Name: Elisabeth*

Alter: 41 Jahre

Mutter von: Anouk* (12 Jahre), Rasmus* (9 Jahre) und Momme* (2 Jahre)

Wir wohnen in einer kleinen Stadt in Schleswig-Holstein, in einem Haus aus den 1950er Jahren, das wir mit sehr viel Eigenleistung in vielen großen und kleinen Schritten sanieren. Dazu gehört ein großer Garten. Es sieht noch sehr nach Baustelle aus, an vielen Stellen geht es weiter, mal sichtbarer, mal unsichtbar. Wir haben schon viel geschafft. Jemand sagte neulich, dass es immer mehr ein kinderfreundliches Haus wird. Viele befreundete Kinder kommen sehr gerne zum Spielen zu uns – das macht mich glücklich. Seit Einzug vor drei Jahren bewohnen wir die untere Etage. Es ist eng und provisorisch, kein Zimmer ist ganz fertig. Aber wir arbeiten mit all unserer Kraft am Ausbau des oberen Geschosses und hoffen, dass die Kinder in der zweiten Jahreshälfte im Dachgeschoss ihre Zimmer beziehen können und räumliche Entspannung eintritt.

Beruf:
Ich bin ausgebildete Ingenieurin für Bekleidungstechnik. Nach dem Studium habe ich in der Bekleidungsindustrie gearbeitet. Meine Arbeit hat mir viel Spaß gemacht. Nachdem mein Mann und ich geheiratet haben, war ich zwei Jahre lang die Hauptverdienerin.
Im Moment bin ich im ersten Job als Wiedereinsteigerin. Ich bin als Dozentin im Fachbereich Textil aktiv.

Berufung:
In meinem Job habe ich mich wohl gefühlt. Allerdings konnte ich nie all meine Fähigkeiten in meinem Beruf anwenden. Ich bin offen für ganz verschiedene Dinge. Momentan ist es schwierig, zwischen organisatorischen und wirtschaftlichen Zwängen die Berufung aufzuspüren. Ich versuche, wach zu bleiben und bei passender Gelegenheit schnell zuzugreifen und durchzustarten.

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Es war geprägt von meiner Arbeit, es gab viel Freizeit und erfüllende Hobbys. Es war in einigen Bereichen planbarer. Es war einfacher, aber nicht glücklicher.

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Wir starten früh in den Tag. Ich wache nachts mehrfach auf, unser Jüngster schläft seit dem ersten Lebenstag unruhig und ich komme nur mühsam in Gang. Meine Tochter mit Behinderung steht oft noch früher auf als nötig – was mich Morgenmuffel sehr fordert und manchmal überfordert. Um 7:15 Uhr starten Rasmus und Anouk zur Schule. Der Morgen ist mal hektisch, mal freundlich und in fröhlicher Erwartung von besonderem Tagesprogramm. Mal gibt es Zoff, mal lachen wir. Alle Abläufe folgen klaren und strengen Regeln – sonst würde es nicht funktionieren.

An den Tagen, an denen ich arbeite, bringe ich Momme um 7:20 Uhr in die Krippe und fange um 8 Uhr an zu arbeiten. Um 15 Uhr düse ich los: Momme wieder abholen und vor 15:40 Uhr zu Hause sein, bevor der Schulbus mit Anouk kommt. Dann kommt Rasmus aus der betreuten Grundschule. Mit einer gemeinsamen Stärkung am Küchentisch und etwas Erzählzeit starten wir in die Nachmittagsaktivitäten.

Diese Aktivitäten sind manchmal kompliziert, geprägt von sehr unterschiedlichen Bedürfnissen. Für mich sind die Nachmittage normal, so wie sie sind. Doch in anderen Familien ist es sichtbar einfacher. Egal, wo wir unterwegs sind, fängt Anouk Gespräche mit fremden Leuten an – und ich muss mich dann auch unterhalten, ob ich dazu Lust habe oder nicht. Manchmal suche ich sie, weil sie jede Chance ergreift, die Welt eigenständig zu erkunden. Anouk ist nämlich schlau und lernt manche Dinge sehr schnell (“Mama wickelt Momme, da kann sie mich nicht aufhalten, also Schuhe an und los…”). Die Nachmittage bedeuten auch Schreien, Kreischen und vulgäres Geschimpfe, wenn Anouk nicht ihr optimales Programm hat. Das führt zu Unmut und, vorsichtig formuliert, Verwunderung bei Fremden auf dem Spielplatz oder in Läden.
Irgendwann im Laufe des Nachmittages kommt mein Mann nach Hause. Müde, weil er zum Teil nachts arbeitet und hungrig… Manchmal macht er dann auf unserer Baustelle noch weiter, mal hilft nur noch schlafen. Manchmal gelingt es und die Kinder spielen alle draußen und mein Mann und ich arbeiten im Garten. Das sind Luxusmomente.

An den Tagen, an denen ich nicht arbeite, läuft die Zeit schneller. Vormittags erledige ich die Hausarbeit, die Familienverwaltungsarbeit inklusive der besonderen Belange für Anouk. Dazu kommt: Handwerker*innen koordinieren, selber auf der Baustelle tätig sein, Einkaufen, Kochen, Nähen (unsere Tochter passt selten in Kleidung, die es zu kaufen gibt) und noch vieles mehr. Da merke ich dann doch, dass es bei uns ziemlich viel zu tun gibt und die Pflegestufe zwei bei Anouk nicht von ungefähr kommt. Vieles bleibt einfach liegen.

Abendessen, Duschen, Zähne putzen, Vorlesen und gute Nacht sagen, hoffentlich ein bisschen Ruhe für Rasmus zum Erzählen auf der Bettkante und seine Schularbeiten nachgucken – das folgt alles einem festen Rhythmus und funktioniert trotz Müdigkeit, eben durch den Rhythmus, meist recht gut.

Früher war ich eine Nachteule, heute liegen wir um 21 Uhr manchmal alle schon im Bett – der Tag war lang genug und die Nacht wird kurz und unruhig.

 

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Die Behinderung hat sich langsam eingeschlichen. Die Entwicklung von Anouk verlief langsamer, erst nur in Teilen auffällig. Uns ist also ein Schock erspart geblieben. Wir konnten in das Thema hineinwachsen. Im ersten Lebensjahr haben wir sie weitgehend in Ruhe gelassen, abgesehen von regelmäßiger Physiotherapie. Ich bin froh, dass wir uns nicht haben verunsichern lassen und ihr und uns dieses relativ normale Babyjahr gönnten. Was Ursache für ihre Behinderung ist, wissen wir bis heute nicht. Ob die Untersuchungsmaschinerie im ersten oder zweiten Lebensjahr anlief, machte für ihre weitere Entwicklung keinen Unterschied. So ist eine liebevolle Bindung gewachsen und die Freude über das liebe, kleine Menschenkind stand im Vordergrund. Ich erinnere mich an einen Gedanken während der Schwangerschaft. Ich zog meine fast täglichen Bahnen im Schwimmbad und mein Herz fragte mich: „Wenn nun dieses Mädchen ein Kind mit Behinderung ist, nimmst Du es an, wie es ist?“ Und mein Kopf sagte „Ja“ zu meinem Herzen. Ich erzählte meinem Mann von diesen Gedanken, die tief aus meinem Bauch kamen und er stimmte voll zu. Im Nachhinein war es so etwas wie eine leise Vorahnung… So war ich mir ja auch sicher, dass es ein Mädchen wird, obwohl die Ärztin erst dabei blieb, es würde ein Junge.

Inwiefern ist dein Kind behindert und welche Behinderung wiegt für dich am schwersten?
Anouks Konstitution ist recht gut, das ist ein Geschenk. Eine frühere Immunschwäche scheint sich stabilisiert zu haben. Ihr Stoffwechsel tickt etwas anders, aber die Ursache, bzw. Abhilfe/Beruhigung haben wir noch nicht herausfinden können. Zwischen dem zweiten und neunten Lebensjahr gab es auch jährlich einen Klinikaufenthalt mit Vollnarkose – aber es waren verhältnismäßig „kleine“ Behandlungen. Anouk wächst und gedeiht. Sie trägt eine starke Brille, hatte jahrelang Orthesen an den Fußgelenken. Viele Jahre war sie inkontinent. Seit einiger Zeit kommt Anouk tagsüber fast ohne Windel aus, inklusive Rückfällen und viel Wäsche.

Massive Wahrnehmungs- und Koordinationsstörungen erschweren viele alltägliche Handlungen oder machen sie für Anouk zur Schwerstarbeit. Sie ist sehr impulsiv, lustbetont, ungebremst, laut und stark, präsent und sendet erhebliche Vibrationen aus. Das macht es manchmal fast unerträglich, sie ständig um sich zu haben. All diese Dinge bremsen sie in ihrer geistigen Entwicklung, Konzentration und Ausdauer. In manchen Dingen ist Anouk erstaunlich schlau, sie hat ein gutes Gedächtnis. Sie braucht einen klaren Rhythmus, Gradlinigkeit, Einfachheit, Wiederholungen, Sicherheit. Zweideutigkeit, auch sehr versteckte, spürt sie auf und kann sie nicht aushalten. Anouk braucht den ganzen Tag Programm, selbständige Überbrückung von auch nur kleinen Zeiträumen ist nahezu unmöglich. Wenn wir ihr passendes Programm bieten, ist sie äußerst freudig, begeistert und aktiv dabei, dann strahlt und kichert sie herzerfrischend. Eigentlich kann Anouk ganz viel, nur hat sie oft nicht die Rahmenbedingungen, um ihre Fähigkeiten in Fluss zu bringen – das bezieht sich auf „da draußen in der Welt“, als auch zu Hause. Wenn ihr selbst diese Diskrepanz bewusst wird und sie darüber nicht nur wütend ist, sondern sie resigniert, sind das die Momente, die für mich am schwersten wiegen. Das zerreißt mir das Herz und doch habe ich nicht genug Kraft, ihr bessere Bedingungen zu schaffen. Wir anderen Familienmitglieder haben ja auch unsere Bedürfnisse – und die Gesellschaft hat auch andere Regeln und Grenzen. Dass sie ständig in Begleitung sein muss ist schwer – für meine Tochter und für mich. Ich kann gut loslassen und möchte gar nicht auf immer und ewig ganz eng mit meinen Kindern sein. Und Anouk zieht es auch in die Welt. Diese Abhängigkeit erleben wir beide derzeit als belastend. Dann gibt es auch sehr bewegende Momente, wenn ich ihren Augen ansehe, das sie etwas mitteilen möchte, was aber zu komplex ist, als dass sie es in Worte fassen könnte. Sie redet den ganzen Tag, aber eben in Wiederholungen und relativ einfache Dinge. Ich glaube, in ihrem Kopf und ihrem Herzen geht noch viel mehr vor.

“Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind”, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das?
Für mich stimmt das nicht. Ich liebe alle meine Kinder. Sie brauchen und fordern mich sehr unterschiedlich. Sie schenken mir an unterschiedlichen Stellen Kraft und noch besser, Glück. Ich weiß gar nicht, ob Anouk die schwächste ist. Sie ist in Vielem sehr stark, auch wenn sie mich zurzeit am meisten fordert. Sie ist nicht mehr fast immer ein Sonnenschein. Wenn das Bewusstwerden der Behinderungen, egal ob aus dem eigenen Sein oder von außen, einsetzt, dann entstehen ganz neue Situationen und Stimmungen, die ein hohes Frustpotenzial und negative Gefühle beinhalten. Wir versuchen durch Gemeinsamkeiten, die wir gerne teilen, durch positive Erlebnisse, durch gemeinsames Lachen einen Weg durch den Alltag zu finden. Manchmal muss man suchen, manchmal ist es ganz nah, das Lachen.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?
Wenn wir zusammen Lachen, und wenn sie alle drei schlafen, dann bin ich mit ihnen am glücklichsten. Am anstrengendsten sind die Momente, wenn eine*r oder mehrere von uns unglücklich oder unzufrieden sind. Schwierig ist es, wenn mir Hände oder Kraft und Ruhe fehlen, um die Situation zu verbessern.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?
Als wir noch zwei Kinder hatten und sie gleichzeitig im Kindergarten waren – nachdem wir ein Jahr lang für einen Platz für unsere Tochter gekämpft haben – war es recht einfach. Seit Anouk und Rasmus beide in der Schule sind und Momme einen Krippenplatz bekommen hat, ist alles komplizierter – die betreuungsfreien Zeiten sind erheblich länger. Bewegliche Ferientage, Betriebsversammlungen und Schulentwicklungstage liegen nie in allen drei Einrichtungen auf den gleichen Tagen. Es bleibt das große Problem der wenig vorhandenen und wenn dann teuren Ferienbetreuung. Mehr Flexibilität, wie zum Beispiel die Frühbetreuung nur dann zu bezahlen, wenn man sie braucht, koordinierte Schließzeiten und Ferientage würde enorm weiterhelfen. Und das Arbeiten würde sich auch lohnen.

Wie sieht dein Arbeitstag aus?
Meine Arbeit muss ich derzeit inhaltlich aus dem Handgelenk schütteln. Das klappt mal besser, mal schlechter. Es ist viel Hetze. Ich habe Arbeitsanteile, die sehr gut sind, auf die ich mich freue. In meinem ursprünglichen Beruf kann ich unter den gegeben Umständen nicht arbeiten. Es mangelt an Rahmenbedingungen, zu denen es viel mehr braucht, als Betreuungsstunden. Flexible Arbeitszeiten, die angeboten und gelebt werden, würden helfen. Ebenso die Möglichkeit für Väter, aus sich heraus und aus dem eigenen Arbeitsleben, echte Verantwortung für ihre Kinder zu übernehmen. Also nicht „nur“ ein Gehalt nach Hause bringen, punktuell Kinder zu betreuen und Hausarbeit zu übernehmen. Es würde vor allem helfen, wenn unsere gnadenlose Leistungsgesellschaft offener wäre und Chancen bieten würde für Neuanfänge, für Wiedereinstieg, für Wege, die nicht „werbeplakatmäßig“ verlaufen. Und es würde helfen, wenn Fürsorgearbeit einen fairen Stellenwert bekommt.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Wenn man noch kleine und große betreuungsintensive Kinder hat, sind die Freiräume geringer. Aber ich nutze die kleinen Lücken. Ich sage immer, ich nehme mir Zeit für etwas. „Fertig“ werde ich sowieso nicht. Ich genieße eine Tasse Tee oder Kaffee und lese. Ich lasse alles liegen und treffe Freundinnen. Ich bin kreativ und schaffe gerne etwas mit meinen Händen. Ich laufe am Wasser entlang und genieße frische Luft, Bewegung und Weite. Ich will wieder regelmäßig tanzen – das tut meinem Körper und meiner Seele so gut. Ich verschwinde für ein Wochenende in eine andere, größere Stadt und genieße das urbane Leben, die Vielfalt, das Bunte. Ich gehe ins Kino oder Museum. Das Beste ist, mein lieber Mann unterstützt mich darin immer sehr.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Jein! Wir haben viele gute Unterstützungen und Versorgung, für die ich dankbar bin. Und doch reicht es an vielen Stellen auch wieder nicht, es könnte leichter, fairer sein. Da unsere Tochter auf den ersten Blick nicht wie ein Mensch mit Behinderung wirkt, werden wir oft als asozial eingestuft. Es wäre schön, wenn Mitmenschen einfach mal in Betracht ziehen könnten, dass ein Kind mit unangepasstem Verhalten nicht schlecht erzogen, sondern eben ein Mensch mit geistiger Behinderung ist. Die Anerkennung der Fürsorgearbeit, würde in vielen Lebensbereichen helfen. Ich bin es leid anderen vorzurechnen, wie viele Stunden pro Woche ich arbeite – nur eben nicht bezahlt und nicht in meinem qualifiziertem Job. Ich habe mal einen sehr guten Studienabschluss gemacht. Ich möchte eine Chance, auch nach Jahren hauptsächlicher Fürsorgearbeit, einer Arbeit nachzugehen, in der ich meinen Kopf gebrauchen kann. Ich bin dafür, dass qualifizierte Arbeit so bezahlt wird, dass eine Familie davon leben kann – mit durchaus bescheidenen Ansprüchen.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Ein selbstverständliches Miteinander in Vielfalt und Verschiedenartigkeit, mit Wahlmöglichkeiten für alle. Ein langer Weg, ein Ziel, das in kleinen und großen Schritten wachsen muss. Etwas, das gelebt werden muss, das sich nicht verordnen lässt. Inklusion ist auf jeden Fall ein Ziel, für das sich Einsatz, Ideen und langer Atem lohnen.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Jein. Größtenteils habe ich mir vorher ja nicht überlegt, wie ich sein möchte. Ich wollte auf jeden Fall eine berufstätige Mutter sein, das bin ich bisher kaum.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch?
Man trifft Entscheidungen und das hat Folgen, absehbare und nicht absehbare. Man kann nicht immer sagen, dies oder jenes war richtig oder falsch. Ich kann sagen, dass andere Wege auch nicht falsch gewesen wäre. Es gibt für mich viele Wege zur Zufriedenheit. Manchmal möchte ich im Nachhinein früher etwas für mich tun, damit ich geduldiger bleibe. Eines würde ich anders machen: Ich würde nach dem Studium nicht sofort anfangen zu arbeiten, sondern für zwei Monate verreisen, Tanzkurse besuchen, einfach so.

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst?
Schäfchen, Teddylein und wer es bei unserem Jüngsten wird weiß ich noch nicht. Ihre treuen Begleiter aus den ersten Lebensjahren. Und sicher werde ich einige Bilder ewig aufheben, die sie gemalt haben.

Welche Träume hast du?
Dass meine Kinder sich frei und geborgen fühlen. Dass die Welt um sie herum friedlich ist, dass die Menschen achtsam mit sich, ihren Mitmenschen und der Erde umgehen.
Dass sie ihre Neigungen leben können und, dass sie Zufriedenheit fühlen.
Ich wünsche mir auch, dass wir uns als Familie verbunden fühlen und verantwortlich miteinander umgehen, ohne uns einzuengen.
Für mich wünsche ich mir, dass ich mich immer wieder in meinen Mann verliebe, dass ich meine Kinder begleiten kann, und sie dabei ihre eigenen Wege gehen lassen kann. Dass ich erfüllende Lebensinhalte auch außerhalb meiner Familie habe. Ich wünsche mir wach zu bleiben, für Veränderung, für Chancen für das kleine und große Glück.

 

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Herzlichen Dank, liebe Elisabeth! Noch mehr Mütterfragebögen gibt es hier.

 

*Alle Namen wurden auf Wunsch geändert.