Und wie machst du das, Julia?

by Kaiserin

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Name: Julia Latscha

Alter: 42 Jahre

Mutter von: Lotte (14 Jahre) und Kasimir (11 Jahre)

Wir wohnen in Berlin-Mitte – sehr zentral, auf 95 Quadratmetern, die leider nicht barrierefrei sind. Zwar gibt es einen kleinen Fahrstuhl, der aber nur in den Zwischenetagen hält. Acht Stufen sind mit oder ohne Rollstuhl zu überwinden. Aber weil die Wohnung so schön hell ist, mit kleinem Garten im Hinterhof und Balkon und vor allem auch viele Freundinnen und Freunde in der Nähe sind, wohne ich immer noch hier.

Beruf: ehemals Physiotherapeutin, heute Autorin und Lebens- und Projektmanagerin

Berufung: Visionärin für ein vielfältiges Leben.

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Bewegt. Gelangweilt habe ich mich noch nie. Ich habe mich weitergebildet, gearbeitet und studiert. Das Leben hat mir schon immer viele Fragen gestellt. Und je mehr ich nach den Antworten suchte, desto vielfältiger wurden meine Themen. Ich mag das Zitat von Albert Einstein: „Das Leben ist wie Fahrrad fahren, um die Balance zu halten musst du in Bewegung bleiben.“

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Nach Jahren der Rast- und Ratlosigkeit habe ich das Gefühl, ausgeglichener zu leben. Das liegt paradoxerweise an der Trennung vom Vater der Kinder. Sind die Kinder bei mir, ist es laut und fröhlich, aber auch anstrengend, voller Arzt- und Therapietermine. Es gibt viel zu organisieren, koordinieren, zu arbeiten. Den Alltag alleine zu wuppen, fällt mir natürlich schwer. Andererseits habe ich heute regelmäßig die Möglichkeit, Schlaf und Arbeit nachzuholen, wenn die Wohnung leer und leise ist und die Kinder bei ihrem Vater sind. So kommen auch wieder andere Themen zurück in mein Leben.

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Lottes Behinderung ist das Resultat eines ärztlichen Fehlers unter der Geburt. Wir mussten von Anfang an damit rechnen, dass der Sauerstoffmangel irreversible Schäden im Gehirn hinterlassen würde. Drei Monate haben wir gehofft und dann hat uns ein Kinderneurologe auf die Realität vorbereitet. Nichts ist so eingetreten wie erwartet. Immer wieder werde ich vom Leben überrascht. Meine ersten spontanen Gedanken waren, dass ich glücklicherweise mein Kind genauso lieben kann, wie es ist, und nicht, wie es in meiner Vorstellung sein sollte. Trotzdem war ich tief traurig. Warum eigentlich? Weil alles im Leben nach einem Schema F gelingen soll? Lotte ist Lotte. Aber es hat ein paar Jahre gedauert, das genauso annehmen zu können. Daran arbeite ich auch heute noch.

Inwiefern ist dein Kind behindert?
Aufgrund des schweren Sauerstoffmangels unter der Geburt hat meine Tochter eine so genannte Mehrfachbehinderung. Spastisch-athetotische Cerebralparese, Mikrocephalie und generalisierte Epilepsie, um einige Diagnosen zu nennen. Lotte kann nicht laufen und nicht sprechen. Sie ist auf permanente Hilfe angewiesen. Dass sie aber auch nach Jahren nachts nicht durchschläft und auch tagsüber stundenlang lauthals brüllen kann, mit diesem Verhalten hadere ich am meisten. Das macht mich müde und auch melancholisch. Ihre Aggressionen schränken uns im Leben deutlich mehr ein, als ihre körperlichen Einschränkungen. Da wo wir sind, ist es laut, wild und häufig unerträglich. Zumindest für mich. Und auch für andere, wenn ich die Blicke richtig interpretiere.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das?
Sicherlich bekommt meine Tochter viel mehr Hilfestellung und dadurch Aufmerksamkeit von mir als mein Sohn. Sie kann sich nicht selbstständig versorgen. Weder alleine anziehen, noch essen und auch nicht spielen. Aber meine Liebe ist deswegen nicht stärker. Und Liebe ist ja auch so vielseitig. Vielleicht liebe ich sie anders. Aber nicht intensiver. Und dann empfinde ich Lotte auch gar nicht als schwach. Im Gegenteil. Sie besitzt eine unglaubliche Energie. Ihre Präsenz dominiert unser Familienleben. Das nervt natürlich auch. Vor allem Lottes jüngeren Bruder.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?
Eindeutig abends und morgens. Die Abende sind immer besonders schön. Häufig tanzen wir zusammen. Musik ist Lottes Lebenselixier. Wenn die Lieblingssongs erklingen, dann zappelt jede Muskelfaser ihres Körpers. Sie dreht und wendet den Rollstuhl rhythmisch zu den Liedern. Lauthals singt sie die Melodien mit. Kasimir kennt den Musikgeschmack seiner Schwester gut. Er ist gerne ihr DJ.
Danach liegen wir noch zu dritt im Bett. Ich lese vor, manchmal auch Kasimir. Lotte schläft bereits nach den ersten Sätzen.
Morgens ist das ganz anders. Wir sind alle müde, aber nur eine schreit. Lotte ist ein Morgenmuffel und das kann sie mir nicht anders mitteilen. Sie schiebt ihre Hand tief in den Mund, beißt aggressiv auf ihre Finger und schreit so lange bis der Schulbus kommt. Während ich sie anziehe, will sie gleichzeitig Kakao trinken, auf Toilette gehen und noch bevor sie ihre Hose anhat, Orthesen und Schuhe übergestülpt bekommen. Die Welt steht Kopf und das jeden Morgen. Mein Sohn drückt sich das Kopfkissen fest über die Ohren. Um 7:10 Uhr sitzt Lotte auf ihrem Platz im Bus. Sie winkt und lacht. Das Chaos ist überstanden.
Auf dem Weg zurück zur Wohnung höre ich dann die Vögel zwitschern.

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Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert? Bist du damit zufrieden?
Wir Eltern teilen uns die Kinderbetreuung hälftig. Das funktioniert ganz gut.
Manchmal natürlich auch nicht, weil wir beide unterschiedliche Einstellungen und Vorstellungen haben. Die Organisation bleibt noch eher an mir hängen. Mit dieser Aufteilung bin ich noch nicht zufrieden. Zurzeit bekommen wir vom Jugendamt keine einzige Stunde Einzelfallhilfe genehmigt. Aus unterschiedlichen, unerfreulichen und ungerechten Gründen. Trotzdem organisieren und finanzieren wir ausreichend Betreuung für Lotte. So drum herum um den Schulalltag und das Familienleben. Bei uns ist das eine spezielle Situation. Aufgrund des anerkannten ärztlichen Fehlers unter der Geburt haben wir die Möglichkeit, Ausgaben, die aufgrund der Behinderung entstehen, zurück erstattet zu bekommen. Nicht alles, aber viel. Meistens arbeiten zwei bis drei Betreuungspersonen im Wechsel für uns. Am schwierigsten sind die Wochenenden und Ferien. Vor allem vor den langen Sommerferien habe ich große Angst. Was, wenn das Jugendamt die inklusive Ferienreise nicht genehmigt? Lotte geht nicht gerne in den Ferienhort der Schule. Permanent bin ich am Vermitteln, wer, wann, was übernimmt. Nein, mit diesem Extrafamiliären-System bin ich nicht zufrieden. Während ich sehe, wie in anderen Familien die Kinder jetzt flügge werden, sitze ich immer noch neben dem Nest und blicke auf meine Tochter, die einfach nicht die Flügel ausbreiten kann. Manchmal fühle ich mich gefangen in meiner Wohnung. Meine Kinder sind schon ziemlich groß, aber ich kann sie nicht alleine lassen. Auch ich bin genau wie meine Tochter auf permanente Hilfe angewiesen.

Wie sieht dein Arbeitstag aus?
Meine Tochter wacht meistens schon vor dem ersten Vogelgezwitscher morgens auf. Spätestens um 6:10 Uhr verlasse ich das Bett, denn um 7:10 Uhr stehen wir unten auf der Straße und warten auf den Schulbus. Um 7:30 Uhr macht sich mein Sohn selbstständig auf den Schulweg. Um acht Uhr sitze ich am Schreibtisch, wenn keine Termine bei Ämtern, in der Schule oder sonst wo anstehen. Gerade arbeite ich freiberuflich, was bedeutet, dass ich unregelmäßig und wenig Geld verdiene, dafür aber nicht den Stress habe, in ein bestimmtes Arbeitsmuster passen zu müssen. Wenn ein Kind krank ist, kann ich nachts oder am Wochenende Liegengebliebenes nachholen. Wenn die Kinder bei ihrem Vater sind, kann ich ohne Ende arbeiten. Seit der Trennung funktioniere ich nicht mehr nur, sondern kann mein Leben wieder freier gestalten. Neben einigen Nachteilen ist das ein großer Vorteil, gerade für die Vereinbarkeit von Arbeit und Familie.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Die letzten Jahre waren nicht leicht. Es blieb wenig Zeit für mich übrig. Besonders wütend machten mich die Kommentare von außen: Du musst auch an dich denken. Nimm dir deine Zeit. Wie willst du das so lange durchhalten?
Wenn es aber keine verlässliche Struktur zur Unterstützung im Leben mit einem behinderten Kind gibt, wie soll das dann möglich sein? Es leben keine Großeltern in der Nähe, keine Pflegekräfte mit bei mir zu Hause. Und die Einrichtungen für die Kurzzeitpflege in Berlin gefallen mir nicht. Auch schon vor der Trennung haben wir die Tage ein- und die Betreuungszeiten aufgeteilt. Aber es blieb einfach zu wenig Zeit übrig. Jetzt, seit der Trennung, habe ich plötzlich fast zu viel davon. So jedenfalls fühlt es sich manchmal für mich an. Wenn die Kinder bei ihrem Vater sind, fahren meine Gedanken unaufhörlich Karussell. Darf ich es genießen, wieder für mich zu sein? Bin ich eine schlechte Mutter, wenn ich meine Kinder nicht vermisse? Bin ich nur noch Mutter, weil mir beide schmerzlich fehlen? Wer bin ich denn und was will ich überhaupt? In meiner Freizeit gehe ich unglaublich gerne wandern. Je höher und weiter desto besser. Dann bestehe ich nur noch aus Körper. Meine schwatzenden Gedanken verstummen eine Zeit lang. Im Alltag bringt mir das Schwimmen Ruhe und Kraft. Bewegung tut mir extrem gut. Dann zweifle ich auch nicht mehr an meinem Muttersein. Und an meinem Leben.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Nein, nicht wirklich. Nicht von der Politik und häufig auch zu wenig von der Gesellschaft. Finanziell werden wir ein bisschen unterstützt. Da gibt es das Pflegegeld, ein Budget für Verhinderungspflege und im Idealfall auch für Einzelfallhilfe. Das hilft in einigen Situationen. Führt aber dazu, dass die Gesellschaft zu sehr aus der Verantwortung genommen wird. Und wenn dann doch das Geld wegfällt, bleibt häufig gar nichts anderes mehr übrig, als pausenlos zu kämpfen. Sowieso jeden Tag um Bewilligungen, Anerkennung und vor allem um Teilhabe. Hier ist Resignation verständlich, aber unbedingt zu vermeiden. Denn das führt zur Selbstaufopferung. Ich will das nicht. Dann lieber wunde Knie und die nicht enden wollenden Mantras von Rechtfertigungen und Erklärungen.

Wo siehst du Verbesserungsbedarf?
An vielen Stellen. Zum Beispiel könnte sich unsere Misstrauensgesellschaft mehr in eine vertrauensvolle umgestalten. Dafür müssen wir ehrlicher und mutiger miteinander umgehen. Die staatlichen Unterstützungsmaßnahmen sollten sich zumindest teilweise an den Bedarfen der Familien orientieren und nicht ausschließlich an den Sparprogrammen. Dafür müssen Gelder anders verteilt werden. In Politik und Gesellschaft sollte nur noch die Frage diskutiert werden, wie wir inklusiv miteinander leben können und nicht mehr, ob das möglich ist. Denn Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ist ein Menschenrecht. Und deswegen müssen speziell Familien mit einem behinderten Kind ausreichend unterstützt werden.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Teilhabe von Anfang an. Das heißt, dass Menschen mit einer Behinderung nicht mehr als Kranke betrachtet werden dürfen, sondern als gleichberechtigte Menschen. Alle sollen chancengleich am Leben teilhaben können, unabhängig ihrer vielfältigen Merkmale. Inklusion ist eine Haltung. Und hierzulande bisher nur möglich, wenn Einzelne außergewöhnliche Anstrengungen auf sich nehmen. Gemeinsame Verantwortung und Selbstüberwindung sollte die Parole für ein aktives Umgestalten der Gesellschaft sein.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Nicht ganz. Ich wollte immer eine herzliche, konsequente und vor allem lustige Mutter sein. Stattdessen bin ich angestrengt, genervt und auch ungeduldig. Ich habe aber gerade das Gefühl, dass sich meine Überlebensstrategie des permanenten Arschbackenzusammenkneifens etwas lockert. Ich nehme die Dinge nicht mehr so ernst, sehe das Leben mehr als Abenteuer und versuche so viel wie möglich zu lachen.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch?
Es gibt tatsächlich etwas, das ich gerne rückblickend verändern würde. Da ist das Thema Schule. Mein Sohn geht auf eine Inklusionsschule. Lotte leider nicht. Ein Jahr nach ihrer Einschulung trat 2009 die UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland in Kraft. Ich war zu diesem Zeitpunkt sehr mit meinen eigenen Fragen beschäftigt. Der Blick über den Tellerrand schien in unerreichbarer Ferne. Es war für unsere Familie zu diesem Zeitpunkt eine echte Entspannung, Lotte auf einer Förderschule zu wissen. Wir haben uns in eine Komfortzone gekuschelt, aus der es gar nicht mehr so leicht ist, wieder heraus zu finden. Wer und wie wären wir heute, hätte ich zu diesem Zeitpunkt mehr für Lottes Teilhabe am Leben der Gesellschaft gekämpft?

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst?
Von meinem Sohn ist es die Steinsammlung. Er findet immer den richtigen Stein in seinem Schrank für jeden wichtigen Anlass und für jede Gefühlsstimmung. Von meiner Tochter ist es ein kleiner roter selbstgetöpferter Aschenbecher. Obwohl ich nicht rauche, steht er immer auf dem Esstisch. Es gibt so wenige Dinge, die Lotte selbst machen kann. Auch wenn sie bei der Gestaltung dieses Geschenks Unterstützung bekommen hat, sehe ich ihre Fingerabdrücke in den Ton gepresst. Das erfreut mich total.

Welche Träume hast du?
Oh, ich habe viele Träume. Zum Beispiel bin ich vor fast vier Jahren mit meinen Kindern durch die Mongolei gereist. Dieses Abenteuer hat mein Leben sehr verändert. So eine Reise würde ich zu gerne wiederholen. Und noch einer meiner Träume: Gemeinsam mit anderen Familien zusammenzuleben, einen lustigeren Alltag zu haben.
Meinen Kindern wünsche ich, dass beide eines Tages außerhalb der Familie und innerhalb der Gesellschaft leben werden.
Vor allem soll Lotte nicht in einer Einrichtung, in einer Parallelwelt, in einem Sondersystem wohnen. Sondern mitten im prallvollen Leben, so selbstbestimmt wie möglich. Denn nur mit dieser Perspektive können wir beide voneinander loslassen. Und das ist mir so wichtig.
Mein ganz persönlicher Traum: weniger pflegen, beantragen und organisieren. Mehr und kraftvoll am strukturellen gesellschaftlichen Wandel mitzuwirken. Und zwischendurch in einer Hängematte liegen, den Wind in den Blättern rauschen hören und an nichts anderes denken.
„Verweile doch, du bist so schön.“

Vielen Dank, liebe Julia! Noch mehr Mütterfragebögen gibt`s hier.

„Lauthalsleben“ von Julia Latscha ist am 3. April bei Droemer Knaur erschienen.

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12 Kommentare zu “Und wie machst du das, Julia?

  1. Pingback: Monatsrückblick April - Wheelymum

  2. Vielen Dank für diese Reihe! Es ist wahnsinnig spannend und das Lesen und die Gedanken über diese vielen, starken Geschichten erweitern meinen Horizont wirklich sehr.

  3. Liebe Julia, zwischendurch dachte ich, dass kenne ich doch irgendwoher… Als du dann die Mongolei erwähntest, habe ich mich auch an die Reportage erinnert, die ich damals gelesen hatte. Hat mich sehr berührt! Danke für deinen Einblick!

  4. Habe die Reportage von der Reise damals auch gelesen und war völlig platt – man konnte die Gedanken so gut nachvollziehen und den Zweifel, die Hoffnung am eigenen Leib spüren. Eine tolle Frau, ich bin gespannt auf das Buch.

  5. „Du musst auch mal an dich selbst denken!“, das höre ich auch ständig. Und auch wenn meine Situation wesentlich unbeschwerter ist als deine (alleinerziehend mit 3 Kindern, aber ohne Umgangswochenenden), und meine Kinder nicht so krank sind, finde ich mich in vielem wieder, was du erzählst – ich fühle mich auch eingesperrt und bin nicht die unbeschwerte Mutter, die ich sein wollte. Wie auch, bei den Strukturen? Und das mit dem Jugendamt ist auch verbesserungsfähig, durfte ich in letzter Zeit feststellen. Ich sehe es wie du: das mit den Hilfen muss komplett anders organisiert werden.

    Liebe Grüße und alles Gute!
    Christine

      • Ja, lasst uns das machen! Ich hatte das eh ernsthaft vor. Nicht jetzt, hier sind noch Dinge zu regeln. Aber in absehbarer Zukunft.
        Wir werden viele Verbündete haben – ich kenne so viele Geschichten, in denen das Hilfesystem einfach nur absurd war. Absurde Mengen an Geld in absurde Maßnahmen, anstatt niederschwellig und wirklich hilfreich zu sein. Und es bleibt viel zu viel Geld in der Verwaltung des Unglücks hängen. Oder aber die Hilfe besteht darin, den Alleinerziehenden die Kinder wegzunehmen, weil sie nicht gut genug für sie sorgen können. Das ist mittelalterlich.

  6. jedes mal wenn ich diese geschichten über einzelfallhilfe, betreuung in der freizeit und so lese, werde ich böse. betreuende werden oftmals nur knapp über dem mindestlohn bezahlt, arbeiten häufig prekär und selbst so eine kostengünstige betreuung vom amt zu bekommen funktioniert nicht und selbst wenn man sie genehmigt bekommt, ist es nicht sicher, ob man eine passende person bekommt… für alle beteiligte echt blöde und anstrengend… da sollte man sich evtl. mal zusammentun.
    trotz allem mal wieder einen herzlichen dank für diesen fragebogen. immer und immer wieder spannend und bereichernd.
    liebe grüße,
    jule*

  7. Vielen Dank liebe Julia!
    Ich habe mich in den meisten Aussagen wieder gefunden und für das „eine-Stimme-geben“ Dir vielen Dank liebe Mareice.
    Ich habe vor ein paar Tagen ungläubig einen Beitrag über die Verhältnisse in den Niederlanden gelesen. Wie barrierefrei dort die Unterstützung ist. Kaum Kampf.
    Ich kann nicht erkennen, dass wir uns so einem Leben nähern, aber Resignation kommt auch für mich nicht infrage.
    Auch hier ist viel Lachen und sich selbst nicht verlieren das Ziel.
    Viele Grüße
    K.
    (alleinerziehende Mutter von 3 Jungs, 2 davon mit einem gewissen …..)

  8. Oh, wie toll, das war sehr interessant, Danke! Und am Ende habe ich gemerkt, dass ich mal Julias wunderbare Reportage über die Reise in die Mongolei im SZ-Magazin gelesen hatte. Wie schön, hier wieder von ihr zu hören und zu lesen.

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