderschuhen steckten. Ich war ein absolutes Wunschkind, da meine Mutter ohne Hilfe von Medikamenden gar nicht hätte schwanger werden können. Wie groß muss ihr Schreck, ihere Angst und ihre Sorge gewesen sein, als sie mich dann gesehen hat. Mein rechtes Ohr ist quasi nicht vorhanden und ich hatte nach meiner Geburt ein risiges Hämatom auf dem Kopf und ein ziehmlich schiefes Gesichtchen. Lange war nicht klar ob ich überhaupt hören konnte oder geistige Einschränkungen vorhanden sind. Es ist “nur” eine körperliche Behinderung aber für meine Eltern war ich wohl zu Anfang auch ein kleines Gespenst :-) Dennoch haben sie mich bedingungslos geliebt. Dafür bin ich ihnen sehr dankbar. Heute 36 Jahre später ist optisch bis auf mein Ohr nichts mehr zu sehen. Eingeschränkt fühle ich mich kaum. Ich habe studiert, bin selbständig und habe selbst 2 süße Kinder. Für mich stand fest egal was auch passiert ich bekomme meine Kinder mit oder ohne Behinderung. Mit dieser Meinung bin ich oft auf Unverständnis gestoßen. Dann habe ich immer gesagt: Was wenn meine Mutter sich gegen mich entschieden hätte, weil im Ultraschall was komisch war… ich würde heute nicht hier stehen und mit dir reden. Jedes Kind hat es verdient zu leben. Dann war meist Ruhe. Dennoch, wenn ich Menschen mit Behinderungen begegne weiß ich oft nicht wie ich reagieren soll (obwohl ich selbst behindert bin). Ist doch absurd oder…?

    • Hallo, ich bin selbst Mutter einer behinderten Tochter und zu deiner Frage erlaube ich mir den Versuch einer Antwort “weiß ich oft nicht, wie ich reagieren soll”.
      Ich finde es sehr angenehm, wenn man einfach ehrlich ist.
      Z.B. “Ach, sie ist behindert? Also, ich kenne nicht so viele Menschen mit Behinderung und mir fällt es gerade schwer, die richtigen Worte zu finden. Ich würde mich gerne mit dir und deiner Tochter unterhalten.”
      Wenn jemand zu mir sagt, ich weiß gerade nicht, wie ich mich verhalten soll, er/sie aber ehrliches Interesse hat, dann helfe ich dem Menschen gerne, mit mir und meiner Tochter in Kontakt zu kommen.

      Viel schlimmer ist
      1. Umdrehen und weggehen.
      2. Ach, das wächst sich noch aus! sagen
      3. Heeeeey! Ich liiieeebe besondere Kinder! Hiiiiii! Duziduzi! *mit dem Finger vor dem Gesicht hin und her fahren*

      Liebgruß

  12. Meine Mutter wurde mit 35 noch mal schwanger. Zwillinge. Sie lehnte weiterführende Untersuchungen ab. Ihr Gynäkologe warf ihr Egoismus vor. Auf ihre Frage, ob es nicht so ist, dass beide Kinder sterben können, wenn eines “weg gemacht wird” wollte er ihr keine Antwort geben. Sie wechselte den Arzt. Und sie lehrte mich, dass es “nicht wichtig” ist, ob das Kind “normal” oder besonders ist. Meine Schwestern wurden normal geboren. Mittlerweile haben wir die “Diagnosen” ADHS und sämtliche Lernschwächen. Ob dies angeboten oder “erworben” ist … Man weiß es nicht.
    Meine Schwiegermama verlor ihr jüngstes Kind mit zwei Tagen an einem schweren Herzfehler. Das ist über 20 Jahre her. Sie sagte einmal zu mir “ich hätte lieber ein behindertes Kind, als ein totes”. Ich finde, der Satz sagt alles. Dieses Baby ist ein wirkliches Gespenst. Es ist grausam :(
    Ich finde, du bist mutig und wundervoll! Eine tolle Frau und eine klasse Mama.

  13. oh, dieser letzte satz. wie wundervoll ist der denn bitte? den nehme ich mir gerne mit und schreibe ihn mir ins herz, wenn mal wieder menschen versuchen dieses welches schon immer irgendwie für diese kleineng espenster schlug zu malträtieren. und auch der rest vom text ist so passend.
    danke dafür!
    liebst,
    jule*

  14. Liebe Mareice,

    wunderschön geschrieben.
    Und ich zum Beispiel weiß das auch ich bis heute immer noch verklemmt hin und her schwanke
    zwischen: Gucke ich jetzt hin?!? Und wie verleihe ich meinem Gesicht den Ausdruck, den ich fühle, und den ich mir umgekehrt in den Gesichtern der Anderen zu finden wünsche. Oder schaue ich weg, weil die Beklommenheit mich hinterrücks anspringt und ich mein Gesicht überhaupt nicht unter Kontrolle habe. Aber ich werde tatsächlich immer entspannter und offener.

    Liebe Grüße,
    Karo

  15. Ein schöner Artikel :)
    Ich arbeite in einer Wohngruppe mit großen und kleinen Gespenstern zusammen und die Blicke mancher Leute, wenn wir draußen unterwegs sind, sind schon… Erheiternd. Oder deprimierend, je nach Stimmung.
    (Bisheriger Höhepunkt: Ich mit großem Gespenst, Tetraspastik, keine Kopfkontrolle, dementsprechendem Rolli unterwegs, fragt mich ein älterer Mann “wird das wieder?”…)

    Ich frage mich oft bei Leuten, die sämtliche Früh- und Fein- und sonstige Diagnostiken mitmachen, ob ihnen bewusst ist, dass manche (die meisten?) Behinderungen sich so überhaupt nicht feststellen lassen und sich auch erst (lange) nach der Geburt bemerkbar machen? Das die Hebamme oft gar nicht wissen kann, ob denn “alles klar, Kind ist gesund” stimmt?
    Und selbst dann kann doch noch so viel passieren? Ertrinken, Autounfall, Schütteltrauma, Hirnhautentzündung….
    Sind diese Eltern einfach ab der Zeugung dauerbesorgt?

  16. Hey was für ein toller Beitrag. Ehrlich! Ich habe auch zwei Kinder, wegen denen pränatale Untersuchungsmethoden entwickelt wurden. Und so schön wenn jemand GUT über sowas schreiben kann. Super wenn man im Blogger-Universum auf einen trifft, von dem man richtig Fan sein kann ;) freu mich auf mehr Beiträge!

  17. Danke für diesen Text. Ich kann mich und mein Lieblings-Gespenst sehr gut darin wiederfinden. Eines meiner gruseligsten Erlebnisse hatte ich während eines Krankenhausaufenthaltes. Eine schwangere Mutter, die mit ihrem älteren Kind zur Beobachtung auf unserer Station war zeigte mir ihre Ultraschallbilder und wollte von mir wissen, “ob ich sowas, was er da hat” auf den Ultraschallbildern von ihrem ungeborenen Kind erkennen würde.
    Dieses Erlebnis jagt mir noch heute gruselige Schauer den Rücken herunter….
    Liebe Gruessse an alle Gespensterliebhaber ;-)

  18. Liebe Kaiserin,

    ich lese sehr gerne von Dir und Deinen Töchtern;) Meine Kinder sind in einem integrativen Kindergarten, sowohl als auch in einer integrativen Schule. Wir haben Nachbarn und Freunde die Kinder mit Behinderung haben und meine Schwager kommt auch dazu ;) Ich denke und hoffe weiter, dass meine Kinder dadurch einen neutralen Umgang bekommen und es für sie einfach keine große Rolle spielt und Barrieren brechen lässt bzw. erst gar keine entstehen…Die bisherige Erfahrung zeigt jedenfalls, dass die Berührungsängste wenig bis garnicht vorhanden sind :D Liebste Grüße!

  19. Hallo. Toll geschrieben. Danke für diese Worte ich hoffe viele werden sie lesen. Bei uns laufen 2 Gespenster rum und ich bin auch ein grosses.
    Lg

  20. wunderschön geschrieben! ich lese sehr gerne hier bei dir und lerne immer etwas dazu, das gefällt mir besonders! ich glaube, dass viele menschen fragen hätten im umgang bzw. auf euch zukommen möchten, aber nicht wissen wie, weil sie keinen weg kennen, damit es für beide seiten nicht unangenehm ist. meine drei mädls fragen auch immer wieder nach, wenn ich von euch und sonea sonnenschein erzähle und sie interessieren sich sehr dafür wie es anderen menschen geht, was die so erleben, welche probleme und freuden ein anderes leben mit sich bringt. eine häufig gestellte frage ist in etwa diese “wenn wir sie treffen würden, können wir dann einfach hingehen und mit ihr oder ihrer mama reden?” doch so genau kenn ich die antwort nicht muss ich dann zugeben, denn auch ich bin oft gehemmt wenn es auf das zugehen auf andere geht, wie macht man das am besten? ich hoffe, du verstehst was ich meine in dem wirrwarr :)
    glg aus wien, andrea

    • Liebe Andrea, ja, ich glaube, ich verstehe. Meine Antwort auf diese konkrete Antwort lautet: “Ja, klar! Außer, die Mama hat gerade eine Zimtschnecke im Mund. Dann kurz warten, bis sie aufgegessen hat.” So in etwa.
      Vielleicht könnt Ihr ja mal nach inklusiven Angeboten in Wien schauen? Ich weiß nicht, wie alt Deine Kinder sind, aber es gibt ja manchmal inklusive Krabbelgruppen oder Sportangebote und und und. Vielleicht ist was für Euch dabei? Liebe Grüße,
      Mareice

  21. Liebe Mareike!
    Ein so toller Artikel. Wie auch aus meinem oder besser gesagt unserem Leben geschrieben. Mein Gespenst ist jetzt schon 13. Man selbst sieht jetzt vieles mit anderen Augen, ich sehe schon fast kein Gespenst mehr. Leider geht das vielen anderen nicht so. Ich les deine Artikel so gern und finde mich so oft darin wieder.
    Mit allen guten Wünschen für dich und deine Familie von Anett Haubold

    • Liebe Anett, danke für deinen Kommentar. Weißt du was? Ich entdecke manchmal sogar schon, dass sich unter den nicht behinderten Menschen oft die größten Gespenster verstecken! Die schlimmsten sind nämlich die, die auf gar keinen Fall Gespenster sein wollen. Aber psssst…! ;) Liebe Grüße, Mareice

Hinterlasse eine Antwort

Erlaubte HTML tags: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>