„Ich kann nicht den Lead in einer Telefonkonferenz haben und gleichzeitig aufpassen, dass Amalia beim Übergeben keinen Mageninhalt aspiriert“

by Kaiserin

„Kannst du das Interview zeitnah veröffentlichen?“ fragt Magdalena per Mail. „Wir brauchen Munition.“ Magdalena kämpft gemeinsam mit anderen Eltern für den Erhalt von Integrationsplätzen in Frankfurter Kitas. Hier kommt das Interview mit einer Mutter, Rechtsanwältin und Kämpferin.

„Erst durch mein Kind habe ich gelernt, dass nicht alles perfekt sein muss, um richtig zu sein.“ – Magdalena

Name: Magdalena

Alter: 38 Jahre

Mutter von: Amalia, sechs Jahre und Victoria, zwei Jahre

Beruf: Rechtsanwältin

Berufung: Berufstätige Mutter mit praktischer Zusatzqualifikation in den Bereichen Neuropädiatrie und Kinderkrankenpflege

Wir wohnen in Frankfurt am Main in der „Villa Amalia“, einem barrierefreien Haus am Stadtrand mit Aufzug, Notfallknöpfen und großer Schaukel im Garten.

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Unbeschwerter und unabhängiger. Ich habe viel gearbeitet, bin viel ausgegangen und habe wunderbare Reisen in alle möglichen Teile Welt gemacht.

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Mein Alltag ist nie langweilig – manchmal ruhig, manchmal sehr anstrengend, manchmal wunderschön, manchmal sehr hässlich. Ich muss sehr viel organisieren. Vieles, was früher selbstverständlich war, geht nur, weil ich nicht nur einen Plan A, sondern auch einen Plan B und C habe. Aber das Leben mit unseren beiden Kindern, von denen das ältere Supersonderspezialbedürfnisse hat, ist für mich so erfüllend, wie es das Leben ohne beide nie war.

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Bei der U4, Amalia war drei Monate alt, entglitten der jungen Kinderärztin sämtliche Gesichtszüge. Sie rief einen älteren Kollegen dazu und die beiden empfahlen mir, ein EEG und einen Hirnultraschall machen zu lassen. Als die Neuropädiaterin ein paar Tage später den Ultraschallkopf an Amalias Fontanelle hielt, hat sie sofort gesehen, dass Amalias Gehirn glatt ist. Wir haben den Befund gegoogelt und sind gleich auf die richtige Diagnose „Lissenzephalie“ gestoßen. Das MRT hat dann Gewissheit gebracht. An diese Tage erinnere ich mich nur ungern. Wir waren wie in einer Schockstarre. Ich hatte sofort nach der Diagnose große Angst, dass ich das nicht schaffe. Wie soll ich mit einem Kind ohne Gehirnwindungen umgehen? Ich bin doch kein Arzt. Wie soll unser Alltag aussehen? Reicht meine Liebe aus, um ein Kind mit einer so schweren Hirnfehlbildung großzuziehen? Wie lange wird sie überhaupt bei uns bleiben? Und ich habe versucht, es zu verdrängen. Habe mir so bescheuerte Sachen gedacht wie: „Bestimmt war das Ultraschallbild gar nicht von Amalia, sondern war noch von einem anderen Kind im Gerät gespeichert.“ Die Vorstellung, jetzt Mutter eines schwerbehinderten Kindes zu sein, war für mich nicht fassbar.

Amalia hat nur wenige Gehirnwindungen, ihr Gehirn ist weitgehend glatt. Das bringt viele Probleme mit sich. Sie kann ihren Kopf nicht selbst halten, nicht sitzen, laufen oder sprechen. Sie hat häufig epileptische Anfälle und ihre Lunge ist sehr anfällig für Infekte. Wegen einer Schluckstörung wird Amalia seit ihrem dritten Lebensjahr über eine Sonde ernährt. Schlimm für mich sind ihre Anfälle. Wenn ich nur zugucken und nichts machen kann, um es ihr leichter zu machen. Amalia verträgt die Notfallmedikamente nur schlecht und es fällt mir nach wie vor sehr schwer zu entscheiden, ob es nun das geringere Übel ist, sie weiter krampfen zu lassen oder ihr ein Notfallmedikament zu geben. Die vielen Infekte sind auch nicht so toll, aber das bekommen wir normalerweise zuhause ganz gut hin. Ins Krankenhaus gehen wir wirklich nur im allergrößten Notfall, in den letzten vier Jahren drei Mal.

Die Krankenhausaufenthalte waren für uns alle fürchterlich. Also versuchen wir, das zu vermeiden. Das geht allerdings nur, weil wir Ärzt*innen gefunden haben, die sich für Amalia und uns verantwortlich fühlen und vieles möglich machen. Und weil wir die Hilfe der Mobilen Kinderkrankenpflege Frankfurt haben. Die Kinderkrankenschwestern, die dort arbeiten, sind seit Amalias sechstem Lebensmonat die wichtigste Hilfe in unserem Alltag. Seit dem Tag, als sie unser Haus das erste Mal betreten haben, habe ich das Vertrauen, dass wir das schaffen – nicht allein, sondern mit sehr viel professioneller Unterstützung.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das?
Für mich nicht. Ich liebe meine beiden Kinder. Punkt. Nicht mehr und nicht weniger. Aber anders. Ich habe zu beiden eine ganz unterschiedliche Beziehung. Aber das hängt nicht nur an Amalias Behinderung. Ich habe drei Geschwister und wir haben auch ganz unterschiedliche Beziehungen zu unseren Eltern.

Welcher ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welcher der anstrengendste?
Wenn beide Kinder gleichzeitig lachen, kann ich mir kein größeres Glück vorstellen; ganz egal, ob alles drum herum gerade stressig ist. Ich werde den Tag, an dem Amalia zum ersten Mal gelacht hat, niemals vergessen. Am anstrengendsten ist es, wenn ich mit den Kindern alleine zu irgendwelchen Terminen muss. Ich verfluche jede Tür und jede Schwelle und komme meist schweißgebadet an.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?
Amalia besucht einen integrativen Kindergarten, wenn sie nicht gerade einen ihrer vielen Infekte hat oder die Krampfsituation zu schlecht ist. Tagsüber werden wir von Kinderkrankenschwestern unterstützt, die mit Amalia Therapien machen und mir zeigen, wie ich mit den immer neuen Situationen klarkomme. Nachts und an drei Tagen in der Woche für ein paar Stunden werden wir von einem Kinderintensivpflegedienst unterstützt. Die Pflegekraft begleitet Amalia in den Kindergarten oder bleibt mit ihr zuhause, wenn sie nicht in den Kindergarten gehen kann. Das funktioniert meistens ganz gut. Wir können nachts meistens schlafen und tagsüber in unseren Berufen arbeiten.

Wir haben das Glück, dass es in Frankfurt einige wirklich tolle integrative Kindereinrichtungen gibt. Bisher bestehen die Gruppen dort aus Kindern mit und ohne Behinderung, wobei es in jeder Gruppe mehrere Kinder mit Behinderung gibt – bis zu einem Drittel. Wir konnten zwischen mehreren Krabbelstuben und später Kindergärten die Einrichtungen wählen, die aus unserer Sicht am besten zu Amalias Bedürfnissen passen. Die Krabbelstube, die Amalia von ihrem ersten bis vierten Geburtstag besucht hat, war toll. Ich konnte mir kurz nach der Diagnose und bei Beginn der Epilepsie nicht vorstellen, dass ein so schwer beeinträchtigtes Kind wie Amalia in eine Kita gehen kann. Also habe ich mir die Krabbelstube erst einmal angeschaut und war total baff. Da war ein Mädchen, etwas älter als Amalia, aber ansonsten vergleichbar, die in den Kitabetrieb total integriert war. Die Erzieher und die anderen Kinder sind ganz entspannt und selbstverständlich mit ihr umgegangen. Das wollte ich für Amalia auch. Ein „Geht nicht.“ habe ich nie gehört.

Das gleiche gilt auch für den Kindergarten, in den Amalia seit zwei Jahren geht. Die Erzieher*innen haben wie selbstverständlich alles über Amalias Epilepsie, das Sondieren und ihre Hilfsmittel gelernt und denken sich immer neue Sachen für Amalia aus, auf die ich gar nicht kommen würde. Die anderen Kinder mit und ohne Behinderung gehen rührend mit ihr um und Amalia fühlt sich offensichtlich sehr wohl.

Leider hat die Stadt Frankfurt sich jetzt entschieden, das Konzept der integrativen Kindertagesstätten nicht weiterzuverfolgen. Künftig möchte man eine „Einzelintegration“ von Kindern mit Behinderung in allen Einrichtungen forcieren und selbst den bisherigen integrativen Einrichtungen nicht erlauben, mehr als ein Kind mit Behinderung pro Gruppe aufzunehmen. Das wäre das Ende der erfolgreichen Arbeit der so traditionsreichen integrativen Einrichtungen in Frankfurt.

Für unseren Kindergarten, der seit Jahrzehnten integrativ arbeitet, bedeutet dies, dass neben den 50 Kindern ohne Behinderung künftig statt 25 Kinder nur noch fünf Kinder mit Behinderung aufgenommen werden können. Das macht mich sehr traurig. Was für ein Verlust für Frankfurt, wo man zu Recht stolz auf die lange Tradition der integrativen Kindertagesstätten sein kann.

Wie wunderbar haben Amalia und wir uns aufgehoben gefühlt in den Einrichtungen, für die Amalia und ihre Bedürfnisse eine Selbstverständlichkeit waren. In denen ich mich mit anderen Eltern austauschen konnte – gleich ob mit Kindern mit oder ohne Behinderung. Wir sind in unserer Gruppe nicht der „Einzelfall“ mit Behinderung, sondern eine Familie von vielen. Künftig werden es gerade Eltern von schwermehrfachbehinderten Kindern viel schwerer haben, eine geeignete Einrichtung zu finden, für die Anfälle, Spastiken und Sonden keine unüberwindbaren Probleme darstellen.

Victoria geht in eine mehrsprachige Kita, mit der ich auch zufrieden bin. Sie hat sehr nette kolumbianische und deutsche Erzieherinnen und geht gern hin. Das größte Problem ist, dass sie manchmal nicht so viel isst. Herrlich!

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst du Job und Familie miteinander vereinbaren?
Ich arbeite zwanzig Stunden in der Woche, meist fünf Stunden an vier Tagen. Freitag ist für Therapien, Einkaufen, Orgakram und ein paar Stunden zu zweit mit Amalia reserviert. Wenn Amalia in den Kindergarten kann oder eine Pflegekraft mit ihr zuhause bleibt, arbeite ich im Büro. Wenn nicht, dann von zuhause. Mein Beruf und meine Kanzlei lassen es zum Glück zu, dass ich meine Arbeitszeit sehr flexibel legen kann. Wenn vormittags Arztbesuche anstehen, arbeite ich eben am Nachmittag, wenn eine Pflegekraft oder ein Babysitter da ist. Oder abends, wenn die Kinder im Bett sind. Meiner Kanzlei habe ich kurz nach der Diagnose Bescheid gegeben. Es war gar keine Frage, dass ich nach der Elternzeit zurückkomme und wir gemeinsam für den nicht ganz einfachen Alltag Lösungen finden. Ich hatte noch nie das Gefühl, dass jemand kein Verständnis dafür hat, dass ich nicht mehr so flexibel und belastbar bin wie vor Amalias Geburt.

Manchmal kommt es aber trotzdem zu Situationen, die mich an meine Grenzen bringen. Ich kann nicht den Lead in einer größeren Telefonkonferenz haben und gleichzeitig aufpassen, dass Amalia beim Übergeben keinen Mageninhalt aspiriert. Also versuche ich, Telefonkonferenzen so zu legen, dass ich dann Hilfe mit Amalia habe. Alles so zu organisieren ist manchmal nicht ganz einfach. Aber es geht, wenn man es wirklich will.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Meine Aufgaben nehmen mich schon sehr in Anspruch. Daneben gibt es, wie bei vielen anderen Müttern, nicht viel Zeit. Wenn es irgendwie geht, gehen wir an einem Abend in der Woche aus. Vor dem Schlafen lese ich meist noch ein paar Seiten. Das sind für mich sehr kostbare Momente. Langfristig hoffe ich schon, dass ich irgendwann mal wieder etwas mehr Zeit für mich haben werde. Meinem Rücken würde ein wenig Sport jedenfalls ganz gut tun.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt? Gerade kurz nach der Diagnose hatte ich das Gefühl, dass unsere Gesellschaft ein Kind mit Behinderung nicht vorgesehen hat. Wir wurden mit einer Diagnose nach Hause geschickt, von der ich nicht im Ansatz wusste, wie ich damit umgehen soll. Ich hatte das Gefühl, dass es auch ansonsten niemanden auf der Welt gibt, der uns sagt, wie es eigentlich weitergehen soll. Es stürzten so viele Fragen auf uns ein – ich wusste keine Antwort. Wir mussten uns mühsam Hilfe suchen in einer Zeit, in der wir erst einmal verarbeiteten mussten, dass das Leben künftig anders laufen würde als wir uns das vorgestellt hatten.

Heute weiß ich, dass man viel Hilfe bekommen kann. Man muss eben nur wissen, wo. Die hilfreichsten Tipps haben wir von anderen Eltern von Kindern mit Lissenzephalie und aus dem Internet bekommen. Es war und ist für mich aber unbegreiflich, dass es in einer Stadt wie Frankfurt keine Stelle gibt, die der diagnostizierende Arzt anruft und die sich dann schnell und unbürokratisch um psychologische und praktische Unterstützung für die Eltern kümmert.

Mit unserem SPZ sind wir sehr zufrieden; aber gerade in der Anfangszeit kurz nach der Diagnose, wenn man noch auf einen Platz im SPZ wartet, wäre Hilfe so wichtig. Seit wir wissen, wie und wo man sich Hilfe für den Alltag mit einem umfassend behinderten Kind organisieren kann, ist es viel einfacher. Sicherlich hilft es uns auch, dass mein Mann und ich Anwälte sind. Wir wissen, wie man seine Rechte schnell und effektiv durchsetzen kann. Viele Eltern sind vom Alltag viel zu kaputt und zu belastet, um dann auch noch ihre Rechte durchzusetzen. Hier gibt es viel Verbesserungsbedarf.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Inklusion bedeutet für mich, dass wir als Familie weiter am Alltag teilnehmen können. Anfangs hatte ich Sorge, dass ich nur noch mit Amalia zuhause sitzen werde und wir kein Leben außerhalb unseres Hauses haben werden. Es gibt Zeiten, in denen das auch so ist. Wenn es Amalia schlecht geht, spielt sich unser Leben im Wesentlichen in ihrem Zimmer ab. Damit wir nicht alle ständig daran gefesselt sind, erfordert unsere Teilnahme am Alltag viel Unterstützung von Dritten. Ich wünsche mir, dass in der politischen Diskussion auch umfassend behinderte Menschen und ihre Familien nicht vergessen werden. Inklusion sollte nicht nur bedeuten, dass behinderte Kinder und ihre Familien auf Teufel komm raus in das System der Nichtbehinderten gepresst werden, sondern dass Gegebenheiten geschaffen werden, die es uns erlauben, als Familie nicht völlig von der Behinderung unseres Kindes abhängig zu sein.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Ich hatte eigentlich keine genaue Vorstellung davon, wie ich als Mutter sein möchte. Nur vielleicht, dass ich eine eher entspannte Mutter sein wollte. Das möchte ich immer noch. Aber ich muss daran arbeiten. Gerade wenn ich die Verantwortung für Amalia in fremde Hände lege, bin ich am Anfang immer ziemlich unentspannt.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen?
Bevor Amalia auf die Welt kam, hatte ich mich noch nie damit beschäftigt, was passiert, wenn das Leben mal nicht nach Plan läuft. Ich dachte, dass ich alles schaffen kann, was ich möchte. Ich muss mich nur genug anstrengen. Ein behindertes Kind passte in dieses Weltbild nicht hinein.

Erst durch mein Kind habe ich gelernt, dass nicht alles perfekt sein muss, um richtig zu sein.

Welche Träume hast du? Für deine Kinder, deine Familie – und ganz persönlich für dich?
Ich versuche, meine Träume zu leben. Ich möchte ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen. Unser Leben soll nicht nur von Amalias Behinderung bestimmt werden. In manchen Teilen lässt sich das nicht vermeiden. Wir versuchen uns den Alltag so schön wie möglich zu machen. Trotz ständiger Lungenentzündungen, Anfällen und anderen Katastrophen können wir einen schönen Alltag haben.

Für Amalia wünsche ich mir möglichst wenig Infekte und Anfälle und möglichst viele Momente der Freude. Für meine kleine Tochter wünsche ich mir, dass sie ihren Weg geht, egal wohin er führen mag. Für uns als Eltern wünsche ich mir, dass wir unsere Kinder auf ihren Wegen unterstützen, ohne sie zu sehr einzuengen, aber ihnen doch allen Halt zu geben, den sie brauchen. Bei Amalia heißt das auch, dass sie selbst entscheiden können soll, wann ihr Weg auf dieser Welt enden soll. Ich hoffe, dass wir erkennen, wann wir ihr mit den Möglichkeiten der Medizin ein Leben aufzwingen, das nicht mehr ihres ist. Und dass ich bis dahin die Angst davor wenigstens ein bisschen überwunden habe.

Amalia und Magdalena. Foto: Karolina Krausser

Danke, Magdalena. Noch mehr Mütterfragebögen gibt`s hier.

12 Kommentare zu “„Ich kann nicht den Lead in einer Telefonkonferenz haben und gleichzeitig aufpassen, dass Amalia beim Übergeben keinen Mageninhalt aspiriert“

  1. Hi

    Mein Sohn Nico ist heute 3 geworden. 1/4 seines Gehirns ist von Geburt an kaputt, Epilepsie hat er zum Glück noch nicht. Er kann die rechte Hand noch nicht benutzen und geht leicht asymetrisch. Wir hatten 3 Tage Ungewissheit, da die Ärzte nicht genau sagen konnten, was es bedeutet, es hiess einfach es tut uns leid. Wir gingen von Schwerstbehinderung aus.
    Er meistert das Leben super da er sehr aufgestellt ist, ich versuche ihn täglich zu fördern, es ist jedoch neben dem Beruf schwer, allem gerecht zu werden, da auch die Sprache etwas zurück steht.

  2. Liebe Magdalena,

    vielen Dank für deine Zeilen. Ich habe Tränen in den Augen und kann jeden Satz nachempfinden.

    Danke, liebe Mareice, dass du so vielen tollen und starken Müttern den Raum dafür gibst.

    Herzlichst, Anja

  3. Vielen Dank für dieses Interview. So viel Klugheit (oder passt besser Weisheit), Wärme, Reflexion, Unmittelbarkeit und auch viel Klarheit in jedem Satz. Das berührt mich gerade sehr.
    D A N K E.
    Herzlich, Katrin

  4. Ein wunderbarer Bericht.
    Und wie schade, dass er überhaupt dringend nötig ist.
    Bei allem Innovationswillen – warum muss ein Konzept, das erfolgreich läuft, und mit dem alle? Die meisten? Zufrieden sind?, auf Krampf geändert werden?

    Alles Gute für Magdalena, Amalia und Viktoria!

  5. Hallo Mareice,

    danke für den interessanten Artikel. Als Mutter eines Kindes in einer integrativen Einrichtung bin ich über diese Pläne, gelinde gesagt, ziemlich entsetzt und gleichermaßen überrascht, dass ich davon noch überhaupt nichts mitbekommen habe. Das wären ja auch zentrale Themen für die Elternbeiräte etc. Könntest Du evtl. eine Quelle für die Umstellung auf „Einzelintegration“ geben? Ich habe leider im Netz nichts weiteres dazu gefunden würde aber sehr gerne in unserer Einrichtung und auch beim Träger über den Gesamtelternbeirat nachfragen, was es damit auf sich hat. Im Voraus vielen Dank.

    Herzlichen Gruß *caro

    • Liebe Caro, die Entscheidung für die „Einzelintegration“ gilt (bisher?) nur für die städtischen Einrichtungen in Frankfurt am Main. Die privaten Träger sind hiervon wahrscheinlich nicht betroffen. Wir Eltern wurden über die Entscheidung mündlich informiert. Eine öffentliche schriftliche Stellungnahme von Kita Frankfurt, dem Träger der städtischen Kinderzentren, ist mir nicht bekannt. Allerdings wird es kurzfristig ein Gespräch zwischen den Elternbeiräten verschiedener städtischer integrativer Einrichtungen und den Verantwortlichen bei Kita Frankfurt geben. Sollte es sich bei Eurer Einrichtung um eine städtische Kita handeln, weiß der Elternbeirat sicherlich Bescheid. Sollte es sich um eine private Einrichtung handeln, frag mal bei der Leitung nach. Bestimmt haben sie bereits davon gehört, auch wenn es sie (bisher?) nicht betrifft. Herzliche Grüße, Magdalena

      • Liebe Magdalena, danke Dir für die ausführliche Antwort. In der Tat werden wir (privater Träger), wohl angestoßen durch den Artikel, diese Woche im Gesamtelternbeirat dazu weiter informiert und können das Thema von dort aus dann aktiv weiterverfolgen. Ich bin sehr gespannt. Dass ihr nur mündlich informiert wurdet, finde ich ein Unding. Eine so weitreichende Entscheidung muss man doch anders kommunizieren. Ich wünsche euch alles Gute. Herzliche solidarische Grüße *Carolin

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