Und wie machst Du das, Sandra?

by Kaiserin

„Wer heute schwanger ist, braucht Kraft, um einfach guter Hoffnung zu sein.“ Sandra Schulz hat das Buch geschrieben, das sie selbst gern gelesen hätte. In „Das ganze Kind hat so viele Fehler“ – übrigens ein Originalzitat eines betreuenden Arztes – berichtet sie von der Entscheidung für ihre Tochter Marja. Ein kluges, berührendes und wichtiges Buch. Ich freue mich sehr, dass Sandra im Mutterfragebogen aus ihrer Schwangerschaft und ihrem Leben mit Marja erzählt. 

 

„Ich fand es schon immer interessant herauszufinden, auf wie viele verschiedene Arten man sein Leben leben kann.“

 

Name: Sandra

Alter: 41 Jahre

Mutter von: Marja, zweieinhalb Jahre

Beruf: Journalistin

Wir leben in einer Wohnung mit Garten und Piratenflagge am Sandkasten

 

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Anstrengend, aufregend, bunt. Ich war beruflich viel unterwegs, ständig an Flughäfen, eigentlich kam ich mir vor, als würde ich mein halbes Leben aufs „Boarding“ warten. Fast wurde das zur Metapher: Immer kurz vorm Abflug ins Unbekannte, aber im Herzen die Sehnsucht, in ein richtiges Zuhause zurückzukehren, ein „Mama-Papa-Kind-Zuhause“. Ich mochte meinen Beruf schon immer sehr. Ich sitze wahnsinnig gern in fremden Wohnzimmern, höre zu, mache mir Notizen. Und ich fand es schon immer interessant herauszufinden, auf wie viele verschiedene Arten man sein Leben leben kann. Dass das Leben auch für mich überraschende Varianten bereithält, hatte ich nicht so auf dem Schirm….

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Anstrengend, aufregend, bunt – nur, dass sich die Art der Anstrengung, die Art der Erlebnisse verändert hat. Ich bin für immer an Bord gegangen…Meine Welt ist geschrumpft, sehr geschrumpft, es gibt auch mal Wochen, in denen ich nicht weiter komme als bis zum Supermarkt um die Ecke und bis zu unserer Kita. Dann merke ich, dass mir der Kontakt zur Welt fehlt, die Gespräche. Aber: Dass unsere Tochter mit uns lebt, ist das Größte! Und wenn man vier Monate im Krankenhaus verbracht hat, dann ist der Weg von zu Hause zur Kita schon ein gewaltiger Fortschritt…

Wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Ich habe einen Bluttest in der Schwangerschaft gemacht und in der 13. Woche das Ergebnis erfahren: Trisomie 21, Down-Syndrom. Ich hatte diesen Test gemacht, weil ich wissen wollte, ob eine Trisomie 13 oder 18 vorliegt. Ich fand die Vorstellung so grausam, dass man sein Kind, das man in sich getragen hat, wieder begraben muss. Für diesen Fall, so dachte ich damals, hätte ich die Schwangerschaft abgebrochen. Den Satz, den mir die Humangenetikerin am Telefon sagte, werde ich mein Leben lang nicht vergessen: „Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis für Sie.“
Dann begann eine Zeit des Trauerns und des Zweifelns. Ein schwerer Herzfehler wurde entdeckt, und in der 18. Woche hieß es: zu viel Hirnwasser, „Wasserkopf“ (Hydrozephalus), Ursache unklar. Aus den Zweifeln wurde Verzweiflung. Da gab es Ärzte, die mir sagten: „Das ganze Kind hat so viele Fehler“ und einen Abbruch nahelegten, und es gab Ärzte, die Mut machten. Eine zuverlässige Prognose, was all diese Befunde für das spätere Leben unseres Kindes bedeuten würden, konnte niemand geben. Heute weiß ich: So ist das oft in der Pränataldiagnostik. Man erkennt etwas, aber man kann es im Mutterleib nicht therapieren. Oder man sieht etwas im Ultraschall und weiß nicht, wie sich das später auswirkt.

Sandra Schulz mit Marja

Inwiefern ist dein Kind behindert und welche Behinderung wiegt für dich am schwersten?
Unsere Tochter hat das Down-Syndrom, wurde zweimal am Herzen und zweimal am Kopf operiert und lebt heute mit einem Schlauch im Kopf, der das überschüssige Hirnwasser in den Bauchraum abtransportiert (Shunt). Dieser Schlauch im Kopf verfolgt mich in Gedanken, vor allem nachts. Er kann verstopfen, dann wäre Marja in Lebensgefahr, oder er kann sich infizieren, dann könnte ein neuer Grad der Behinderung folgen. Dass Marja geistig behindert ist, beschäftigt mich heute kaum noch innerlich. Natürlich haben wir etliche Pflichttermine von Physiotherapie über Logopädie und Frühförderung, die machen manchmal Spaß, manchmal nerven sie mich auch. Aber der elende Schlauch, der lässt mich nicht los. Dieses Gefühl: Jeden Tag kann es passieren – früher hätte ich nicht gedacht, dass man trotzdem glücklich sein. Heute lerne ich es und bin es: glücklich, wenn auch die Leichtigkeit, das Gefühl von Unverwundbarkeit für immer verschwunden ist.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort.
Stimmt das?

Ich habe nur ein Kind, ich weiß es also nicht. Aber ich weiß, dass ich Marja über alles liebe. Und ich habe etwas an mir festgestellt: Je mehr Diagnosen mein ungeborenes Kind bekam, desto größer, übermächtiger wurde der Wunsch, es zu beschützen. Je mehr „Gründe“ es für einen Abbruch gegeben hätte, desto unmöglicher wurde es mir, Marja herzugeben. Am schlimmsten war die Frage, ob wir ihr das Leben, das sie erwartet, vielleicht ein Leben mit Schmerzen und Ops, zumuten dürfen. Eine Frage, die sich gar nicht beantworten lässt, eine Verantwortung, die niemand tragen kann.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinem Kind?
Jeden Morgen, wenn ich zu Marja ins Kinderzimmer gehe, bin ich glücklich, dass ich sie atmen höre. Wenn ich sie dann in den Arm nehme und ihren schlafwarmen Körper an mich drücke, wenn sie ihre Ärmchen um meinen Hals schlingt und ich sie leise „meine Schlingpflanze“ nenne, dann ist alles gut, ja vollkommen.

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst du Job und Familie miteinander vereinbaren?
Ich werde in ein paar Monaten wieder anfangen zu arbeiten. Bis dahin macht Marja hoffentlich auch ihren Mittagsschlaf in der Kita. Mein Mann und ich werden immer wieder austüfteln müssen, wer wieviel arbeitet, damit alle ihr eigenes Leben haben und doch keiner zu kurz kommt.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Zeit für mich, im Sinne von echter Freizeit, Muße habe ich nur selten. Ich sehne mich manchmal nach dem Gefühl von Langeweile. Meistens muss noch irgendetwas erledigt werden, während Marja in der Kita ist. Ein bisschen liegt das auch an mir selbst. Ich wollte gern aus dem Tagebuch in meiner Schwangerschaft ein richtiges Buch machen, aber das ging nur, indem ich jede freie Minute morgens um sechs Uhr oder abends um elf Uhr genutzt habe, um zu schreiben.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Ich bin sehr dankbar, dass wir in Deutschland mit unserem behinderten Kind leben und nicht in Ländern, in denen ich früher gearbeitet habe, in China oder Indien zum Beispiel. Ich war einerseits beeindruckt davon, wie sehr man hier unterstützt wird, dass es wirklich einen tollen Pflegedienst gab, der uns in der ersten Zeit nach der Klinik unglaublich geholfen hat – kompetente, liebevolle Kinderkrankenschwestern, die bei uns zu Hause nach Marja gesehen haben, den Monitor mit den „Vitalzeichen“ im Blick hatten, die vielen Medikamente gegeben und die Nasensonde gewechselt haben – während ich endlich, endlich mal ein paar Stunden schlafen konnte. Denn nach vielen Tagen und Wochen, in denen ich morgens um vier Uhr die erste Milchspritze sondieren musste und um Mitternacht die letzte, war ich so müde, dass ich noch nicht einmal mehr sprechen konnte. Die andere Seite ist, dass der Pflegedienst die verschriebene Stundenzahl oft überhaupt nicht leisten konnte, weil ihnen die gut ausgebildeten Pflegekräfte fehlten, dass sie viel mehr Bedarf als Leute hatten, dass wir inständig darum bitten mussten, überhaupt in den Patientenkreis aufgenommen zu werden, weil „die Kapazitäten“ nicht ausreichten.

Zur Wahrheit gehört auch, dass es – andere – Pflegedienste gibt, die mehr Zeit und Hilfen abrechnen wollen, als sie wirklich erbracht haben. So etwas macht mich wahnsinnig wütend: Wie man versuchen kann, Menschen in Notlagen auszunutzen.
Ich bin fest davon überzeugt, dass wir Pfleger und Schwestern viel mehr wertschätzen, viel besser bezahlen müssten in unserer Gesellschaft.

Wichtig fände ich auch, dass man gesellschaftlich anerkannte Arbeitsmodelle schafft, in denen Mütter und Väter sich gleichermaßen um ihre behinderten Kinder kümmern und einen guten Job machen können. Pflege bedeutet in vielen Fällen immer noch ganz selbstverständlich: Die Mutter pflegt und fördert.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Dass Marja zusammen mit anderen Kindern, ob behindert oder nicht, aufwachsen kann. Dass man nicht um Rezepte für Therapien betteln muss, sondern dass klar ist, dass Marja die Förderung bekommt, die sie braucht. Dass wir als normale Familie mit einem behinderten Kind wahrgenommen werden, das heißt auch, dass wir als Eltern – so wie alle Eltern – erst einmal die Experten für unser Kind sind. Manchmal finde ich, dass unser „Therapie- und Förderwesen“ dazu neigt, diese einfache Tatsache aus den Augen zu verlieren. Auch wohlmeinende Bevormundung ist Bevormundung.
Ich bin sehr froh, dass wir eine so schöne Kita für Marja gefunden haben mit liebevollen Erziehern, die für mich tatsächlich das umsetzen, was ich mir unter Inklusion vorstelle: jedes Kind, ob behindert oder nicht, mit seinen Bedürfnissen und Fähigkeiten zu sehen und zu schauen, dass die kleinen Seelchen keinen Schaden nehmen.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Ich wollte immer eine lässige Mutter sein, die nicht nur um ihr Kind schwirrt. Aber im Krankenhaus war ich das komplette Gegenteil, und ehrlich gesagt, ich glaube, das war verdammt gut so. So sehr ich die moderne Medizin bewundere, weil sie Marjas Leben nicht nur einmal gerettet hat, so sehr wünsche ich jedem Krankenhaus-Patienten, dass er Angehörige hat, die sich um ihn kümmern, die mal in die Patientenakte schauen und sich Informationen von verschiedenen Ärzten einholen, Zweitmeinungen, notfalls Drittmeinungen. Jetzt, nachdem Marja aus dem Gröbsten raus ist, versuche ich, wieder cooler zu werden. Ich merke, dass mein Vertrauen ins Leben zurückkehrt. Ich genieße es, sich weniger Sorgen zu machen. Und ich genieße auch die Zeit ohne Marja.
Ich wäre gern eine geduldigere Mutter.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter?
Ich habe mich oft gefragt, ob ich mir diese fürchterliche Schwangerschaft hätte ersparen können. Was wäre gewesen, wenn ich nicht so viel hätte wissen wollen? Aber ich glaube, es ist als schwangere Frau heute schwer, dem Wissen zu entkommen. Wenn ich nicht so früh einen Bluttest auf Chromosomenstörungen gemacht hätte, wäre der Herzfehler in der 20. Schwangerschaftswoche beim Ultraschall aufgefallen – ein Herzfehler, der typisch ist für Trisomie 21. Aber ich habe unterschätzt, in welche Not einen das Wissen, das man sich mal wünschte, bringen kann. Die Entscheidung für Marja war die schwerste meines Lebens. Vor allem, als dann noch das überschüssige Hirnwasser auftrat. Aber ich habe diese Entscheidung nie, nicht eine Millisekunde lang, bereut.

Ein Gegenstand Deines Kindes, den du ewig aufbewahren wirst?
Am Tag, als ich den Abbruchtermin in der Arztpraxis abgesagt hatte, bin ich in einen Kinderladen gegangen in meiner alten Straße. Dort habe ich ein „Schneckchen“ für Marja gekauft, eine bunte Stoffschlange mit Fühlern, die man den Kindern ins Bett legt, damit sie es geborgen und gemütlich haben. Dieses Schneckchen bedeutet mir sehr viel. Es hat uns in jede Klinik begleitet. Mittlerweile ist das Schneckchen zu klein für Marja geworden, es liegt jetzt verknotet im Regal – mit angenagten Fühlern.

Welche Träume hast du? Für deine Kinder, deine Familie – und ganz persönlich für dich?
Ich träume davon, dass Marja Menschen findet, die sie ein ganzes Leben lang liebevoll begleiten, die für sie da sind, auch wenn wir nicht mehr leben. Ich träume davon, dass wir als Familie die Welt bereisen. Ich träume davon, dass unsere Tochter so lebensfroh bleibt wie sie jetzt ist.

 

Vielen Dank, liebe Sandra! Noch mehr Mütterfragebögen gibt`s hier.

„Das ganze Kind hat so viele Fehler“ von Sandra Schulz ist bei Rowohlt erschienen.

Ich freue mich, die Lesung mit Sandra Schulz moderieren zu dürfen: Am 6. Dezember 2017 in Berlin, präsentiert von Eltern beraten Eltern.

Ein Kommentar zu “Und wie machst Du das, Sandra?

  1. Ich habe den SPIEGEL-Artikel von Sandra Schulz gelesen, mir danach das Buch gekauft, es in einem Zug gelesen – und es seitdem schon mehrfach weiterempfohlen. Und das liegt sicher nicht nur daran, dass ich selbst gerade schwanger bin.

    Ich glaube, dass diese offene und persönliche, gleichzeitig aber sehr, sehr reflektierte Art, mit dem Thema umzugehen, anderen Menschen unglaublich gut helfen kann, hinsichtlich der Pränataldiagnostik eine eigene Haltung zu finden. Mir hat diese Haltung der Kontakt zu Familien mit Down-Syndrom ermöglicht, den ich ganz zufällig und von Kindheit an hatte, aber damit bin ich wohl eher ein Sonderfall. Und deswegen freue ich mich auch sehr, dass Marja nun in einer ganz normalen Kita ist 🙂

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