Wie viel Wissen tut uns gut?

by Kaiserin

Es sind die Fragen, die weh tun. „Wusstet ihr das vorher?“ Alle Eltern behinderter Kinder kennen diese Frage. Unzählige Male habe ich sie gehört. Eine andere: „Sowas gibt`s noch?“ Die rhetorische Frage einer älteren Dame, als sie meine erste Tochter bei einem Familienfest das erste Mal sah. Mit „sowas“ meinte sie meine mehrfach behinderte Tochter. Mit „das“ meinen die Leute die Behinderung der Kinder. Diese Fragen suggerieren: Muss das denn sein, ein behindertes Kind? Eine Frage, die sich niemand traut zu stellen, aber viele denken: Hätte man da nicht was machen können?

Schon heute kann man einiges machen. Bei etwa neun von zehn Föten mit Down Syndrom entscheiden sich die werdenden Eltern für einen Schwangerschaftsabbruch. Die Pränataldiagnostik soll dafür sorgen, Auffälligkeiten frühzeitig zu erkennen. Drei Ultraschalle sind Routine in der Schwangerschaft. Bei vielen Schwangeren wird die Nackenfaltenmessung zur Erkennung eines Down Sydroms zusätzlich einfach mal mitgemacht – selbst wenn sie sagen, dass sie sie nicht wünschen, weil ein Kind mit Down Syndrom willkommen wäre. Der nächste Diagnose-Schritt nach einem auffälligen Befund der Nackenfalte war bisher die Fruchtwasseruntersuchung. Eine invasive Untersuchung, bei der der schwangeren Person Fruchtwasser entnommen wird.

Nun gibt es einen Test, der Trisomien des Fötus erkennen kann, ohne dass durch die Bauchdecke der Schwangeren in die Fruchtblase gestochen werden muss. Einige Tropfen Blut der schwangeren Person reichen aus, um festzustellen, ob der Fötus eine Trisomie hat. Das Risiko einer Fehlgeburt durch die invasive Untersuchung fällt damit weg. Aktuell kostet der Praena-Test 200 Euro und kann ab der neunten Schwangerschaftswoche durchgeführt werden. In diesem Jahr wird der Bundestag darüber debattieren, ob der Test eine Kassenleistung wird, also von Krankenkassen bezahlt werden wird – nicht nur in Einzelfällen, wie bisher. Der Praena-Test wird die Nackenfaltenmessung ablösen und damit die nächste Untersuchung sein, die Ärztinnen und Ärzte empfehlen werden. Schwangeren Personen ab 35, den so genannten Risikoschwangeren – und vermutlich auch allen anderen.

Wusstet ihr das vorher?

Kinder mit Down-Syndrom muss es dann nicht mehr geben. Eltern von Kindern mit Down Syndrom sind schon jetzt in einem Rechtfertigungszwang. „Wusstet ihr das vorher?“ Mit dem Praena-Test als Kassenleistung hätten sie es vorher wissen können. Eine Leistung, die von den Krankenkassen übernommen wird, erscheint erstmal sinnvoll zu sein. Aber: Was bedeutet das genau, dieses Wissen?

Mehr Freiheit für die Schwangeren, könnte man sagen. Die Untersuchungen sind kein Privileg mehr für Besserverdienende, alle können sie nutzen. Aber ist das Ergebnis wirklich Freiheit, wenn man so viel wie möglich über das ungeborene Kind weiß?

Als ich schwanger war, konnte ich mir beide Male nicht vorstellen, dass da ein Kind in meinem Bauch heranwächst. Und auch jetzt, wenn ich meine zweite, mittlerweile 5-jährige Tochter anschaue, kann ich es kaum fassen, dass ich dieses Kind mal in meinem Bauch getragen habe. Es ist nicht fassbar für uns, was da passiert.

Nun wollen wir Menschen aber alles fassen und begreifen und wissen. Schon jetzt ist es möglich, die Gene von Föten zu bestimmen. Gerade machte ein chinesischer Forscher Schlagzeilen, der das Ergbut von Zwillingsbabys vor deren Geburt verändert haben soll. Es scheint nur eine Frage der Zeit zu sein, wann Veränderungen des Erbguts zur Routine werden. Noch schneller wird der Praena-Test eine Kassenleistung werden. Einfach, weil wir alles wissen wollen.

Aber was machen wir mit den Informationen und was machen die Informationen mit uns? Wir erhoffen uns von Wissen Klarheit. In vielen gesellschaftlichen Bereichen stimmt diese Gleichung. Bei Schwangerschaft und Geburt geht sie aber nicht auf.

Sicherheit, die es nicht gibt

Diese Tests suggerieren eine Sicherheit, die es nicht gibt. Erstens, weil keiner dieser Tests hundertprozentige Sicherheit garantieren kann. Zweitens, weil keine Auffälligkeiten während der Schwangerschaft nicht gleichbedeutend sind damit, dass das Kind gesund zur Welt kommen wird und vor allem nicht damit, dass es für immer gesund und nicht behindert bleiben wird. 96 Prozent aller Behinderung erwerben Menschen im Verlauf ihres Lebens, nur vier Prozent sind angeboren oder Folge von Komplikationen unter der Geburt.

Die Frage ist: Willst du dieses Kind haben? Illustration: Jonas Schulte

Diese Tests suggerieren außerdem ein Recht auf ein gesundes, nicht behindertes Kind. Ein Recht, das es nicht gibt. Ja, ich möchte selbstverständlich, dass Frauen so viele Rechte haben wie möglich. Mehr, als sie aktuell haben. Ja, Frauen sollten selbstverständlich jederzeit und selbstbestimmt entscheiden können, ob sie schwanger werden und schwanger bleiben wollen oder nicht. Ja, der Paragraf 219a muss dringend abgeschafft werden, der Paragraf 218 gern gleich mit.

Traust du dir dieses Kind zu?

Die Frage, die die Pränataldiagnostik einer Schwangeren stellt ist aber nicht, ob sie ein Kind haben möchte oder nicht. Die Frage ist: Willst du dieses Kind haben? Dieses Kind mit einer Trisomie oder einer anderen Chromosomenauffälligkeit. Dieses Kind mit einer möglichen Behinderung. Traust du dir dieses Kind zu?

Das Perfide daran ist: Was genau ein Leben mit diesem Kind bedeutet, kann niemand während der Schwangerschaft sagen. Nicht die besten Tests. Ein Kind mit Down Syndrom kann gesund zur Welt kommen oder mit schwerem Herzfehler. Ein Kind mit Down Syndrom kann eine leichte Lernbehinderung haben oder schwer mehrfach behindert sein. Wie sich ein Kind entwickelt, kann man nicht vorhersagen. Ganz gleich, ob es mit oder ohne eine Behinderung zur Welt kommt.

Glückliche Familien brauchen gute Rahmenbedingungen

Was man allerdings mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit sagen kann ist, dass sich Kinder gut entwickeln in Familien, die glücklich sind. Damit Familien glücklich sind, brauchen sie gute Rahmenbedingungen. Mit nicht behinderten Kindern brauchen sie die und mit behinderten Kindern noch mehr. Die politischen und gesellschaftlichen Rahmenbedingungen müssen stimmen, damit Kinder gut leben können. Dafür brauchen Eltern Geld und Zeit für ihre Kinder. Es braucht ausreichend Kitaplätze und gute, inklusiv arbeitende Schulen. Es braucht Betreuungsmöglichkeiten für die Kinder, wenn die Eltern sie wünschen. Es braucht Arbeitsplätze für Eltern, die flexibel und so bezahlt sind, dass Familien gut davon leben können. Von all dem sind wir noch weit entfernt.

Was Familien mit nicht behinderten Kindern schon oft an die Grenze der Erschöpfung führt, ist für Familien mit behinderten Kindern noch zugespitzter. Für den Kitaplatz meiner behinderten Tochter telefonierte ich knapp 50 Kitas durch. Wenn ich das Wort „Mehrfachbehinderung“ erwähnte, war das Gespräch schnell beendet. Damit unsere Tochter in eine Kita gehen konnte, die wir nach langer Suche gefunden hatten, mussten wir einen Pflegedienst organisieren.

Mehrere Krankenkassenanträge, Streitgespräche am Telefon mit Sachbearbeiterinnen der Krankenkasse und Widersprüche später hatten wir weniger Nerven, aber eine Kita-Betreuung für unsere Tochter. Wirklich inklusiv arbeitende Schulen muss man suchen wie die Nadel im Heuhaufen – obwohl das Recht auf inklusive Bildung ein Menschenrecht ist und bereits 2009 von Deutschland mit der UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert wurde. Noch schlechter sieht es mit den Arbeits- und Wohnmöglichkeiten für erwachsene Menschen mit Behinderung aus, sie leben in Sonderwelten. Es ist logisch, dass Eltern das für ihre Kinder nicht wollen.

Das Prinzip Leistung beginnt in der Schwangerschaft

Wenn Eltern sich „das“ nicht zutrauen, meinen sie selten das behinderte Kind. Sie meinen die Umstände, in denen sie mit einem Kind mit Behinderung leben müssten. Und die Bedingungen sind schlecht. „Es ist normal, verschieden zu sein“, sagte der einstige Bundespräsident Richard von Weizsäcker. Von dieser Vision einer inklusiven Gesellschaft sind wir noch weit entfernt. Stattdessen leben wir in einer Leistungsgesellschaft. Höher, schneller, weiter. Das Prinzip Leistung beginnt bereits während der Schwangerschaft.

Wir – und auch unsere Kinder – sollen in Schemata passen. Der richtige Body Mass Index, ein hoher Intelligenzquotient, gute Schulnoten, Uni-Abschlüsse, Zeugnisse, ein Job mit Prestige und Sinn. Darüber hinaus gilt ein enges Schönheitsideal, Gesundheit und Fitness als Maß der Dinge, Produktivität und Kreativität als Ziel. Ich habe meine behinderte Tochter manchmal beneidet, wie sie so herausfiel aus allen Rastern dieser Welt. Ihren Zufriedenheitsindex hat das nicht negativ beeinflusst. Im Gegenteil.

„Wir wollen vorbereitet sein“, erklären viele Menschen ihre Entscheidung für pränataldiagnostische Tests während der Schwangerschaft. Doch es geht in den seltensten Fällen darum, vorbereitet zu sein. Es geht darum, dafür zu sorgen, kein Kind mit Behinderung zu bekommen. Nicht schuld zu sein. Denn in all den Fragen, die Eltern behinderter Kinder gestellt bekommen, wird auch immer verhandelt, wer denn eigentlich schuld ist. Daran, dass das Kind so anders ist als alle es erwartet hatten.

Ein System, das uns nur sehr begrenzt verschieden sein lässt.

Auch anders, als Krankenkassen es sich wünschen. Pränataldiagnostik spart ihnen Kosten. Auch das ist ein Aspekt der Leistungsgesellschaft. Es geht um Geld. Ein Mensch, der vielleicht sein ganzes Leben auf Unterstützung angewiesen sein wird, ist nicht im Sinn der Krankenkassen. Der Praena-Test ist für Krankenkassen eine Möglichkeit, Geld einzusparen und sich nicht mit Eltern wie mir herumärgern zu müssen. Ich kann verstehen, dass Eltern sich nicht vorstellen können und wollen, ständig für die Teilhabe ihrer Kinder zu kämpfen. Daran tragen nicht die pränataldiagnostischen Entwicklungen Schuld, aber sie sind ein Teil des Systems. Ein System, das uns nur sehr begrenzt verschieden sein lässt.

Das betrifft in letzter Konsequenz nicht nur unsere Kinder, sondern auch uns selbst. Wir alle werden älter – und damit steigt auch die Wahrscheinlichkeit, mit Behinderungen zu leben. Soll unser Leben dann deshalb nicht mehr lebenswert sein? Wollen wir eine Gesellschaft, in der unser Wert in erster Linie durch unsere Leistungsfähigkeit definiert wird? Heute ist es das Down-Syndrom. Wird es morgen Tests zur Erkennung genetischer Veranlagungen für Krebserkrankungen geben, die dann einen Schwangerschaftsabbruch rechtfertigen? Und wer entscheidet eigentlich, welches Leben lebenswert ist? Fragen, die weh tun, habe auch ich. Die möglichen Antworten sollten wir alle diskutieren.

 

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Dieser Essay erschien in gekürzter Form in chrismon 02.2019.

9 Kommentare zu “Wie viel Wissen tut uns gut?

  1. Ich finde, es muss in einer Gesellschaft möglich sein, Familien mit behinderten Kindern angemesssen zu unterstützen, Inklusion zu leben und behinderte Menschen nicht zu diskriminieren — und gleichzeitig den Paaren, die es möchten, gewisse Arten von Pränataldiagnostik zu ermöglichen (ohne da einen Druck aufzubauen, wie es anscheinend jetzt passiert und auch in der Vergangenheit passiert ist). Ich weiß nicht, ob es gut, dass der Fokus da so stark auf dem Down-Syndrom liegt, aber es werden ja auch andere Untersuchungen zur Gesundheit von Föten gemacht aufgrund derer es dann zu Abtreibungen kommt.
    Wie im Artikel eindrücklich beschrieben, verschwinden Behinderungen durch Pränataldiagnostik ja gar nicht aus der Gesellschaft, weil die allermeisten bei der Geburt oder später im Leben erworben werden, insofern muss es doch möglich sein, eine diskrimierungsfreie (oder wenigstens -ärmere) Gesellschaft zu gestalten und gleichzeitig Eltern Informationen und Auswahl zu ermöglichen, ob sie einen Fötus mit einer vorgeburtlich feststellbaren Behinderung austragen möchten oder nicht.

    Ich weiß selber gar nicht, wie ich das handhaben würde — ich war noch nicht schwanger — aber insgesamt finde ich es gut, dass es inzwischen genetische Tests gibt, um chromosomale Erkrankungen oder auch Erbkrankheiten schon bei Embryonen auszuschließen (bei Erbkrankheiten wird dies natürlich normalerweise gemacht, bevor ein Embryo sich eingenistet hat, was natürlich einen gewaltigen Unterschied zur eventuellen Abtreibung eines weiterentwickelten Embryos oder sogar eines Fötus‘ macht). Und ich finde auch gut, dass ein Blut die extrem invasive Fruchtwasseruntersuchung ersetzt hat.

  2. Huhu… ich finde dieses „der natur ins Handwerk pfuschen“ ungut. Mein geistig -behinderter Sohn ist 27… hätte ich damals vielleicht auch „gegen“ ihn entschieden (wenn es die Möglichkeit gegeben hätte)? Ich weiß es nicht… Ich weiß aber, was ich alles NICHT erfahren hätte… über das Leben, über Dankbarkeit, über eigene Stärken und Schwächen, über Geschwisterliebe, über Verantwortung und los lassen, über „über sich hinaus wachsen“, über kämpfen, über Freude, über Staunen, über stolz sein auf nicht gesellschaftlich wichtige „Leistungen“, über andere Blickwinkel usw. usw. usw…. Eltern, die sich für eine Abtreibung eines „anderen“ Kindes entscheiden, nehmen sich auch ganz viel. Ich bin sehr dankbar, dass ich nicht entscheiden konnte, musste, sollte…Mein Sohn hat mich und unsere gesamte Familie mehr gelehrt und uns mehr gegeben als „genommen“ …

  3. Hi Mareice,

    Danke für den Text. Ich bin selber Schwester von meinem Bruder mit Down Syndrom.
    Ich bin froh dass er mein Bruder ist und es ist wunderschön und auch anstrengend manchmal.

    Der Praena Test beschäftigt mich schon seit das erste Mal davon die Rede war und bringt mich ziemlich durcheinander. Zumal ich mich auch dabei ertappe, das ich meinen Bruder rechtfertigen muss und das schmerzt… sehr.

    Dein Text beleuchtet die verschiendenen Aspekte in dieser Debatte, Danke das hilft mir Umgang zu finden.

    Dein Buch alles inklusive habe ich endlich nun geholt und lese es ganz packend.

    Viele Grüsse,
    Mona

  4. Ich habe auch die Nackenfaltenmessung machen lassen. Damals. Alles sah gut aus. Ein behindertes Kind hätten wir uns nicht vorstellen können, darum waren wir erleichtert, dass wir uns nicht entscheiden mussten. Wir haben uns gefreut auf ein „gesundes“ Kind. Dann war er da, der kleine Mann, und mit den Monaten, die er auf der Welt war, kamen die Fragen. Und die unerfüllten Erwartungen, die unerreichten Meilensteine, die unausgesprochenen ersten Worte. Die Hoffnung, dass er eben nur spät entwickelt ist und sich alle Bedenken in Luft auflösen. Vier Jahre lang existierte diese Hoffnung, dann die absolute Gewissheit wie ein Schlag ins Gesicht. Aufwachen. Ein Gen-Defekt. So selten, dass regulär gar nicht danach gesucht wird.
    Aber wir hatten doch einen Test gemacht! Wir hätten doch ein gesundes Kind haben sollen! Trügerisch.
    Was hätte ich gemacht, wenn ich es vorher gewusst hätte?
    Hätte unsere Beziehung eine Abtreibung ausgehalten? Hätte ich das ausgehalten?
    Hätte ich ihn wirklich nicht bei mir behalten wollen?
    Ihn, der mit seinem Lachen und Weinen fest in unserer Familie verankert ist. Ihn, der so viel Energie nimmt und gleichzeitig auch viel Energie gibt. Ihn, durch den ich viel über mich gelernt habe. Ihn, für den ich in unzählig viele Kämpfe gehen musste. Ihn, der ein stolzer großer Bruder und ein großartiger Sohn ist.
    Diese Frage stelle ich mir manchmal und finde keine Antwort. Wusstet ihr das vorher? Nein, wussten wir nicht. Vielleicht für uns auch gut so.

  5. Danke für diesen Artikel. Es ist schlimm, wenn die Risiken von Information und Fehlinformation (!) nicht korrekt abgewogen werden.
    Als ich mit 40 letztes Jahr schwanger war wurde mir der Bluttest angeraten. Resultat: 40-50% Risiko, dass meine ungeborene Tochter Turner Syndrom hat. Ich war in der 11 Woche schwanger. Alles hatte sich auf einmal verändert – nicht in meinen Augen aber in den Augen und Aktionen der Ärzte. Ich könne abtreiben. Nein danke. Weitere (invasive) Untersuchungen machen. Und eine Fehlgeburt riskieren? Nein danke. Dann muss ich aber alle 2 Wochen zum Ultraschall kommen. Ab der 30 (!) Woche wurde mir gesagt ich müsse einleiten (weil sie so klein wäre). Nein muss ich nicht. Ab der 34 Woche wurde mir gesagt wenn ich nicht einleite dann wird es eine Totgeburt. Na danke, ich war eh noch nicht nervös genug. Ich habe durchgehalten. Sie kam kerngesund (oh ja wusstet ihr nicht die Tests sind oft falsch und auch die Messung des Fötus-blöd) in der 40ten Woche zur Welt. Die Schwangerschaft wird mir in Erinnerung bleiben aber nicht aus Guten Gründen sondern wegen dem Stress und der emotionalen Belastung den die sogenannte Diagnose und daraufhin ausgelöste Reaktion der Ärzte auslösten.

  6. Es gibt viele Eltern, die kein behindertes Kind haben möchten. Wir sollten es ihnen nicht aufzwingen, sondern nur auf uns selbst schauen bzw. natürlich auch aufklären. Als bei meiner Tochter ein Indikator fürs Down Syndrom gefunden wurde, bekam ich doch ziemliche Angst und mein „Ich würde auch ein behindertes Kind austragen“ wurde plötzlich ernst. (Sie hat zum Glück aber kein Down Syndrom.) Das Leben wird sehr anders und auch sehr schwierig. Das ist nun einmal so… und deshalb muss die Entscheidung in den Familien bleiben und sie sollten sich die Information holen dürfen. Gott, wie habe ich beim Film „24 Wochen“ geheult! Ich finde es auch ganz furchtbar und ja, es ist Selektion. Trotzdem finde ich wichtig, dass Eltern darüber selbst entscheiden dürfen, auch wenn es mir im Herzen weh tut.

    • Danke für diesen ehrlichen Kommentar. Ja, ich bin hundert Prozent für Inklusion und auf jeden Fall dafür, dass die gesellschaftlichen Verhältnisse sich zugunsten ALLER Menschen ändern: der „gesunden“ Menschen und der nicht so gesunden. Nur: die gesamte Verantwortung für das Großziehen eines Kindes „der Gesellschaft“ (wer immer das auch ist) aufzuhalsen, funktioniert so auch nicht. ICH bin nach wie vor diejenige, die sich ein Kind gewünscht hat (und dann auch mit den Konsequenzen leben muss, egal ob gesund oder mit Baustellen) – meine kinderlose Freundin, die sich bewusst GEGEN Kinder in ihrem Lebensplan entschieden hat ist nicht automatisch mitverantwortlich für meinen Lebensentwurf. Heisst: ich muss mich schon sehr genau prüfen und mich fragen: schaffe ich das alles? Mit Hilfe? Ohne Hilfe? Meine Antwort kann auch nein sein. Und das muss sie auch sein dürfen. Sonst müssen wir über das Recht auf Abtreibung gar nicht mehr diskutieren. Dann gibt es NIE einen „Grund“, ein Kind abzutreiben. Dann hat JEDES Kind ein Recht auf Leben.

      • Warum so kurzsichtig? Deine Freundin ist vielleicht nicht unmittelbar mitverantwortlich für Deinen Lebensentwurf, aber sie trägt eine Verantwortung nicht nur für sich, sondern mittelbar genauso für das Gemeinwesen, in dem sie lebt und von dem sie ohne Kinder ebenso profitiert wie Du mit Kindern.

  7. Liebe Mareice,
    ich habe deinen Artikel heute morgen in der chrismon gelesen und war tief betroffen. In einer reichen Gesellschaft wie der unseren muß Platz sein für die, die nicht beim Wettbewerb „höher, schneller, weiter…“ gewinnen können, weil sie uns so viele andere wichtige Werte lehren können. Ich bin Kinderkrankenschwester im Homecarebereich und jeden Tag dankbar, dass mir unsere besonderen Kinder die wirklich wichtigen Dinge im Leben zeigen. Um so wichtiger finde ich, dass für die betroffenen Familien Strukturen geschaffen werden, die es ihnen ermöglichen, die wertvolle, aber oft kurze Lebenszeit mit ihren Kindern bewußt erleben zu können, ohne an bürokratischen und organisatorischen Hürden sinnlos Kraft zu lassen.
    Herzliche Grüße aus Leipzig
    Claudia

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