Und wie machst du das, Antje?

by Kaiserin

Auf der Suche nach einer Diagnose für ihren behinderten Sohn war Antje lange Zeit – mittlerweile sucht sie nicht mehr. Die Unsicherheit wurde zur Sicherheit, sagt die Hamburger Mutter von zwei Kindern. Vor allem, weil Pelle einfach Pelle ist. Die Antwort, wie sie ihren Alltag meistert, fällt ihr übrigens leicht: Alles kein Hexenwerk – sondern nur viel Arbeit mit viel mehr Liebe.

Antje HH Teaser

Name: Antje

Alter: 42 Jahre

Mutter von: zwei Jungs (12 und 9 Jahre)
Wir wohnen im Hamburger Westen, nahe der Elbe. Ich bin zwar ein Berliner Stadtkind, aber das Meer hat mich schon immer fasziniert. Seitdem ich schon zwei Mal sehr nah am Meer wohnen durfte, war mein Wohnziel in Hamburg die Elbe und ich genieße es jetzt sehr.

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Wie bei den meisten Eltern sehr bunt, stark in der Arbeit eingebunden und durch die vielen Möglichkeiten sehr aufregend. So bin ich gerne und viel gereist und habe viel Sport getrieben.
Bunt ist es immer noch – wenn auch anders. Viele Dinge, die mir wichtig sind, wie Sport und Reisen sind inzwischen wieder Teil meines Lebens. Das kostet zwar aufgrund der Behinderung meines Jüngsten häufig mehr Kraft und Organisation als üblich, aber es lohnt sich.
Bunt auch, weil ich vor der Geburt meines Jüngsten nicht so die Vielfalt der Menschen erlebt habe. Ich bin aufmerksamer gegenüber dem Leben und den gegebenen Dingen. Meist lebt man doch eher sehr in seiner „Lebensblase“ – also unter Menschen, die ähnlich ticken und leben. Diese neue Offenheit finde ich sehr bereichernd.

16 Mai Breitach (7)

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Während der Schwangerschaft des Jüngsten hatte ich eine Art Intuition, dass irgendwas nicht stimmte, die ich nie genauer benennen konnte. Kaum einer konnte vor und auch nicht nach der Geburt mit meiner Unsicherheit und Angst um das Kind umgehen, denn organisch stimmte alles. Nach einigen Wochen war klar, dass ich mit meiner Intuition richtig lag. Die folgenden Wochen waren ein Albtraum, da wir leider – wie viele andere Eltern von Kindern mit Behinderungen – Ärzte kennenlernten, die das Modul „Sensible Gesprächsführung mit Angehörigen“ im Medizinstudium nie belegt hatten.
Die schlechte Kommunikation der Ärzte und der Versuch, alle möglichen Diagnosen auszuschließen, machten uns als Familie sehr zu schaffen. Man hängt immer zwischen Hoffen und Bangen, ob es ein sehr seltenes Syndrom ist, eine Stoffwechselstörung vorliegt oder andere organische Funktionen betroffen sind. Wir suchten also viele, viele Ärzte auf, um diese Antwort nach dem „dahinter“ zu finden. Was es aber mit den Eltern macht, immer wieder neu alle Kraft zusammenzunehmen und sich mit neuen Vermutungen auseinanderzusetzen, interessiert keinen. Diese blinde Suche würde ich im Nachhinein auch als einen Versuch von mir bezeichnen, der Ohnmacht zu begegnen.
Ich hatte bis dahin keine Berührung mit Menschen mit Behinderungen und wusste einfach nicht, wie das ist – ein Leben mit „so einem Kind“…
Eine Diagnose haben wir bis heute nicht, aber mit den Jahren ist dies auch immer unwichtiger geworden und die Unsicherheit ist eine Sicherheit geworden. Wir können es schaffen, weil Pelle einfach Pelle ist. Er entwickelt sich stetig, aber eben anders weiter.

Inwiefern ist dein Kind behindert und welches Handicap wiegt für dich am schwersten?
Da bisher kein Syndrom oder Krankheit klar benannt werden konnte, haben wir uns früher zur Vereinfachung Diagnosen „geliehen“, um es anschaulicher zu machen und sein Verhalten zu erklären. Das hilft häufig im Freundeskreis und in der Verwandtschaft, aber nicht bei Therapeuten oder Ärzten. Diese zwängen ihn dann in ein „Symptom-Korsett“ und setzen imaginäre Grenzen der Entwicklungsmöglichkeiten. Pelle ist aber ein Überraschungs-Ei, da er manches dann doch nicht schafft und mit anderen Fähigkeiten seine Umwelt staunen lässt.
In der Schule stehen Mitschüler dann schon mal daneben und sagen nur lässig: „Na klar kann er das!“ Kinder kennen keine Entwicklungskalender oder Meilensteine – das haben wir mittlerweile gelernt und versuchen auch, so durchs Leben zu gehen.

Von seinen Beeinträchtigungen wiegt für mich die fehlende Selbstständigkeit am schwersten. Jetzt sind es noch Themen, die durch die körperliche Beeinträchtigung kommen, wie Anziehen oder Wickeln. Aber wenn ich weiter in die Zukunft denke, frage ich mich, wie selbstbestimmt wird er leben können und wollen? Und da dreht es sich für mich dann eher um Fragen der Inklusion in Deutschland. In Deutschland sind wir noch weit davon entfernt, Menschen mit Behinderungen eine unterstützte Form des selbstbestimmten Lebens zu ermöglichen.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort.
Stimmt das?
Ich liebe beide Jungs für jeweils unterschiedliche Sachen und genieße es, durch meine Kinder eine große Bandbreite an Fähigkeiten und Merkmalen gezeigt zu bekommen. Aber ich beschütze meinen Jüngsten stärker als den Großen. Wenn das gemeint ist, dann stimmt das Sprichwort. Pelle wird man seine Wege viel mehr ebnen müssen und ihn leiten – sein Leben lang.

10 Mai Arco Begehung (5)

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?
Ich liebe es, wenn der Große sich zu dem Kleinen gesellt und mit ihm tobt. Pelle liebt seinen großen Bruder sehr und würde am liebsten den ganzen Tag mit ihm verbringen. Der Große ist in einem Alter, wo seine Freunde einen hohen Wert in seiner Freizeit bekommen und deswegen genieße ich die kleinen Familienmomente der selbstvergessen tobenden Jungs.
Anstrengend sind all die Momente, in denen vom Großen Verständnis und Verzicht erwartet wird, die den Hintergrund haben, dass sein Bruder behindert ist. Diese gehen mir sehr zu Herzen und daher sind diese anstrengender als die typischen Organisations-Balanceakte, die alle Familien haben.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?
Der Große ist schon sehr selbstständig und auch gerne alleine Zuhause. Insofern drehen sich die Fragen der Kinderbetreuung nur noch um die Betreuung von Pelle, die wir klassisch über Ganztagsschule und Babysitter lösen. Schwieriger finde ich die Ferien-Betreuungslösung, insbesondere je älter er wird. Es gibt keine wirklichen inklusiven Betreuungsangebote in den Ferien und schon gar nicht für Kinder ab acht Jahren. Der Große kann auch mal eine Woche nur Zuhause und mit Freunden in Schwimmbad, Kino & Co. verbringen. Für Pelle wird dies nie zu realisieren sein, da er immer eine Betreuungsperson benötigt. Somit kann er auch an keinen Ferienangeboten teilnehmen oder wir müssten für diese Ferienangebote eine zusätzliche Betreuungsperson die gesamte Woche alleine finanzieren.

Wie viel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Zeit ist doch für alle Mütter ein knappes Gut. Aber wenn bei anderen Familien die Eltern peu à peu immer mehr Freiräume bekommen, weil die Kinder erst ein/zwei Stunden, später mehr bei Freunden sind, ist Pelle immer bei mir. Anfangs fand ich es sehr schwierig, um nicht zu sagen albern, sich einen Babysitter für eine Runde Laufen oder einfach nur Organisationskram rund um die Themen Therapien und Pflege zu organisieren. Aber der Sport verschafft mir einen freien Kopf und Glücksgefühle. Genau wie ein freier Abend mit meinem Mann, der selten da ist. Da die Suche nach den geeigneten Einrichtungen, Betreuungspersonen oder Kämpfe um Hilfsmittel und Therapien eh schon sehr viel Zeit und Energie in unserer Beziehung in Anspruch nimmt, nutze ich nun gezielt diese Unterstützung für mich beziehungsweise für uns. Und wir empfinden das immer
wieder als eine gute Investition – sozusagen als Kraftbetankung.

DSCF2199

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Es gibt viele Hilfen und Unterstützungsmöglichkeiten, aber bis wir die kennenlernten, dauerte es ein Jahr. Wie fast alle Eltern von behinderten Kindern, wünschen wir uns EINEN Ansprechpartner, der über die Möglichkeiten aufklärt, durch den Behördendschungel hilft und regelmäßig die Hilfsmittel-und Therapien-Themen bespricht. Für all das geht sehr viel Energie und Kraft verloren, die man ja eigentlich für die Kinder und sich selbst benötigt.

Seitdem wir als Familie zwei Jahre in Schweden gelebt haben, wissen wir, wie selbstverständlich eine Unterstützung für Menschen mit Behinderung in einer Gesellschaft sein kann. Diese Normalität, die in Schweden schon weitestgehend gelebt wird, erlebten wir als sehr positiv und wünschen wir uns nun auch in Deutschland. Es ist sehr schade, dass man in Deutschland nach wie vor die Lebenswelten sehr trennt. Und selbst wenn man versucht, alle miteinander aufwachsen zu lassen, kommt es aus Unwissenheit, fehlenden Erfahrungswelten und Kostengründen wieder zur Separation. Es ist noch ein sehr weiter Weg bis die UN-Behindertenrechtskonvention Normalität im Alltag in Deutschland wird.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Das Wort ist ja leider inzwischen für jeden unterschiedlich besetzt. Manche glauben, dass bisherige Integrationen schon den Inklusionsansatz erfüllen würden und andere befürchten eine Überforderung der Gesellschaft.
Für mich bedeutet Inklusion einfach mitdenken und Wege finden. Als mein Sohn auf die Welt kam, war unsere Familie nicht „behindertengerecht“, aber offen für ein neues Familienmitglied. Da er sich dann anders entwickelte, fühlten wir uns zeitweise zwar auch immer wieder mal überfordert, aber wir suchten Wege für ihn und für uns als Familie, die allen gerecht wurden. Nichts anderes ist Inklusion – zu überlegen, was das Ziel ist und wie man gemeinsam dahin kommt.
Den Inklusionsansatz wird man in einer Gesellschaft erst wirklich leben können, wenn „geht nicht“ zu einem „wir finden schon Wege“ wird. So wie bei unserem ersten Krippenplatz in Hamburg. Die kleine Einrichtung hatte keine offiziellen Integrationsplätze, sondern einfach die Haltung, alle Kinder einfach so aufzunehmen, wie sie kommen.

IMG_5741

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Ich habe nie ein Bild von einer „Idealmutter“ vor dem Muttersein gehabt, aber im Laufe der Zeit viele kleine Eigenheiten und Ideen anderer Eltern gesammelt, die mir imponierten. Diese versuche ich auch in meinem Mutter-Leben umzusetzen und manches funktioniert super und manches wohl nie…

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch?
Wahrscheinlich nicht. Manche Erfahrungen kommen ja erst durch die „falschen“ Entscheidungen. Und die Entspanntheit, die man beim zweiten Kind hat, kann man sich beim ersten ja leider doch nicht verordnen.

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst?
Wohl die Kinderfotobücher, wenn ich sie irgendwann mal zu Ende bringe.

Welche Träume hast du?
So banal es sich immer anhört, aber Gesundheit ist für mich am wichtigsten. Die gesunde Entwicklung eines Menschen wird meist als selbstverständlich angenommen, wo doch das Leben so viele kleine Abzweigungen nehmen kann.
Für meine Jungs, die ihren Weg noch finden müssen, wünsche ich mir Zufriedenheit und Freude an dem, was sie auch immer tun werden und für Pelle ein selbstbestimmtes Leben.
Und für mich wünsche ich mir endlich einen gelasseneren Umgang mit der Ignoranz, Urteilen und dem Mitleid anderer über mein behindertes Kind. Das geht mir noch zu sehr an die Nieren.

12 Kommentare zu “Und wie machst du das, Antje?

  1. Danke, liebe Antje, für deinen Bericht. Er macht mir Mut, denn auch unsere Tochter ist eine Wundertüte mit starker Persönlichkeit. Bei uns ist noch alles sehr frisch und ich hoffe, dass bald etwas Ruhe einkehrt. Du sprichst mir aus der Seele. Wir müssen uns plötzlich mit Pflegestufen, Arztbesuchen, Frühförderung, Hilfsmitteln etc. beschäftigen. Das war natürlich nie unser Plan und ich finde es schlimm, dass man gerade die erste Zeit gar nicht richtig genießen kann. Alles Liebe für euch!

  2. liebe Antje,

    Wir haben in Göppingen 1992 einen Verein gegründet, der versucht diese Schwierigkeiten zu verbessern. Es gibt in den Sommerferien reguläre Ferienfreizeiten für Kinder ohne Handikap. Wir organisieren einen erfahrenen „Sozialpädagogen oder jemanden mit langjähriger Erfahrung in Jugendcamps“, akquirieren dazu jugendliche 1 zu 1 Betreuer, BuFdis, Familienfreunde etc. Wir nehmen ca. 3-4 Kinder mit Handicaps, nehmen deren Verhinderungspflege, versuchen an Aktion Mensch Gelder zu kommen und docken an die ganz regulären Freizeiten an. Je nach Interesse der Kinder mit Handikap. Das machen wir jetzt schon so lange erfolgreich, dass die regulären Anbieter es selber organisieren.

    herzliche Grüße Gabriele Heer

  3. Liebe Antje,

    vieles, was du geschrieben hast, spricht mir aus der Seele – ich habe zwei behinderte Kinder (einen 9-jährigen leiblichen Sohn und eine 4-jährige Pflegetochter). Wir haben hier im Bergischen Land, wie ich finde, eine relativ gute Infrastuktur solcher Inklusiven Angebote (oder auch nur für behinderte Kinder). Was meinem Großen am meisten Spaß macht, sind Ferien auf dem Reiterhof, auf dem er auch mittlerweile Reiten im Behindertensport macht. Hier dürfen behinderte und nicht behinderte Kinder den Tag miteinander verbringen. Aber bei diesem Projekt weiß ich auch, dass das eine „Nadel im Heuhaufen“ ist…Schau dir mal die Seite an: http://www.carolinenhof.org … vllt. gibt es ja so etwas oder so ähnliches auch bei euch in Hamburg…es kommt ja auch darauf an, was seine Hobbies sind…?! Herzliche Grüße nach Hamburg, Bianca

  4. Hallo Antje,

    ich finde es immer wieder schön solche Artikel wie deinen zu lesen. Ich finde ihr seid alle unglaublich starke Frauen.
    Kann man eine Betreuungsperson für z.B die Ferien nicht über die Krankenkasse abrechnen? Die Mütter, bei denen ich nebenbei babysitte (ein Kind mit Asperger und ein Kind mit Down-Syndrom) bekommen die Kosten von der Krankenkasse erstattet und ich einen Stundenlohn von 10 Euro.
    Wenn das möglich wäre, könnte man für deinen Lüdden ja eine Ferienbetreuung durch eine Begleitperson finanzieren oder nicht? 🙂

    Lieben Gruß,
    Ronja

    • Danke Ronja für deine Worte – das tut gut! Bei der Ferienbetreuung arbeiten wir mit Betreuungspersonen, aber dass es keine Kursangebote/Programme für inklusive Ferienbetreuung in Gruppen gibt, ist es etwas, was ich vermisse.

  5. Liebe Antje,

    2 Jahre mit behindertem Kind im Ausland? Das klingt ja spannend! Wie habt ihr das organisiert? Mir wäre es bisher nicht eingefallen, so etwas überhaupt zu denken…
    Toll, dass es immer wieder Familien gibt, die die eigenen Grenzen im Kopf öffnen!

    Alles Gute für euch!

    • Hallo Frauke. Auch hier ist es kein Hexenwerk, sondern nur eine Mutfrage. Aber bei dem Angebot nach Schweden zu gehen, war das Risiko überschaubar und Pelle noch klein. So „badete“ er im schwedischen Sprachenmeer in der Kita und sprach deutsch nur eben später. Auch das deutsche Grundverständnis, die Kinder schon zu zig vielen Therapien zu senden, unterscheidet sich sehr von dem schwedischen. Wenn man mit diesen Punkten umgehen kann, ist Schweden ein guter Ort um inklusiv zu leben (auch wenn nicht alles dort so rosig ist, wie man glauben mag). Wenn du konkretes Interesse an Organisationsfragen hast, hilft Mareice bestimmt bei der Kontaktvermittlung!

      • Liebe Antje,

        das klingt wirklich toll. Ich habe selbst eine Behinderung (Muskelerkrankung) und plane gerade meine „Kurzzeit-Auswanderung“ nach Schweden, weil ich dort nächstes Jahr ein Auslandssemester machen möchte.
        Ich würde mich riesig freuen, wenn wir uns mal ein bisschen über das inklusive Leben in Schweden austauschen könnten.

        Liebste Grüße

        Vici

        • Hallo Vici,
          Auslandssemester in Schweden – welch’tolle Chance! Auf jeden Fall machen und ich schreibe dir mal direkt und wir tauschen uns aus.
          Schöne Grüße, Antje

  6. Liebe Antje,
    Ich weiß ja nicht, wo Dein Kleiner zur Schule geht, aber es gibt speziell für behinderte Kinder und Kinder mit Förderbedarf in Hamburg den Hortträger BHH Sozialkontor, der auch Ferienbetreuung macht. Der Hort meines Sohnes (Raphaelschule) nimmt gerade auch in den Ferien Kinder, die er sonst nicht jeden Tag hat.
    Schau mal hier:
    http://www.bhh-sozialkontor.de/hortbetreuung/
    Viele liebe Grüße, Julia

    • Vielen Dank Julia für den Hinweis! BHH Sozialkontor macht gute Arbeit, aber ich suche Ferienaktionen/-camps, die inklusiv sind und seinen Hobbys nahe kommt. Und das sind noch sehr wenige Angebote.

Schreibe einen Kommentar

Erlaubte HTML tags: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>