Und wie machst du das, Franziska?

by Kaiserin

Franziska lebt mit ihrer Familie in der Schweiz und ist mir bei Facebook über den Weg gelaufen, wofür ich sehr dankbar bin. Sie erzählt im Mutterfragebogen aus ihrem Alltag mit drei Kindern und von ihrem kurvigen Weg mit ihrer Tochter Luna, über den sie unter Luna liebt das Leben auch bloggt.

franziska

Name: Franziska

Alter: 37 Jahre

Mutter von: Ava Naïma (3 Monate), Luna Sophia (5 1/2 Jahre) und Sinja Malia (8 Jahre)

Ich wohne mit meinen drei Mädchen in einer hübschen viereinhalb Zimmer Altbauwohnung mit überdachter Terrasse und Grün im Hinterhof in der Schweiz, in Basel. Mein Partner und Vater der dritten Tochter pendelt zwischen Tirol und hier. Die Nähe zum Rhein und die zentrale Lage sind perfekt für uns. In zehn Minuten können wir zu Fuß oder mit Fahrrad oder Bus fast alles erreichen, was wir brauchen: Spielplatz, Bahnhof, Einkaufsmöglichkeiten, Wald und Krankenhaus.

Beruf:
Ursprünglich bin ich ausgebildete Sekundarlehrerin. Sechs Jahre habe ich mit Freude Jugendliche zwischen zwölf und sechzehn Jahren in Deutsch, Englisch, Musik und Bildnerischem Gestalten unterrichtet. Als ich 2011 mit meiner zweiten Tochter schwanger war und klar wurde, dass da etwas nicht stimmt, wurde ich krank geschrieben. Seither bin ich nicht mehr in den Beruf zurückgekehrt.
Als wir mit der vier Wochen alten kleinen Luna nach Hause kamen und wir uns auf ihr Sterben einrichten mussten, war an Arbeit nicht zu denken. Luna dachte aber nicht daran, sich zu verabschieden, so dass ich mich nach einem halben Jahr immer stärker in einem persönlichen Vakuum befand. Es musste etwas geschehen. Ich konnte nicht länger darauf warten, bis das Schreckliche eintreffen würde. Mein Leben musste wieder gestaltet werden, sonst würde ich selbst zugrunde gehen. 2012 packte ich die Möglichkeit und zog mit zwei Schneiderinnen in ein Atelier ein, um einen Tag pro Woche dort für mich zu nähen und zu gestalten. Heute arbeite ich, wann immer es geht, in meinem Atelier und bin selbstständige Unternehmerin. Diese Form gibt mir die nötige Flexibilität und Struktur im Leben. Als Ein-Frau-Unternehmerin gibt es immer etwas zu tun.
Mein heutiger Beruf also? Unternehmerin, Schneiderin, Textilfachfrau, Verkäuferin, Grafikerin, Organisatorin, Koordinatorin… Im Nebenhauptjob bin ich neben dem Muttersein auch Hausfrau und Sekretärin von Luna. Und seit das Baby da ist nun auch wieder Milchtankstelle und Tragetuchträgerin.

Berufung: Mit dem kleinen Unternehmen habe ich meine Berufung zum Beruf gemacht. Ohne meine Tochter Luna hätte ich mich das nie gewagt. Durch die ungewöhnlichen Lebensumstände musste ich ungewöhnliche Lösungen suchen. Ich bin sehr stolz auf mich, dass ich Wege für mich gefunden habe, dass sich diese persönliche Zerreißzeit rund um das Damoklesschwert des bevorstehenden Todes meiner Tochter nicht als Weg in den Abgrund, sondern als Möglichkeit und Chance zeigen konnte.
Vor drei Jahren habe ich dann auch angefangen, einen Blog zu schreiben über Luna. Über all das Verrückte, was uns passiert ist und über ihren ungewöhnlichen Lebensweg. Das Schreiben ist meine zweite Berufung, die sich durch Lunas Geschichte wieder entzündet hat.

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Wenn ich das so spontan überlege, weiß ich das gar nicht mehr so genau. Ich habe mich in der Schule stark engagiert, habe Chor- und Radioprojekte umgesetzt und versucht, die Schule von innen in neue Richtungen zu bewegen. Ich war getrieben vom Gedanken, die Welt verändern zu wollen und zu können. Wenigstens meine Schule oder meine Klasse. Aber das System und viele Menschen darin sind wahnsinnig träge und ich war immer wieder sehr frustriert darüber. Neben der Schule habe ich selbst in verschiedenen Chorprojekten mitgewirkt und gesungen.
Meine erste Schwangerschaft war nicht zu dem Zeitpunkt geplant. Ich wollte vorher noch etwas mehr von der Welt sehen (und diese retten, natürlich!). Der herkömmlichen Entwicklungszusammenarbeit stehe ich kritisch gegenüber. Und das kann ich, als Kind von Eltern, die genau das in mehreren Ländern und viele Jahre ausgeübt haben, etwas beurteilen. Ich selbst habe als Kind bis zum Alter von viereinhalb Jahren in Äthiopien gelebt. Für mich kam darum nur ein Einsatz als Menschenrechtsbeobachterin in Frage. In dieser Funktion würde mein zufälliges Glück, in Mitteleuropa geboren zu sein, anderen Menschen zu Gute kommen, einfach durch meine Anwesenheit. So habe ich mich auf einen halbjährigen Einsatz in Palästina vorbereitet und dafür ein Jahr Arabisch gelernt… und dann wurde ich unerwartet schwanger mit Sinja. Der Geburtstermin war der geplante Abflugtermin im Januar 2009. Erst brauchte ich Zeit, mich von meinen Plänen zu verabschieden, aber ich wusste, dass es neben dem Kind einen Grund geben musste, warum ich hier bleiben sollte. So war es dann auch. Im Januar 2009 gab es in Palästina wieder sehr schwere Gefechte und Auseinandersetzungen. Das war für mich die Antwort, die ich brauchte.

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Routine und Alltag – gibt es beides in meinem Leben nicht. Seit fast sechs Jahren steht mein Leben Kopf. Ich habe immer gern Pläne gemacht. Heute reicht mein Zeithorizont bis Ende des Tages, meistens kann ich auch knapp noch die Woche überblicken. Seit Lunas großer Herzoperation im März 2014 kommt das Vertrauen in die Zukunft aber langsam wieder zurück. Da mein Mann sich kurz nach der OP getrennt hat, bin ich auch da nochmals ins kalte Wasser geworfen worden und musste lernen, wieder alleine zurecht zu kommen. Nach vierzehn gemeinsamen Jahren und einem intensiven Weg mit unseren Kindern war das eine große Herausforderung für mich. Aber das Glück hat mich wieder gefunden, und ich hab es herein gelassen.

Ein gewöhnlicher Tag sieht etwa so aus bei mir: Nachts regelmäßig zwei bis drei Mal aufstehen wegen Luna. Entweder, weil sie träumt und weint, oder weil ich den Sondomat ausstellen muss oder dieser piepst, weil der Schlauch abgeklemmt ist oder die Nahrung sonstwie verstopft ist.
(Wir hätten Anrecht auf eine Nachtwache in der Nacht, aber nach drei Jahren hatte ich keine Lust mehr, meine Nächte mit fremden Personen in meiner Wohnung zu teilen. Eine Nachtwache ist Fluch und Segen. Ohne geht es nicht und mit manchmal auch nicht. Es ist ein großes Eindringen in die Privatsphäre, vor allem auf lange Sicht. Die Nächte sind im Vergleich zu früher weniger belastend, sodass ich mich im Moment lieber selbst durchschlage, dafür kann ich mich entspannt in meinen vier Wänden bewegen und etwas Normalität leben).
Tagwache gibt es bei mir spätestens um 5:50 Uhr. Duschen, stillen, ein paar Dinge erledigen. Die Kinder werden gegen 6:20 Uhr geweckt. Die Große steht dann auf und zieht sich selbständig an. In dieser Zeit kümmere ich mich um Luna und das Baby, wickle beide, ziehe sie an, bereite die Medikamente vor. Wir frühstücken gemeinsam und packen das Znüni in die Schultaschen. um 7:20 Uhr stehen wir fertig angezogen vor der Haustüre, wo die Assistentin von Luna sie in den Kindergarten begleitet. Ich oder mein Partner fahren dann mit Baby und der Großen mit dem Fahrrad zur Schule. Sinja besucht einen Rudolf-Steiner-Schule in einem anderen Quartier. Das sind je 15 Minuten Weg.
Zwischen 9 Uhr und 11 Uhr erledige ich je nach Tagesplan etwas zu Hause, telefoniere oder kaufe ein. Manchmal kann ich auch mal zwei Stunden ins Atelier. Um 12 Uhr fahre ich los um Sinja abzuholen. Luna wird wieder von der Assistentin gebracht. Mittagessen daheim gibt es um ca. 13 Uhr. Nach dem Essen haben die Kinder Zimmerstunde. Die Kinder lieben diese Stunde: manchmal jede für sich, oft spielen sie aber miteinander. Für mich ist es die Stunde, in der ich die Küche mache, oder mich auch mal mit einem Buch hinsetze. Seit das Baby da ist, stille ich dann meist. Manchmal schlafe ich dabei ein.
Die Nachmittage verlaufen unterschiedlich. Oft gibt es Termine, manchmal reicht es aber auch für den Spielplatz oder Zoo. In den Sommermonaten tummeln wir uns draußen im Hinterhof herum und planschen im aufblasbarem Kinderpool oder lesen zu dritt in der Hängematte. All das ist mittlerweile auch mit Luna möglich. Dazwischen muss ich sie regelmäßig mit Essen und Trinken versorgen. Luna wird komplett über die PEG-Sonde ernährt. Um 18 Uhr gibt es Abendessen. Oft backen wir gemeinsam das Brot oder kochen zusammen. Beide Kinder lieben das, auch wenn sich das bei beiden bisher noch nicht auf ihr Essverhalten niedergeschlagen hat. Danach beginnt das Abendritual. Um 19.30 Uhr ist Bettgehzeit. Luna schläft oft schnell ein, wacht aber später wieder auf, meist dann, wenn ich ins Bett möchte. Sinja braucht länger, liest dann noch selbst ein Büchlein im Bett. Die Abendstunden sind nicht vorhersehbar. Oft bin ich dann doch bis 22 Uhr mit den Kindern beschäftigt. Danach kann ich manchmal die Wäscheberge ignorieren und auch mal
noch etwas für mich machen. Oft reichen die Abende aber nicht mal für den Haushalt.
Ich richte mich ganz nach dem Motto: „Good mums have sticky floors and dirty ovens!“
Für alles ist einfach keine Zeit.

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Wir erfuhren in der 22. Schwangerschaftswoche, dass etwas nicht stimmt. Davor verlief die Schwangerschaft ohne Auffälligkeit und mir ging es prächtig. Als die Gynäkologin den Organultraschall durchführen wollte, gelang das nicht, weil das Kind zu klein war. Sie sagte, dass das verschiedene Gründe haben könnte und noch gar nichts bedeute. Sie würde einfach mal mein Blut testen und mich dann zurückrufen. Ob ich viel arbeite? Ich brach in Tränen aus und sie schrieb mich sofort krank. Drei Tage später rief sie mich zurück und teilte mir mit, dass ich mich in der Frühschwangerschaft mit Zytomegalie infiziert hätte und sie mich darum an Spezialisten weiter übermittelt. Nach dieser Nachricht und googeln im Internet war klar, wir würden vermutlich ein schwer behindertes Kind zur Welt bringen (wenn es denn die Schwangerschaft überhaupt überlebt).

Für den Papa von Luna und mich war eine Behinderung nie etwas Bedrohliches. Wir hatten beide schon mit Menschen mit Behinderungen gearbeitet und keine Berührungsängste. Viel mehr als eine wahrscheinliche Behinderung belastete mich die Tatsache, dass mein Baby früh sterben würde. Aber irgendwie konnte ich auch dieses Schicksalhafte gut annehmen und nahm von da an trotz der Schwere jeden Tag als Geschenk. Außerdem strampelte die Kleine im Bauch immer sehr viel. Ich hatte den Eindruck, als wollte sie mir damit immer auch ein Zeichen geben. So bekam unser besonderes Kind schon in der 22. Woche ihren Namen: Luna Sophia. Ich wollte sie jederzeit direkt ansprechen können. Und so widersetzten wir uns trotz gewaltigem Druck den invasiven Untersuchungen und einem empfohlenen Abbruch. In den Ultraschalluntersuchungen wurde auch der schwerwiegende und komplexe Herzfehler festgestellt, der nicht mit der Infektion im Zusammenhang stehen konnte. Das Ausmaß der Komplexität von Lunas Krankheit und Behinderungen erfassten wir aber erst mit der Geburt.
Der Grund für Lunas Situation ist aber nicht die Zytomegalieinfektion. Wie durch ein Wunder wurde sie davon verschont. Die Ärzte gehen von einer genetischen Ursache aus. Die durchgeführten Tests lieferten aber keine weiteren Erkenntnisse, weshalb wir für Lunas Syndrom bis heute keine zusammenfassende Diagnose haben, was mich – nebenbei gesagt – zur Zeit in keinster Weise belastet.

Franziska Bucher 2

Inwiefern ist dein Kind behindert und welche Behinderung wiegt für dich am schwersten?
Luna ist für mich persönlich kein Kind mit Behinderungen. Ja, sie wird immer wieder vor medizinischen oder körperlichen Hürden stehen. Aber ihr Körper und ihr Geist sind sehr stark. Sie steht heute so fest im Leben wie noch nie. Heute gibt es für sie wieder viele Optionen. Das war nicht immer so. Nach der Geburt verbrachten wir mit Luna vier lange Wochen im Krankenhaus. In dieser Zeit wurde deutlich, wie komplex und schwerwiegend Lunas Körper betroffen ist: ein komplexer Herzfehler, mit dem kein Mensch ohne eine schwere
Herzoperation überleben kann, unterentwickelte Nieren, verkürzte Arme und Beine, langer schmaler Oberkörper, Mikrozephalie (sehr kleiner Kopf und damit verbunden vermutlich geistige Behinderung), Gesichtsdeformationen: Kiefer unterentwickelt (sie wird vielleicht nie alleine essen können), Augen viel zu klein und unterentwickelt, vermutlich blind, fehlende Ohren und kein Gehörgang, unterentwickeltes Hörorgan und schwerste Hörbehinderung.
Ich kann mich noch sehr gut an den ersten Tag erinnern. Luna durfte ich erst nach 24 Stunden besuchen. Zurück und alleine in meinem Wochenbett habe ich diesen Abend und die ganze Nacht lang geweint. Würde Luna so überhaupt ein glückliches und erfülltes Leben führen können? Ich begann im Internet zu recherchieren und stieß auf Helen Keller. Eine Frau, die mit 18 Monaten nach einer Hirnhautentzündung taubblind wurde. Sie lebte Anfang des 20. Jahrhunderts und war eine außergewöhnliche Frau.
Heute musste es doch bestimmt noch mehr Möglichkeiten geben als damals. Ich fasste Mut und wollte Luna, trotz schweren Herausforderungen, ein Leben ermöglichen. Lunas Papa und ich waren uns einig, dass wir für Luna die große Herzoperation durchführen wollten. Ich bin der Überzeugung, dass das Leben manchmal Durchbeißen und auch Schmerzen-Aushalten bedeutet, um weiter zu kommen. In Lunas Fall war es die einzige Möglichkeit überhaupt, einen Weg ins Leben zu finden.
Das ethische Konzil des Spitals entschied sich aber dagegen. Für sie war klar, dass Luna keine Lebensqualität haben würde, von „dahinvegetieren“ war die Rede. Wir haben den Ärzten und Spezialisten in ihrer einstimmigen Einschätzung schlussendlich doch auch vertrauen müssen. Den Zustand, den sie beschrieben, konnten wir für Luna nicht wollen.
Trotz der schrecklichen Gewissheit, dass Luna nur noch ein paar Tage leben würde, war ich froh, dass sie diese nun daheim und in voller Liebe und ohne Schläuche verbringen konnte. Doch es geschah das Unmögliche: Luna überlebte ihr eigenes Sterben. Sie hat sich mit aller Kraft ins Leben gekämpft. Und wie. Wo bis letztes Jahr der schwere Herzfehler im Zentrum allen Tun und Handelns stand und wir teilweise alle zwei Tage einen Notfall zu bewältigen hatten, so ist diese unsichere Zeit nach der großen Operation einer viel stabileren gewichen.
Lunas größte Herausforderung ist heute ihre Sehbehinderung. Meinen Alltag als Mutter nimmt vor allem das Essengeben und die ganze Verdauung ein. Ich bin zwar sicher, dass sie auch noch lernen wird alleine zu essen, aber es braucht noch Zeit. Luna hat über all die Jahre immer viel erbrochen und nur schwer zugenommen. Alles immer im Gleichgewicht zu halten war und ist die große Herausforderung mit ihr.
Heute kann Luna übrigens mit Knochenleithörgeräten altersgerecht hören und hat die Sprachentwicklung aufgeholt. Sie redet eigentlich von morgens bis abends. Sie sieht mit einem Auge mit einer schweren Gesichtsfeldeinschränkung ca. zehn Prozent und kann den Alltag damit recht gut bewältigen. Sie ist nicht geistig behindert, auch wenn ihr Kopf und ihr Körper immer noch sehr klein sind. Sie läuft seit Neuestem auch ohne Rollator frei, ist aber immer noch schnell müde. Ihre Herz- und Nierensituation ist nach der Herz-OP und dank weniger Medikamente heute recht stabil.
Luna ist ein sehr fröhliches Kind mit einer ganz außergewöhnlichen Ausstrahlung. Im August 2015 wurde sie in einen gewöhnlichen Kindergarten eingeschult. Sie hat Unterstützung von einer Assistenzperson, die 100% für sie angestellt ist und einer spezialisierten Hör-Sehbehinderten-Heilpädagogin, die sechs Lektionen dabei ist.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort.
Stimmt das?
Es ist meine feste Überzeugung, dass es mit jedem Kind mehr Liebe gibt. Mit jedem Kind bildet sich im Herzen eine neue Liebeskammer. Man muss sich die Liebe als Mutter nicht aufteilen, sondern es gibt immer genug für jedes Kind. Ich kann zwar nicht immer überall gleichzeitig sein, aber ich bin aufmerksam und halte die Herztüren immer offen und habe ein Ohr immer auch für das Kind, das mich scheinbar im Moment nicht so sehr braucht – oder einfach viel leisere und feinere Zeichen gibt. Meine Töchter sind sehr verschieden in ihrem Charakter und diese Tatsache hat rein gar nichts mit der Behinderung von der einen zu tun. Ich habe genug Liebe für alle drei.

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Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?
Der anstrengendste Teil des Tages ist manchmal der Morgen, manchmal der Abend. Manchmal ist meine Geduld oder einfach meine Energie aufgebraucht. Ich kann dann zum Beispiel den Morgen nicht so starten, wie ich möchte, weil ich zu spät aufstehe und es dann einfach stressig wird, alles rechtzeitig zu schaffen. Anstrengend ist es auch, wenn die Kinder nicht schlafen wollen und ich aber trotzdem endlich Ruhe will, um mich mal hinzusetzen und loszulassen. Ich hab danach immer ein schlechtes Gewissen, weil ich das besser machen will. Geduldiger sein, mich nicht aufregen, früher aufstehen…
Der glücklichste Moment ist abends, wenn ich mich mit den Kindern aufs Sofa kuschle und wir gemeinsam ein Lied singen und ich danach beiden je eine Geschichte vorlese oder wir gemeinsam eine erfinden. Ich könnte dann schmelzen vor Glück. Dass wir alle drei am Leben sind und ich mit ihnen an meiner Seite teilen kann, was mir so viel bedeutet: Musik, Sprache und Geschichten.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?
Es war bei uns immer klar, dass wir uns Familien- und Arbeitszeit aufteilen wollen. Nach der Geburt von Sinja hat ihr Papa reduziert und ich bin wieder arbeiten gegangen. Zwei Tage pro Woche war Sinja außerdem in der Krippe. Mit der Schwangerschaft von Luna hat sich alles verändert. Ich wurde zur 100%-Mutter und der Papa Alleinverdiener. Das hat unsere ganze Lebensphilosophie durcheinandergebracht. Aber es wäre nicht anders zu bewältigen gewesen. Jemand von uns musste so flexibel sein, dass er jederzeit einen mehrwöchiger Krankenhausaufenthalt in einer anderen Stadt mit zwei Kleinkindern überstehen würde. Die Belastung war sowieso immens, ich jedenfalls hätte in dieser Zeit nicht verantwortungsvoll unterrichten können.
Der Papa übernahm aber trotzdem immer sehr viel in der Familie. Heute ist es so, dass die großen Beiden an zwei Wochentagen beim Vater sind und alternierend auch am Wochenende. Mit diesem Arrangement bin ich zufrieden, weil es mir neue Freiheiten gibt und ich mich wieder mehr auch auf mich konzentrieren kann. Und das Baby- und Mutterglück genießen! Die Rolle als Teilzeitmutter hingegen fällt mir nach wie vor schwer.

Wie sieht dein Arbeitstag aus?
Ich bin zur Zeit in der Babypause und werde mir Stück für Stück den Arbeitsalltag wieder erobern.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Ich habe mir immer viel zu wenig Zeit zugestanden, eigentlich gar keine. Aber nicht jede Minute muss genutzt sein. Im durchorganisierten Alltag kommt die Spontanität und der „Leerlauf“ viel zu kurz. Dabei glaube ich, dass das für alle wichtig ist, für mich – aber auch für die Kinder. Ich gebe mir in letzter Zeit immer mehr Mühe, auf meine Körper zu hören und für mich Sorge zu tragen.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und
Gesellschaft unterstützt?
Wir hatten großes Glück im Unglück. Durch Lunas dramatischen Lebensbeginn im Zusammenhang mit dem Herzfehler wurde uns sehr viel Unterstützung zugesprochen, von Anfang an. Wir konnten auf ein tolles Team zählen, das uns durch die Jahre begleitet hat: eine Kinderpsychologin, einen Kinderarzt und einen Pflegedienst.
Auch von der Invalidenversicherung haben wir finanzielle Unterstützung bekommen und können jetzt eine Assistenz einstellen. Wir haben immer wieder so gut es ging Entlastung erhalten und das Team ging auf unsere Bedürfnisse ein. Ich weiß aber, dass dies eher außergewöhnlich ist und ich sehe in meinem Umfeld viele Familien, die tagtäglich dafür kämpfen müssen, überhaupt eine Form von Unterstützung zu bekommen. Da wird noch viel zu viel Bürokratie gewälzt statt persönliche Lösungen für die Familien gesucht. Nicht jede Familie braucht das Gleiche. Jedes Kind ist anders. Egal ob es jetzt diese oder jene Behinderung hat oder nicht. Ich denke es würde günstiger werden oder zumindest nicht teurer, wenn individuellere Konzepte angewendet werden könnten, anstatt diesen schwerfälligen, oft willkürlichen und damit höchst unfairen Bürokratieapparat mit viel Geld am Leben zu erhalten.
Gerechtigkeit gibt es nicht. Nicht alle Familien können kämpfen wie wir. Das macht mich immer wieder traurig. Auch darum versuche ich, mich so gut ich kann zu engagieren und mutig neue Wege einzuschlagen, weil ich hoffe, dass es andere später vielleicht weniger schwer haben, oder einfach auch mutiger werden, es selbst zu versuchen.
Ich bin mir aber auch bewusst, dass Luna in nur wenigen Ländern der Welt und nur in wenigen Familien überhaupt eine Chance hatte zu überleben. Dafür, dass sie hier und zu uns gekommen ist, bin ich sehr dankbar. Auch für ein System, dass uns zum Beispiel diese große Herzoperation bezahlt hat. Nichtsdestotrotz darf und muss sich ein System weiter entwickeln, und dazu muss man eben auch bereit sein, neue und unbekannte Wege einzuschlagen.
Es gibt weiterhin sehr viel zu tun.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Es war seit Lunas Geburt immer ein Wunsch von mir, Luna mal in einen gewöhnlichen Kindergarten schicken zu können. Luna hat doch ein Recht darauf! Viele rieten uns von diesem Schritt ab. Eine Ärztin sagte mir, dass Luna es vielleicht schon schaffen würde, aber das System nicht. Das hat mich richtig wütend gemacht. Bis vor eineinhalb Jahren schien es also unmöglich. Jetzt ging es doch. Und dies nicht einfach um meinen Willen durchzusetzen, sondern weil wir beide als Eltern überzeugt sind, dass das der richtige Weg ist für sie. Ein ganz gewöhnlicher Weg eben. Ein Weg, der noch viele Weichen offen lässt. Sie soll nichts müssen, aber solange sie kann und will, soll sie dürfen. Das ist für mich Inklusion. Einem Kind nicht die Möglichkeiten und Teilhabe schon von vornherein nehmen, sondern die Türen für ein gewöhnliches Miteinander in der Gesellschaft offen lassen. Viel mehr Kinder sollten die Chance bekommen, diesen Weg einschlagen zu dürfen. Inklusion wird einem jedoch nicht geschenkt, es ist eben eigentlich immer noch anstrengende Integration. Inklusion wäre es, wenn es selbstverständlich wäre. Aber soweit sind wir noch
lange nicht. Niemand reißt sich um ein behindertes Kind, einige Kindergärten haben Luna abgelehnt: Zu anstrengend. Zu viel Angst, etwas falsch zu machen. Ich habe mich dann gefragt, warum die das überhaupt dürfen – ein Kind von der Gruppe ausschließen. Ich konnte meine Schüler doch auch nicht aussuchen. Andererseits möchte ich aber auch ein Team, dass diese Integration will, und sich dann um eine Inklusion in der Gruppe bemüht.
Luna hat einen Platz bekommen. Es gelang aber nur nach großem Einsatz von verschiedenen Seiten und mit vielen offenen Gesprächen und Begegnungen. Luna braucht viel Einzelförderung für ihre Sehentwicklung. Gleichzeitig ist sie körperlich ihren Altersgenossen weit hinterher und braucht medizinische Unterstützung. Der erste Schnuppermorgen verwehte aber alle Sorgen. Luna hat sich gleich selbst inkludiert und in einer Ecke mit zwei Kindern gespielt und gestritten. Das sind Herzensmomente, die ich nie vergessen werde. Die Zukunft wird zeigen, wohin der Weg führt. Im Kindergarten läuft es jetzt im zweiten Jahr sehr reibungslos. Das Team ist motiviert und mit großem Einsatz dabei. Mehr kann ich nicht wünschen.
Inklusion bedeutet in unserer Familie konkret, dass das Kind mit einer Behinderung in einen
Staatskindergarten und das gesunde Kind in eine Privatschule geht. Einfach, weil es so richtig ist für die Kinder und deren ganz unterschiedlichen Bedürfnisse, die sich ganz unabhängig von einer Behinderung zeigen.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Ich würde für jedes meiner drei Kinder durchs Feuer gehen. Ohne zu zögern. Sofort. Früher hätte ich es nicht für möglich gehalten, dass ich so weit gehen würde und könnte. Ich wollte beruflich weiterkommen und meine Familienverantwortung mit meinem Partner teilen. Ich wollte eine lebenslustige Mutter sein, ein unkomplizierte, entspannte. Eine, die sich weniger um Haushalt, Putzen und Waschen schert, sondern viel unternimmt, spielt, bastelt, singt. Das mit dem Haushalt hat geklappt und das mit dem Singen auch. Den unbeschwerten Rest muss ich mir immer wieder zurückerobern. Von Tag zu Woche gelingt es mir besser, und das kleine unkomplizierte Baby trägt sehr viel dazu bei.
Ich hätte aber gerne mehr Zeit mit den Kindern und möchte geduldiger sein. Zum Glück kann ich jeden Tag von Neuem mein Bestes versuchen.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder
als Mensch?
Nein, denn:

Everything falls into place.
someday.
somehow.
I am who I am
through who I love
and what I experience.

Everything falls into place.
someday.
somehow.
not when I want
or when I need it
but when it’s ready

Everything falls into place.
I’m very sure about that.

kr-die-grossen-kinder

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst?
Ich werde das Nuscheli von Luna, dass ich für ihre Geburt selbst mit dem Gedicht „Stufen“ von Hermann Hesse bedruckt habe, für alle Zeiten aufbewahren. Ich habe es die Tage vor der Geburt auf mir getragen. Da Luna gleich nach der Geburt in ein anderes Spital geführt wurde, wollte ich, dass sie meinen Geruch dabei haben konnte, zusammen mit den Worten und Zeilen, die mir sehr viel bedeuten.
Von allen Kindern werden außerdem die ersten Schuhe einen ehrenvollen Platz bekommen. Die ersten eigenen Schritte ins Leben wurden bei beiden Kindern besonders heiß ersehnt und mit viel Glück verbunden. Sinja lief mit 22 Monaten, Luna mit vier Jahren.

Welche Träume hast du?
Ich wünsche mir für meine Kinder, dass sie beide trotz oder wegen der traumatischen und schwierigen Erlebnisse in so jungen Jahren zu innerlich kräftigen und mutigen Menschen werden. Dass sie sich beide mit ihren ganz eigenen Besonderheiten annehmen und selbstbewusst ihr Leben bestreiten können. Ich wünsche ihnen, dass sie immer auf Menschen zählen dürfen, die zu ihnen stehen, dann, wenn es ganz hart wird. Und ich würde mich unglaublich freuen, wenn sie einmal folgendes über mich sagen würden: “Meine Mutter war zwar ein verrücktes Huhn, aber ich konnte immer auf sie zählen. Sie war immer da für mich, dann, wenn ich sie brauchte.“ Das wünsch ich mir. Und dass es irgendwie nochmals ein Weltwunder gibt für Luna. Wenn sie fröhlich munter alt und runzlig werden dürfte. Das wäre das Größte. Aber noch viel mehr möchte ich, dass sie das Leben, das sie leben darf, möglichst selbstständig und unbeschwert und ohne Komplikationen führen kann. Egal wie lange es dauert. Jeder Tag zählt. Und für jeden Tag bin ich dankbar. Dasselbe wünsche ich allen meinen Liebsten. Und mir.

Herzlichen Dank, liebe Franziska! Noch mehr Mütterfragebögen gibt es hier.

3 Kommentare zu “Und wie machst du das, Franziska?

  1. Ich bin tief berührt. In der vorweihnachtlichen Zeit helfen mir diese Zeilen, mich wieder auf das Wesentliche zu besinnen.
    Vielen Dank für diese tolle Sicht auf das Leben.

    Liebe Grüsse

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