»Alles inklusive« //
Das Buch, mein Dank & ein Ausblick

by Kaiserin

Hurra! Es ist da. Heute erscheint mein Buch »Alles inklusive – Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter« im S. Fischer Verlag und ist damit überall erhältlich, wo es Bücher gibt. Ein Buch, das ohne Euch, meine Blogleser*innen, nicht entstanden wäre. Denn durch Euer Interesse, Eure Rückmeldungen, Euer Lob, Eure Diskussionen, Eure Gedanken, Eure Fernwärme, hätte ich vermutlich nicht einfach immer weiter geschrieben und vielleicht auch nie das Angebot bekommen, über unser Familienleben ein Buch zu schreiben. Als Dankeschön gibt es an dieser Stelle Musik, den Soundtrack zu meinem Buch. Ich freue mich, Euch bei meinen Lesungen zu treffen und einfach darüber, dass es Euch gibt und Ihr den Weg ins Kaiserinnenreich gefunden habt.

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Auf diesem Blog wird es keine Alltagsgeschichten aus einer Familie mit einem behinderten Kind mehr geben, weil unser behindertes Kind nicht mehr lebt. Zum Glück gibt es aber viele andere Geschichten aus inklusiven Familien und von denen möchte ich hier weiter erzählen. Deshalb werde ich in den kommenden Wochen viele tolle Mütter in meiner Reihe Der Mutterfragebogen, Special Needs Edition vorstellen. Wer mitmachen mag, schreibt mir eine Mail an mutterfragebogen@kaiserinnenreich.de. Ich freue mich auf Euch!

Herzlich,
Eure Mareice

49 Kommentare zu “»Alles inklusive« //
Das Buch, mein Dank & ein Ausblick

  1. Danke für das wunderbare Buch! Endlich habe ich es ausgelesen – es las sich sehr flüssig. Das Blog zu kennen ist überhaupt kein Hinderungsgrund, das Buch nicht auch zu lesen. Ich habe so viel von unserem Leben und von meinen Gedankengängen wiedergefunden, dass ich mich super freuen würde, falls Du es am 5.5. auf die Demo in Berlin schaffst und man sich über den Weg läuft 🙂

  2. Liebe Mareice.
    Ich habe dein Buch eher aus Zufall mitgenommen. Ich kannte dein wundervolles Kaiserinnenreich gar nicht.
    Ich konnte es nicht weglegen.
    Deine Erlebnisse haben mich zutiefst berührt.Ich habe geschmunzelt, mitgehofft und ganz oft geweint!

    Das Gefühl den weißen Engeln (!???)den Ärzt_innen, ausgeliefert zu sein, mit falschen Diagnosen umzugehen und für sein Bauchgefühl zu kämpfen kenne ich aus eigener Erfahrung…

    Außerdem enttarnst mit deinem Buch unsere Gesellschaft und ich teile deine Wünsche.
    Ich freue mich über deinen Mut und bin froh, dass es Menschen wie dich gibt.

    Dass ‚Greta‘ verstorben ist hat, mich zutiefst getroffen und ich trauere mit!
    Durch das Lesen hatte ich das Gefühl euch alle zu kennen.
    Ich glaube sie war ein Engel. Sie konnte so viel bewegen-
    Ich wünsche dir und deiner Familie Kraft und danke dir von Herzen für dieses wunder-volle Buch!

  3. Liebe Mareice.
    Danke für dieses wundervolle Buch.

    Das Leben hat uns viel zu lehren und wenn man sich darauf einlässt gibt es so viele Wunder zu entdecken. Unsere Tochter zeigt uns das jeden Tag aufs Neue.

    Liebe Grüsse
    Ingeborg

  4. Liebe Mareice,
    gestern Abend habe ich dein Buch innerhalb von 2 Tagen durch gelesen. Noch immer bin ich tief berührt.

    Ich bin Sozialpädagogin und arbeite mit Menschen mit geistiger Behinderung.

    Wir brauchen noch viele Menschen mehr wie dich in Deutschland, Europa und auf der Welt.

    Menschen, die der Gesellschaft einen Spiegel vorhalten, dass sie es ist, welche Menschen mit einem sogenannten Handicap, behindert.

    Menschen wie dich, die aufzeigen, dass Inklusion funktionieren kann, ja sogar muss. Und das wir das nur alle gemeinsam erreichen können. Im gegenseitigen Verständnis und Toleranz.
    Weil es ein Gewinn für uns alle, für unsere Gesellschaft, ist.

    Und dafür hast du so einen wichtigen Grundstein gelegt. Du zeigst auf, dass man keine Angst haben muss. Nein, dass es sogar schön und bereichernd sein kann, ein Kind mit Behinderung zu haben.

    Und das es jedem von uns passieren kann.

    Zur Zeit sind einige Freundinnen von mir schwanger. Alle über 35. Sogenannte Risiko-Schwangerschaften.
    Oft werde ich von ihnen wegen meinem beruflichen Hintergrund zur PND gefragt. Oft wusste ich nicht, die richtigen Worte zu finden.
    Nun habe ich sie. Sie stehen in deinem wunderbaren Buch.

    Dafür danke ich dir sehr!

  5. Liebe Mareice,

    vielen Dank für das bewegende und aufschlussreiche Buch.
    Ich habe vor ein paar Jahren Rehabilitationswissenschaften und Sozialpädagogik studiert, weil ich unbedingt in der Inklusion arbeiten wollte.Schnell wurde mir im Studium bewusst, dass wir in Deutschland meilenweit davon entfernt sind und Menschen mit Behinderungen immer noch in speziellen Einrichtungen und Schulen mit ihresgleichen betreut werden. Das Tragische ist, dass viele Menschen auch finden, dies sei der richtige Weg.
    Ich arbeite jetzt an einer Schule für geistig behinderte Kinder und man lernt jeden Tag von diesen besonderen und tollen Kindern.Ich wünsche mir sehr, dass sich deine Utopie der Inklusion irgendwann bewahrheitet und Familien noch viel mehr Unterstützung bekommen.

    Viele Grüße

  6. Liebe Mareice,

    mir hat das Buch super gefallen. Ich habe Hochachtung vor dem, was Du und Dein Mann leisten bzw. geleistet haben. Behaltet Eure Kraft und Zuversicht. Ich wünsche mir, dass Eure Familien eines Tages über den Verlust Eurer älteren Tochter hinweg kommt. Sie wird immer einen Platz in Eurem Herzen haben.

    Liebe Grüße Astrid

  7. Liebe Mareice,
    vielen Dank für dieses wundervolle Buch. Stück für Stück muss ich es lesen, zu sehr wühlt es mich auf, muss unterbrechen da ich mit feuchten Augen nichts mehr erkennen kann. Immer wieder sind da Szenen und Abläufe die ich selbst so oder ähnlich erlebt habe. Mit dem Unterschied das es bei uns ein Pflegekind war nach 5 eigenen gesunden Kindern. Bewusst hatten wir uns für ein besonderes Kind entschieden, ein mehrfachbehindertes Mädchen. Bewusst und doch in Unkenntnis über alle Behinderungen und Handicap. Ivanka wurde am 13.08.2002 als zweiter Zwilling in der 33.SSW mit 690g geboren. Sie befand sich bis zu unserer Pflegeübernahme am 20.02.2004 nur in Kliniken (Herzklinik Berlin und Leipzig, Kinderklinik Jena). Viele OP und Klinik Aufenthalte prägten unsere Pflege. Der ganze Familien Tagesablauf wurde von dieser aufwendigen Pflege bestimmt. Jeder hat mitgeholfen, wir lernten viel von Ivi und sie entwickelte sich nach anfänglichem Rückschlägen gerade in den letzten Jahren so toll. Am 03.03.2015 verstarb unsere liebe Ivanka nach einer Magen OP und schweren Bauchfellentzüng und Lungenentzündung in meinem Beisein. Seit dem ist nichts mehr wie es war…

  8. Pingback: 16 persönliche Antworten auf 2016 und eine kleine Pause | M i MA

  9. Das Buch steht ganz oben auf meiner Liste,ich erlebe leider täglich dass das Wort Inklusion oder auch Integration sich in der Theorie ganz toll anhört, an der Praxis aber scheitert. Ich habe zwei Kinder,die kleine Extras mitgebracht haben. Und ich stoße oft an Grenzen,die für mich unverständlich sind. Dass euch euer besonderes Kind verlassen hat,tut mir unendlich Leid. Ich wünsche euch Kraft und viel Durchhaltevermögen

  10. Liebe Mareice,
    vielen herzlichen Dank für so ein tolles Buch. Morgens habe ich es angefangen und am Abend war ich fertig, ging aber nur, weil mein Junior grade kränkelt.
    Durch die Tatsache, dass ich selbst Mama von zwei besonderen Kindern bin, konnte ich sehr oft nicken bei deinen Beschreibungen. Vor allem bei der Frage, warum man sich überall selbst Hilfe holen muss und warum keiner einem Tipps gibt, wo es Hilfe zu holen gibt.
    Deutschland möchte zwar inklusiv sein, setzt aber alles daran, möglichst keine Behinderungen zu haben, sonst würde sich in dem Punkt ja wohl auch mal was ändern.
    Ich wünsche mir für alle, die irgendwie mit Behinderung zu tun haben, dass das Hilfe bekommen viel einfacher wird und man nicht jedesmal einen Kampf mit wem auch immer ausfechten muss.
    Für Euch, Mareice, finde ich es sehr schade, dass Kaiserin 1 nicht noch lebhaft bei Euch ist und Ihr nicht schauen könnt, wie sie sich weiter entwickelt hätte. Dennoch wird sie immer bei Euch, in Eurem Herzen wohnen und Euch begleiten.

  11. Liebe Mareice,

    dein Buch hat mich in den letzten beiden Wochen auf meinem Arbeitsweg in der Berliner S-Bahn begleitet. In meinem Job als Psychotherapeutin setze ich mich tagtäglich mit den unterschiedlichsten Emotionen auseinander. Aber es ist schon eine Weile her, dass ein Buch die ganze Bandbreite an Emotionen bei mir ausgelöst hat. Dafür möchte ich mich bei dir bedanken! Vor allem dafür, dass ich nun auf das Thema Inklusion aufmerksam geworden bin und nun mit einem wacheren Blick meine beiden Kinder aus ihrer Kita abhole, in der auch behinderte Kinder betreut werden. Erst jetzt habe ich so richtig verstanden, welch ein Glück es für die beiden ist, dass sie so selbstverständlich und unverkrampft mit dem Thema in ihrem Alltag konfrontiert werden.
    Viel Kraft für dich und deine Familie!

  12. Es war gerade wie ein Schlag ins Gesicht, als ich gelesen habe, dass es keine weiteren Alltagsgeschichten aus einem Leben mit einem behinderten Kind geben wird, weil das Kind nicht mehr lebt. Musste so heulen, obwohl ich dein Buch nicht kenne, nicht gelesen habe.
    Die Vorstellung, mein Kind verlieren zu können… Ich will gar nicht daran denken. Und wünsche dir, nein, vielmehr euch, eine Menge Kraft.
    Ganz viele liebe Grüße aus Berlin.
    Wanda

  13. Hallo Mareice,

    Ich habe dein tolles Buch zu Weihnachten Geschenk bekommen und bin total begeistert.
    Deine Art deine Erlebnisse mit deiner Familie zu beschreiben ist wunderschön, ich habe so mitgefühlt. Mit geweint, mit gelacht und das Buch total glücklich zur Seite gelegt.
    Ich wünsche euch alles Glück der Welt für eure kleine Familie. Mach weiter so, es ist einfach toll.
    Liebe Grüße und eine schöne Woche.

  14. Liebe Mareice,

    vielen Dank für dieses Buch. Es ist das schönste, das traurigste, und das ehrlichste, das ich gelesen habe. Meine Greta wird im Februar zwei Jahre alt, sie ist nicht behindert und ich hoffe sehr, dass Sie Inklusion kennenlernen wird und die gelebte Maxime, dass ein Mensch keine Fähigkeiten benötig um da sein zu dürfen.

    Viele Grüße
    Alex

  15. Hallo Frau Kaiser,
    danke für dieses tolle Buch. Ich habe es gestern geschenkt bekommen und schon durch gelesen. Ich habe viel geweint, als ich am Ende des Buches gelesen habe, dass das kleine Mädchen verstorben ist. Mein herzliches Beileid! Weiterhin viel Kraft, natürlich auch für das zweite kleine Mädchen, wünsche ich Ihnen und Ihrem Partner. Liebe Grüße aus Hessen von Tina

  16. Liebe Mareice,
    Vielen Dank für dieses Buch – ich habe es in einem Zug durchgelesen und bin tief bewegt. Deine Offenheit, dein Mut und deine klaren Worte zur Inklusion beeindrucken mich. Ich lebe in der Schweiz und bin gerade in den letzten Zügen der Ausbildung zur Schulischen Heilpädagogin. Dein Buch sollte dort Pflichtlektüre sein. Ich werde es weiterempfehlen!

  17. Liebe Frau Kaiser,

    Ich habe Ihr Buch innerhalb kürzester Zeit ausgelesen. Einige Stellen werde ich sicher nochmal nachlesen..
    Ich bin dankbar für Ihr Buch und hoffe, dass es ganz viele Menschen erreicht.

    Alles Gute für Sie und Ihre Familie, S. Wunder

  18. Liebe Mareice,
    Das wunderbare Buch habe ich genauso schnell „verschlungen“ wie zuvor die aktuellen Blogeinträge. Obwohl viele Kapitel zum Teil an Blogeinträge erinnern oder sie zitieren, hat das Buch eine ganz eigene Dynamik. Ich hoffe, das es ganz oft gekauft, verschenkt & gelesen wird. Denn was du schreibst, ist wichtig & echt.
    Ich wünsche dir weiter viel Kraft & Mut für deine Arbeit & deine Familie.
    Ich grüße herzlich als größter Fan, Sonderschullehrerin & Mutter zweier Cochlea-Implantat-Kinder- Anna

  19. Liebe Mareice,

    auch ich habe Dein wundervoll rührendes und ehrliches und aufrüttelndes und zärtliches Buch gelesen.
    Morgen wird es weiterverschenkt. Danach hatte ich es eigentlich ausgesucht und dann ganz sanft geblättert und nix geknickt. Ich konnte meine Finger einfach nicht davon lassen und habe es verschlungen, ehe die Beschenkte auch nur einen Blick hinein werfen konnte ;).
    Danke, danke, danke! Es hat mich sehr berührt…

  20. Buch gekauft und am liebsten hätte ich es in einem Rutsch durchgelesen.
    Als ehemaliges „behindertes Kind“ und jetzt „behinderte Erwachsene“ habe ich mich oft, wenn auch nicht ganz so krass, wiedergefunden.

    Gibt es eigentlich auch einen „Ehemaliges-Kind-Fragebogen“? 🙂

  21. Liebe Mareice,

    herzlichen Glückwunsch zum Buch! Direkt bestellt, als ich den Beitrag auf deinem Blog entdeckt habe. Ich schaue schon seit einigen Monaten regelmäßig vorbei und kann nur sagen – Hut ab, Respekt. Ich bewundere deine Stärke sehr. Damit bist du in der Tat ein Vorbild, ein Hoffnungsträger für viele Eltern. Ich kann mich für deine Arbeit nur bedanken. Mach auf jeden Fall weiter so.

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,
    Sandra B.

  22. Danke für euern sehr privaten Einblick, für das Verstehen von gelebter Inklusion,das Wachrütteln aus dem verstaubten -ichbindochtolerantalltag-und für noch so vieles mehr. Alles Gute!! 🙂

  23. Liebe Mareice, ich habe Dein Buch gelesen, dafür sogar Juli Zeh „Unterleuten“ zur Seite gelegt. Es hat mich unglaublich berührt und gefallen, vielleicht weil ich einen Sohn habe, der zwar leichter eingeschränkt ist, aber ohne Diagnose durch das Leben geht – und wir mit ihm. Wir haben als einzige Familie nach der Geburt Weihnachten im Krankenhaus verbracht. Mein Sohn lag als einziges Baby direkt unter dem Adventkranz im Säuglingszimmer. Ich habe in meinem Blog eine kleine Rezension über dein Buch geschrieben: https://backmitliebe.com/2016/12/02/rezension-alles-inklusive-aus-dem-leben-mit-meiner-behinderten-tochter/

    Ganz liebe Grüße und eine wundervolle Adventszeit, Simone

  24. Liebe Mareice, Gratulation zum Buch. Es war bestimmt nicht einfach zu schreiben und der Weg bis zur Veroeffentlichung ist oft lang. Aber sicherlich war es auch ‚a healing step‘.
    Ich wuensche dir und deiner Familie alles Gute, Susanne aus San Diego

  25. PS: Darf ich dir eine Frage stellen? WIe wird dein Name ausgesprochen? Hatte gestern im Buchladen Schwierigkeiten…Wie Mareike mit K?

    Wiebke

  26. Liebe Mareice,
    gestern gekauft und gerade dank Mittagsschlaf mit dem Lesen fertig geworden…Ich konnte das Buch quasi nicht mehr aus der Hand legen und eure Geschichte, deine Familie geht mir nicht mehr aus dem Kopf. Ein so wichtiges Buch! Ich hoffe, dass deine Zukunftsvisionen in ähnlicher Form Wirklichkeit werden. Alles Liebe für euch!
    Wiebke

  27. Liebe Mareice,

    Mein Sohn gehört auch zu den 4%. Er ist körperlich eingeschränkt. Aber ich erlebe viel genau wie ihr. Wir sind die Experten für ihn und glauben schon lange nicht mehr bedingungslos jeden Quatsch den Ärzte uns erzählen. Und haben uns auch schon die ein oder andere Entschuldigung angehört. Wir klagen bei der Krankenversicherung Therapien ein… es zermürbt, die Kraft könnte man besser für sich, ihn und seine Zwillingsschwester und den Papa gebrauchen…
    Das es anderen auch so geht, schaft ein Gefühl von Gemeinschaft .
    :Danke für dein Buch!!!

  28. Liebe Mareice, danke für das tolle Buch, das ich soeben durchgelesen habe. Ein Knoten in der Brust ist noch geblieben, Wut über das Krankenhaus, das euch rausgeschmissen hat, über so manch anderen groben Menschen und dankbar dafür, dass Kaiserin 1 Dir und damit auch vielen anderen gezeigt hat, dass das bloße SEIN ausreicht zum Glücklich sein. Ich habe lange Zeit still mitgelesen und mich in eigenen schwierigen Situationen durch Eure Geschichte oft ermutigt gefühlt. Ich wünsche Euch Freude und Energie für Euren weiteren Weg, den ihr nun ohne Euer großes Kind gehen werdet. Ohne Worte dafür und dankbar dafür, ein Stück weit begleitet haben zu dürfen, sende ich Dir von Herzen warme Grüße. Franzisca

  29. Auch ich habe das Buch nicht mehr aus der Hand legen können, habe mitgefühlt, mitgeweint und gelacht und bin beeindruckt. Kaiserin 1 hat sich ganz tolle, starke und mutige Eltern ausgesucht.

  30. Liebe Mareice,
    danke für dein Buch, deinen Blick auf das Leben, danke Kaiserinn 1 für den Punk im Leben.
    Ich habe geweint (viel), gelacht und gedacht und war und bin bewegt.
    Gibt mir Kraft für meinen kleinen Punk
    Ulrike

  31. Ich bin eigentlich keine Leseratte, aber dein Buch verschlinge ich gerade förmlich! Es ist gestern angekommen und nun bin auf S. 185. Vielen Dank für deine Offenheit, die positiven Ansichten und Denkanstöße! Ich schaue jetzt zum ersten Mal auch auf deinem Blog vorbei. Wow! Alles Gute!

  32. Liebe MareiceOh wie toll, da hatte ich ja das Buch vorab! Danke. Ich melde mich wennn der Beitrag fertig ist.
    Ich habe schon die Hälfte vgelesen,vich habe schon geweint und gelacht und gedacht und weiterempfohlen! Und ganz oft nur wow gesagt!

  33. Ich habe dein Buch in einem Rutsch durchgelesen, mich über die Fortschritte von Kaiserin 1 und die Freude, die sie in eurer Leben gebracht und eure Liebe so gefreut, ich hab gweint und gelacht, ob der Dummheit mancher Menschen…Habe einen seit Kindheit im Rollstuhl sitzenden Onkel, er ist zwar nicht so stark behindert wie eure kleine es war, aber hat vorallem in seiner Kindheit sehr gelitten, weil man sich damals in den 60er nicht zu helfen wusste, wurde er in ein Altenheim(!!!) abgeschoben, damals war von Inklusion noch lange nicht die Rede, es geht jetzt zwar voran, aber ich fürchte es wird trotzdem noch eine Weile dauern, deine UTOPIE 2025 wäre wundervoll. Du schreibst sehr gut und ohne dich zu kennen mag ich dich sehr, wie du erzählst, du hast einen tollen Musik Geschmack und trinkst gern mal einen, alles sehr symphatisch 🙂 und du bist eine wahnsinnig starke Frau und Mutter, ich wünsche dir und deiner Familie alles gute und all die Kraft, dier ihr braucht. Kaiserin 1 wird immer bei euch sein. ich hoffe, ich komme nicht so „creepy“ rüber, aber ich bin etwas aufgewühlt nach der Lektüre deines Buches. Vielen Dank dafür und viele liebe Grüße aus Hamburg, Julia

  34. Liebe Mareice,
    Ich habe Dein Buch gestern bekommen und es seitdem fast durchgelesen. Ich konnte es einfach nicht mehr aus der Hand legen. Mich berührt Eure Geschichte sehr. Mich berührt Gretas Geschichte sehr. Ich danke Dir für Deine Offenheit. Für Deine schonungslose Offenheit. Ich hoffe, dass Dein Buch viele Menschen erreicht und dabei hilft Systeme zu durchbrechen, die schon lange durchbrochen sein sollten. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft das Geschehene zu verarbeiten. Fühlt Euch von mir unbekannterweise gedrückt. Mona

  35. Liebe Mareice,
    soeben habe ich Dein Buch bestellt und ich freue mich riesig es bald lesen zu können! Viel Spaß bei Deiner Lesung heute! Solltest Du einmal in der Nähe von Nürnberg sein: Ich bin da!
    Danke, dass es Mütter wie Dich gibt, die uns aus der Seele schreiben. Liebe Grüße Tanja & Yannis

  36. Liebe Mareice,

    ebenso als begeisterte Leserin der ersten Stunde danke ich dir für deine Offenheit und den Mut, uns so intime Blicke in euer Leben werfen zu lassen. Ich freue mich sehr, dich gleich lesen zu hören und zu sehen. Prost schonmal!

  37. Das Buch ist schon hier und ich kann es kaum erwarten, mit dem Lesen anzufangen. 🙂

    Werde auch versuchen, zur Lesung nach Köln zu kommen und dein Buch darüber hinaus in die „Empfehlungs-Leseliste“ meiner Seminare an der Uni aufnehmen.

    Liebe Grüße und cheeeeeers auf das veröffentlichte Buch!!!
    Annika

  38. liebe mareice kaiser, im kaiserinnenreich lese ich von anfang an mit. zu weihnachten werde ich ein
    paar exemplare ihres buches verschenken und hoffe, dass das viele andere auch tun. es soll ein bestseller werden!

  39. Es freut mich, wieder von dir zu lesen!
    Jedesmal wenn ich mich durch meine Lieblingsblogs klicke, frage ich mich, wie es wohl euch gehen wird…

    Liebe Grüße
    Carmen

  40. Liebe
    Mareice, ich freue mich schon so auf dein Buch! Und die zweite gute Nachricht ist, dass es hier mit dem Mütter-Fragebogen weitergeht. Habe die spannenden Einblicke schon sehr vermisst. Und ein ganz großes Dankeschön an deine Familie und dich! Wenn ich durch dein Blog nicht durch Zufall erfahren hätte, dass das Leben mit einem behinderten Kind voller Liebe und rock ’n‘ roll weitergeht, ich hätte die Schwangerschaft mit unserem zweiten Kind nicht so gut überstanden nachdem es plötzlich hieß es, wir sollen uns auf etwas Syndromatisches einstellen.

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