„Ja, so ist das Leben.“ – Filmtipp: „Uma und ich“

by Kaiserin

Tabea Hosche arbeitet als TV-Journalistin und Filmemacherin, meistens porträtiert sie in ihren Filmen Menschen mit Behinderung, erzählt Lebensgeschichten von anderen. Vor zwei Jahren war sie eine der ersten im Kaiserinnenreich-Mütterinterview. Nun hat sie ihr eigenes Familienleben in den Fokus eines Films gestellt. Sieben Jahre lang begleitete sie ihre Familie mit der Kamera. Am Donnerstag, den 2. Juni 2016 um 22:40 Uhr zeigt der WDR ihre Dokumentation „Uma und ich – Glück, Schmerz und Behinderung“.

Tabea, warum hast du dich dafür entschieden, dieses Mal einen Film über deine eigene Familie zu drehen?
Mir ist aufgefallen, dass in Filmen über Menschen mit Behinderung oft HeldInnen-Geschichten erzählt werden. Es geht dann um Höchstleistungen, die behinderte Menschen vollbringen oder um Elternpaare, die – nach dem ersten Schock – alles super gut auf die Reihe kriegen. Ein typisches Narrativ geht dann so: Die Behinderung des Kindes führt zur Einsicht, worauf es wirklich ankommt im Leben, rückt die Perspektive zurecht und die wahren Werte in den Vordergrund.

Und das ist dir zu einseitig?
Das Leben mit Uma ist so viel mehr – und das will ich mit meinem Film zeigen, so ehrlich wie möglich. Als Mutter eines behinderten Kindes bewundern mich andere Leute oft, ich werde auf einen Sockel gestellt. Wie ich das wohl alles schaffen würde und wo ich all die Kraft hernehme, werde ich gefragt. Aber auf diesem Sockel ist es einsam.

Du willst also die Distanz auflösen?
Genau. Wenn andere Menschen mich nur bewundern, schaffen sie es nicht zu fragen, wie es mir wirklich geht. Ich werde wegapplaudiert. Darauf habe ich keine Lust mehr. Ich will etwas zur Debatte über Leben mit Behinderung beitragen, ich will mich einmischen, nicht mehr auf dem Sockel stehen. Ich wünsche mir, dass mein Film Gespräche ermöglicht, die vielleicht weh tun, aber befreiend sind.

Uma_Mutter_Tabea2

Uma & Tabea

 

Bei neun von zehn Kindern, denen in der Schwangerschaft das Down-Syndrom diagnostiziert wird, entscheiden sich die werdenden Eltern für einen Abbruch der Schwangerschaft. Sind die HeldInnengeschichten nicht auch ein Weg, dieser behindertenfeindlichen Tendenz etwas entgegen zu halten?
Das mag ja sein – aber folgt daraus zwangsläufig, dass meine Aufgabe sein muss, gute Stimmung für behinderte Kinder zu machen? Sollte ich mir verbieten, offen zu reden, weil ich Angst habe, dass man meine Äußerungen als Plädoyer gegen Behinderung missverstehen könnte? Ich kann wirklich jedem Mut machen, es mit einem behinderten Kind zu versuchen, aber ich kann niemanden davon überzeugen, indem ich meine Zweifel und meine Trauer verheimliche.

Mütter, die über das Leben mit ihren Kindern publizieren, werden oft dafür kritisiert. Gleichzeitig stehen Mütter behinderter Kinder in der Kritik, für ihre Kinder zu sprechen, statt sie selbst sprechen zu lassen. Hast du Respekt vor der Öffentlichkeit?
Ich bin bisher noch nie mit privaten Themen in die Öffentlichkeit gegangen, habe keinen Facebook-Account, viele meiner Auftraggeber wussten bisher nichts von meiner behinderten Tochter. Hätte ich zwei nicht behinderte Kinder, ich hätte vermutlich keinen Film über unser Familienleben gedreht. In erster Linie geht es aber auch gar nicht um Uma und ihre Entwicklung, sondern um mich und meinen Mann und wie wir mit ihrer Behinderung umgehen. Ich bin die Protagonistin des Films, ich erzähle aus meiner Sicht, ich filme und ich schaue auf mein Kind und meine Familie. Und ich finde, ich habe das Recht dazu, meinen Mund aufzumachen und zu erzählen, wie es mir geht. Auch und gerade, weil mein Kind es nicht kann.

Wie war das, immer die Kamera dabei zu haben? Eher ein störendes Anhängsel, oder irgendwann einfach normal?
Ich hatte die Kamera nicht immer dabei. Einen Teil der Aufnahmen, ungefähr die Hälfte des Films, hat meine Freundin und Kollegin Kirsten Kofahl gedreht, eine sehr gute und sensible Kamerafrau, die mich von Anfang an bei meinem Filmvorhaben unterstützt hat. Den anderen Teil der Aufnahmen habe ich selbst gemacht, das sind vor allem die Alltagsszenen bei uns zu Hause. Da hab ich manchmal einfach Glück gehabt, dass die Kamera im richtigen Moment zur Hand war. Ich hatte am Ende über 100 Stunden Material, die ich dann zu 45 Minuten zusammengeschnitten habe. Drin geblieben sind nur die Szenen, die etwas erzählen. Die Kamera war für uns auch irgendwann eine Hilfe, die Themen wirklich auf den Punkt zu bringen. Mein Mann und ich haben vor der Kamera Gespräche eher zu Ende geführt, die wir sonst wohl auch einfach mal abgebrochen hätten. Die Kamera hat uns fokussiert und konzentrierter gemacht.

Gab es auch Momente, in denen die Kamera nicht greifbar war?
Bei einer Schulbesichtigung für Uma sagte jemand zu mir: „Ach, Sie sehen gar nicht so aus wie die Mutter eines behinderten Kindes. Ich dachte, Sie sind Lehrerin!“ Unglaublich, aber wahr. Das hätte ich gerne auf Film gehabt!

Gibt es Szenen, die nicht für die Öffentlichkeit bestimmt sind, die ganz privat für Euch vier bleiben?
Klar, die gibt es. Aber ich habe versucht, sehr streng mit mir zu sein und nicht etwas auszusortieren, nur weil es mir peinlich ist oder ich mal nicht gut rüberkomme. Das muss ich aushalten, denn ich will ja gerade keinen HeldInnenfilm erzählen, also muss ich auch schwache und unangenehme Momente von mir im Film zulassen.

Hast Du eine Lieblings-Szene?
Ich glaube, ich mag am liebsten eine Szene auf dem Klo. Uma, ihre kleine Schwester Ebba und ich hocken vor der Toilette und sprechen darüber, warum Uma nicht auf die Toilette gehen möchte. Ebba, die damals zweieinhalb Jahre war, erklärt, dass Uma Angst hat, in die Toilette zu fallen. Uma freut sich über diese schlüssige Erklärung und springt sofort darauf an. „Ja! Angst! Vorm Reinzufallen!“, erklärt sie mit ihren wenigen Worten und mit Unterstützung der Gebärdensprache. Ich frage also: „Meint Ihr, man kann da wirklich reinfallen? Geht da mal hin und schaut nach!“ Beide gehen zur Kloschüssel, gucken sehr konzentriert hinein und stellen wie aus einem Munde fest: „Ja, man kann da reinfallen!“ Diese Szene mag ich so gern, weil Uma da sehr präsent ist und selbst kommuniziert, weil ihre kleine Schwester in ihrer Rolle als Uma-Versteherin und teilweise auch Übersetzerin stark rauskommt und die Szene noch dazu viel Witz hat.

Wer soll deinen Film sehen?
Ich hoffe sehr, dass es kein reiner Insider-Film für Familien mit behinderten Kindern wird, sondern auch Familien mit gesunden Kindern was mit dem Film anfangen können. Denn ich glaube, wir haben ja viel mehr gemeinsam als man erstmal denkt. Und ich hoffe auch, dass viele Menschen den Film sehen, die gar keine Kinder haben oder deren Kinder schon erwachsen sind und ihn anschauen und denken: Ja, so ist Leben. Mal schön, mal schmerzhaft, mal lustig, mal absurd, mal total behindert – gehört alles dazu.

Welche Fragen stellst Du den Zuschauer_innen mit Deinem Film? Welche Frage hast du dir – auch durch die Arbeit am Film – gestellt?
Ist das jetzt glücklich oder tragisch?

Danke für das Gespräch, Tabea.

Hier ist der Film online in der Mediathek des WDR abrufbar: „Uma und ich“.

45 Kommentare zu “„Ja, so ist das Leben.“ – Filmtipp: „Uma und ich“

  1. Ich finde den Film keineswegs gekünstelt, wenn auch „durchdacht“. Damit meine ich, dass ihr euch als Paar sicherlich Gedanken darüber gemacht habt, was in den Film mit aufgenommen wird und was nicht. Berührt hat er mich aber sehr, keine Frage. Und natürlich hat das mit Uma zu tun, die die Herzen der Zuschauer im Sturm erobert.
    Wer mich allerdings noch mehr berührt hat, ist die kleine Ebba, die sich stets im Hintergrund aufhält, gewohnt, sich zurückzunehmen, die Sache von außen zu betrachten und bei Bedarf helfend „einzuspringen“. Wie sie mit zweieinhalb Jahren erklärt, was die Gründe für Umas Weigerung oder Angst, aufs Klo zu gehen, sein könnten, ist erstaunlich. Auch wie sie in Tränen ausbricht, als ihr geliebter Opa vom Tisch vertrieben wird, finde ich bemerkenswert. Unglaublich feinfühlig, die Kleine. Aber das wisst ihr besser als ich. Daher bitte auch dem gesunden, sehr intelligenten, aber auch sehr sensiblen Kind genügend Freiraum geben, es bei all der Sorge um das kranke Kinde nicht aus dem Blick verlieren. Das passiert in Situationen, in denen das kranke Kind sehr viel Aufmerksamkeit und Fürsorge beansprucht, nämlich sehr häufig. Und das wäre doch sehr schade!
    Alles Gute euch! Und weiterhin euch allen so viel Lebensfreude, fruchtbaren Austausch und Energie. Hanne

    • Liebe Annette,
      ja, Uma geht inzwischen zur Schule und es geht ihr sehr gut dort, was für uns eine riesige Freude ist. Wir waren uns wirklich nicht sicher, wie Uma auf die neue Umgebung reagieren wird. Sie kann nun schon einige Wörter schreiben und zeigt Ebba immer ganz stolz, was sie Neues gelernt hat.

      Sie hatte schon lange keinen epileptischen Anfall mehr und Dr. Panzer will in diesem Herbst den ersten Absetzversuch des Medikaments starten. Aufregend für uns alle, aber wenn es gut geht, kann sie vielleicht in Zukunft ohne Medikamente leben.

      Es gibt natürlich noch viel zu erzählen, aber soweit in Kurzform der derzeitige Stand der Dinge bei uns.
      Danke sehr für Dein/Euer Interesse!

      Herzlich
      Tabea

  2. Vielen Dank für diesen ehrlichen und eindrucksvollen Einblick in Eurer Familienleben! Zeigt in meinen Augen das wahre alltägliche Leben, mit all seinen Facetten und Farben. Mit unterschiedlichen (Erziehungs)Ansichten, guten „Ausreden“ (Toilettengespräch), Trauer, Wut und und… LIEBE.

    Es hat mich auf mehreren Ebenen berührt und bereichert, wird also auf jeden Fall weiter empfohlen.

    Herzliche Grüße
    (noch kinderlose Erzieherin, 24 J.)

  3. Hallo Tabea,
    ich bin eine Mutter zweier gesunder Mädchen (Zwillinge). Ich habe Deinen Film zufällig auf YouTube entdeckt und er hat mich sehr interessiert und berührt. Ich finde es wahnsinnig ehrlich und mutig von Deinem Mann, so klar auszusprechen, dass eben nicht für jeden guten Vater, jede gute Mutter ganz klar ist, dass sie sich selbstverständlich immer für das Kind entschieden hätten, auch wenn sie gewusst hätten, was auf sie zukommt. Und dass es eben nicht immer alles total ok und machbar ist, wenn man nur zusammenhält. Das ist ja in unserer Gesellschaft ein Tabuthema. Aber ich kann total verstehen, dass man nicht NUR glücklich ist mit seinen Kindern. Das ist ja selbst mit gesunden Kindern manchmal so.
    Ich habe so oft bei dem Film gedacht, wie süß Uma ist! Ich hätte sie in vielen Szenen gerne geknuddelt! Mir hat die gleiche Szene wie Dir am besten gefallen. Da habe ich herzlich gelacht und war gleichzeitig sehr gerührt, von beiden Kindern, und begeistert, wie sie ihre Rolle. Doch schon gefunden haben.
    Danke für diesen schönen, lustigen, berührenden aber auch schweren Eindruck in Euer Leben mit Uma und Ebba.
    Lieben Gruß, Nadine

  4. Liebe Mareice, liebe Tabea,

    ich möchte euch beiden heute einfach danke sagen. Den Film habe ich zufällig gesehen, als gerade die entsetzliche Diagnosenspirale in Gang gesetzt wurde, die mir meine Schwangerschaft momentan zur Hölle macht. Zu sehen, dass es trotz Hindernissen und sicherlich auch vielen schweren Momenten machbar ist, hilft mir sehr. Auch dieser Blog hier und die liebevollen und lebensbejahenden Texte geben mir in all der Unsicherheit das Gefühl, dass ich es schaffen kann meinen bestehenden Familie und unserer auf jeden Fall kranken und vielleicht noch besondereren Tochter gerecht werden zu können.
    Ihr wollt keine Heldinnengeschichten erzählen, aber für mich seid ihr trotzdem Helden – weil es so ehrlich klingt, wenn ihr von eurem Leben berichtet und weil ich mich durch euch nicht mehr ganz so allein fühle.
    Herzliche Grüße, Marie
    Alles Gute für Euch!

    • Liebe Marie,

      uff, das ist hart – Du steckst mittendrin in diesem Strudel, der einen nach dem ersten Schock mitreißt. Lauter Untersuchungen, viele und vielleicht verschiedene Ärztemeinungen und Diagnosen – so jedenfalls ist meine Erinnerung. Wenn ich daran zurückdenke, dann haben die Ängste von damals wenig mit der Realität heute zu tun. Ich glaube, so würde ich es mal ganz vorsichtig sagen.
      Aber wie hätte man sich die Zukunft ausmalen können? Alles ist so ungewiss, wenn das Kind noch im Bauch ist und die gefundenen Auffälligkeiten beim Ultraschall das einzig Greifbare an der Krankheit/ Behinderung/ Besonderheit. Diese Ungewissheit, was da auf einen zukommt, ist das Härteste von allem.

      Es hat mich sehr berührt, was Du schreibst und ich wünsche Dir, dass Du durch die Schwangerschaft einigermaßen wohlbehalten hindurch findest und kann Dir nur anbieten, mich zu kontaktieren, wenn Du magst und wenn es mal gerade alles zu hart und ängstigend wird. Hier meine Webseite, dort findest Du die Kontaktdaten: http://www.tabea-hosche.de
      Sei von Herzen gegrüßt
      Tabea

      • Liebe Mareice, liebe Tabea!
        Mareice, ganz herzlichen Dank dafür, dass du auf diesen Film hingewiesen hast! Ich finde ihn auch großartig – so berührend, ehrlich, so nah und persönlich!

        Danke, Tabea, dafür, dass du den Film gemacht hast und uns Einblick in euer Familienleben gewährst! Für mich wirkt es so, als ob ihr euch als Eltern viel Raum gebt, Raum für Zweifel, für Fragen, für unterschiedliche Sichtweisen – und gleichzeitig sehr respektvoll und wohlwollend miteinander umgeht und in engem Austausch miteinander steht. Das hat mich, neben Uma’s einnehmender Art und ihrer Coolness, eigentlich am meisten beeindruckt. Aus meiner Sicht ist das nicht ganz einfach, im Alltag so nah beieinander zu bleiben, gerade wenn man in manchen Aspekten nicht einer Meinung ist. Für mich scheint es, als ob ihr als Eltern eine Beziehung mit sehr guter, sicherer Grundlage habt. Das fand ich extrem schön zu sehen und ich finde, es ist ein großes Geschenk, auch für eure Kinder. Alles Gute für die ganze Familie und nochmal herzlichen Dank für den Film!

        Liebe Marie,
        ich kann mich Tabea nur anschließen – mein Leben mit behindertem Kind ist so anders als ich mir das in der Schwwangerschaft ausgemalt habe und als es mir prophezeit worden ist. Es ist nicht immer einfach, aber grundsätzlich sind wir als Eltern superstolz und sehr verliebt in beide Kinder, das behinderte und das nicht behinderte.

        Was mir in der Schwangerschaft geholfen hat, waren zum einen Gespräche mit Fachleuten, die nicht Ärzte sind (Schwangerschaftskonfliktberaterin, Psychotherapeut). Ich weiß nicht: Käme Unterstützung in dieser Art für dich in Frage?

        Was mir auch geholfen hat, war die Aussage einer Hebamme oder Ärztin, ich weiß es nicht mehr genau. Sie sagte: Du wirst dein Kind lieben, mach dir darüber keine Gedanken. Für mich wirkte es bei den ganzen Ultraschalluntersuchungen, in denen immer die Defizite, Fehlbildungen, das Nicht-Normale in den Vordergrund gerückt worden ist, so, als sei das Ungeborene eine Art Un-Mensch, ein monströses Etwas, eine einzige große Last, die da auf uns zukommen würde. Ich war mir nicht sicher, ob ich das Kind würde annehmen können. Nach der Geburt war es für mich viel einfacher: Ich konnte das Baby sehen, es halten und für es singen, das hat so gut getan!

        Vor der Geburt war die Ungewissheit auch am allerschlimmsten für mich, und ich hab mir so gewünscht, mit jemandem sprechen zu können, der diesen ganzen Diagnostikmarathon auch durchlaufen hat. Insofern: Schreib mir gerne, wenn du magst! (Meine E-Mail-Adresse will ich nicht so gern öffentlich nennen, aber ich bin mir sicher, Mareice würde sie dir ggf. weitergeben).
        Alles alles Gute für dich!

        Julia

          • Liebe Tabea, liebe Julia,

            ich danke euch von ganzem Herzen für eure Antworten, die ich gerade entdeckt habe!
            Ja, es stimmt, ich merke es jetzt schon, dass ich dieses kleine Kind in mir unendlich lieb habe und auch als sogar noch schlimmere Diagnosen im Raum standen, war da nur ein Gedanke: Hauptsache, sie kann bei uns sein, eigentlich „egal“ wie.
            Gerade versuche ich, nachdem ich mich mit dem „besonderen Leben“ nach der Geburt auseinanderzusetzen versucht habe, möglichst Abstand von den Diagnosen zu finden und einfach positiv nach vorne zu sehen. Letztlich wird ja doch kommen, was kommt.
            Dieser Blog mit all den Berichten und Einblicken hat mir unglaublich viel Mut gemacht. So viele sympathische Menschen, die so viel Kraft ausstrahlen.
            Und besonders auch dein Film, Tabea, hat mir viel Angst genommen.
            Momentan nimmt mich der Alltag mit meinen schon vorhandenen Kindern sehr in Beschlag (Ferien stehen an), darf ich vielleicht in einem ruhigeren Moment auf Eure unglaublich lieben Angebote der Kontaktaufnahme zurückkommen? Das wäre wirklich toll!
            Von ganzem Herzen ein großes Danke, mit so lieben persönlichen Kommentaren auf meinen Kommentar hatte ich garnicht gerechnet. Jetzt fühle ich mich noch weniger alleine.
            Herzlichst, Marie

  5. Hallo Tabea,
    ich finde es groß wie ihr euch zeigt! Ohne Frage: Euer Alltag birgt mehr Herausforderungen und Ängste, aber vom Prinzip her ist es total ähnlich zu unserem Alltag. Besonders gefallen haben mir eure Paargespräche – und wie die Verbundenheit von Uma und Ebba gezeigt wird. Dem kurzen Eindruck im Film nach, habt ihr mit Umas Erzieherin einen richtigen Glücksgriff gelandet. gegrüßt: karo

  6. Hallo Tabea,
    der Film über Uma und dich ist wunderbar.
    Wir haben auch ein behindertes Kind. Es war so schön für uns, euren Film zu sehen. Wir haben ihn mit unseren Kindern zusammen gesehen.
    Annette

  7. Hallo liebe KommentarschreiberInnen!
    Ich danke Euch allen herzlich für Eure Worte! Mein Mann und ich hatten uns immer sehr gewünscht, dass der Film über unsere Familie einige Menschen erreichen würde und wir sind sehr glücklich über Eure Rückmeldungen, zeigen sie doch, dass Euch die Szenen aus unserem Alltag etwas sagen. Also, vielen Dank.
    Alles Gute für Euch und Eure Familien! Tabea

    • Liebe Tabea,

      ich kam erst jetzt dazu, euren Film zu sehen.

      Ganz viele Szenen könnten von uns stammen, Anfall: guck mal (zu meinem Mann), zuckt sie noch, oder denkst du, es ist vorbei?, Medikamente: diverse Nebenwirkungen, bis wir nach 3 verschiedenen mit dem vierten Medikament nun seit 9 Jahren relativ „glücklich “ sind. Diskussionen über „Schonhaltung“ oder doch ganz normal nehmen? Diskussionen über: kommt das vom Medikament oder von ihrer Behinderung oder ist das normale Kindesentwicklung?

      Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!
      Und nehmt Uma bitte als ganz normales Kind, damit geht es unseren Kindern am besten. Kann ich nur aus Erfahrung sagen.

      Liebe Grüße von einer Mutter mit einer mittlerweile 16- jährigen mit Hirnfehlbildung, Epilepsie, Chromosomenschädigung ausgestatteten Teenager, der sowas von normal ist, weil man es ihr nicht an sieht 🙂 und der alles andere als „normal“ ist.

      Liebe Grüße,
      Antje

  8. Ich finde Uma so unglaublich süß – und so clever. Wie sie die Mogelpackung Praline gleich durchschaut und sich dann konsequent weigert, sich auf das Spielchen einzulassen. Wie verständig sie reagiert, als ihr Vater am Küchentisch mit ihr die Realitäten durchdiskutiert: Das ist ein Medikament, das schmeckt tatsächlich nicht, aber es hat Gründe, warum du das nehmen musst, und du schaffst das. Wie sie den Opa Richtung Treppe bugsiert und ihm das obere Stockwerk als Aufenthaltsort nahelegt, weil er sie grad nervt. Wie sie auf der Toilette sitzt und die Vermutung zurückweist, das könnte irgendeinen Unterhaltungswert haben. Wie sie im Zug sich über den Himmel freut. Wie die kleine Schwester das Kinderbuch zerlegt, während es zwischen Uma und Vater Zoff gibt. Wie Ebba das Toilettenthema erklärt – da könnte Angst im Spiel sein, weil das Gefühl von Halt fehlt, vermutlich hat sie sogar Recht. Dieser schöne Film steckt voller Beobachtungen, wie sich Kinder im Netz unserer pädagogischen Bemühungen als Persönlichkeiten behaupten und wie sich daraus ein Wechselspiel ergibt. Als kinderlose Frau, die den täglichen Stress mit Kindern nicht kennt, habe ich das auch sehr genossen und fand das sehr berührend. Und ich wünsche der kleinen Uma und ihrer Familie von Herzen alles Gute und vor allem, dass die belastenden Anfälle nachlassen.

  9. Liebe Tabea, liebe Mareice,

    herzlichen Dank für den Film und das Interview. Der Film spiegelt so, so gut die Fülle der Emotionen wider, die einfach da sind, wenn eine Familie mit einem Kind mit Behinderung lebt. Und genau das darf alles sein, diese Ambivalenzen, die manchmal schwer auszuhalten sind.
    Das „auf den Sockel heben“ kenne ich auch und fand es stets unbehaglich. Ach mehr Worte braucht es nicht. Einfach nur DANKE.

  10. Der Film ist wirklich toll umgesetzt, ich habe ihn mir gleich zwei Mal angeguckt, weil ich ihn noch mit meinem Mann sehen wollte. Hoffentlich sehen diesen Film tatsächlich nicht nur „insider“, ich habe ihn vielen Bekannten als Film-Tipp geschickt.
    Danke auch für das Interview hier auf Deinem Blog, Mareice! Das Interview hat für mich noch mal zum Verständnis beigetragen, weshalb es so wichtig ist, dass nicht nur Familien mit behindertem Kind sich in diesem Film „wiederfinden“, beruhigt ausatmen können, weil offenbar auch andere Familien zwischen Glücksgefühlen und Sorgen und Ängsten pendeln, sondern weshalb es ein großer Nutzen für Familien ohne ein Kind mit Behinderung oder auch für kinderlose Menschen ist.

    Schöne Grüße 🙂

  11. Tief berührend! Ich wünsche Euch, dass Ihr den allgemeinen und speziellen „Familienwahnsinn“ mit viel Liebe weiterhin so gut handeln könnt und als Paar stark bleibt! Alles Gute für Euch alle gemeinsam.

  12. Den Film fand ich wundervoll, sehr berührend, beruhigend und doch so aufwühlend. Es wirkte alles sehr authentisch und ganz nah auf mich. Ich kann mich Clemens Emschermann nur anschließen, auch ich hatte das Gefühl mich in die Eltern ebenso wie in die Kinder hineinversetzen zu können. Und dann letztlich immer wieder begreifend, daß aus der Distanz betrachtet, Bewertungen völlig fehl am Platze sind. Ich werde aus dem Film etwas für meinen Alltag mitnehmen.

  13. Auch ich möchte mich für diesen wunderbaren Film bedanken. Ich habe vor einigen Tagen die Diagnose meiner Kinder erfahren. Es gibt 3 beschriebene Kinder auf der Welt. Ich bin gespannt, ob ich noch mehr finde. Es ist auch eine Genmutation. Epilepsie spielt eine große Rolle, bei uns bisher noch nicht. Ich kenne die erwähnten Ärzte im Film. Ich kenne die Überforderung. Der Unterschied ist leider: ich bin allein mit den Kindern. Mir fehlt der Partner, der das alles mit mir teilt. Der ist aus Überforderung in ein anderes Leben entschwunden. Dadurch fühlt frau sich mit dieser seltensten Diagnose noch mehr allein auf der Welt. Aber ich finde es auch schön zu sehen, dass es Männer gibt, die das mit tragen. Die das aushalten können.
    Seid versichert, ich weiß, was ihr als Paare leistet!
    Vielen Dank nochmal für den Film.
    lg

  14. Ich sitze hier mit Tränen in den Augen. ..vielen Dank für diesen Film! !! Fürs Leben teilen mit tollen und schwierigen Momenten – und das auf so schöne Art und Weise. Bin Mutter von 2 Kleinkindern, eines hat einen seltenen bösartigen Tumor und ich habe mich in manchem wiedergefunden. Alles Gute Uma und der ganzen Familie!

  15. Liebe Mareice, Danke für den tollen Filmtipp! Und ein herzliches Dankeschön an Tabea für diesen berührenden Film. Uma und Ebba sind so süße Mädchen und ihr beide ganz großartige Eltern. Ich bewundere dich für deine so liebe, geduldige Art mit deinen Kindern umzugehen. Alles Gute wünsche ich euch! Anja

  16. Ich habe den Film gerade eben gesehen. Zwischen „wir-wollen-gleich-Pizza-backen“ und „wir-holen-lieber-gleich-Pizza“. Ich fühle mich sehr ergriffen und aufgewühlt.
    Ich selber arbeite seit Jahren mit Menschen mit unterschiedlichsten Beeinträchtigungen, besonders mit autistischen Kindern und deren Eltern. Ich finde, ich sollte den Film als kleinen „Lehrfilm“ oder „Hausaufgabe“ manchen Eltern mitgeben, nachdem sie zum Erstgespräch bei mir waren… Vielleicht mache ich das einfach? Ich fühle mich für meine Arbeit inspiriert und regelrecht weitergebildet! Danke für diesen Beitrag, Mareice! Danke Tabea Hosche! Danke Laszlo und Uma und Ebba!!!!

  17. Der Film hat mich sehr berührt, weil ich mich nicht gegen ihn wehren konnte. Ich konnte das Gefühl haben, mich in die Eltern und auch in die Kinder hineinversetzen zu können. Dass hier jemand versucht, den Film schlecht zu reden, indem er an der Beleuchtung und anderen Äußerlichkeiten etwas auszusetzen hat, ohne auch nur mit einem einzigen Wort auf die Problematik einzugehen, kann ich nicht nachvollziehen. Ich kann nur vermuten, dass die Kommentatorin mit dem Beinamen der Demeter persönliche Gründe hat, den Film von Tabea Hosche so zu kritisieren.

  18. Ich habe den Film mit Spannung erwartet und war ehrlich gesagt sehr enttäuscht 🙁 Alles wirkt so stark gekünzelt und aufgesetzt. Als Zuschauer hat man nie den Eindruck einen echten Einblick, oder sagen wir mal, authentische Situationen und Emotionen zu erfahren. Teilweise wirkten Konflikte fast künstlich für die Kamera initiiert. Tut mir leid, das klingt jetzt hart, aber das ist das Gefühl das es bei mir erzeugt hat. Es grenzt teilsweise schon an ein RTL-zur-Schau-Stellen Reportage. Wirklich schade, aufgrund des Interviews hatte ich ein ganz anderes Bild, oder sagen wir, eine andere Erwartung. Wir selber sind eine Familie mit zwei besonderen Mitgliedern. Schade das die filmische Umsetzung der Familiengeschichte so unnahbar gestaltet wurde.

    • Hallo,

      ich fand den Film nicht gekünstelt, sondern ehrlich. Wenn man ein besonderes Kind hat, fahren die Gefühle ständig Achterbahn. Meistens fühlt man sich wie auf einem anderen Stern und diese Unsicherheit spielt sich dann auch in den Konflikten wieder. Es ist ein ständiges Ringen zwischen den Hoffnungen, was das Kind bewältigt und den Ängsten, was es niemals schaffen wird. Mir ist es lieber eine weniger professionelle Gesprächssituation zu sehen, in der ich Unsicherheit spüre als eine Diskussion bei der die Worte schauspielerisch ausgefeilt wurden. Zur Authentizität gehört eben auch die Unsicherheit, das jetzt eine Kamera läuft.

      • „Mir ist es lieber eine weniger professionelle Gesprächssituation zu sehen, in der ich Unsicherheit spüre als eine Diskussion bei der die Worte schauspielerisch ausgefeilt wurden.“

        Und das ist genau das was ich so vermisst habe. Alle Situationen wirkten einfach zu kontrolliert (allein schon vom Gesichtsausdruck oder auch der Ausleuchtung). Authenzität habe ich einfach erwartet und dann schmerzlich vermisst. Vielleicht haben wir den Film auch einfach auf einer anderen emotionalen Ebene gesehen. Mein Mann und ich waren davon enttäuscht, das heißt aber nicht das andere ihn auch schlecht gefunden haben müssen.

      • „Mir ist es lieber eine weniger professionelle Gesprächssituation zu sehen, in der ich Unsicherheit spüre als eine Diskussion bei der die Worte schauspielerisch ausgefeilt wurden.“

        Und das ist genau das was ich so vermisst habe. Alle Situationen wirkten einfach zu kontrolliert (allein schon vom Gesichtsausdruck oder auch der Ausleuchtung). Authenzität habe ich einfach erwartet und dann schmerzlich vermisst. Vielleicht haben wir den Film auch einfach auf einer anderen emotionalen Ebene gesehen. Mein Mann und ich waren davon enttäuscht, das heißt aber nicht das andere ihn auch schlecht gefunden haben müssen.

        • Ich finde diesen Film überhaupt nicht gekünstelt. Er strahlt einfach Ruhe aus. Trotz des Sturmes, der in dieser Familie immer wieder auszubrechen droht. Wenn man das Interview mit Tabea Hosche liest, beschreibt sie ja selber, dass die Diskussionen vor der Kamera auch eine Art „Gesprächsführungskorrektur“ war, weil sie sich anders fokussieren (lassen) konnten.
          Ein Film, in dem es um ein behindertes Kind und um seine Familie geht, muss ja nicht zwangsläufig NUR traurig, NUR problembeladen oder NUR aggressionsbeladen sein.
          Und zur Sprache im Film allgemein: Wenn man ein schwerhöriges Kind hat, spricht man IMMER überdeutlich und etwas „gestelzt“ (sorry!) Auch, wenn man gar nicht das Kind anspricht. Glaub mir, das kenne ich. Mein Vater ist gehörlos und ich bin eine Meisterin im gestikulieren und deutlich reden. Obwohl ich seit 25 Jahren nicht mehr zu Hause wohne… 😉

        • Wenn du dir alle Kommentare hier auf dieser Seite durchliest, wirst du merken, dass niemand außer dir diesen Film so empfunden hat wie du… Wenn du dich dadurch nun für besonders „überlegt“ hältst, dann sei an folgenden Witz erinnert: Ein Autofahrer hört im Radio von einem Geisterfahrer, der auf der Strecke unterwegs ist, die er gerade fährt. Er murmelt nur: EIN Geisterfahrer? Hunderte!“

    • Gekünstelt? Aufgesetzt? Zu sehr „RTL“? Und gleichzeitig nicht genug Emotionen? Au, tut dieser Widerspruch nicht ein bisschen weh? Ich habe eine Reportage gesehen, die sehr offen zeigt, dass das Leben mit Kindern und Beruf und Epilepsie und Klinikaufenthalten und viel Unsicherheit und Zukunftssorgen nur selten entspannt und glücklich gelingen kann. Das fand ich beeindruckend und sehr gelungen. Und wer noch mehr Tränen sehen mag, sollte vielleicht beim RTL-Gucken bleiben.

  19. was für ein authentischer Film, er hat mich sehr berührt.
    Der Film lässt erahnen welches Wechselbad der Gefühle ihr immer wieder durchlebt.

    Alles Gute!

    • Ich finde diesen Film überhaupt nicht gekünstelt. Er strahlt einfach Ruhe aus. Trotz des Sturmes, der in dieser Familie immer wieder auszubrechen droht. Wenn man das Interview mit Tabea Hosche liest, beschreibt sie ja selber, dass die Diskussionen vor der Kamera auch eine Art „Gesprächsführungskorrektur“ war, weil sie sich anders fokussieren (lassen) konnten.
      Ein Film, in dem es um ein behindertes Kind und um seine Familie geht, muss ja nicht zwangsläufig NUR traurig, NUR problembeladen oder NUR aggressionsbeladen sein.
      Und zur Sprache im Film allgemein: Wenn man ein schwerhöriges Kind hat, spricht man IMMER überdeutlich und etwas „gestelzt“ (sorry!) Auch, wenn man gar nicht das Kind anspricht. Glaub mir, das kenne ich. Mein Vater ist gehörlos und ich bin eine Meisterin im gestikulieren und deutlich reden. Obwohl ich seit 25 Jahren nicht mehr zu Hause wohne… 😉

  20. Der Film war wirklich toll und hat mich sehr berührt. Danke für die Ehrlichkeit. Aber ich muss trotzdem sagen, dass ich es wundervoll finde wie ihr mit euren Kindern umgeht. Ich mache leider sehr viele schlechte Erfahrungen wenn ich Erwachsene mit behinderten Kindern beobachte. Ich denke deswegen hat der Film mich so berührt. Ich bin Einzellfallhelferin von einem kleinen Jungen. Ich werde häufig von Menschen angesprochen, die mir sagen wie toll ich mit ihm umgehe dabei bin ich einfach „normal“. Das ist erschreckend. Ich wünsche ganz viel Kraft!

  21. Ein unglaublich berührender Film!
    Ich bin kein Insider, „nur“ Mama eines kleinen Mädchens ohne Behinderung und hatte bisher leider kaum Kontakt zu Familien mit Kindern mit Behinderung. Ich finde es sehr schön, dass du mit diesem Beitrag (zumindest bei mir) viele Berührungsängste abbaust.
    Vielen Dank dafür!

  22. Der Film hat mich sehr berührt. Ich habe ihn mir in der Mediathek angeschaut. Wir sind in einer ähnlichen Situation und können die Höhen und Tiefen gut nachvollziehen, gerade was die Epilepsie und die Ängste anbelangt. Sie begleitet uns jetzt seit über 11 Jahren. Ein sehr authentischer und. nachdenklicher Film. Danke dafür!

  23. Puh, der Film wäre glatt an mir vorbei gegangen, was sehr ärgerlich wäre. Ich finde diesen Heldinnensockel auch unerträglich, deshalb gibt es in unserem Blog auch mal Worte wie „ich kann das nicht mehr“ oder „das geht mir auf die Nerven“ ich werde gleich mal den Videorekorder programmieren und freue mich schon das ganze dann stressfrei zu sehen.
    LG
    Martina

  24. Klingt sehr sympathisch! Schade dass so interessante Sachen oft so spät ausgestrahlt werden. Aber ich guck’s trotzdem 🙂

  25. Der Film hört sich großartig an. Gibt es nur diesen einen Sendetermin beim WDR oder sind noch weitere Ausstrahlungen geplant?
    Ich würde den Film meinen Lesern nämlich gern ans Herz legen.

      • Herzlichen Dank für diesen Film Tabea! Wirklich! Herzlichen Dank! So viel bekanntes aber auch so viel neues. Jetzt muss ich erstmal ganz viel darüber nachdenken!

        Ich hab immer gehofft, Mareice eines Tages wirklich auf dem Spielplatz zu treffen, nun schließe ich Dich/Euch in diesen Wunsch mit ein.

        Könnt ihr nicht alle mal nach Friedrichshain kommen? Wär‘ doch mal was…!

      • Hallo Tabea, danke für den Film und den kurzen Einblick in euer Leben. Ich habe mich in vielen Szenen (sehr vielen!) wiedergefunden – die Angst beim ersten Epi-Anfall, er könne sterben; die Schock-Nachricht während der Schwangerschaft, gefolgt von der „Entwarnung“ kurze Zeit später und dann doch das bleibende, ungute Gefühl; das Wissen, irgend etwas stimmt nicht, gleich nach der Geburt… Am eindrücklichsten fand ich die Aussagen Deines Mannes (***Männersolidarität***) zum Thema Abtreibung. Auch wenn er nur mit den Worten „Ja/Nein“ arbeitet (auch da habe ich mich übrigens wiedergefunden – das Wort Abtreibung in Gesprächen über unseren Sohn zu verwenden fällt mir äusserst schwer), ist da diese Zerrissenheit, die ich nur zu gut kenne, einerseits aus heutiger Sicht, sich natürlich wieder für sein Kind zu entscheiden, andererseits aber auch Probleme damit zu haben, mit voller Überzeugung und aus tiefstem Herzen „sich hinzustellen und zu sagen: Leute, ist doch alles keine Frage…es ist wunderbar…der Rest läuft von selbst…“. Es ist eben auch leider mitunter furchtbar. Und andererseits aber eben auch furchtbar schön.
        Danke und liebe Grüsse, Ronny

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