Und wie machst du das, Christin?

by Kaiserin

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Name: Christin

Alter: 30 Jahre

Mutter von: Emma (5 Jahre) und Maximilian (8 Jahre)

Wir wohnen in Panketal, im Berliner Speckgürtel. Noch in einem Haus zur Miete, aber das wird sich hoffentlich im nächsten Jahr ändern. Geplant ist ein barrierefreier Bungalow.

Beruf: Mutter, Hausfrau, Studentin, Ehefrau

Berufung: Allroundtalent

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Ziemlich chaotisch und nicht besonders fokussiert. Aus jetziger Sicht war ich selber noch ein Kind und habe einfach in den Tag hineingelebt – sorglos und frei. Das ist weder verwerflich oder schlimm, sondern war meinem Alter entsprechend. Jung, wild, ein bisschen verrückt. Es war weder besser noch schlechter als jetzt, nur anders.

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Voll und durchgeplant. Zu typischen Dingen wie Schule, Kindergarten, Haushalt kommen Studium, private Projekte und vier bis fünf Therapietermine für Emma (Physiotherapie, Logopädie), zweimal die Woche Leichtathletik und einmal die Woche Klavier von Max. Natürlich passieren dann noch ungeplante Sachen wie kaputte Autos, kranke Kinder, Kindergeburtstage, Elternversammlungen, Arzttermine. Unser Alltag ist nicht besonders langweilig.

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Aufgrund ihrer Entwicklungsverzögerung im motorischen Bereich haben die Ärzt*innen Emma auf den Kopf gestellt. Dazu gehörte auch ein MRT. Nach der Untersuchung kam Dr. A. zu mir und fragte mich, ob schon jemand mit mir gesprochen hätte. Nachdem ich verneinte, bat er mich, Platz zu nehmen. Das ist wohl der Moment, in dem jedem klar wird, dass dieses Gespräch in keine gute Richtung geht. Er begann zu erläutern, was auf Emmas Bildern zu sehen war. Der motorische Bereich im Gehirn war nicht vorhanden. Der andere Teil des Gehirns sah in Ordnung aus. Ich sah ihn an und erinnere mich an das Bedürfnis, wegzulaufen. Aber ich saß da, starrte ihn an und fragte nach dem Einzigen, das mich interessierte: „Ist es lebensbedrohlich?“ – „Nein, die Lebenserwartung wird nicht beeinträchtigt“, antwortete er. Danach weiß ich nichts mehr. Dr. A. und seine Kollegin haben noch 40 Minuten mit mir gesprochen. Ich wollte nur zu Emma. Und ich wollte meine Familie bei mir haben, also rief ich meine Eltern und meine Schwiegereltern an, mein Mann war bereits auf dem Weg zu uns.

Inwiefern ist dein Kind behindert und welches Behinderung wiegt für dich am schwersten?
Emma ist motorisch stark eingeschränkt, sie kann weder sitzen, laufen oder sprechen, noch alleine essen. Geistig ist Emma ganz altersentsprechend entwickelt. Ihre Bedürfnisse und Wünsche entsprechen denen eines fast fünfjährigen Kindes. Das ist für mich das größte Problem. Die Schere zwischen Geist und Körper wird immer größer und inzwischen wird ihr das natürlich auch klar. Aber sie macht das toll. Sie liebt ihren Rollstuhl und hat ihn als „ihre Beine“ voll und ganz akzeptiert. Lange war Essen ein großes Problem, da sie die Nahrung nicht gut kauen konnte. Inzwischen haben wir es gut im Griff – vor allem durch intensive Logopädie und Physiotherapie. Am schwersten fallen die körperlichen Einschränkung im Alltag. Wenn andere Kinder über den Spielplatz toben und klettern, tragen wir Emma so gut es geht hin und her und versuchen, sie immer teilhaben zulassen. Mit zunehmendem Körpergewicht wird das immer schwerer.

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„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das?
Ich liebe Emma nicht mehr oder weniger als ihren großen Bruder, nur anders. Jedes Kind hat eine eigene Persönlichkeit. Emma ist ein Sonnenschein und sehr selbstbewusst. Sie weiß genau was sie will und kämpft so lange, bis sie es bekommt. Mich beeindruckt immer wieder ihr starker Willen und die Liebe, die sie anderen Menschen entgegenbringt. Ihr Bruder und sie sind ein großartiges Team. Max ist nachdenklicher und sensibler. Er liebt seine Schwester abgöttisch aber nimmt ihre Behinderung gar nicht wahr, wenn sie zusammen sind. Es ist einfach seine Emma, egal ob sie läuft oder nicht. Seine Art die Welt zu sehen, hinter die Fassade zu blicken und dafür wunderschöne Worte zu finden, lässt mich platzen vor Stolz.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?
Der anstrengende Moment ist morgens. Alle fertig machen, frühstücken, anziehen, waschen, Sachen zusammen suchen. Bis ich alle aus dem Haus habe, bin ich geschafft – aber es ist halt das typische Familienchaos. Der schönste Moment ist definitiv abends. Die letzten Stunden, bevor jeder in sein Bett verschwindet. Wir essen, machen uns bettfertig und dann kuscheln wir uns in unser Bett und ich lese den Kindern etwas vor. Aktuell lesen wir die Reihe „Nesthäkchen“ von Else Ury. Davor war es Harry Potter. Diese 30 Minuten nur zu dritt können den schlimmsten Tag retten.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?
Die Kinderbetreuung war lange Zeit ein kritisches Thema. Als wir 2013 aus Friedrichsdorf bei Frankfurt am Main nach Panketal in Brandenburg zogen, gab es weder für Max noch für Emma einen Betreuungsplatz. Nach zwei Jahren Wartezeit ist Emma nun seit einem Jahr in einer Regelkita als I-Kind. Sie ist dort wunderbar angekommen und immer mittendrin. In der Einrichtung hat Emma auch Physiotherapie und Logopädie, zusätzlich ist eine Heilpädagogin da, die jeden Tag mit ihr Übungen macht. Das entlastet uns als Familie enorm und ich bin sehr froh, dieses Team zu haben.

Wie sieht dein Arbeitstag aus?
Aktuell ist mein Arbeitstag noch ganz entspannt. Nachdem Emma in die Kita gekommen ist, habe ich mir eine Auszeit genommen, damit wir uns alle an den neuen Alltag gewöhnen konnten. Jetzt möchte ich ein Fernstudium im Bereich Gesundheitsmanagement beginnen und habe auch noch einige andere Ideen im Kopf, die ich verwirklichen möchte. Ein normales Studium wäre bei uns nicht möglich. Mein Mann pendelt jeden Tag eine Stunde zur Arbeit und zurück. Wenn man ganz pragmatisch die Situation betrachtet, ist es fast unmöglich einen Job zu finden. Also ist mein Plan, selbst etwas auf die Beine zu stellen. Aber alles Schritt für Schritt.

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Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Zeit ist relativ. Seitdem wir in Berlin wohnen, haben wir mehr Luft. Häufiger ein kinderfreies Wochenende und auch ich bin abends öfter unterwegs. Ich genieße es, mich mit Freunden zu treffen und den Abend einfach zu quatschen. In der Zeit, in der Emma und Max betreut sind, versuche ich auch Sachen nur für mich zu machen: Yoga, Laufen, Nähen, Handarbeiten. Mein Mann unterstützt mich und wir teilen alle Aufgaben miteinander.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Nein, überhaupt nicht. Weder von der Politik, noch von der Gesellschaft. Man lebt in dem ständigen Gefühl einen Kampf gegen Behörden, Ämter oder Krankenkassen zu führen. Überall muss man sich erklären, alles offenlegen, Sachen einreichen und Widersprüche schreiben. Es werden Entscheidungen von Personen gefällt, die so viel Ahnung von Behinderungen haben, wie ein Pinguin von Sandformen. Das permanente Gefühl, etwas Belastendes für den Staat und die Gesellschaft zu sein, wird immer stärker. Die Menschen sind kaum informiert über Behinderungen und über Entscheidungen, die Politiker*innen über Menschen mit Behinderungen treffen, weil es sie nicht interessiert, es nicht präsent ist und ihnen niemals passiert. Aber jeder kann innerhalb einer Sekunde zu einem Pflegefall werden und die Gesellschaft ist am Ende nur so stark, wie ihr schwächsten Glied.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Inklusiv heißt für mich zusammenleben und füreinander da sein. Nicht nur im Kindergarten, in der Schule oder auf Arbeit, sondern auch im Alltag. Hilfe untereinander muss zu einer Selbstverständlichkeit werden und Ausgrenzung darf keinen Platz mehr haben. Das Recht auf Leben hat jeder Mensch. Genauso wie ein Recht auf Respekt, Liebe und Anerkennung.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Nein. Ich bin die Mutter, die ich niemals sein wollte. Früher habe ich mit wachsender Begeisterung über „solche“ Mütter gelacht – aus purer Unwissenheit. Heute backe ich gluten- und zuckerfreie Kekse, häkele Schals und koche mit Begeisterung Sonntagsbraten. Aber es ist gut so, denn es fühlt sich verdammt richtig an, genau so zu sein.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch? 
Ich würde nichts anders machen. Jeder Schritt, den ich gewählt habe, hat mich genau hierher geführt: In mein Leben, mit meinen tollen Kindern und einem großartigen Ehemann. Ich wäre gerne ein bisschen ruhiger, nicht so emotional und mein Herz sollte mir nicht immer auf der Zunge liegen. Aber ändern würde ich nichts.

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst?
Einen kleinen Strampler mit Eulen drauf. Beide Kinder haben ihn an ihrem ersten Weihnachten getragen. Der wird für immer bei uns bleiben.

Welche Träume hast du?
Unser größer Traum ist unser barrierefreier Bungalow. Daran arbeiten wir hart und hoffentlich wird sich dieser Traum nächstes Jahr erfüllen. Ich wünsche mir für meine Kinder, eine Gesellschaft, die begreift, wie wichtig jeder einzelne Mensch ist, die versteht, dass jeder ein wunderbarer Teil vom Ganzen ist. Ich wünsche mir, dass die Leute Emma, ihr Lachen und ihre wilden Locken sehen, den Schelm im Nacken und die Liebe in ihren Augen – nicht den Rollstuhl. Ich wünsche mir für uns alle mehr Liebe und Verständnis, mehr Hilfe und mehr Ruhe, um das Leben genießen zu können.
Für mich persönlich wünsche ich mir etwas Langeweile, dass mein Plan funktioniert und ich irgendwann der Gesellschaft etwas zurückgeben kann.

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Herzlichen Dank, liebe Christin! Noch mehr Mütterfragebögen gibt es hier.

10 Kommentare zu “Und wie machst du das, Christin?

  1. Liebe Christin,
    ich wette, dein Herz ist immer genau am richtigen Fleck – auch wenn’s dir auf der Zunge liegt. Menschen, die „echt“ sind, tun einfach gut – in jeder Hinsicht. Weiter so und alles Gute für euch vier.
    Herzliche Grüße
    Gaby

  2. Tja, da falle ich mal wieder durchs Raster. Weil ich behindert bin und auch ein behindertes Kind habe (ich selbst Körperlich, Kind geistig plus leichte motorische Einschränkungen). Ungefähr die dämlichste Kombination überhaupt (nicht falsch verstehen, ich liebe mein Kind sehr). Mir gefällt der Blog übrigens sehr!

  3. Jeden Beitrag lese ich als Betroffene mit Begeisterung! Danke Mareice, dass du deine kostbare Zeit verwendest, diese Fragebogen zu erstellen und zu veröffentlichen. Du trägst sehr zu einem neuen Bewusstsein der Rolle von Müttern mit behinderten Kindern bei.
    Ich freu mich schon auf den nächsten Beitrag.

  4. Hallo Mareice,
    Danke für die tollen Einblicke! Hast du schon mal überlegt, auch Mütter/Väter mit Behinderungen zu interviewen?
    LG Nadine

    • Liebe Nadine, danke für deinen Kommentar. Ja, ich habe schon oft darüber nachgedacht, auch Väter von Kindern mit Behinderung vorzustellen. Und Eltern mit Behinderung. Und Geschwisterkinder von Kindern mit Behinderung. Bin aber immer zu dem Schluss gekommen, dass das hier mein Kaiserinnenreich ist, das ich gegründet habe, um als Mutter eines behinderten Kindes zu erzählen und später eben auch Müttern behinderter Kinder eine digitale Bühne zu bauen und bieten. (Und es ist ja auch „nur“ Herzensding, kein Job, das würde irgendwann meinen Zeitrahmen sprengen.) Ich würde mich aber von Herzen freuen, wenn der Fragebogen als Inspiration für die anderen Ideen dient, auf Blogs von Geschwisterkindern oder Blogs von Eltern mit Behinderung oder oder oder. Herzliche Grüße, Mareice

      • Kennt jemand von Euch Blogs von Eltern mit Behinderungen und kann mir da was empfehlen? Ich bin behindert und gerade schwanger und würde mich daher sehr dafür interessieren.

          • Vielen Dank!
            Ich habe mich ein bisschen da durch- und auch noch zu anderen Blogs weitergeklickt und habe jetzt mehrere in meinem Feedreader. 🙂

            @Helva: Auch Danke an dich! Ich wohne in Berlin, da gibt es Beratungen und Treffen über das Netzwerk behinderter Frauen und ich werde mir das bestimmt mal näher ansehen.

        • Es gibt einen Verband für behinderte Eltern über den kannst du regionale Kontaktadressen erhalte ich kann leider über Handy keine Links setzen er ist aber gut über Suchmaschinen zu finden. Alles Gute 🙂

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