Und wie machst du das, Steffi?

by Der Mutterfragebogen

Der Mutterfragebogen
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„Ich finde die unterstützenden Angebote für Familien mit einem behinderten Kind alles andere als ausreichend. Der Gesetzeentwurf zur Reduzierung der Flexibilität beim stundenweisen Einsatz der Verhinderungspflege hat erst in diesem Jahr wieder gezeigt, wie wenig Politik und Gesellschaft über den Alltag und die Realität pflegender Angehöriger wissen. Und das oft genau an den Stellen eingespart wird, die die Familien brauchen, um ihren Alltag besser bewältigen zu können und Entlastung zu haben. Mit der Initiative pics of care, die ich gemeinsam mit einer anderen pflegenden Angehörgen ins Leben gerufen habe, wollen wir genau darauf aufmerksam machen“.

Name:    Stephanie Poggemöller (auf Instagram @workandfamily)

Alter:  42

Mutter von: 2 Kindern (10 Jahre und 7 Jahre) 

Beruf: Beraterin und Coachin für bessere Vereinbarkeit im Unternehmen und Privatleben und Initiatorin der Initiative „Pics of Care

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen? 

Ich war als Key Account- und Projektmanagerin in einem Großkonzern angestellt. Nach der Geburt meiner beiden Kinder bin ich dort jedes Mal wieder in verschiedenen Arbeitszeitmodellen aus meinen beiden Elternzeiten zurück gekehrt. Damals – vor mittlerweile mehr als zehn Jahren – hätte ich mir jemanden gewünscht, der mir bei der Beantwortung der vielen Fragen rund um Vereinbarkeit, Wiedereinstieg & Co. zur Seite steht und mir Klarheit verschafft.

Wie sieht dein Alltag heute aus? 

Aus diesem persönlichen Wunsch heraus habe ich 2018 Work & Family gegründet. Seitdem berate ich zum einen Unternehmen bei der Umsetzung lebensphasenorientierter und familenfreundlicher Maßnahmen. Zum anderen coache ich berufstätige Eltern dabei, das für sie passende Vereinbarkeitsmodell zu finden und den Wiedereinstieg gelingend zu organisieren, sich beruflich umzuorientieren und bei all dem „Juggle“ das Thema Selbstfürsorge nicht aus den Augen zu verlieren.

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren? 

Unser 2. Kind wurde in der 34 SSW per Kaiserschnitt geboren und kam nach der Geburt direkt auf die Neugeborenen-Intensivstation. Aufgrund seiner Frühgeburtlichkeit wurden dort in den ersten Tagen viele Untersuchungen durchgeführt. Kurz danach haben wir dann erfahren, dass unser Sohn  Auffälligkeiten im Gehirn hat, die darauf schließen lassen, dass er in seiner Entwicklung beeinträchtigt sein wird. Das Ausmaß ließ sich damals noch nicht benennen und hat sich erst über die letzten Jahren gezeigt.

Inwiefern ist und wird dein Kind behindert?

Unser Kind ist sowohl kognitiv als auch physisch behindert. Konkret heißt das, er konnte erst mit 4 Jahren laufen und hat noch bis heute grob- und vor allem feinmotorische Einschränkungen. Rennen, hüpfen, malen, schreiben, basteln als das ist für ihn nicht möglich. Aufgrund seines niedrigen Muskeltonus war auch essen in den ersten Jahren ein großes Thema, weil feste Mahlzeiten kaum zu kauen waren. Aus diesem Grund wird er schon seitdem er 12 Wochen alt ist  physiotherapeutisch behandelt. Mit Hilfe von Ansätzen nach Bobath, Petö und Voijta haben wir seine körperliche Entwicklung schon immer eng begleitet.

Neben der körperlichen Behinderung hat unser Kind auch eine geistige. Er braucht bei allen alltäglichen Dingen wie anziehen, Körperpflege, essen oder der sozialen Interkation Unterstützung. Auch ist er bislang nicht in der Lage Gefahren abzuschätzen, daher kann er nicht unbeaufsichtigt sein.

Es ist schwer zu sagen, was schwerer wiegt, da beide Bereiche auch ineinander übergehen. Das, was unseren Alltag am meisten beeinflusst ist die fehlende Sprachentwicklung. Über die Jahre haben wir  gelernt unser Kind sehr gut zu lesen, denn Kommunikation ist soviel mehr als „nur“ Sprache. Auch mit Mimik, Gestik, Augenkontakt etc. lässt sich vieles sagen und mittteilen. Und doch gibt es immer wieder Grenzen, die auf diesen Wegen erreicht werden und die frustrieren uns zunehmend. Sowohl uns Eltern als auch unser Kind, das mittlerweile ein höheres Sprachverständnis als Sprachvermögen hat. 

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das? 

Das kann ich für mich nicht sagen. Ich liebe meine beiden Kinder in gleichem Maße.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste? 

Am glücklichsten bin ich, wenn wir als Familie gemeinsam etwas unternehmen, an dem wir alle zusammen Spaß und Freude haben. Und wenn unser Kind zum therapeutischen Reiten geht, mit leuchtenden Augen auf dem Pferd sitzt und sich dabei ganz groß und stolz fühlt.

Zum einen strengen mich Besuche im SPZ an. Gerade wenn es um Entwicklungsdiagnostik geht stehen meist nur die Defizite im Vordergrund und kaum die erreichten Fortschritte. Je nach Empathie des Arztes oder der Ärztin sind solche Termine emotional oft sehr herausfordernd, weil sie jedes Mal wieder vor Augen führen, wie weit unser Kind von der „Norm“ entfernt ist. Zum anderen ist anstregend, wenn wir kommunikativ an unserer Grenzen stoßen und unser Kind weint oder wütend ist, ohne dass ich weiß warum. Und auch die Momente in denen ich mich frage, inwiefern ein eigenständiges Leben für ihn möglich sein wird, wenn es uns Eltern mal nicht mehr gibt.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert? 

Unser älterer Sohn geht in die Schule und ist dort bis 16 Uhr im Hort. Unser jüngerer Sohn geht aktuell in eine Schulvorbereitende Einrichung (SVE), deren Betreuungszeiten an die Schulzeiten angelehnt sind. Das heißt er kommt jeden Tag um 12:45 Uhr nach Hause. Zwar gäbe es für ihn die Möglichkeit danach noch in die heilpädagogischen Tagesstätte zu gehen, wo auch Therapien durchgeführt werden können. Doch wie an vielen Förderschulen ist die Nachfrage größer als das Angebot, da otfmals Räume und geschultes Personal fehlen. Das wiederum ist für berufstätige Eltern mit einem behinderten Kind eine riesige Herausforderung vor allem im Hinblick auf die Arbeitszeiten, die wir abdecken müssen..

Mein Mann und ich teilen uns daher derzeit auf. Montag- und Dienstagnachmittag betreut er die Kinder bzw. geht mit dem kleinen Kind zur Physio- und Ergotherapie. Mittwoch, Donnerstag und Freitag übernehme ich die Nachmittage und gehe mit unserem Kind zur Logodpädie und zum schwimmen (sofern die Schwimmbäder geöffnet haben).

Da wir weder Eltern noch Schwiegereltern vor Ort haben, sind wir schon immer auf die Unterstützung externer Personen – wie Babysitter oder früher eine Leihoma angewiesen. Doch mit einem Kind, das einen erhöhten Pflegebedarf hat, ist es langwierig überhaupt passende Babysitter zu finden. Eine weitere Hürde in unserem Alltag.

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst/könntest du Job und Familie miteinander vereinbaren? 

Durch meine Selbständigkeit habe ich die Möglichkeit, meinen Tagesablauf mit zu gestalten. Ich arbeite in den Zeiten in denen unser beeinträchtigtes Kinder betreut ist und am Wochenende. Coachings führe ich auch häufig am Abend durch. Für alles, was außerhalb dieser Betreuungszeiten liegt braucht es eine alternative Betreuungsperson. Das ist dann zum einen mein Mann oder eben ein Babysitter.

Besser gelänge die Vereinbarkeit, wenn wir mehr Unterstützung bei der Betreuung unseres behinderten Kindes hätten und das auch von staatlicher Seite. Die Angebote in den heilpädagischen Tagesstätten decken wie gesagt schon während der Schulzeit nicht den notwendigen Bedarf. Daneben gibt es auch in den Ferien kaum inklusive Ferienangebote an denen Kinder mit Beeinträchtigung teilnehmen können. Auch da müssen wir jedes Jahr wieder jonglieren, um die vielen Ferienwochen in irgendeiner Form abdecken zu können.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?

Seitdem ich Mutter geworden bin, habe ich gemerkt wie wichtig Auszeiten sind. Denn ich kann mich nur dann gut um andere kümmern, wenn ich mich auch gut um mich kümmere. Daher achte ich darauf, jeden Tag etwas für mich zu tun. Das müssen gar keine großen Dinge sein. Ein Spaziergang am Morgen, 20 Minuten Yoga in der Mittagspause, Tanzen zum Lieblingslied – geht auch mit Kindern – ein Treffen mit einer Freundin etc.. Außerdem habe ich den Satz, „das lohnt sich ja sowieso nicht“ aus meinem Denken gestrichen. Denn ich habe für mich fest gestellt, dass es besser ist, jeden Tag „nur“ 20 Minuten für mich zu tun, als mir 60 Minuten oder mehr vorzunehmen, die ich mir doch nicht nehme und am Ende der Woche unter dem Strich gar nichts für mich getan zu haben.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt? 

Nein, ich finde die unterstützenden Angebote für Familien mit einem behinderten Kind alles andere als ausreichend. Der Gesetzeentwurf zur Reduzierung der Flexibilität beim stundenweisen Einsatz der Verhinderungspflege hat erst in diesem Jahr wieder gezeigt, wie wenig Politik und Gesellschaft über den Alltag und die Realität pflegender Angehöriger wissen. Und das oft genau an den Stellen eingespart wird, die die Familien brauchen, um ihren Alltag besser bewältigen zu können und Entlastung zu haben. Mit der Initiative pics of care, die ich gemeinsam mit einer anderen pflegenden Angehörgen ins Leben gerufen habe, wollen wir genau darauf aufmerksam machen.

Familien mit Kindern, die eine Behinderung haben, sind oft am Rande der Gesellschaft. Gefühlt ein bisschen nach dem Motto “out of sight out of mind”. Daher werden sie in ihren Wünschen und Bedürfnissen häufig vergessen und nicht mitgedacht. Egal ob das im Hinblick auf Hilfsmittel, Barrierefreiheit, familienunterstützende Leistungen oder Bildung ist.

Während der Corona-Pandemie wurde das ebenfalls sehr deutlich. Für Förderschulen- und Einrichtungen gab es am Anfang seitens der Politik kaum praktikable Lösungen. Egal ob beim Homeschooling, bei der Durchführung der notwendigen Therapien, bei der Maskenpflicht etc.. Das verdeutlicht, dass das Thema Behinderung – in welcher Form auch immer –  noch lange nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen ist.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich? 

Unter Inklusion verstehe ich, dass jede:r am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann, ohne dass daran bestimmte Bedingungen geknüpft sind.

Aktuell erfüllen Menschen mit Behinderung die vorherrschenden Bedingungen jedoch nicht und stehen damit oft außerhalb des „Kreises der Norm“. Anstatt die Norm zu erweitern, wird versucht, Menschen mit Behinderung in diese Norm zu pressen. Doch es passt einfach nicht jede:r in dieses normierte System.

Daher wünsche ich mir, dass Raum geschaffen wird, um diesen „Kreis der Norm“ größer zu machen. Denn wo ein Raum aufgemacht wird ist auch Platz für Wachstum – für jeden von uns. Deswegen sollten äußere Rahmenbedingunen so gestaltet werden, dass Teilhabe überall möglich ist. Und das nicht irgendwann, sondern jetzt. Inklusion ist dann selbstverständlich, wenn Kinder mit Behinderung von Kindern ohne Behinderung zum Geburtstag eingeladen werden und umgekehrt. Wenn es überall inklusive Sport- und Freizeitangebote gibt. Wenn Barrierefreiheit kein „nice to have“, sondern ein „must have“ ist. Wenn ein Urlaub mit behindertem Kind überall möglich ist – um nur einige Beispiele zu nennen. Erst dann ist Inklusion aus meiner Sicht gelebte Teilhabe.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest? 

Mein Bild des Mutterseins hat sich in den letzten Jahren mit meinen Werten immer wieder verändert. Daher bin ich nicht mehr die Mutter, die ich vor zehn Jahren war, doch ich bin immer die Mutter gewesen, die ich sein wollte.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch? 

Nein.

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst? 

Das erste Foto, dass die Geburtshelferinnen in der Klink von meinen Kindern gemacht hat.

Welchen Satz kannst du einfach nicht mehr hören? 

Ehrlich gesagt habe ich gar keinen speziellen Satz. Viel mehr stören mich mitleidige Blicke oder verschämtes wegschauen, wenn klar wird, dass mein Kind nicht der Norm entspricht. Statt neugierig zu fragen und Offenheit zu zeigen, erlebe ich oft Überforderung oder Ablehnung. Hier würde ich mir wünschen, dass mehr Dialog stattfindet. Nur dadurch können Barrieren im Kopf abgebaut werden.

Welche Träume hast du?

Ich möchte gerne mit meiner Familie in den Sommerferien mal mit dem Camper durch Kanada cruisen.

Gibt es noch etwas, was dir am Herzen liegt und du gerne mit uns teilen möchtest?

Herzlichen Dank an Euch, dafür dass ihr dem Thema Inklusion eine Stimme und einen Raum gebt. Denn ich denke, je mehr wir darüber reden und unseren Alltag sowie unsere Erfahrungen teilen, desto mehr Bewusstein wird auch in der Gesellschaft geschaffe und genau das braucht es.

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