Glück ohne Plan, Teil II

by Kaiserin

“Wir müssen von einer schweren geistigen Behinderung ausgehen.” Zack, das saß. Die Ärztin des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) war nicht zimperlich mit ihren Worten über die zukünftige Entwicklung unserer Tochter. “Meinen Sie, sie wird laufen können?” Ich wollte es ganz genau wissen, so genau wie möglich. “Das kann ich Ihnen zum jetzigen Zeitpunkt nicht sagen.” Kaiserin 1 war ein halbes Jahr alt; wir waren froh, dass sie von alleine atmen konnte. Trotzdem wollte ich so gerne wissen, wie unser gemeinsames Leben aussehen wird, auf was ich mich gefasst machen muss, auf was vielleicht freuen. Freude! Die muss ich doch auch mit behindertem Kind haben dürfen. – Oder? – “Erwarten Sie lieber nichts.” Patsch, die nächste Ohrfeige auf das hoffnungsvolle Elternherz.

Wie soll man eigentlich nichts erwarten, wenn man gerade Eltern geworden ist und mindestens neun Monate damit verbracht hat, sich auf das neue Familienmitglied zu freuen? In meinen Träumen jedenfalls kam kein Besuch beim SPZ vor, in dem mir eine Ärztin all meine Erwartungen gegenüber meiner Tochter abspricht. Eher ein kleines, fröhliches Mädchen, das irgendwann anfangen wird zu krabbeln, dann zu brabbeln (oder andersherum, da war ich in meinen Träumen leidenschaftslos) und irgendwann an meiner Hand die Welt entdecken wird.

Heute, vier Jahre später, zeigt Kaiserin 1 mir ihre Antworten. Sie sagt sie mir nicht, sie zeigt sie mir – und manchmal muss ich sie erfühlen. Klingt schwieriger als es ist. Sie macht es mir  eigentlich sogar ziemlich leicht. Ich glaube, wenn sie sprechen könnte, würde sie es wie ein Mantra wiederholen: “Mama, bleib mal locker.” Vielleicht würde sie sogar sagen “Mama, chill mal.” Stattdessen spricht sie in Taten.

So wie an dem Tag im Frühsommer, an dem ihre kleine Schwester nicht alleine an einem Tisch sitzen wollte und sich ihre große Schwester so lange an den Tisch wünschte, bis wir es einfach ausprobierten. Und es klappte.
Oder an dem Tag, an dem sie – nach zwei Wochen intensiver und erfolgloser stationärer Sondenentwöhnung – sich einfach irgendwann die Magensonde aus der Nase zog und anfing, die Milch alleine zu trinken. Und es klappte.
Oder wie gestern, als ihr Papa von der einen Ecke des Kinderzimmers in die andere sagte: “Hier ist dein Essen, komm doch her!”, sie das Essen sah und quer durch das Kinderzimmer zu ihm robbte. Wir alle: sprachlos vor Freude.
Oder wie vor ein paar Wochen, als sie anfing, stehen zu wollen. Und dann stand. Einfach so, immer wieder. Hochziehen, weiter hochziehen, stehenbleiben, gehen, hinfallen. Nochmal.

“Mama, bleib locker”, das zeigt sie mir. Und ich werde lockerer und passe mich ihrem Tempo an. Das bestimmt sie nämlich selbst, ganz alleine. Unabhängig von allen Erwartungen. Die Nichterfüllung elterlicher Erwartungen durch die Kinder ist eher der biografische Regelfall als die Ausnahme*, schreibt Kirsten Achtelik in ihrem kürzlich erschienen Buch Selbstbestimmte Norm. Kaiserin 2 hat uns damit schon kurz nach ihrer Geburt konfrontiert. Sie entwickelte sich jenseits aller Kurven und pfeift auch heute noch auf Konventionen, Regeln und Vergleiche. Sie ist ein kleiner Punk.

Nicht immer ist es lustig oder schön, wenn Pläne durchkreuzt werden. Die kurzfristig abgesagten Urlaube oder Konzertbesuche kann ich mittlerweile nicht mehr zählen. Aber der dadurch verursachte Stress in mir wird weniger – ein Lernerfolg, immerhin. Vielleicht auch einfach ein Gewohnheitserfolg. Wir leben einfach damit, dass bei uns der Ausnahmezustand Alltag ist und sowohl die Panik als auch das riesengroße Glück meist ganz unverhofft kommen. Statt Erwartungen auf die Schultern meiner Kinder zu laden, überlege ich mir lieber welche für mich. Manchmal, wenn es ganz gut läuft, bin ich nicht nur entspannt mit meinen Kindern, sondern sogar mit mir selbst.

 

* (…) Vielleicht sind sie enttäuscht, vielleicht auch traurig. Sie sollten aber deswegen nicht annehmen, dass ihre Kinder auch enttäuscht oder unglücklich sind. Ihre Kinder sind andere Menschen mit anderen Bedürfnissen. Und das gilt nicht nur für ein Kind, das möglicherweise Gebärdensprache sprechen wird oder einen Rollstuhl benutzt oder Leichte Sprache braucht oder Lernassistenz. Menschen mit Behinderungen sagen oft: “Für mich ist das einfach mein Leben.”
aus Selbstbestimmte Norm – Feminismus, Pränataldiagnostik, Abtreibung von Kirsten Achtelik, erschienen im Verbrecher Verlag.

20 Kommentare zu “Glück ohne Plan, Teil II

  1. ein wunderbarer post, der mich sogar an mich selbst erinnert. nachdem ich jahrelang immer einen umweg um das mietshaus machen musste, in dem wir während meiner kindheit lebten, ist klein annton der kragen geplatzt. wegen der treppen im treppenhaus. irgendwann hatte ich so die nase voll von dem umweg, dass ich die treppe heimlich versucht habe. es hat stunden gedauert, aber irgendwann konnte ich an unserer haustür klingeln.

  2. Danke Danke Danke :)
    Für die wahren Worte!
    Auch hier wird leider von anderen Institution (SPZ) nur das negative Gesehen. Aber das, was diese besonderen Menschen bereits geleistet haben und auch leisten wird frei nach dem Motto: Das ist selbstverständlich und hätte schon längst ,laut der Entwicklungtabelle XY folgen müssen, abgehackt!

    Nach meinem letzten Besuch im SPZ, war ich sauer ! Sauer und frustriert : Wie kann man den Eltern mit so harten Worten, das eigene Kind so schlecht reden :-/

    Ich habe eine Weile gebraucht, um für mich den Entschluss zu fassen die ständigen negativen Kommentare an mir abprallen zu lassen!

    Dank deinem Text, bin ich froh, dass wir kein Einzelfall sind!

    DANKE

    • Liebe Lola, ja, das Fell wird immer dicker. Und doch ist es schade, dass wir es überhaupt brauchen müssen. Liebe Grüße & schöne Weihnachten für Dich & Deine Lieben! Mareice

  3. Liebe Mareice,

    beim Lesen wurde ich mehr und mehr gerührt von Deinen Worten.
    Das Foto von den dünnen und doch so starken Beinen, die Deine Tochter nun stehend tragen ist so schön.
    Bei “Bleib mal locker, Mama!” musste ich sehr grinsen und zustimmend nicken. Genau das könnte mein kleiner Sohn auch sagen, wenn er sprechen könnte! ;)
    Danke, dass Du mit uns diese Freude und Einsichten teilst!

    Schöne Grüße!

  4. Habe gerade Quarks & Co. zum Thema Pränataldiagnostik gesehen und bin ganz dankbar, deinen Artikel sozusagen als Gegengift zu lesen. Nein, es ist nicht alles plan- und kontrollierbar. Aber wer will das schon? Deine Texte sind wunderbar.

  5. Daumen hoch! Meine Tochter wird im Januar 39 Jahre alt. Habe sicher länger als Du gebraucht, locker zu werden. Dafür erlebe ich heute immer noch kleine Wunder mit ihr. Melde Dich gern mal.
    Liebe Grüße
    Petra

    • Liebe Petra, auch ich bin nicht dauer-locker. Aber es wird, langsam. Ich habe die beste Lehrerin in meiner Tochter. Liebe Grüße an Dich und Deine Große! Herzliche Grüße von Mareice

  6. Das ist doch der tollste Plan, gar kein Plan. Wie schön, dass deine Mädels einfach drauf pfeifen was irgendwer sagt, oder eine Kurve. Aber meine Liebe, immer wenn ich dich treffe, dann kann ich nur sagen: Wie könnten sie auch anders bei dir, du tolle Frau!

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